Medisch: Het signaleren en vaststellen van ASS bij schoolgaande kinderen en tieners

Soms wordt al heel snel duidelijk dat je je anders ontwikkelt of gedraagt dan je leeftijdsgenoten, maar soms zijn de signalen mild en zijn je ouders zo ingespeeld op jouw behoeftes, dat ze niet veel aan je merken. Pas als je naar school gaat en er meer gevraagd wordt op het gebied van communicatieve vaardigheden, sociale interactie en flexibiliteit, kan duidelijk worden dat je ontwikkeling anders verloopt. Bij tieners gaat het vaak mis bij het zelfstandig worden, plannen en het omgaan met meer vrijheid.

Als je naar school gaat, zien ook leerkrachten, interne begeleiders of medewerkers van de buitenschoolse opvang hoe je je gedraagt. Omdat ze jou en je leeftijdsgenoten vrijwel dagelijks zien, weten ze als geen ander wat er verwacht wordt op een bepaalde leeftijd.

Als je ouders en andere mensen om je heen denken dat je ASS hebt, is verder onderzoek nodig en belangrijk. Want als het duidelijk is dat je ASS hebt, is er meer begrip voor jouw speciale gedrag en ontwikkeling en kunnen anderen en jijzelf er beter mee om leren gaan. Daarnaast kun je een passende begeleiding en aanpak krijgen, waardoor je je zo goed mogelijk verder kunt ontwikkelen.

Het signaleren

Als er signalen zijn dat je ASS hebt, is het belangrijk om dit te bespreken met iemand die verstand heeft van ontwikkelingsproblematiek bij kinderen, zoals een jeugdarts of huisarts. Onderwerpen van gesprek zijn o.a. de zorgen die jullie hebben, het verloop van je ontwikkeling, je gezin en je omgeving, je familie, je vrijetijdsbesteding en andere omstandigheden die van invloed op jouw ontwikkeling zijn.

De volgende vaardigheden en kenmerken worden uitvoerig besproken:
  • je sociale vaardigheden (maak je oogcontact, kun je vriendschapen met leeftijdsgenoten aangaan en onderhouden, houd je rekening met gevoelens van anderen),
  • je communicatieve vaardigheden (bv. kun je een wederkerig gesprek voeren over verschillende onderwerpen, gebruik je humor en begrijp je het, hoe praat je),
  • je interesses (bv. heb je beperkte interesse voor specifieke onderwerpen),
  • je gedragspatronen (bv. hoe reageer je op veranderingen en regels) en je activiteitenpatroon (bv. gebruik je vaste patronen die je steeds herhaalt),
  • je verwerking van zintuiglijke prikkels zoals licht, geluid, huidsensaties, geur en smaak.
Er wordt ook gekeken naar je lichamelijke ontwikkeling. Soms is aanvullend onderzoek nodig om te weten of je goed kunt horen of zien, ook je neurologische ontwikkeling wordt nagekeken.

Een arts kan ook gebruikmaken van meet- of screeningsinstrumenten (vragenlijsten), om te zien hoe je ontwikkeling verloopt en of er bijzonderheden zijn. Vaak heb je zo’n vragenlijst al eens gezien tijdens een van de onderzoeken die alle kinderen onder de 18 jaar krijgen, eerst op het consultatiebureau en daarna op de basisschool en in het voortgezet onderwijs.

Voorbeelden van meet- en screeningsinstrumenten:
  • het Van Wiechenonderzoek, doorkliklink naar vorige hoofdstuk
  • de SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire),
  • de CBCL (Child Behavior Checklist),
  • de TRF (Teacher’s Report Form),
  • de SCQ (Social Communication Questionnaire).

De vragenlijsten laten je vorderingen zien, maar ook waar je tegenaan loopt en wat problemen oplevert. Als ze denken dat je ASS hebt, kun je worden doorverwezen naar een specialist, zoals een kinderpsychiater, voor verder onderzoek.

De SDQ (Strengths and Difficulties Questionaire) is een vragenlijst voor je ouders en verzorgers (bijvoorbeeld de medewerkers van school of de naschoolse opvang), die gaat over je sterke en minder sterke kanten. De vragen gaan o.a. over je emoties, gedrag, aandacht, lichamelijke onrust (hyperactiviteit) en hoe je omgaat met leeftijdsgenoten en anderen. De lijst kan worden afgenomen vanaf je derde levensjaar.

De Child Behavior Checklist (CBCL) is een vragenlijst voor je ouders en/of verzorgers. Er is een uitgave voor jonge kinderen, tussen de anderhalf en vijf jaar, en een uitgave voor oudere kinderen, vanaf zes jaar. De CBCL gaat over je gedrag thuis en buitenshuis. Zo kun je zien waar je goed in bent en waar je problemen mee hebt.

De Teacher’s Report Form (TRF) is een vragenlijst voor leerkrachten of leid(st)ers van een buitenschoolse opvang. Hij kan worden afgenomen tussen je zesde en achttiende jaar. De TRF geeft inzicht in je gedrag op school of op de naschoolse opvang. Zo kun je zien waar je goed in bent en waar je problemen mee hebt.

De Social Communication Questionnaire (SCQ) is een vragenlijst die je ouders kunnen invullen als je ouder bent dan vier jaar en een geestelijke leeftijd hebt van boven de twee jaar. De vragenlijst geeft een indruk van je gedrag en je ontwikkeling, en van de problemen die je hebt. Duidelijk wordt hoe erg de problemen zijn, hoe ze zich door de maanden of jaren heen hebben ontwikkeld en wat de eventuele effecten zijn van aanpassingen in de opvoeding of bijvoorbeeld het onderwijs. Zo wordt duidelijk of doorverwijzing voor verder onderzoek naar ASS nodig is of niet. De SCQ is afgeleid van de Autisme Diagnostisch Interview-Revised (ADI-R), een vragenlijst voor ouders van kinderen van vier jaar en ouder (geestelijke leeftijd boven de twee jaar). Over een langere periode worden je ontwikkeling, communicatie, sociale interactie en wederkerigheid, wijze van spelen en typische gedragspatronen in kaart gebracht.

Soms zijn andere screeningsinstrumenten nodig, omdat niet ieder kind op dezelfde manier getest kan worden. Voorbeelden zijn:
  • De sociaal cognitieve vaardigheden test (SCVT)
  • De sociaal-emotionele vragenlijst (SEV)
  • De vragenlijst voor inventarisatie van sociaal gedrag van kinderen (VISK)
  • De autismeschaal (AUTI-R)
  • De Autisme- en Verwante stoornissenschaal-Z-revisie (in geval van een verstandelijke beperking) (AVZ-R)

Het vaststellen

Als er signalen zijn die wijzen op ASS, kun je worden doorverwezen naar een specialistisch team met een kinder- en jeugdpsychiater, klinisch psycholoog, GZ-psycholoog en/of kinderarts. Zij kunnen vaststellen of je ASS hebt of dat er nog twijfels zijn. Eerst krijgen jij en je ouders een intakegesprek, met vragen over de zorgen, het verloop van je ontwikkeling, je gezin en je omgeving, je familie, je vrijetijdsbesteding en life-events. Ook kijken ze hoe je met je ouders en je omgeving omgaat. Jij en je ouders krijgen uitgelegd wat jullie verder kunnen verwachten en welke kinderpsychiatrische onderzoeken er gaan volgen. Voor het diagnosticeren van ASS worden meestal de onderzoeken ADI-R en ADOS-2 gebruikt.

De Autisme Diagnostisch Interview-Revised (ADI-R) is een vragenlijst voor je ouders. Over een langere periode worden je ontwikkeling, communicatie, sociale interactie en wederkerigheid, wijze van spelen en typische gedragspatronen in kaart gebracht. De ADI-R focust op de kenmerken van autisme en kan samen met het Autisme Diagnostisch Observatie Schema (ADOS-2) bijdragen aan het diagnostisch onderzoek naar ASS.

Het Autisme Diagnostisch Observatie Schema (ADOS-2) is een onderzoek dat je al vanaf de leeftijd van twaalf maanden kunt krijgen. Bij jonge kinderen is het onderzoek anders opgebouwd dan bij oudere kinderen of tieners. Als je heel jong bent, mogen je ouders er soms bij zijn, bij oudere kinderen gebeurt dat niet. Tijdens het onderzoek ga je samen met de onderzoeker een aantal activiteiten doen: zoals een spelletje, een boekje lezen, een balspel, iets bouwen of tekenen. Een andere onderzoeker observeert je reacties en je gedrag en houdt alles bij. Je taal en communicatie, je sociale interactie en wederkerigheid, je interesses, de manier waarop je speelt (heb je bijvoorbeeld fantasierijk spel) en of je typisch en opvallend gedrag hebt. Achter een ondoorzichtige wand kijken andere onderzoekers (soms ook je ouders) mee.

De onderzoekers kunnen zien hoe je omgaat met vreemde mensen en ze krijgen een goed beeld van je gedrag, spraak-taalontwikkeling, je communicatieve vaardigheden en je sociaal-emotionele, cognitieve en motorische ontwikkeling.

Soms kunnen ze na de intake en het kinderpsychiatrisch onderzoek al een diagnose stellen, soms is meer onderzoek nodig, zoals een gedragsonderzoek of observatie in je eigen omgeving (thuis of op jouw kinderdagverblijf). Door jou te observeren in je eigen omgeving kunnen ze zien hoe je je onder normale omstandigheden gedraagt en hoe je reageert. De invloed van een nieuwe omgeving en de aanwezigheid van vreemden speelt dan niet of minder mee. Een intelligentie onderzoek wordt vrijwel altijd afgenomen.

Als de diagnose ASS is gesteld, krijgen jij en je ouders veel uitleg over de kenmerken van ASS zodat jullie jouw gedrag en reacties kunnen herkennen. Zo krijgen jullie meer begrip en leren je ouders hoe ze je het beste kunnen ondersteunen: wat werkt goed en wat niet. Dit noemen we psycho-educatie. Vervolgens bespreek je samen met je ouders, onderzoekers en behandelaren welke ondersteuning, begeleiding of behandeling je op dat moment nodig hebt, zodat je je zo goed mogelijk kunt ontwikkelen en je zo weinig mogelijk belemmeringen hebt in je dagelijkse doen en laten.

Medische informatie