Ik was wel geschrokken
Flint (12) is de broer van Tygo (13) die geopereerd is aan een hersentumor.
Hoe was dat toen je hoorde dat Tygo dit had?
Ik weet het nog heel goed. Mijn ouders waren direct heel verdrietig, ik snapte het eerst nog niet zo goed. Ik werd er later verdrietig van.
Merkte je dat hij wat had?
Nee, hij was gewoon een keertje ziek en toen gingen ze naar de dokter. Hij moest overgeven en had hoofdpijn.
Wanneer hoorde jij dat hij een hersentumor had?
Dat weet ik niet meer precies. Eerst zeiden ze dat ze niet wisten wat hij had, dat er verder onderzoek gedaan moest worden.
Wist jij wat een tumor was?
Nee, in het begin niet, maar toen heeft mama het uitgelegd.
Hoe voelde jij je toen je dat hoorde?
Ik voelde er niet super veel bij. Ik ging gewoon door. Ik was wel geschrokken.
Was je bang dat het niet goed zou gaan?
Nee, ik wist wel dat Tygo door zou gaan.
En toen hij geopereerd moest worden?
Eigenlijk hetzelfde. Ik ging ook gewoon door, hij ging een paar dagen weg en wij gingen op bezoek.
Maakte je je zorgen over je broer?
Een beetje. Ik dacht er dan aan of het wel goed zou komen.
Wanneer kwam het goede bericht over Tygo?
Hij had het eerst geheim gehouden, en toen stonden we in de tuin en gingen we champagne drinken. De hersentumor bleek namelijk laaggradig te zijn.
Hoe vind je dat je broer het nu doet?
Heel goed.
Is hij weer zoals hij was?
Ja, eigenlijk wel. Alleen is hij nu een puber. Hij is wat minder met mij aan het minecraften. En hij heeft last van puberdingen. Hij kan een beetje chagrijnig zijn, dwars doen.
Heb jij met je vrienden gesproken over je broer?
Met mijn ouders wel, maar niet met vrienden. De meester en de juf wisten het allemaal al dus ik hoefde het niet te vertellen. Ik had er ook geen behoefte aan om dat te doen.
Denk je nog wel eens aan die tijd terug?
Nee, eigenlijk niet.
-
Puck (32) en René (33) zijn de ouders van Jolie (1) die geopereerd is aan een hersentumor. Uiteindelijk bleek het om een pilocytair astrocytoom te gaan.
-
### Ter nagedachtenis. Onlangs is Michael overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Omdat Michael het heel belangrijk vond dat zijn verhaal door velen zou worden gelezen, is in overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, dappere Michael. Bij Michael (17) is neurofibromatose gediagnosticeerd. Hij heeft o.a. een tumor (glioom) die vastzit aan de kruising van de oogzenuwen, het chiasma.
-
Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor. Zijn broer Jarno (18) heeft ook een hersentumor, maar de aard van de tumoren is verschillend.
-
Jarno (18) heeft een hersentumor, een pilocytair astrocytoom. Zijn broer Maurice (15) heeft eveneens een hersentumor en neurofibromatose type 1 (NF1).
-
Hettie (48) is de moeder van Maurice (15) en Jarno (18), die beiden een hersentumor hebben. De tumoren zijn wel verschillend van aard.
-
Jennifer (13) heeft een medulloblastoom. Na een heel moeilijke periode is zij geleidelijk aan het opknappen.
-
Oene (10) is geopereerd aan een medulloblastoom en heeft zware chemokuren gehad. Hij zit nu op de basisschool.
-
Jellie (48) en Andre-Douwe (51) zijn de ouders van Oene (10), die is geopereerd aan een medulloblastoom. Zij wonen op Ameland.
-
Linda Zagers (35) is de moeder van Dijon (9) die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na de operatie ontstond bij Dijon cerebellair mutisme waar hij zich heel langzaam van herstelde.
-
Roos (12) is zeven jaar geleden geopereerd aan een medulloblastoom.
-
Migiel (48) en Gea (42) zijn de ouders van Roos (12) met een medulloblastoom. Roos is zeven jaar geleden hiervoor geopereerd.
-
Tom (33) en Paula (34) zijn de ouders van Levi (7). Bij Levi werd op heel jonge leeftijd een medulloblastoom gediagnosticeerd.
-
Tygo (13) is geopereerd aan een hersentumor. Het bleek om een glioom te gaan.
-
Flint (12) is de broer van Tygo (13) die geopereerd is aan een hersentumor.
-
Lynda (42) is de moeder van Tygo (13) die is geopereerd aan een laaggradige hersentumor, een glioom.
-
Jelmer (11) en Femke (14) zijn de broer en zus van Berber (8), die op jonge leeftijd is geopereerd aan een hersentumor.
-
Nicole (42) is de moeder van Jennifer (13), die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na een heel zware periode is Jennifer geleidelijk aan het opknappen.
-
Kees (45) en Saakje (45) zijn de ouders van Berber (8) met een hersentumor, een teratoom, waaraan zij op jonge leeftijd is geopereerd. Berber is de jongste van hun drie kinderen.
-
Saskia Meijer is consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen bij de educatieve voorziening in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
-
Netteke Schouten is kinderarts en al meer dan 25 jaar gespecialiseerd in de neuro-oncologie, waarbij zij zich bezighoudt met de zorg voor kinderen met een hersentumor. Palliatieve zorg behoort ook tot haar werkzaamheden. Zij was ten tijde van het interview nog verbonden aan het AMC, nu is zij werkzaam bij het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.
-
Maartje de Win is neuro- en hoofd-halsradioloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is sinds kort ook plaatsvervangend opleider radiologie in het AMC.
-
John Maduro is radiotherapeut/oncoloog in het UMCG. Hij houdt zich vooral bezig met kindertumoren en met borstkanker.
-
Jasper van de Lugt is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum en gespecialiseerd in neuro-oncologie.
-
Inge is IB'er (intern begeleider) op een basisschool op Ameland. Zij begeleidt Oene, die behandeld is voor een hersentumor, een medulloblastoom.
-
Giorgio Porro is onder andere kinderoogarts in het UMC Utrecht en in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Ook werkt hij als oogarts in het Amphia ziekenhuis in Breda.
-
Annet Kingma is klinisch neuropsycholoog in het UMC Groningen. Zij onderzoekt en volgt al jaren kinderen die voor hun hersentumor zijn behandeld met o.a. radiotherapie. Op basis van neuropsychologisch onderzoek begeleidt en adviseert ze kind, ouders en school.
-
Eelco Hoving is professor en neurochirurg in het Prinses Máxima Centrum (PMC) in Utrecht.
-
Annemarie Fock is kinderneuroloog in het UMCG. Zij behandelt en begeleidt o.a. kinderen met hersentumoren.
