sanna

Interview: Ze leert wat minder snel, jammer dan

De dochter van Trisha (43) Sanna (10) heeft Downsyndroom.

Wanneer werd het bij Sanna vastgesteld?

Vijf dagen na haar geboorte, na een bloedtest. Direct nadat ze geboren was, was er twijfel. Ze had een beetje scheve ogen, maar haar oren stonden niet heel laag en ze had geen lijn in haar hand. Er was geen aanleiding om direct te zeggen: Downsyndroom. Er werd wel een bloedtest gedaan. Na een kleine week kwam de uitslag: Sanna had toch Downsyndroom.

Zag jij zelf iets?

Nee, ik zag niks en ik was het eens met de verpleegsters die zeiden dat het wel mee zou vallen. Mijn man had wel wat gezien en was thuis plaatjes gaan zoeken op internet. We waren verdeeld. Het was voor mij een teleurstelling toen bleek dat het wel zo was.

Hoe ging de bevalling?

Het was een spoedkeizersnee, dan heb je al allerlei gedoe met artsen en zo. Vlak na de geboorte werd ze meegenomen, ze gingen haar meteen checken. Dat duurde wat langer, maar het was goed. Toen kwam ze in een couveuse en werden we even met rust gelaten, dat was heel prettig. Later kwam de kinderarts en die zei gewoon wat ze dacht. Dat ze het nog niet wisten en het gingen testen .

Wat deed dat met jou?

Niet zoveel eigenlijk. Ik bleef ook denken dat het wel meeviel, dat het niet zo zou zijn. Maar toen de kinderarts belde met de uitslag was het wel een enorme teleurstelling. We konden meteen langskomen. Ze vertelde heel veel, ook over de Downpoli, en wat het OLVG (ziekenhuis) voor ons kon doen. Ze gaf folders mee en de volgende dag belde ze weer hoe het ging, heel prettig. Toch was het wel een feit. Dan denk je: we moeten verhuizen, we kunnen niet op drie hoog blijven wonen. Dat soort rare gedachten. Of: een van ons moet stoppen met werken. Maar dat bleek gelukkig helemaal niet waar. We gingen te snel denken in clichés.

Wat wist je af van Downsyndroom?

Helemaal niks. Ik had wel een beeld van logge, kromlopende jongens met hoog water broeken en terlenka jasjes. Nogal een vooroordeel. Als je dan foto’s gaat bekijken, realiseer je je dat er hele leuke koppies tussen zitten. En je ontdekt steeds meer. Dat ze niet allemaal lief zijn, dat ze niet allemaal van muziek houden en dat ze apart gedrag kunnen hebben. Je ziet elke keer meer details waardoor je je meer gaat afvragen wat voor kind je eigenlijk hebt. Wat je bij een gewoon kind ook doet. Gelukkig was Sanna ons tweede kind dus we hadden al wat ervaring. Toch zit je vrij snel op twee sporen. Aan de ene kant is er Downsyndroom, waar je aan moet wennen, veel over leest en praat. Soms ben je boos of verdrietig of maakt het je niet uit. En aan de andere kant heb je gewoon een kind dat moet eten, liefde nodig heeft en verzorging. Gewoon een baby. Al vrij snel ging dat naast elkaar lopen, de ene keer had je meer aandacht voor het Downsyndroom en de andere keer voor de baby.

Is ze meteen medisch onderzocht?

Ja. Ze kreeg gewoon de hielprik en toen ze vijf dagen oud was, gingen we naar huis. Het ging daarna niet zo lekker; ze was sloom en at niet goed. Daarnaast bleek uit de hielprik dat haar schildklier het niet goed deed, dus gingen we terug naar het ziekenhuis. Ze kreeg direct medicijnen en voeding via een sonde. Na een week in het ziekenhuis was ze aangesterkt en mocht ze mee naar huis. Ze is ook al vrij snel onderzocht op hartafwijkingen en ze had wel een heel klein gaatje in haar hart. Dat bleek een restant van een AVSD dat groter was geweest en rond de 13e week in de baarmoeder vanzelf was dichtgegroeid. Dat kleine gaatje hoefde niet behandeld te worden, alleen regelmatig gecontroleerd.

Hoe kwam je aan je informatie?

Heel veel van internet, ik zat ook op ouderfora. Op een gegeven moment waren me dat teveel moeders die almaar maar riepen hoe fantastisch hun kind was, daar werd ik een beetje moe van. We zijn vrij snel lid geworden van de Stichting Downsyndroom (SDS), daar kregen we ook informatie. Bij de stichting MEE (informatie en advies, ondersteuning en belangenbehartiging voor mensen met een beperking) hebben we ook veel informatie gevonden en zijn we een cursus gaan doen. Via die cursus leerden we mensen kennen waar we veel mee optrokken. Met twee gezinnen zijn we veel gaan doen. Zo hebben we de Downkern Amsterdam nieuw leven ingeblazen. We hebben toen ook een website gemaakt waar we alle informatie die wij tegenkwamen op verzamelden. Dat hebben we zes jaar gedaan. Twee en een half jaar geleden ben ik daar mee gestopt.

Hoe verliep de acceptatie?

Dat heeft een half jaar geduurd. Ik heb nooit problemen gehad om met haar naar buiten te gaan of als mensen keken. Ik vertelde het wel meteen om mensen voor te zijn. Toen ze geboren werd, hebben we niet meteen een kaartje gestuurd. We waren in het ziekenhuis vanwege die keizersnee en het liep ook niet meteen allemaal zo lekker. We hebben daarom later het geboortekaartje gestuurd met een kleine bijlage erbij waarin we het uitlegden. Dan hoefden mensen niet te schrikken als ze haar zagen. Daarna kom je in allerlei situaties terecht en ontdek je vanzelf hoe je daarmee om moet gaan. Het ging ons eigenlijk vrij gemakkelijk af. Ik heb niet echt nare situaties meegemaakt, of ik heb het niet opgevangen. Sommigen zijn er heel gevoelig voor, die schieten altijd in de verdediging.

Kun je een voorbeeld noemen van situaties en oplossingen?

Ik nam haar gewoon overal mee naartoe. Het scheelde dat we al een kind hadden. Op de crèche wisten ze dat ik zwanger was en toen ze geboren was, vroegen ze er ook naar. We hebben het toen direct verteld en ook al vrij snel gevraagd of Sanna nog steeds naar de crèche zou kunnen komen. Ze was immers al aangemeld. Daar reageerden ze zeer positief op. Tot het moment dat ze zelf naar de opvang ging, namen we haar altijd mee als we haar oudere zus brachten of haalden. Dan konden ze aan haar wennen. Zo is ze ook op de lagere school gekomen waar ze vier jaar heeft gezeten. We hebben altijd alles goed kunnen regelen en naar onze hand kunnen zetten. Ik kan me voorstellen dat het niet meevalt als een kind echt ernstige afwijkingen heeft. Maar met Sanna is niks mis. Ze is gezond en ze zit wat anders in elkaar. Ze leert wat minder snel. Jammer dan.

Hoe ging de stap naar de basisschool?

Die hebben we heel erg voorbereid. Onze oudste is twee jaar ouder en we hadden altijd al in ons achterhoofd dat Sanna ook naar dezelfde school zou gaan. De directeur stond er een beetje twijfelachtig tegenover, maar we hadden geen haast. We hadden nog een paar jaar de tijd en bovendien lieten we haar een jaar langer op de crèche, tot haar vijfde. De IB-er (interne begeleider) van de basisschool vond het wel interessant als Sanna op school zou komen. Ze moest zorgprofielen opstellen en zag er een mooie case in die ze daarvoor kon gebruiken. Toen kwam er een nieuwe directeur, en die vond het prima. Ze is op haar vijfde begonnen, met allerlei begeleiding, zoals iemand die haar verschoonde want ze was nog niet zindelijk. Dat betaalde ik uit het PGB. Met haar komst op school hebben we ook een brief gemaakt voor de ouders, met uitleg over Sanna. We vertelden dat wij dachten dat ze daar goed op haar plek zat en dat ze ons altijd alles konden vragen.

Hoe ging het op school?

Ze heeft vier jaar op het regulier onderwijs gezeten, en drie keer de derde groep gedaan. Op een gegeven moment stonden we voor de keuze: groep drie nog een keer doen met weer nieuwe, nog jongere kinderen of doorgaan naar groep vier. Wij en school zagen beide opties niet zitten. Groep vier was te schools, te ver van haar af. Uit een test van de logopedist bleek haar taalbegrip op een leeftijd van 4,7 te zitten, terwijl ze in een klas zat met zevenjarigen. Ze begreep dus te weinig van wat er gezegd werd en ging daarom hele andere dingen doen, zoals op de grond liggen of heel lang op de wc liedjes zingen of haar zus opzoeken in de klas. Ze ging helemaal haar eigen gang en van werken kwam niet zoveel. Behalve als er iemand van Cordaan kwam, vier keer in de week, om 1,5 uur met haar te werken. Dat ging prima. Maar daarbuiten ging het niet meer. Ze lag steeds vaker in de gang te huilen en zat duidelijk niet lekker in haar vel. Ze was boos, vervelend en dwars. We hielden altijd een ding voor ogen, ze moet wel gelukkig zijn op school. Toen hebben we met school besloten om Sanna naar speciaal onderwijs te laten gaan. We zijn er niet onverdeeld gelukkig mee, maar ze is veel rustiger. Alleen over het leren ben ik niet te spreken. We vinden vooral lezen heel belangrijk, want dat kom je overal tegen in het dagelijks leven. Rekenen kan me niet zoveel schelen en schrijven zou wel handig zijn, maar lezen is zo leuk! Al leest ze AVI 2 of 3, dat vind ik prima, maar ik hoop dat ze dat wel leert.

Stimuleer je dat thuis ook?

Ja, taal is wel aanwezig hier in huis. We laten het soms ook weer even met rust, maar er zijn ook periodes dat we er weer wat harder aan trekken. Er is een tijd geweest dat er overal woordjes hingen voor het woordbeeld. Op zich is ze vrij talig en qua niveau is ze behoorlijk pienter dus we hebben de hoop dat het nog een keer gaat lukken.

Zit ze op een sport?

De enige sport die echt goed werkt is FITKIDS, daar motiveren ze haar goed. Ze geven echt een-op-een aandacht. En zwemmen doet ze via school. Het is wel prettig dat we dat niet zelf hoeven te doen. Verder is het geen sportief type. Ze houdt ook niet zo van wandelen en lopen en heeft snel last van haar knieën en voeten. We hebben haar daarop laten onderzoeken, maar alles is prima in orde. Ze fietst op een fiets met zijwieltjes, maar alleen op gladde wegen. Grof motorisch is ze niet heel handig. Ze loopt wat onhandig, een beetje houterig.

Zijn er andere speciale voorzieningen waar ze heengaat?

Ze gaat sinds kort eens per maand naar een zorgboerderij in Abcoude. Eerst alleen de zaterdag, nu al zaterdag en zondag. Binnenkort gaat ze er twee nachtjes logeren, helemaal geweldig. We zijn destijds ook bij andere logeeradressen gaan kijken, waaronder een instelling, maar daar kwamen we helemaal depressief vandaan. Dat voelde niet als een plek waar je voor je plezier een weekendje gaat logeren.

Hoe gaat het nu verder?

De komende twee, drie jaar zit ze op dezelfde school. Als ze dertien is, gaat ze naar de middelbare school. Dan hebben we ook geen naschoolse opvang meer. Nu al komt de vraag op hoe we het dan gaan regelen als ze uit school komt, want thuis is niemand, wij zijn naar ons werk.
Een ding heeft voor ons altijd vast gestaan; ze gaat het huis uit als ze rond de twintig jaar is. Ze gaat haar eigen leven leiden, in welke vorm dan ook. We weten nog niet hoe of waar, misschien dat we iets met andere ouders regelen, dat gaan we nog bedenken. Ik hoop dat ze niet in een instelling hoeft te wonen, dat voelt toch een beetje treurig aan. Ook hopen we dat ze een zinvolle dagbesteding kan vinden. Ze heeft iets met koken. Misschien kan ze ergens in een keuken werken bijvoorbeeld. Maar dat duurt allemaal nog wel even.

Maak je je zorgen over het ouder worden?

Niet echt. Haar zusje is twaalf, dus we hebben een voorbeeld van wat er gaat komen. Op een gegeven moment gaat haar lichaam veranderen, ze gaat puberen en menstrueren. Over anticonceptie hebben we het al wel gehad met de kinderarts. We willen niet dat zij kinderen krijgt, want dat kan zij niet aan. Dat komt dan op onze schouders neer en dat zie ik niet zo zitten. Soms bedenk ik me dat ze op een gegeven moment geen kind meer is, maar een volwassene zal zijn. Dat is een vreemde gedachte. Maar dat gebeurt niet van de ene op de andere dag, je groeit er vanzelf naartoe.

Na Sanna hebben jullie nog een kind gekregen. Hebben jullie getest?

De nekplooimeting hoefden we niet meer. Sanna ging van een kans van 1 op 267 voor de test naar een kans van 1 op 3000 na de meting, en toch had ze Down. Dat vonden we een waardeloze test. Toch wilden we het wel weten deze keer. We hebben een vruchtwaterpunctie laten doen, met de achterliggende gedachte dat als het een kind met Down zou zijn, we het niet zouden laten weghalen. Dat konden we gevoelsmatig niet, omdat Sanna er al was. Het bleek een meisje te zijn zonder Downsyndroom, en daarmee ging het voor ons over naar een ‘gewone’ zwangerschap.

Als je terugblikt, had het bij Sanna wat uitgemaakt als je het had geweten?

Als we het geweten hadden, sluit ik niet uit dat ze er dan niet was geweest. Dat weet je natuurlijk nooit helemaal zeker, je weet pas hoe je reageert als het echt gebeurt. Voor ons was de wetenschap bij de volgende zwangerschap heel belangrijk; we wilden voorbereid zijn, het van te voren weten. Niet weer die schok na de geboorte.

Wat zijn de lessen die je geleerd hebt?

Iedereen reageert anders op dergelijke situaties. Mensen hebben ieder hun eigen gevoeligheden en daar heeft iedereen recht op. Wat ik me wel realiseer, is dat ze er misschien niet geweest was als ik het had geweten, terwijl je zo’n lol met haar kunt hebben, ze is zo ontwapenend. Je moet geduld hebben en als ongeduldig persoon heb ik dat geleerd. Als ik nu iemand zie die er anders uitziet dan gemiddeld, heb ik daar niet zo snel een oordeel over. Het hoort er allemaal bij. Het idee van de maakbare samenleving, dat vind ik zo naar. Als ik zie hoeveel ouders het jammer vonden dat Sanna van school ging, omdat ze haar aanwezigheid waardevol vonden voor hun ‘gewone’ kind, dan sterkt dat je in de gedachte dat iedereen er mag zijn. Er wordt zoveel weggehouden. We begrijpen niet waarom niet alle kinderen bij elkaar op school zitten, zoals in Italië bijvoorbeeld.

Wil je nog iets zeggen?

Kinderen verrijken je leven en dat geldt zeker voor een kind als Sanna. In die zin heb ik nergens spijt van en heb ik er totaal geen moeite mee dat Sanna is wie ze is. Ik ben blij dat ik geen kind heb met een verschrikkelijke aandoening zoals taaislijmziekte. Dat lijkt me veel erger; voor de ouders, de omgeving, maar vooral voor het kind zelf. Dan liever Downsyndroom. Hoewel dat ook niet voor iedereen zal gelden. We hebben ook geluk gehad met Sanna. Als er meer medische problemen waren geweest, met mogelijke nare gevolgen voor het kind zelf hadden we daar misschien heel anders over gedacht. Sanna leidt net zo’n leven als ieder ander kind. Ze moet alleen ‘s avonds anderhalf tabletje Thyrax hebben. Verder doet ze het helemaal goed.

Interviews