nadia

Interview: Ik krijg steun van mijn geloof

Nadia (35) heeft een zoontje Bilal (6) met Downsyndroom.

Wanneer hoorde je dat Bilal Downsyndroom had?

Ik was drie maanden zwanger en op de echo zagen ze extra vocht. Het zag er niet helemaal goed uit. Het kindje zat in een soort extra vliesje en er was veel extra vocht aanwezig. Ik werd doorgestuurd naar het AMC voor verder onderzoek. Het was zeker dat het kind een chromosoomafwijking had, maar ze gingen uitzoeken welke. Uit de vruchtwaterpunctie bleek dat hij Downsyndroom had. Ze verwachtten ook een hartafwijking, zijn hele prognose was vrij slecht. Maar met zeven maanden was al het vocht verdwenen, en ook het hartje zag er normaal uit. Bij zijn geboorte bleek dat hij alleen Downsyndroom had, en verder niets. Daar waren we eigenlijk heel erg opgelucht over want we hadden ons ingesteld op Downsyndroom en nog veel meer.

Werd jou verteld dat je kon kiezen of je het kind geboren wilde laten worden?

Ja, tot vervelens aan toe. Tot 24 weken kon ik het kindje weg laten halen, maar ik ben Islamitisch en abortus is geen optie voor mij. Het zou kunnen mislopen tijdens de zwangerschap of tijdens de bevalling zeiden ze, en geestelijk zou het heel zwaar zijn. De gynaecoloog bleef maar aandringen, dat we erover na moesten denken. Maar we wilden geen abortus. Als het kindje zou overlijden zou dat de wil van God zijn, dan heb ik daar zelf geen inbreng in. Ik heb toen om een andere gynaecoloog gevraagd, want als iemand eigenlijk niet achter je zwangerschap staat, heb je daar als patiënt geen goed gevoel bij. Ik hoopte alleen maar dat de schade zou meevallen. Als ik zie hoe mijn zoon nu is, zou ik bijna terug willen gaan naar de gynaecoloog om hem te vertellen hoe gelukkig ik ben met dit kind, dit kind dat er volgens hem niet had mogen zijn. Het was een hele turbulente periode. Ik miste de steun uit het ziekenhuis. Ik had ook heel veel vragen. Op internet lees je alleen maar slechte verhalen, geen goede. Tegen de tijd dat hij geboren moest worden, had ik zo’n naar beeld voor ogen.

Wist je wat Downsyndroom was?

Ik kom uit België en daar woonde ik dichtbij een school met verstandelijk gehandicapten waaronder kinderen met Downsyndroom. Ik kende het ook uit Marokko. Daar wordt minder aan geboortebeperking gedaan. Bij oudere moeders met meerdere kinderen is de laatste in de rij vaak een kind met Downsyndroom. Maar er is zoveel verschil. Je hebt de wat makkelijkere kinderen, maar ook kinderen met heel veel aandoeningen. Je hebt geen idee in wat voor schaal je kind terecht komt. Of het heel erg is of mee gaat vallen.

Wat zocht je op internet?

Ik zocht vooral naar medische problemen. Ik heb uiteindelijk vrij veel informatie gekregen van de Stichting Downsyndroom. Ik meldde me aan toen Bilal was geboren. Ik kreeg ook een handige checklist. Die eerste periode heb je dat ook nodig. Je hebt heel veel doktersbezoeken. De eerste jaren zit je eigenlijk constant in de medische molen. Dan is het fijn dat je daar meer over kan lezen, bijvoorbeeld hoe anderen problemen oplossen.

Hoe was het met zijn hart?

Alles was goed, dat was heel fijn. Er bleek niets mis te zijn aan zijn hartje, terwijl ze dat op de eerste echo’s wel gezien hadden. Dat was wel een opluchting. Pas na de geboorte kwamen de typische Downproblemen naar voren. Alles is heel smal bij Bilal, smalle gehoorgang, smalle neus, dus hij was bijna non-stop verkouden. En hij had wat schildklierproblemen. Maar zeker niet alle afwijkingen waar we ons tijdens de zwangerschap op hadden voorbereid.

Zag je iets toen hij geboren werd?

Ja zeker. Hij had typische schuinstaande oogjes en zijn handjes waren klein en dik. Zijn oortjes staan ook wat lager. Alles is heel fijn. Als ik nu naar de foto’s kijk, zie je een kindje met Downsyndroom. Dat is heel duidelijk.

Is Bilal je eerste kind?

Nee, hij is onze tweede, hij heeft een ouder zusje.

Hoe zijn jullie verder gegaan na zijn geboorte?

We hebben vrij snel contact gezocht met een fysiotherapeut. Die gaf mij tips hoe ik hem het beste kon stimuleren en bewegen. En ook met een logopediste voor het eten en drinken en voor de borstvoeding, want dat was heel belangrijk. Gaandeweg kwam daar ook communicatie en spraak bij. Ik had ook een multomap gekocht, Early Intervention voor kinderen met Downsyndroom, met voor iedere fase oefeningen en tips. Daar heb ik de meeste informatie uit gehaald. Ik had ook een Engelstalig boek gekocht over Downsyndroom. In de Engelse literatuur vond ik eigenlijk meer informatie dan in de Nederlandse. Er was ook een forum op Yahoo voor ouders van kinderen met Downsyndroom met vragen en tips. En ik ben naar verschillende ouderbijeenkomsten geweest van de stichting MEE over o.a. kinderen met Downsyndroom.

Wat was jullie inzet?

Op dat moment dacht ik; we moeten eruit halen wat erin zit. We moeten hem begeleiden waar mogelijk. Hij wordt geen advocaat, maar hij kan vast wat bereiken in zijn leven. Dus hoog inzetten, afzakken kan altijd nog. Beginnen met regulier onderwijs, daarna kun je altijd nog een stap terug doen. Uiteindelijk is dat voor Bilal helemaal geen optie geweest want hij heeft ADHD. Zelfs in het speciaal onderwijs moest hij zijn plek vinden. Hij is ook een tijdje naar de gewone crèche gegaan. Op de ene crèche ging het goed, maar op een andere niet, te veel kinderen en te weinig begeleiding. Niemand die met hem communiceerde met gebaren of zo. Daar zat hij niet op zijn plek. In de loop der jaren leer je je kind kennen en zie je wat hij aankan. Elke keer verandert je beeld.

Hoe is het met zijn motoriek?

Die is altijd wel goed geweest. Hij was vrij snel met kruipen en lopen. Toen hij 2,5 was, was het net een aapje. Hij kan klimmen en rennen als de beste. Speedy Gonzales noemen ze hem. Bilal heeft vooral problemen op communicatief vlak. Hij vertelt hele verhalen, maar je begrijpt er alleen niet veel van. Vandaar dat logopedie zo belangrijk is. Ik heb een paar cursussen gevolgd voor gebarentaal en ik heb een app met gebaren en filmpjes. Zo kunnen we communiceren. Met gebaren kan hij behoorlijk wat dingen duidelijk maken. Hij kent zo’n 10-15 woorden die hij redelijk kan uitspreken. Maar andere mensen begrijpen hem niet. Als ik hem hoor praten in combinatie met zijn lichaamstaal, weet ik wat hij wil zeggen, maar mijn moeder bijvoorbeeld komt er niet uit.

Leert hij op school gebarentaal?

Op school leert hij Nederlands ondersteund met gebaren die ze vaak gebruiken voor kinderen met Downsyndroom. De ouders krijgen filmpjes met de gebaren die ze op school behandelen. En we hebben een kalender waar iedere keer twee gebaren toegelicht worden. Hij doet ze niet 100% na, een aantal kent hij goed, een aantal vaag, maar hij kan zichzelf wel duidelijk maken. Dat was het frustrerende die eerste paar jaar. Je kon hem niet begrijpen. Hij had een fase had waarin hij heel erg ging slaan, haren trekken en zo. Als je met een gewoon kind hulp zoekt hoor je: negatief gedrag moet je negeren, positief gedrag moet je belonen. Maar dat werkte niet bij Bilal, want hij doet mensen pijn. Dat kun je niet negeren. Ik heb toen echt gezocht naar de juiste hulp. MEE vond dat we z’n boosheid moesten erkennen. Maar hoe je daar praktisch mee om moest gaan… daar hadden ze geen antwoord op. Uiteindelijk kwamen we bij de Bascule terecht en kregen we wat meer gericht antwoord op dat soort vragen.

Gebruikt Bilal medicijnen?

Sinds zijn 6e verjaardag begon hij met een variant van ritalin. Dat ging helemaal niet goed. Hij werd helemaal emotioneel en moest om alles huilen. Ook stopte hij met eten. Terwijl hij normaal altijd maar door bleef eten. Het was geen geschikt medicijn voor hem. Nu krijgt hij concerta, een keer per dag. In de ochtend is hij heel druk, en in de loop van de dag wordt hij rustiger. Dat is vooral op school belangrijk. Hij zit zijn eigen ontwikkeling in de weg omdat hij zo druk is en zich niet goed kan concentreren. Dat gaat nu dus beter. In de loop van de avond wordt hij weer drukker, maar dan is het ook bijna bedtijd, dat moeten we nog even opvangen.

Even terug naar zijn geboorte. Hoe reageerde jullie omgeving?

De Islamitische omgeving, de familie en de gemeenschap, legt zich heel makkelijk neer bij de wil van God. We danken God voor wat hij ons gestuurd heeft. Het heeft zo moeten zijn, het kindje moest bij ons terecht komen. Dat was nooit een probleem. Met de andere mensen, collega’s of in het ziekenhuis, was het wat moeilijker. Als je het vertelde, vielen de gesprekken vaak stil. Mensen weten niet zo goed hoe ze daarmee om moeten gaan. Ieder heeft zijn eigen beeld van een kind met Downsyndroom. Dat heeft soms voor ongemakkelijke ogenblikken gezorgd. Zoals die keer dat ik een kind met Downsyndroom zag en ik op de ouder afliep en vertelde dat mijn kind het ook had. Hij ontkende gewoon dat zijn kind Downsyndroom had! Ik ken ouders die het na een jaar nog niet kunnen accepteren. Dan denk ik, wat zonde voor het kind want je verspilt al je energie aan het denken in een “wat als…-scenario” terwijl je het feit beter gewoon kan accepteren. Je kind heeft Downsyndroom, dat kun je niet ongedaan maken. Sommige ouders blijven heel lang in die cirkel zitten waarom het hun moet overkomen. Die waarom vraag, stel ik mij niet eens. Daarbij krijg ik steun van mijn geloof. Dit is de situatie en van daaruit moet je verder kijken.

Hoe zie je de toekomst?

Ik heb altijd een groter gezin gewild, heel graag. Toen ik Bilal kreeg, al helemaal. Ik wil graag dat hij broertjes en zusjes heeft die hopelijk voor hem kunnen zorgen als wij er niet meer zijn. Ik wil niet dat hij in een instelling terecht komt. Daar hoor je soms zulke erge verhalen over. Ik hoop hem zo lang mogelijk thuis te kunnen hebben of dat hij begeleid kan wonen. Ik wil dat zijn netwerk van familie straks sterk genoeg is om hem te kunnen ondersteunen.

Heb je nog erfelijkheidsonderzoek laten doen?

Hij heeft geen erfelijke vorm van Downsyndroom, dat is onderzocht bij zijn geboorte. Het komt in de familie ook verder niet voor. Toen ik Bilal kreeg was ik 29. Mijn leeftijd was dus geen risicofactor.
Als je al een kind met Downsyndroom hebt, heb je een verhoogde kans. Ik heb na Bilal nog twee kindjes gekregen. Ik heb alle controles gehad, de bloedtesten, triple testen en uitgebreide echo’s, maar alles was goed. Maar anders had ik het uit geloofsperspectief wel gewoon laten komen. Ik wilde wel weten of het kindje gezond was, want dan kon ik me eventueel tijdens de zwangerschap voorbereiden.

Is er veel verschil tussen de kinderen?

Het is veel heftiger om een bijzonder kind te krijgen. Alles bij Bilal ging in hele kleine stapjes en kostte veel tijd. Bijna vier jaar na Bilal kreeg ik nog een zoontje en die heeft hem eigenlijk op allerlei punten al ingehaald. Hij is twee en Bilal is zes. Dan besef je weer hoe groot het verschil is tussen die kinderen. Het heeft wel impact op je gezin. Hij vraagt meer aandacht, meer zorg. Het is pittiger, een kind met een beperking. Je weet niet altijd hoe je met zijn buien moet omgaan. Maar hij is heel puur, heel uniek. Hij raakt mij veel meer. Je kinderen raken je sowieso, maar hij is net iets bijzonderder.

Waar zit ‘m dat in?

Van je andere kinderen verwacht je dat ze zich redden, ze zijn sterk genoeg om zich staande te kunnen houden in de wereld. Bilal niet. Stel dat wij wegvallen, wie gaat dan voor hem zorgen? Dat blijft bijzonder. Omdat hij zo kwetsbaar is, zit hij dieper in mijn hart. Mijn laatste kind is te vroeg geboren met een spoedkeizersnee. Maar de eerste aan wie ik dacht voor de narcose was Bilal. Zijn beeld kwam op, want als ik weg zou vallen, wie zou dan voor hem zorgen? Kinderen met Downsyndroom zijn zo lief, dat is zo’n cliché. Hij is extreem in alles, lief, stout of verdrietig, het is heel zwart wit. Maar heel puur en oprecht. Zijn boosheid, zijn blijheid, het komt letterlijk vanuit zijn tenen. Dat zie je niet bij andere kinderen.

Wat doe je aan zijn agressie?

Dat is echt heel moeilijk. Ik zie het bijna altijd wel aankomen. Je hebt een bepaalde strategie ontwikkeld. Als hij in de wagen in de supermarkt zit, loop ik altijd in het midden van het gangpad. Als er iemand te dicht bij komt, gaat hij schoppen. In de winkelwagen gaat hij slaan. Ik verontschuldig mijzelf dan en als ze niet zien dat hij Downsyndroom heeft leg ik uit dat het een bijzonder kind is met een beperking. Het schokt me nog altijd hoe mensen te reageren. Oudere mensen reageren altijd heel lief, maar sommigen zeggen letterlijk nou, doe dat nog eens en je krijgt een klap terug. Daar word ik echt heel boos om. Dat normale volwassenen een peuter terug slaan, en dan ook nog een bijzonder kind. Als een ander kind Bilal terug zou slaan snap ik dat nog. Al probeer ik dat ook uit te leggen. Maar volwassenen die zo reageren? Dat doet echt pijn. Onmenselijk en raar vind ik dat.

Wat denk je dat Bilal later zou kunnen gaan doen?

Zijn zus vindt dat hij iets met voetbal moet doen. Bijvoorbeeld prof worden op de paralympische spelen. Dan kan hij prijzen winnen en ons meenemen op zijn reizen ha ha! Dat is haar perspectief. Ik hoop dat hij ooit een zinvolle dagbesteding gaat vinden, in een begeleide werkplaats waar hij iets kan leren. Of dat nou achter de kassa is of bloemen planten, dat maakt me niet uit. Als hij maar niet de hele dag op de bank TV ligt te kijken. Ik hoop dat hij structuur in zijn dag krijgt, zoals gewone mensen die naar hun werk gaan.

Interviews