marijn

Interview: Ik vind het steeds enger worden

Marijn (11) heeft hereditair angio-oedeem. Zij heeft het sinds haar geboorte.

Wat is hereditair angio-oedeem?

Dat is een erfelijke ziekte waardoor je zwellingen in je lichaam krijgt; in je buik, je hals of je gezicht. Als je het in je darmen krijgt, heb je heel veel buikpijn. Meestal krijg ik dat ook.

Wanneer kreeg je er last van?

We wisten het al vanaf mijn geboorte. Het is getest met bloed uit de navelstreng. Op mijn vierde verjaardag kreeg ik voor het eerst last. Ik werd heel erg ziek en moest heel veel overgeven, waarschijnlijk ook van de spanning. Als ik ergens heel erg naar uitkijk, kan ik het sneller krijgen.

Wat vind je ervan dat je dit hebt?

Ik vind het vervelend, maar ik zou suikerziekte erger vinden. Maar misschien vindt een ander met suikerziekte mijn ziekte weer erger. Je leert toch leven met je ziekte, dus dan vind je iets anders snel erger dan wat jij hebt.

Voel je het aankomen?

Heel af en toe ben ik dagen van tevoren zwakjes en denk ik dat ik last van mijn maag krijg. Maar meestal heb ik het opeens. Dan komt het in de nacht en heb ik 's morgens heel erg last van mijn buik. Een tijdje geleden was ik heel slap en moe, maar niet ziek genoeg om thuis te blijven. Mijn ouders hadden het heel druk met werk en zo. Mijn moeder maakte me wakker, en ze was bang dat ik last zou krijgen. Ze wordt verdrietig als ze mij naar school moet sturen terwijl ik niet lekker ben. Dat vind ik niet fijn en zij ook niet.

Moet je medicijnen nemen?

Ja, ik neem medicijnen, Cyklokapron?, alleen heb ik niet echt het gevoel dat het werkt. Misschien werkt het als ik het heel laag heb, maar als het iets hoger komt, werkt het minder goed en is het nauwelijks merkbaar. Ik krijg ook prikken met C1-esteraseremmer. Mijn ouders hebben prikles gehad, die prikken me nu. Ik krijg steeds vaker last, en daardoor gaan we misschien elke week prikken. Eerst had ik het heel weinig, en gingen we af en toe naar de dokter, maar de laatste tijd krijg ik het steeds vaker in mijn gezicht en dat kan gevaarlijk zijn. De laatste keer was het bij mijn wang en ook een keer bij mijn ogen. Het komt ook steeds lager richting mijn keel en ik vind het steeds enger worden. Ik denk dat het komt omdat mijn hormonen veranderen omdat ik in de puberteit kom.

Waar word je geprikt?

In een bloedvat.

Kunnen je ouders het goed?

Ja best wel. Meestal gaat het goed. Eerst was ik heel erg nerveus, maar nu gaat het beter.

Als je dat prikje krijgt, gaan de klachten dan weg?

Ja, alleen langzaam, maar het belangrijkste is dat het niet erger wordt en dat de zwelling langzaam teruggeduwd wordt. Het kan niet zo snel. Als het al in de nacht is begonnen, heb ik in de ochtend al best wat, dan gaat het terugduwen moeilijker. Dan heeft het al meer bezit van mijn lijf genomen.

Is er iets wat de klachten kan uitlokken?

Spannende dingen zoals de promotie van mijn vader, een verjaardag, toetsen, een leuk dagje uit of Kerstmis als we dat met de familie gaan vieren. Als ik me ergens op verheug en er een bepaalde spanning in mijn lichaam is, dan gebeurt het sneller. Hoe dat komt weet ik niet, maar dat is echt zo.

Heb je wel eens een spreekbeurt gehouden?

Ja, ik hoorde dat sommige klasgenoten dachten dat ik voor mijn lol thuis zat te spijbelen, terwijl ik ziek in bed lag. Dat vond ik heel vervelend. Daarom heb ik een spreekbeurt gehouden om te bewijzen dat ik heel ziek word.

Begrepen ze het toen?

Voor het grootste deel wel. Het zijn allemaal moeilijke namen en gaat over stofjes, en dat krijg je pas veel later op school. Er waren heel veel vragen. Ook de juffen vonden het wel ingewikkeld

Welke vraag kreeg je het meest?

Wanneer het het ernstigst is, als het in mijn keel komt dus. En nog wat kleinere vragen over iets wat ze niet begrepen hadden en over de erfelijkheid en hoe het nou heet. Ik heb ook de erfelijkheid uitgelegd in de klas en dat is best moeilijk. Wat ik ook opgezocht heb is dat er ongeveer 1000 mensen in Nederland het hebben, dus dat is heel erg weinig. Bij een kwart is het nieuw ontstaan, die hebben het dus niet geërfd.

Hoe gaat het nou verder denk je?

Het wordt erger, dus daar zitten we nu mee. De dokter weet niet precies waarom ik het opeens zo vaak heb en op andere plekken in mijn gezicht, maar het zou te maken kunnen hebben met de puberteit.

Maak je je ongerust?

Ja, ik lig wel eens wakker als ik ga logeren en bang ben of dat wel goed gaat. Of als ik opeens een ander soort aanval heb. Ik had een keer rode plekken die heel erg jeukten en die over mijn lichaam verspreid waren. En de eerste keer dat het in mijn gezicht kwam was ik heel erg geschrokken. Ik wist dat het kon zakken, dat is bij mijn vader gebeurd.

Wat zou je andere kinderen willen vertellen die dit ook hebben? Wat voor advies heb je?

Als ik buikpijn heb is het heel moeilijk om erachter te komen of het nu iets anders is of de ziekte. Ik ga er altijd van uit dat het van de ziekte is, behalve als het echt heel anders is dan normaal. En niet te lang wachten met prikken. Vroeger mocht ik pas prikken als ik twee keer had overgegeven. Een keer had ik in de auto al overgegeven, ik was echt heel ziek, maar de dokter vond het toen nog niet erg genoeg. Ik zal helemaal ziek op pappa's schoot en moest toen overgeven over zijn schouder.

Interviews