hilde

Interview: Niet alles in het leven is vanzelfsprekend

Hilde (46) heeft een zoon Teun (8) met Downsyndroom

Wanneer wisten jullie dat Teun Downsyndroom had?

Direct na de geboorte zag de verloskundige een paar dingen die met Downsyndroom te maken hadden, waaronder een doorlopende lijn in zijn handpalm, een uitstaande teen, een dikkere nek en scheefstaande oogjes. Zij heeft de arts gewaarschuwd en toen werd er onderzoek gedaan. Drie dagen lang zaten we in een academisch ziekenhuis en komen er allerlei artsen langs en assistenten die ons kind bekijken en af en toe komen ophalen.

Hoe heb je dat ervaren?

Een heel gedoe, vooral dat ophalen en terug brengen. Het is al druk in je hoofd omdat je niet alleen de boodschap maar ook nog de bevalling moet verwerken. Het is ook een periode waarin je mensen om je heel het wil vertellen. Het is groot nieuws dat er een kind is geboren, maar wel met een kanttekening en dat vond ik heel zwaar.

Heb je het wel meteen verteld?

Ja, dat kon ook niet anders. Het was wel duidelijk dat er iets aan de hand was, anders was ik wel weer thuis geweest.

Is er een controle geweest tijdens de zwangerschap?

Ja, er zijn wel echo’s gemaakt en ik kwam ook in aanmerking voor een test, ik was 37. Samen met de vader van Teun heb ik besloten dat niet te doen. Ik had ergens gelezen dat de kans dat het mis zou gaan bij een punctieonderzoek hoger was dan de kans op Downsyndroom. De kinderwens was dus belangrijker dan de risico’s van de punctie.

Zag je zelf meteen dat Teun Down had?

De eerste drie nachten in het ziekenhuis kon ik niet slapen, en ik lag de hele nacht naar Teun te kijken. Hoe langer ik keek, hoe meer ik dacht dat het echt zo was. Toen we na een paar dagen thuis werden gebeld, was het meer een bevestiging van ons vermoeden dan dat we er nog geschokt door waren.

Hoe was de medische conditie van Teun?

Hij had een heel klein gaatje in zijn hart, maar dat was geen reden om te opereren. En een hypospadie, een niet helemaal volgroeid geslachtsorgaan. Dat vond ik wel zorgelijk. Daar zou iets aan moeten gebeuren. Toen hij een jaar was is hij daaraan geopereerd. Daar hebben we nog wel naweeën van want dat geeft problemen met zindelijkheid.

Wist je wat af van Downsyndroom?

Ik had een achterhaald, slecht idee en wist er eigenlijk heel weinig van. Ik had alleen maar wat beelden in mijn hoofd van mensen die ik wel eens gezien had. Zoals een jongetje in onze omgeving, van 12 die kon niet praten, alleen maar wat klanken uitstoten. Of een clubje jongeren met Downsyndroom in het zwembad. Dat was nogal ongecontroleerd en bruusk.
Op de Downpoli op de VU werden we heel goed opgevangen. We kregen uitleg, tips en advies en ze relativeerden het ook heel erg. Ze plaatsten het in deze tijd met de mogelijkheden van nu. We werden ook in contact gebracht met mensen die ervaring hadden vanuit hun eigen leven of werk. Ik had heel snel het gevoel dat ik niet alleen stond.

Kreeg je verder nog begeleiding?

We brachten Teun al met drie maanden naar het kinderdagverblijf. Het eerste jaar ging het eigenlijk wel goed, maar we kwamen al vrij snel bij een logopediste en een fysiotherapeut. Bij die laatste is hij een jaar geweest, en de logopediste heeft hij nog steeds. Toen hij een jaar was wilde de leidster op het kinderdagverblijf wat meer kennis en hulp bij de begeleiding van Teun. Ik heb toen via MEE en Okido, een speciaal budget gekregen voor begeleiding voor Teun. Tot hij 4,5 was, toen ging hij naar de lagere school. Toen hij een was, ben ik begonnen met early intervention, het Kleine Stapjes programma. Dat heb ik best lang volgehouden. Ik had ook contact met de stichting Scope en deed ook een cursus gebarentaal voor mensen met een beperking. Een aangepaste versimpelde versie van de Nederlandse gebarentaal. Daar hebben we heel veel baat bij gehad en Teun ook.
Verder heb ik jaren begeleiding thuis gehad dankzij een persoonsgebonden budget, onder meer van Cordaan. Ook tijdens zijn schoolperiode. Afgelopen jaar heeft Teun een dag in de week een begeleidster gehad op de naschoolse opvang. Daar ging hij twee dagen naar toe. En een dag in de week was er iemand die hem ophaalde en meenam naar ons huis. Hij gaat nu naar een reguliere school en reguliere opvang. En we hebben ook een zindelijkheidscoach gehad. Ik ben vast nog iets vergeten.

Weet je nog wanneer je, ondanks alle zorgen, van je kind ging genieten?

Dat is heel makkelijk, vanaf het moment dat hij op mijn buik gelegd werd! Hij had ook in mijn buik gezeten en dat is zo’n sterke band die je dan voelt, daar kan niks tegenop. Bij zijn vader was dat hetzelfde. Dat hij Downsyndroom heeft is een vervelende bijkomstigheid, maar het was voor ons maar ten dele een teleurstelling. Voor andere mensen was de situatie moeilijk. Als ze op kraamvisite kwamen, wisten ze niet goed hoe ze moesten reageren Ze waren altijd opgelucht als we zeiden dat we Teun namen zoals hij is.

Had je last van de reactie van je omgeving?

Ik was me er meteen van bewust dat het nieuws voor de omgeving ook zwaar zou zijn. We hadden genoeg reden om verdrietig te zijn, en dat waren we natuurlijk ook wel, maar we moesten sterker zijn dan we misschien konden of wilden op dat moment. Dat kostte wel energie.

Kost het nog steeds veel energie?

Die extra energie is nog steeds wel nodig maar je raakt gewend aan de reacties om je heen, dat kan me eigenlijk weinig schelen. Ik ben daar niet zo gevoelig voor. Ik denk dat kinderen met Downsyndroom bepaalde dingen minder goed kunnen, maar sommige dingen ook beter. Als je daarnaar gaat kijken, en niet alleen maar denkt dat het kind moet passen in de wereld zoals die is, dan kom je misschien met hele andere uitkomsten.

Kun je voorbeelden geven waar zij beter in zijn?

Teun heeft geen verborgen agenda, hij is heel eerlijk, er zit geen verhaal achter. Die onbevangenheid, is soms te, maar het kan ook ontwapenend zijn, omdat hij heel direct communiceert. Zijn gebrek aan taal moet hij compenseren met gebaren of met zijn uitstraling, en daar kunnen we soms nog wel wat van leren.

Wat zou hij later kunnen doen?

Hij gaat best goed op school, maar hij krijgt wel een aangepast programma. Hij beheerst straks maar een deel van de basisschool als hij klaar is. Ik wil graag dat hij het afmaakt. Ik heb me nog niet erg verdiept in wat erna komt. Misschien zmlk onderwijs voor wat oudere kinderen of vmbo onderwijs. Ik ben me nu al een beetje aan ’t oriënteren op het aanbod van werken en wonen. Ik ben ondernemer en mijn man ook, en ik kijk liever naar wat de kansen en mogelijkheden zijn.
Ik ben zelfs bereid om zelf iets op te zetten. Dat hangt een beetje af van wat bij Teun zou passen, dat kan ik nu nog niet zo goed inschatten. Ik vind dat hij heel erg op zijn gemak is op een boerderij, maar ik zie me zelf nog geen boerderij beginnen.

Hoe doet Teun zich in de klas? Handhaaft hij zich goed?

Hij is heel sociaal, en vindt het belangrijk dat hij onderdeel is van een groep. Hij wil ook graag samen wat doen. Soms is het lastig omdat hij gaat duwen of schoppen. Hij kan zich niet altijd met taal uitdrukken. Hij vindt het wel leuk om te leren en oefeningen te doen, en heel leuk als er ontwikkeling in zit. Hij is heel gevoelig voor positief opvoeden. Complimentjes daar doet hij het wel voor.
Ik weet niet alles wat er in de klas gebeurt. Ik denk dat het goed gaat. Uit de verslagen die ik krijg en wat ik zelf meekrijg als ik in de klas ben, krijg ik de indruk dat het wel goed gaat. Ik besef dat ik bewuster ben dan andere ouders hoe Teun zich ontwikkelt. Maar dat moet je ook een beetje loslaten.

Wordt hij wel eens gepest?

Hij is heel sociaal, ook heel onbevangen. Als hij op school komt, kan hij iedereen gedag zeggen. Meestal wordt daar wel goed op gereageerd. Heel veel kinderen kennen hem. Ik denk niet dat hij veel gelegenheid geeft tot pesten, en anders heeft hij het misschien ook niet door. Hij is ook wel weerbaar.

Heb je zorgen voor later?

Ik begreep vrij snel dat je je ideaalbeeld moet loslaten. Dat je kind gaat studeren als hij 18 is, trouwen, kinderen krijgt of naar een sportclub gaat, het standaardpatroon. Als je dat loslaat wordt het een stuk makkelijker en sta je open voor andere dingen. De consequenties gaan verder dan alleen dat ideaalbeeld. Dingen als oma worden zit er waarschijnlijk ook niet in. Ik denk niet dat Teun heel erg oud zal worden, misschien word ik wel ouder. Dat ligt nog heel ver weg, dus ik maak me er nog niet al te druk om. Maar het speelt wel mee.
Ik denk er niet iedere dag over na. Er kan je altijd wat overkomen, iets dat je niet verwacht. Als je dat accepteert, heb je in ieder geval minder om je zorgen over te maken.

Hoe groot is de impact van Down op je leven?

Groot, het is er iedere dag! Maar mijn vrees was dat het veel ingrijpender was. Ik had nooit kunnen denken dat Teun naar een kinderdagverblijf zou gaan, naar school en naschoolse opvang. Hij zit op zwemles en op voetbal. Dat is allemaal beter dan ik had gedacht. Wat ik niet had kunnen vermoeden is dat het allemaal heel veel tijd een aandacht vergt. Dat is iets waarvan ik denk dat het zal blijven. Het kost heel veel energie, tijd en aandacht om alles goed te laten verlopen. Hij en wij moeten veel meer drempels over. Aan de andere kant heb ik er zelf wat van geleerd, in die zin dat ik meer invoelend vermogen heb voor mensen die een beperking hebben. En dat ik besef dat niet alles in het leven vanzelfsprekend is. Dat soms niet alles kan wat je misschien zou willen. Iets meer relativeren, dat hoop ik geleerd te hebben. Ik sta meer in de tijd en heb minder ambities of dromen voor de toekomst. Ik kijk meer hoe ik dingen nu kan realiseren.

Je bent een regisseur van het leven van Teun?

Dat zijn ouders altijd wel enigszins, maar wij zijn het meer omdat niet alles vanzelfsprekend gaat. Zwemles bijvoorbeeld: Teun doet het al heel lang, hij is vroeg begonnen, maar je kunt er niet zomaar vanuit gaan dat je kind kan leren zwemmen. En je wordt niet altijd met open armen ontvangen. Of school; je kunt niet zomaar een formulier invullen en wachten tot hij geplaatst wordt. Je moet er wel werk van maken. Maar je wordt er wel handiger in. Helaas zijn er ook ouders die dat te moeilijk vinden. Hier in Amsterdam zijn er ook mensen uit andere culturen die al die instanties maar raar vinden.

Weet Teun wat hij heeft?

Hij weet het nog niet, maar dat heeft ook te maken met de term Downsyndroom hem niets zegt. We hebben wel boeken in huis met foto’s, maar waarschijnlijk ziet hij het verschil helemaal niet. Ik denk wel dat hij door heeft dat hij anders is dan andere kinderen. Andere kinderen praten beter en begrijpen dingen sneller. Dat heeft hij denk ik wel door, maar dat is voor hem de wereld zoals die is en dat accepteert hij. Ik denk dat we hem wel wat meer vertrouwd moeten maken met het woord Downsyndroom, al zal het wel enig tijd duren voordat dat betekenis krijgt. Er zitten nu meer kinderen op school die ook Downsyndroom hebben, daar heeft hij wel contact mee. Ondanks dat niemand dat gezegd heeft, lijken ze wat te herkennen bij elkaar, ze trekken wel naar elkaar toe.

Heb je advies voor andere ouders die net een kind hebben gekregen met Downsyndroom?

Ik ben lid van de belangenvereniging Per Saldo, dat is van de PGB houders. Ik ben ook lid van de Stichting Downsyndroom. Ik zit in de kerngroep van Amsterdam. Ik heb redelijk vaak bijeenkomsten met ouders en hun pasgeboren kind. Ik feliciteer ze altijd heel hartelijk met hun kind, dat wordt nog wel eens vergeten.
Een advies is om gedoseerd informatie tot je te nemen en je te verdiepen in de informatie die op dat moment belangrijk is. In de beginfase kan de hoeveelheid informatie je echt overvallen. Een oerwoud aan regels en instanties en budgetten potjes en clubjes. Er is heel veel te bereiken en te organiseren, maar je moet wel de weg weten, dat is voor ouders best moeilijk.

Interviews