chayenne

Interview: Je ziet het meer dan dat je het voelt aankomen

Chayenne (11) heeft HAE.

Hoe lang heb je dit al?

Al vanaf mijn geboorte.

Voel je een aanval aankomen?

Ja, op de plek waar de aanval bezig is, wordt het dikker. Bij mij zit het meestal op mijn handen en soms ook wel eens in mijn gezicht. Je ziet het meer dan dat je het voelt aankomen. Als het eenmaal dik is, dan voel je het wel.

Is er iets wat een aanval veroorzaakt?

Als ik de dag ervoor iets gedaan heb dat veel druk gaf op mijn hand, dan kan het gebeuren. Na de gymles bijvoorbeeld.

En van stress?

Nee, dan krijg ik geen aanval.

Heb je er last van?

Ik heb er niet zo veel last van. Dat komt omdat ik niet zo veel aanvallen heb. En als het in mijn hand zit, mag ik binnenblijven of achter de computer zitten. Dan computer ik met mijn ander hand.

Doe je aan sport?

Ik zit op atletiek. Kogelstoten vind ik het fijnste om te doen. Mijn record tijdens de training was 5,99 meter. Die kogel weegt twee kilo.

Wat vind je nog meer leuk?

Hoogspringen. Ik spring een meter ongeveer.

Krijg je dan ook last van dat oedeem?

Nee, dan heb ik er geen last van.

Krijg je wel eens een aanval op school?

Soms is het thuis al een beetje dik, maar dan ga ik wel naar school en dan kijk ik het aan. Als het dan toch dik wordt, blijf ik wel op school.

Is het iets om je zorgen over te maken?

Nee, maar als het in je keel komt, dan moet je meteen naar het ziekenhuis.

Weet je wat je moet doen als het fout gaat?

Ja. Dan laat ik eerst mijn ouders bellen en dan word ik naar het ziekenhuis gebracht. Dan moet je medicijnen nemen.

Heb je die medicijnen thuis?

Ja, die liggen in de kast. Ik weet niet hoe het heet.

Wat doe je als je thuis een aanval hebt?

Geen medicijnen slikken, als het nodig is, gaan we prikken. We kijken het eerst aan. Vaak is het ineens weer helemaal weg.

Wie prikt je dan?

Papa, de huisarts of de oude buurvrouw, die is huisarts.

Ga je het prikken ook zelf leren?

Ik weet niet of ik dat wel wil.

Wat vind je van het prikken?

Soms vind ik het wel eng als ik ze een tijdje niet gehad heb. Als ik heel vaak aanvallen heb, dan maakt het me niet veel uit.

Wanneer heb je voor het laats een aanval gehad?

Best al een tijdje geleden.

Begrijpen je klasgenoten wat je hebt?

Ja, sommige kinderen begrijpen het wel, maar andere snappen het na tien keer uitleggen nog niet. Een meisje in mijn klas heeft er laats nog een grapje over gemaakt en dat was niet echt niet leuk. Ik heb een spreekbeurt gehouden in groep vier, dat is nu drie jaar geleden, dus dat zijn ze weer vergeten. Alleen de kinderen die bij mij in het groepje zitten snappen het wel.

Word je ermee gepest?

Nee, dat niet.

Wie heeft het nog meer in jouw familie?

Mama, mijn oma en mijn broertje, maar die heeft het nog nooit gehad.

Wat voor een advies heb je voor kinderen, bij wie op late leeftijd voor het eerst een aanval van HEA optreedt?

Gewoon rustig blijven, het is niet erg. En dan uitleggen wat HEA inhoudt.

Hoe ziet je leven er later uit denk je?

Ik wil modeontwerpster worden. Ik denk dat ik dan nog steeds aanvallen heb, maar dat ik er niet heel veel last van zal hebben.

Interviews