jacob

Interview: We voeden haar tweetalig op

Jacob (38) heeft een dochter Alicia (4) met Downsyndroom.

Wanneer wisten jullie dat Alicia Downsyndroom had?

Vlak na de geboorte was er de verdenking en er is meteen een bloed voor onderzoek afgenomen. Een paar dagen later kwam de diagnose.

Zag je het zelf?

Nee, in eerste instantie niet. Mijn vrouw vroeg na de bevalling of ze oké was. Ze zeiden toen dat alles goed was. Ik kreeg haar op schoot, totdat ze in slaap viel. Toen keek ik en wist niet zeker wat ik zag. Na de testen na de geboorte werd de verdenking geuit. Toen gingen we de mallemolen in.

Is er tijdens de zwangerschap nog een controle uitgevoerd?

De uitkomst van de twintig weken controle was goed. De nekplooimeting gecombineerd met een bloedtest gaf een kans op Downsyndroom die overeenkwam met de kans op Downsyndroom bij een vrouw van begin twintig jaar. Dus een hele lage kans. Er werd nog gekscherend gezegd dat we het nog konden controleren, maar er was geen reden toe.

Wat deed de diagnose met je?

De eerste dag was een schok. Het hoogte- en diepte punt in mijn leven zaten dicht bij elkaar. Op dat moment zit je even in zak en as. Wat mij meteen goed deed was dat mensen me kwamen feliciteren. Oh ja, dacht ik, je bent zelf erg bezig met de onderzoeken en zo, maar er is ook nog een kindje geboren.
We wilden erg graag een kind, maar dit ging niet eenvoudig, dus we waren erg blij met Alicia.Toen de bevestiging Downsyndroom kwam, heb ik de dokter twee dingen gevraagd: haar levensverwachting, dat wisten ze niet goed. Op zich normaal. En de andere vraag was wat moet ik er nu mee? Het antwoord was eigenlijk; niets. Wees blij met je dochter, geef haar liefde en voedsel, net als elk ander kind. Sindsdien doet het mij heel weinig. Alicia is Alicia en we zijn heel blij met haar. Ze heeft gelukkig geen hartafwijkingen of zo. We moeten wat vaker naar het ziekenhuis voor een bril of steunzolen. Dat is het enige dat relatief ongemakkelijk is.

Ze is na de geboorte uitgebreid onderzocht, kwamen daar nog wat uit?

Het enige was een heel klein gaatje in haar hart. Dat kan ook erfelijk zijn, mijn vrouw heeft dat als kind ook gehad. Fysiek is ze verder heel gezond.

Toen je de diagnose hoorde, ben je toen op internet gaan kijken?

Ja, maar vrij kort. Ik wist er niets van en kende niemand. Internet bood een heleboel informatie, maar ik wilde het graag van een arts horen. Mijn vrouw heeft het meer gedaan. Van de stichting Downsyndroom kregen we ook veel informatie. Voor de rest heb ik met er niet veel in verdiept. Relevante dingen wil ik van een specialist horen. De kinderarts is mijn aanspreekpunt. Als er echt problemen zijn, kunnen we daar ook goed terecht.

Hoe is het de afgelopen jaren gegaan?

De ziekenhuizen hebben een protocol en dat volg je. Eerst krijg je de medische onderzoeken. Alles staat voor je op een rij. We kregen ondersteuning van een logopedist en een fysiotherapeut, eerst in het ziekenhuis en daarna daarbuiten, dat hebben we altijd gehad. Totdat ze ging lopen. Sindsdien hebben we geen fysio meer. De logopedist hebben we nog steeds. Voor het spreken en eten enzovoort. Je ziet de vooruitgang. Het gaat met stapjes.

Waarin uit Downsyndroom zich bij Alica?

Downsyndroom uit zich bij haar in de slapte van alle mogelijke spieren. Het fysieke gestel, staan, lopen, de mondspieren dat merk je. Het is voor mij een spierenkwestie.

Heb je nog ander kinderen gekregen?

Nee, Alicia is ons enige kind. Ik heb een neefje die is iets jonger, en daarbij zie je de ontwikkeling anders gaan. Hij rende langs terwijl Alicia nog aan ’t kruipen was. Op de crèche zie je ook de verschillen. Ik heb daar zelf totaal geen moeite mee.

Doen jullie zelf ook nog wat aan de spraakontwikkeling?

We proberen zo veel mogelijk normaal met haar te praten, en haar met woorden te stimuleren. Mijn vrouw is Spaanstalig en we voeden haar tweetalig op. Dat hebben we met het ziekenhuis overlegd en het was geen probleem. Met haar moeder en de au pair die ook Spaanstalig is, praat ze Spaans. Op de crèche is het Nederlands en met mij ook. Ze heeft een grote woordenschat. Maar ze gebruikt maar een woordje en daarmee maakt ze duidelijk wat ze wil. Ze maakt nog geen zinnen. Ze begrijpt alles. Nederlands en Spaans. Ze kiest het woord dat ze het meest hoort of het gemakkelijkst is.

Leren jullie haar ook al lezen?

Wij zijn net met Leespraat begonnen. Het is een andere manier van spraak ontwikkelen, meer op herkenning en niet met lettergrepen. Het is voor mij nog heel nieuw. De specialisten reiken je dingen aan die je kunt doen en daar moet je zelf mee gaan oefenen.

Hoe reageerde de omgeving op Alicia?

Eigenlijk heel begripvol en normaal. Geen vervelende reacties. En ook geen overbezorgde. Ze was welkom op de crèche en gaat nu naar een reguliere school. Ze is een innemend meisje. Ik merk dat ze op de crèche geaccepteerd wordt hoe ze is. Kinderen merken meteen dat ze anders is, maar dat maakt niet uit. Ze gaan heel goed met haar om. Ook op school. Ze is net een paar maanden begonnen, maar de terugkoppeling is goed.

Hoe zie jij haar toekomst?

Ik vind dat nog moeilijk voor te stellen. Op school worden we er iets meer mee geconfronteerd. Op de crèche speelt iedereen, op school zie je dat de ontwikkeling van Alicia anders is. Ik heb geen duidelijke verwachting, we moeten het maar afwachten. Ik kan me er zorgen over maken of omgekeerd er mooie voorstellingen van maken, maar we weten niet hoe het zal gaan. Ik doe zoveel als ik kan voor haar ontwikkeling en we zien wel hoe het verder gaat. Ze is gezond en we leven in een land met goede voorzieningen. Als we zelf ouder worden zullen we er over na moeten denken hoe het verder met haar gaat. Of we het zo kunnen regelen dat ze ook in de toekomst mensen om zich heen heeft waar ze op kan vertrouwen en die onbaatzuchtig voor haar kunnen zorgen.

Zijn jullie lid geworden van de patiëntenvereniging?

Ja, we zijn lid geworden van de SDS. We hebben ook veel contact met MEE gehad. In het begin zit je met vragen, wat je kunt verwachten, hoe je dingen aan moet pakken. Met de oudergroep hebben we heel veel informatie uitgewisseld. We hebben er contacten aan overgehouden waar we nog steeds veel voordeel van hebben. Elkaar tips geven enzo. Dat is gewoon heel praktisch. Bijvoorbeeld over de wettelijke mogelijkheden van ondersteuning.

Wat zou jouw advies voor andere ouders zijn?

Zoek via MEE of via de stichting contact met andere ouders die kinderen in dezelfde leeftijd hebben, dat is ontzettend handig om tips uit te wisselen. Verder niet aarzelen om de kinderarts te benaderen. In ons geval is de huisarts voor verkoudheidsgevallen en kinderziektes goed. Met griep of zo werd er al heel snel gedacht aan penicillinekuren, vanwege de verminderde weerstand. Daar had ik mijn twijfels over. Ze is gezond en volgens mij heeft ze dat niet nodig. Vaak hebben we daar de kinderarts voor geconsulteerd. Dat zal voor elk kind verschillen. Ik merkte dat onze huisarts een beetje huiverig was om beslissingen te nemen, hij was aan de voorzichtige kant.
Wat ik ook heb gemerkt is dat ik bij Alicia veel meer voor elkaar krijg als ik er een spelletje van maak. Door creatief te zijn bijvoorbeeld bij het laten eten van Alica gaat het allemaal wat gemakkelijker, ook tot haar voordeel.

Interviews