Geen halleluja verhalen, feitelijke informatie

Wanneer wist je dat Noortje Downsyndroom had?

Ik heb een combinatietest gedaan en daaruit bleek dat de kans 1 op 15 was dat ze Downsyndroom had, en uit de vervolgtest bleek dat ze het had. Dat was dus al tijdens de zwangerschap.

Wat deed dat met jullie?

Noortje is mijn vierde kind. Ik heb in totaal zeven zwangerschappen gehad, ook wat miskramen. Ik zat dus al een beetje in het medische circuit. Ik ben een wat oudere moeder en zat al in de risicogroep. Uit een eerder huwelijk heb ik twee grotere kinderen, dat zijn al tieners. Met mijn toenmalige man kreeg ik nog een kindje, dat was gewoon gezond. Daarna kreeg ik nog een miskraam en met 39 jaar was ik zwanger van Noortje. Toen was er wel reden om de combinatietest te doen. Niet op voorhand om de zwangerschap te beëindigen, maar om te weten waar we aan toe waren. Uit de nekplooimeting, de bloedtesten en de echo kwam dus die kans van 1 op 15. Omdat ik antistoffen aanmaakte tegen de trombocyten (NAITP) van het kindje in mijn buik, kon ik geen vlokkentest laten doen want dat zou de placenta activeren zodat er weer te snel antistoffen zouden vrijkomen. Dus ik moest wachten tot 16 weken voor een vruchtwaterpunctie. Vanaf het begin van de zwangerschap wist ik dat deze anders was. Ik had al steeds gezegd, dat het mij niks zou verbazen als het kindje Downsyndroom had. De arts die belde met de uitslag van de punctie zei letterlijk: “we zien hier een vruchtje met Downsyndroom. Wanneer wil je langs komen om de opties te bespreken om de zwangerschap te beëindigen?“ Dat viel bij mij helemaal verkeerd. Ik had er al over nagedacht. Het was voor mij geen reden om de zwangerschap te beëindigen. Maar er wordt eigenlijk van je verwacht dat je het doet, omdat de meeste mensen dat doen. Ik ben er helemaal niet op tegen, als mensen het niet vinden passen in hun leven. Die vrijheid hebben we in dit land en de middelen bestaan. Maar dat ze er vanuit gingen dat ik dat ook wilde, vond ik heel kwetsend, daar ben ik ook nog steeds redelijk boos over. Dat heb ik ook gezegd, ik vroeg ook wat het was, een jongetje of een meisje. Toen zei ik dat dit meisje bij ons zeer welkom was en dat ik graag langs wilde komen om te bespreken wat belangrijk voor ons was voor de rest van de zwangerschap, maar wel bij een andere arts. De begeleiding is verder wel goed gegaan.

Ben je meteen op zoek gegaan naar informatie?

Ik wilde weten wat ons te wachten stond. Ik had negatieve beelden voor me van mensen met Downsyndroom. Sloom en redelijk achtergesteld. Dus ik zocht contact met de stichting Downsyndroom. Ik vertelde dat ik graag in contact wilde komen met een andere zwangere die een kindje met Downsyndroom droeg. Zij gaven me weinig kans want 95% belt een keer voor informatie en daarna hoor je nooit meer iets, omdat de zwangerschap beëindigd is. Ik ben wel in contact gekomen met andere moeders met een kindje met Downsyndroom. Ik vond het heel fijn te zien hoeveel diversiteit er is, op medisch en intellectueel gebied. Het was een onderdeel van het accepteren. Zo kon ik datgene wat me te wachten stond een plekje geven. En de familie en vrienden in onze omgeving laten zien hoe ik erin stond. Ik heb me ook na de geboorte nooit hoeven te verantwoorden. Ik ging zo met de kinderwagen naar buiten want iedereen wist dat Noortje Downsyndroom had. In mijn omgeving heb ik alleen maar hartverwarmende reacties gekregen.

Waarom wilde je je omgeving informeren?

Ik denk dat je ergens een rechtvaardiging voor je keuze zoekt, onbewust. Ik merk nog steeds dat als mensen me vragen of ik het van tevoren wist, ik in een soort van verdediging schiet. Alsof ik het bestaansrecht van mijn kind moet verdedigen. Ik wilde de reacties al peilen denk ik. Ik denk dat mensen soms reageren en niet weten wat ze zeggen omdat ze niet zelf voor de keuze staan. Ik heb een negatieve reactie gehad van een collega. Die begreep het niet en het zou ook niet bij haar status passen!? Toen heb ik gezegd dat ik blij was dat ze niet bij haar geboren zou worden! Het was een keiharde leerschool. Maar ik was blij dat ik die al tijdens de zwangerschap had. Zo kon ik me ertegen wapenen en me er een houding aanmeten die bij mij past. Leuk dat je dat zegt, het is jouw mening en daar heb je recht op, maar ik ben trots op mijn kind, en ik ben heel blij dat ze er is!

Deed je nog andere dingen tijdens je zwangerschap?

Niet zoveel, je wordt een beetje geleefd, en ik werkte ook nog. Ik moest veel naar het ziekenhuis voor infusen met gamma globulinen tegen die antistoffen . Ik had een hele arbeidsintensieve zwangerschap. De rest heb ik een beetje op ons af laten komen. Wel veel praten, veel vertellen tegen mensen. Dat was onderdeel van het verwerken. Vertellen hoe ik erin stond.

Hoe ging de geboorte?

Ze is met 35 weken gehaald omdat ik geen leven meer voelde. Met een spoedkeizersnee. Ze zat echt op het randje, en werd zonder hartslag en ademhaling geboren. Net toen ze wilden gaan reanimeren, kwam ze er toch, het was heel spannend. Vanuit allerlei onderzoeken wist ik al dat ze geen hartafwijking had, er kon dus van alles aan de hand zijn. Op de echo’s zag het er wel goed uit dus we waren voorbereid op een redelijk gezond kind. Toen bleek ze leukemie te hebben. Dat was een verrassing, maar het kan erbij horen. De eerste zes weken was het de vraag of ze aan de chemo moest. Gelukkig doofde het uit toen ze zes weken was. Het bleek om een transiënte leukemie te gaan. We hebben nu nog wel elk half jaar een controle tot ze vier jaar is, dan is de ergste dreiging voorbij.

Hoe ging het daarna verder?

Ze dronk heel slecht. Ik wist dat mensen met Downsyndroom vaak te veel eten omdat ze het zo lekker vinden en weinig rem hebben, maar deze dame wilde juist niet drinken. Motorisch en anatomisch was het in orde, maar ze dronk heel slecht. We wisten niet waarom. Dan kom je in een vreemde situatie terecht; wordt het door Downsyndroom veroorzaakt of komt het gewoon omdat ze Noortje is? Heel veel aandoeningen hebben ander kinderen ook, alleen is de kans bij Downsyndroom vaak groter. We hebben veel luchtwegproblemen gehad, en ook het RS virus. Toen heeft ze acht dagen aan de beademing gelegen. Ook dat is niet specifiek voor Downsyndroom, maar het komt wel vaker voor.

Hoe doet ze het nu, qua ontwikkeling?

Ze doet het goed, ook voor een Downkindje. Ze is nu ruim 3 jaar en ze heeft alleen logopedie en ze doet ze het lekker. Ze heeft vorig jaar een ontwikkelingstest gehad en ze loopt ongeveer een jaar achter op haar fysieke leeftijd. Ze gaat nu 3 dagen naar een KDC voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand en 2 dagen naar een regulier Kinderdagverblijf, daar krijgen ze ondersteuning van een integratiebegeleidster. Ze gedraagt heel normaal als een lekker ondernemend kind en soms als een heerlijke dwarse peuter.

Besteed je aan haar meer aandacht dan aan je andere kinderen?

Jawel, we moesten ook wel. Haar grove motoriek is veel trager. We moesten veel oefeningen doen om het zitten en kruipen op gang brengen, want ze was heel passief. Je moet haar stimuleren. We vinden dat we eruit moeten halen wat erin zit, ondanks Downsyndroom, dus dan moet je er ook meer aandacht aan besteden.

Heb je veel hulp?

Ik heb een heel arsenaal aan hulpmiddelen. Mijn oudste dochter heeft een slechte knie en is twee keer geopereerd. Ze heeft nog steeds hulp nodig bij het wegbrengen en zo. Dat is tijdrovend. Mijn zoon is 13 en gaat er lekker tussendoor. Romy van 6 is hoogbegaafd. Daar hebben we vorig jaar een heel psychologisch traject mee gehad en dan ook Noortje, dus we liepen een beetje op ons tandvlees. Ik was een beetje bang dat ik er aan onderdoor ging als ik er geen hulp bij kreeg. Ik heb een indicatie aangevraagd, en uitgelegd dat ik ontlast moest worden en ik kreeg een hele mooie indicatie bij het CIZ. We krijgen praktische pedagogische gezinsondersteuning. Noortje gaat twee dagdelen naar het kinderdagcentrum.

Daar wilden ze haar graag meer hebben om haar optimaal te helpen ontwikkelen. Een integratiemedewerker geeft de leidster op het reguliere kinderdagverblijf adviezen hoe Noortje haar plek daar kan hebben. Nu gaat ze 3 dagen naar het KDC en krijgt integratiebegeleiding op het reguliere Kinderdagverblijf.

Noortje is een tijd heel moeilijk geweest, ze kon niet zelfstandig spelen. Om 9 uur brak het zweet me al uit omdat ik niet wist hoe ik haar bezig moet houden. Ik kwam nergens aan toe, ze claimde me volledig, terwijl het heel goed gaat op het kinderdagverblijf en het kinderdagcentrum. Ze vindt het heerlijk om met andere kindjes te spelen.

Welk perspectief zie je op de korte termijn?

Noortje zit aan de goede kant heb ik me laten vertellen. Ik wil graag dat ze naar de reguliere basisschool gaat. Je hoort steeds vaker dat dat gebeurt. Ik hoop dat ze dat kan. Als het niet gaat mag ze natuurlijk naar ander onderwijs. Praten doet ze nog niet. Ze pakt gebaren op, dus ze kan zich steeds beter duidelijk maken. We hebben een cursus gevolgd bij een logopediste en hebben een boek en dvd’s. Ze begrijpt heel veel, maar kan niet zeggen wat ze wil. Dan zie je dat ze heel snel gefrustreerd raakt. Met gebarentaal hopen we dat te kunnen voorkomen. Ook met logopedie zijn we hier hard mee bezig.

Hoe gaat het nu met het eten?

Ze eet wat de pot schaft. Interesse in drinken heeft ze niet. Ik probeer steeds wat anders, rietjes, tuitbeker, gewone beker om het maar leuk te maken. En ze krijgt veel fruit tussendoor, zodat ze toch genoeg vocht binnen krijgt.

Wat is de belangrijkste les die je voor jezelf getrokken hebt?

Dat het heel erg belangrijk is om goed geïnformeerd te zijn. Het was incasseren, want het is keihard, wat je voor je kiezen krijgt, maar ik was heel blij met de informatie waardoor we ons goed konden voorbereiden. Iets waar we veel energie en tijd in gestoken hebben.

Kreeg je genoeg feitelijke en eerlijke informatie?

Het meeste had ik aan het gesprek met haar kinderarts, ze was heel open en eerlijk over wat er kon gebeuren. Zonder het mooier of angstiger te maken. Ik vond het niet makkelijk om dat uit mezelf op internet te vinden. Ik vond zelf de informatie van de stichting Downsyndroom te rooskleurig, alsof het een gunst is, iets fijns is om een kindje met Downsyndroom te krijgen. Daar zit je niet op te wachten als je zwanger bent en voor die moeilijke keuze staat. Dan wil je geen halleluja verhalen, je wil gewoon feitelijke informatie, geen leuke lieve plaatjes. Dat was moeilijk te vinden. De arts gaf dat wel. Ze was wel verrast, meestal wordt de zwangerschap afgebroken, maar ze kon zich voorstellen dat het ons hielp bij de voorbereiding.

Welk advies zou jij andere moeders en vaders geven?

Ik zou ze nooit vertellen wat ze moeten doen. Dat is een vrije keuze. We leven in een vrij land waar je tot 24 weken kunt besluiten een vruchtje weg te laten halen. Ik zou ze adviseren om te kijken welke informatiebehoefte ze hebben, welke verwachtingen en waarom ze een kindje willen. Ik zou ze goede informatie willen geven, zodat ze hun keuze kunnen maken. Je hebt er niks aan om mooie plaatjes te laten zien van een schattig baby’tje of succesverhalen over hoe goed een kind het doet. Het kan zijn dat je rekening moet houden met veel ziekenhuisbezoek of de ontwikkeling gaat niet volgens het normale boekje. Dat zijn dingen die ze moeten weten.

Merk je dat je omgeving anders is gaan denken over Downsyndroom?

Wisselend. Een buurvrouw zei een keer dat ze niet kon wachten tot Noortje langs zou komen om een koekje te vragen. Ik zei, hoe kom je daarbij? Nou, zei ze, het zijn altijd van die open kinderen, die komen gewoon bij je langs. Ik zei, als ze om een koekje komt bedelen, ook al heeft ze Downsyndroom, gaan we dat natuurlijk niet doen, dat moet ook Noortje gewoon leren! Veel mensen zijn ook enthousiast over de gebarentaal. Ik heb posters aan de muur en vrienden oefenen als ze langskomen. En proberen in gebaren tegen Noortje te praten. Daarin zie je dat ze geaccepteerd hebben dat je haar op een andere manier moet benaderen, maar ook dat ze er helemaal bij hoort. Zo probeer je de clichés eruit te halen. In de straat merk je ook wel dat er over me gepraat wordt. “Al het geld van de maatschappij dat opgeslokt wordt”, “dat ik het veel te druk zou hebben”, “dat ik het nooit had moeten doen”. Maar dat glijdt lekker van me af.

Je voelt er niet moreel door bezwaard?

Nee, ik heb er niet voor gekozen, het is me overkomen. En wat mijn leeftijd betreft; ik ken ook een heleboel jonge moeders die een kindje met Downsyndroom gekregen hebben. Ze is welkom. Iemand die daar anders over denkt, moet dat vooral lekker doen.

Wat zijn je verwachtingen voor de toekomst?

Met mijn liefde voor haar en de drang die ik heb om haar zo optimaal te laten opgroeien naar een volwaardige plek in de maatschappij, probeer ik haar binnen haar mogelijkheden zo goed mogelijk te begeleiden. Het is belangrijk dat ik daarbij wel kijk hoe oud ze echt is en wat ze aan kan. Ze is nu een jaar jonger in haar ontwikkeling dan dat ze echt is. Ik merk dat ik haar soms wat overvraag, dat ik meer van haar verwacht dan dat ze aan kan. De ontwikkelingsfase waarin ze zit moet ik niet uit het oog verliezen. Om frustratie te voorkomen en om haar een goed gevoel van eigenwaarde te geven. Ik moet leren om me daarin meer aan te passen. Af en toe een pas op de plaats maken en kijken waar ze is en wat goed voor haar is. Niet te hard van stapel lopen. En dat ik ook precies waarom ik zo blij ben dat ze in mijn leven is gekomen, dit mag ik allemaal door en met haar leren.