wilbus

Interview: Oefenen integreren in de dagelijkse zorg

Will Busweiler (61) is gepensioneerd kinderfysiotherapeut op de afdeling revalidatie van het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Zij werkte veel met kinderen met Downsyndroom. Daarover vertelde zij een paar jaar geleden.

Hoe komen die kinderen bij jou?

Iedere vrijdagochtend zie ik de kinderen op de kinderpoli, samen met de kinderarts. Afhankelijk van de planning zo’n vier tot zes kinderen per keer. Eerst zagen we alleen de jonge kinderen tot 4 jaar, maar sinds een jaar zien we alle kinderen. De oudere kinderen zijn meestal niet meer onder behandeling bij een fysio, maar er zijn nog wel vragen over bewegen, sport en meer specifiek over houding en inspanning. Daarom zien we nu alle kinderen.

Tot welke leeftijd zie je de kinderen hier?

Tot 16-18 jaar. Bij de oudere kinderen gaat het vaak om de statiek van het lichaam. Of het kind scheef staat, of we nog iets moeten doen aan de voeten, dat zijn vragen die veel voorkomen, naast vragen of hun kinderen zich voldoende kunnen inspannen.

Zijn er veel vragen voor de kinderfysiotherapeut als een kind met Downsyndroom geboren wordt?

Ja, ouders zijn bezorgd en hebben al snel vragen over de motorische ontwikkeling. Bijvoorbeeld of een kind gaat lopen. Meestal gaat je kind met Downsyndroom echt wel lopen. Ouders willen graag iets over die ontwikkeling te horen. We vertellen ze dat die ontwikkeling langzamer zal gaan, maar het wel belangrijk is om het te stimuleren. Bijvoorbeeld door in de dagelijkse zorg bewegingen uit te lokken waarmee je het kind kunt trainen. Kinderen liggen tegenwoordig niet meer veel op de buik dus probeer je dan aan te wennen om je kind even op de buik te draaien, zeker bij de verzorging. Dan stimuleer je het optillen van het hoofd. Dat geldt trouwens voor alle kinderen. Het is belangrijk om ouders daar meteen in mee te nemen. In het maken van een vertaalslag in het oefenen. Je komt naar de kinderfysiotherapeut om een duidelijk idee te krijgen hoe het met de motorische ontwikkeling van het kind is, waar staat het en wat zijn de stappen die hij gaat maken en hoe kan ik dat integreren in de dagelijkse zorg. Het moeten niet heel veel extra taken zijn die een extra last vormen, als je net hebt gehoord dat je een kind met Downsyndroom hebt gekregen. Het moet gezellig zijn om te doen en je moet er energie van krijgen.

Hoe zit het met slapen op de buik?

De afspraken zijn wereldwijd dat een kind niet slaapt op de buik. Wanneer een kind gewoon wakker en actief is en in de box ligt, mag het wel op de buik, want dan is het bewaakt. Zolang een kind niet kan omrollen is het afhankelijk van de verzorger om in buikligging te komen. Als het eenmaal gaat omrollen, bepaalt het zelf hoe het wilt liggen. Maar daarvoor; slapen niet op de buik!

Wat vind je van de richtlijn dat vanaf de 3e maand de kinderfysiotherapeut een rol kan spelen.

Ik vind dat niet zo’n goede suggestie. Neem bijvoorbeeld de voorkeurshouding. Kinderen met Downsyndroom zijn vaak slapper en met drie maanden ben je dan te laat. Als je dat eerder doet en goed afstemt met de ouders, kun je ze met kleine suggesties direct wat houvast geven. Ouders kunnen dan daadwerkelijk iets doen en zien ook vorderingen in de vaardigheden. Ik heb het liefst dat ouders aan het einde van de 1e maand een eerste contact hebben met de kinderfysiotherapeut. Dus vroeg starten.

Wat zijn de grote problemen kinderfysiotherapeutisch gebied?

Dat is heel wisselend. Er zijn kinderen die heel slap zijn en zich traag ontwikkelen. Als je daar geen voorlichting over geeft, zullen ouders het kind van nature minder omrollen of op de buik leggen, en minder alert zijn. Ook al is het je derde kind; als het niet je vak is, ben je niet heel specifiek bezig met de motorische ontwikkeling. Je weet gemiddeld van de mijlpalen af, maar hoe je komt tot zitten en lopen, daar heb je als ouders meestal niet heel goed inzicht in, tenzij het je beroep is. Die begeleiding van ouders en kind moet overigens echt op maat zijn, maar zij moeten er wel zelf voor kiezen.
Kinderen die intensief gestimuleerd zijn, ontwikkelen zich sneller, dat is onderzocht.

Welke aandachtsgebieden zijn er nog meer?

Concentratie heeft ook te maken met goed kunnen zien en horen. Dat zijn hele belangrijke voorwaarden voor een goede motorische ontwikkeling. Dat geldt voor ieder kind. Het kunnen concentreren op een spel is voor kinderen met Downsyndroom lastiger. Dat kun je trainen, maar daar moet je je wel bewust van zijn.

Hoe lang moet een kind met Downsyndroom doorgaan met fysiotherapie?

Ik vind niet dat je van meet af aan kunt zeggen dat een kind zijn hele leven fysiotherapie moet hebben. Je moet doelgericht werken aan vaardigheden met een kinderfysiotherapeut. Vooraf je doelen afspreken en hoe je daaraan gaat werken. Er zijn altijd nog talloze dingen waar je levenslang aan zou kunnen werken. Ik adviseer om een stap te maken naar een bewegingsgroepje of een gymgroepje, net als andere kinderen die aan sport gaan doen. Maar ik realiseer me ook dat het voor een heleboel kinderen niet mogelijk is omdat de voorzieningen in Nederland best beperkt zijn. We hebben wel Only Friends en Fitkids, maar voor een 5-6 jarige met Downsyndroom is dat net niet altijd haalbaar. Sommige kinderfysiotherapeuten hebben wel groepjes, maar de mogelijkheden zijn nog wat beperkt. Je hebt de G-sporten van voetbal en hockey, maar lang niet overal.

Is het belangrijk om in beweging te blijven bij Downsyndroom?

Jazeker, ik kijk bij jonge kinderen van 5-6 jaar altijd wat ze ernaast doen of kunnen gaan doen. Gaan ze naar zwemmen? Hoe gaat het met het fietsen of hebben ze een loopfiets? Ik heb enkele kinderen van 12 jaar gezien die nog gebruik maakten van een rolstoel. Dat was voor mij een eyeopener. Ik wilde dat te zien te voorkomen. Het stimuleren van sport en bewegen vind ik zeer belangrijk. Ook vertaald naar gewone dingen zoals traplopen. Zitten in de bakfiets naar school is niet hetzelfde als zelf fietsen naar school. Voor bewegen moet je de tijd nemen. Van school naar huis lopen, of een blokje rond daar is tijd voor nodig. Vraag het ook op de naschoolse opvang of de crèche. Die doen vaak wel iets aan sport of beweging. Licht de mensen in je dagelijkse omgeving goed in, wat je wilt voor je kind.

Kunnen ouders dat?

Ik zie grote verschillen. De ene ouder is handiger dan de andere, heeft meer ideeën. Dat heeft ook te maken met de mogelijkheden in de directe omgeving. Als je een fulltime baan hebt als alleenstaande moeder en geen ondersteuning, dan wordt het lastig om hoge doelen te stellen. Het is dus belangrijk om realistische doelen te stellen. Van een doel dat je niet kunt halen word je alleen maar droevig.

Zie je veel kinderen met Downsyndroom die moeten afvallen?

Wij hebben er hier in de VU geen programma voor. We sturen kinderen door naar Fitkids. Bij een paar die extreem obees zijn, is het helaas niet gelukt. Als ze te zwaar zijn, is de kans op succes niet heel groot, maar dat probeer je te voorkomen. We zien de kinderen regelmatig, maar als kinderen ouder zijn komen de ouders minder frequent op de kinderpoli. Dan heb je ineens twee jaar geen zicht op een kind. Tot hun zesde jaar zien we ze zeker eens per jaar.

Zijn er nog andere hulpvragen?

Als een kind zich onvoldoende kan inspannen. Als het lopen niet lukt en het kind geen interesse heeft om te lopen. Als het altijd thuiszit en speelt, buiten geen vriendjes heeft, niet kan fietsen, dus gewoon gebrek aan beweging heeft. Daarbij speelt ook gebrek aan conditie. Dat proberen we beter in kaart te brengen, maar dat is iets van het laatste jaar.

Kunnen Downkinderen niet goed fietsen of is dat te oefenen?

Ik denk dat er met training zeker goede resultaten te halen zijn, maar dat is soms best intensief. Er zijn ook echt kinderen die het niet willen of die er geen interesse in hebben, om die vaardigheid te ontwikkelen. Als een kind zelf onvoldoende drive heeft, gaat het niet lukken. Dan proberen we wel alternatieven voor te stellen, een tandem of een fiets waar je voorop kan zitten.

Waarom is fietsen zo lastig voor kinderen met Downsyndroom?

Het is lastig, zeker op een tweewieler omdat je heel veel balans moet hebben en sturen en trappen tegelijk. Het lijkt simpel, maar dat valt tegen. Je hebt nu loopfietsen, dat vinden ze in het begin moeilijk, maar ik heb ook leuke resultaten gezien. Het is bovendien een handige manier om een afstand te overbruggen. Ik probeer het erg te stimuleren. Een goede conditie opbouwen blijft belangrijk, ook voor de toekomst.

Zien ouders het belang van bewegen?

Ik zie veel ouders die iets ondernemen. Vaak lukt het, maar soms zijn zij teleurgesteld. Ze moeten ook goed voor ogen houden dat het een lang traject is. We hebben hier een zwemgroepje bij de revalidatie, daar zitten ook vaak een paar kinderen met Downsyndroom in. De groep stimuleert de kinderen. Dat is vaak zo, als je een groep mengt. Kinderen kijken naar elkaar, nemen dingen over. Ouders leren ook heel veel handigheidjes van elkaar en ik leer er ook weer van. Als het mogelijk is proberen wij een kind in een groepje te krijgen om de motorische ontwikkeling te stimuleren.
Ik zou kinderfysiotherapeuten willen stimuleren om dit meer op te zetten en het belang ervan in te zien
Sommige ouders hebben geen fysiotherapie voor hun kind en vragen of ze dat moeten doen. We kijken dan eerst naar de motoriek; wat kan het kind al en waar zitten de hiaten. Daarna kijken we of we doelen kunnen bepalen en gaan daar een paar maanden mee aan de slag . Je leert ouders ook om te trainen en hoe ze er zelf mee verder kunnen. Er is altijd iets te doen, maar ik denk niet dat je er altijd mee door moet gaan.

De attitude van de ouders is dus heel belangrijk?

Ik vind de attitude van de ouders heel belangrijk. Ik probeer ze altijd te stimuleren vragen of ideeën op te schrijven. Stel jezelf een paar doelen. Het moet realistisch zijn.

Interviews