claire

Interview: Over een tijd kan ik weer alles doen!

Claire (16) heeft CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Sinds wanneer heb je CVS?

Ik ben nu bijna vijf jaar ziek. Het duurde heel lang voordat ze wisten wat ik had. In het ziekenhuis kwamen ze er niet uit. Ik heb eerst een tijdje zelf afgetobd maar ik wilde dat het beter ging. Toen zijn we afgelopen jaar naar het ziekenhuis in Nijmegen gegaan en daar werd CVS vastgesteld. Sinds juni volg ik de behandelingen op FITNET.

Wat scheelde eraan?

Ik werd ziek in groep 8. Eerst dacht ik dat het gewoon griep was, keelpijn, hoofdpijn en extreem vermoeid. Ik bleef ook afvallen, maar ze konden niks vinden. Door de hoofdpijn kon ik een halfjaar niet naar school; ik verdroeg geen mensen om me heen en kon geen boek lezen. Toen kwam ik bij een acupuncturist en dat hielp. Maar helemaal beter werd ik niet. Ik ging bijna alle dagen naar school, maar de rest van de tijd sliep ik. In het weekend kon ik ook niets. Niet met vriendinnen afspreken, niet sporten, niks.

Als je opstond was je al moe?

Ja. En als ik 's middags uit school kwam, was ik nog vermoeider. Na vijftien uur slaap was ik nog niet uitgerust.

Hoe ging dat op school?

Op mijn twaalfde ging ik naar de acupuncturist en heb ik de brugklas gehaald. Ik doe gymnasium. Omdat ik zo zwak was geworden kon ik de trap niet meer op. Kon helemaal niks meer. Toch ging ik wel naar school, maar dat was dus het enige wat ik deed.

Hoe was je leven voor die tijd?

Ik had een heel leuk leven. Ik tenniste, zwom en skiede ook in Nederland. Ik had veel vrienden en had het super naar mijn zin.

En daarna?

Toen ik ziek werd in groep 8 veranderde er zo veel, alles viel weg. Geen sport meer, niet meer afspreken. Omdat ik jong was en mijn klasgenoten niet begrepen wat het betekent om zo ziek te zijn, had ik niet veel contact met de klas. In de tweede helft van het schooljaar in groep 8 ging ik helemaal niet meer naar school. In groep 8 heb je de eindmusical, en het kamp, daar waren ze meer mee bezig dan met mij. Ik had niet veel vrienden meer over. Toen ik naar de middelbare school ging kwam dat weer terug en nu heb ik heb heel lieve vrienden!

Wat dacht je, toen bleek dat het CVS was?

In eerste instantie was ik blij dat ik eindelijk wist waar ik aan toe was. Anderen zien niet dat je wat hebt en moeheid is lastig uit te leggen. Bij het woord chronisch dacht ik, o nee, als ik dit voor de rest van mijn leven moet hebben, word ik helemaal gek! Maar toen ik hoorde dat er een behandeling was, was dat wel een opluchting.

Kon je kiezen voor de behandeling?

Ja, ik kon kiezen voor wel of niet behandelen en als ik de behandeling wilde, moest ik met al het andere stoppen. Ook met de acupunctuur. Die man, een 72 jaar oude Chinees, had mij erg geholpen, en ik vond het heel erg om daarmee te stoppen. Maar ik wilde graag beter worden. Dus daar moest ik mee stoppen.

Voor welke behandeling koos je?

Ik heb gekozen voor de behandeling via internet. Het kon ook in het ziekenhuis in Nijmegen. Volgens mij was het vrij snel duidelijk dat internet voor mij beter zou zijn. Ik woon in Amersfoort en Nijmegen is dan wel ver. Dat kost tijd en energie en die energie kun je beter inzetten voor de behandeling en de dingen die ik doe.

Je bent drie maanden bezig, hoe gaat het nu?

Beter dan in het begin, zeker weten. Ik ben afgelopen week met school naar Rome geweest. Het was een leuke maar ook vermoeiende week. Veel gelopen, constant mensen om me heen. Drie maanden geleden had ik dat niet gekund.

Hoe vaak heb je in het begin contact gehad met Nijmegen?

Een keer per week. In de zomervakantie was het iets minder omdat ik toen geen nieuwe opdrachten kreeg en door moest gaan met waar ik mee bezig was. Nu is het weer een keer in de week. Je moet elke dag inloggen en je opdrachten maken. Er zijn ook standaardregistraties; hoe laat je opstaat, hoe laat je naar bed gaat, of je naar school bent gegaan en wat je op een dag gedaan hebt. Je lichamelijke activiteiten van die dag. Ik moet twee keer per dag lopen of fietsen. Dat zijn de standaarddingen die je moet doen.

Wat vond je in het begin het moeilijkst?

Overdag niet mogen slapen. Dat deed ik namelijk heel veel. Ik sliep in het weekend de hele dag. En dat mocht dus niet meer.

Hoe heb je dat opgelost?

Door veel mensen om me heen te hebben. Maar als ik een minuut even niet aan 't praten was, viel ik meteen in slaap. Vanaf het moment dat de behandeling startte ging ik om 21.00 uur naar bed. Elke twee weken werd dat een kwartier later. Daar zag ik wel tegenop. Maar nu ga ik om 22.00 uur slapen. Ik kan het wel beter volhouden nu. Ik moet elke dag om 7.00 uur opstaan, ook in het weekend en de vakantie.

Was dat vervelend?

Ja, maar omdat ik zo graag beter wilde worden, moest ik het gewoon doen.

Wanneer ging het beter?

Na een week of zes. Ik werd om 6.45 uur wakker en eerst dacht ik, nee, ik wil nog niet wakker worden, maar daarna ... ik ben toch wakker!

Wat vond je nog meer lastig?

Je krijgt de opdracht om twee lichamelijke activiteiten op een dag te doen. Lopen of fietsen. Ik moest bedenken na hoeveel tijd ik extreem moe zou worden en dan moest ik met de helft daarvan beginnen. Ik begon met twee keer 7 minuten. Ik had beter kunnen zeggen dat ik na twee minuten extreem moe zou worden, want het was echt te veel. Uiteindelijk ging het wel goed. Elke dag moest ik een minuut langer lopen. Toen ik op 11-12 minuten kwam, zat ik er echt doorheen, het lukte me echt niet. Maar als je doorgaat en steeds een minuut erbij doet, gaat het uiteindelijk makkelijker en wordt je conditie beter. Ik zit nu op twee keer 40 minuten per dag. Ik kon ook kiezen of ik verder wilde opbouwen naar twee keer een uur per dag of dat ik naar doelen toe zou werken die ik in het begin gesteld hebt. Dat waren voor mij tennissen en weer gaan zwemmen. Ik heb gekozen om daar ook aan te gaan werken. Liefst beide doelen.

Heb je je wel eens afgevraagd waar het nou vandaan kwam?

Ja, soms dacht ik dat ik iets ernstigs had maar dat het goed zou komen. Een andere keer dacht ik dat ik het misschien verzon. Maar ik voelde me echt niet goed. Mijn hele familie zag het. Op een gegeven moment ben je zo ziek dat je er niet meer over nadenkt en alleen maar beter wil worden.

Kun je ook meer?

Wel als ik sommige dingen verplaats in de tijd. Als iets bijvoorbeeld 's avonds is en ik denk dat ik dan te moe zal zijn, doe ik het overdag. Je wordt er wel handiger in. Maar ook in het denken van over drie maanden ben ik beter, en dan doe ik het dan.

Ben je nu beter in plannen geworden?

Dat plannen is best wel lastig. Dat liet ik altijd afhangen van hoe moe ik was. Maar dat mag dus niet. Ik mag niet kijken hoe moe ik ben, maar moet denken: ik ga nu wandelen. Je moet er niet aan denken dat je moe bent, dat versterkt het juist. Je moet op een andere manier leren denken. Dat is in het begin lastig, maar het gaat steeds makkelijker.

Hoe ging het op school?

Ik ben altijd overgegaan, al ging het niet makkelijk. Ik kreeg op zondag bijles in de lessen die ik gemist had en probeerde ook vooruit te werken, zodat ik niet te veel achter kwam. Ik had wel leraren die aardig meeleefden, maar sommigen ook helemaal niet. Heel veel mensen weten niet precies wat het inhoudt. Iedereen is wel eens moe, maar daar is het niet mee te vergelijken. Het is heel anders dan wat iedereen voelt.

Hoe reageerden ze thuis op jou?

Ze namen me heel serieus. Ik kon mijn ogen ook gewoon niet openhouden. Ook als ik 15 uur geslapen had. Het is wel lastig geweest. Ik heb twee jongere zusjes en de aandacht is in die tijd wel veel naar mij gegaan. Mijn zusjes hebben daar denk ik niet veel last van gehad, maar ik wel, ik wilde graag de grote zus voor ze zijn. Maar ze hoorden altijd 'gaat het wel, houd je het wel vol'. Terwijl ik hun grote zus was maakten ze zich zorgen om mij!

Wat wil je later gaan doen?

Ik heb nog geen idee. Ik wilde vroeger dokter worden. Ik denk dat ik een tussenjaar ga doen. Even uitrusten van de afgelopen jaren. Dat zei ik een keer tegen iemand en die zei toen: uitrusten, je hebt toch veel geslapen het afgelopen jaar? Je hebt toch niet veel gedaan? Terwijl ik juist heel veel heb gedaan, heel druk ben geweest om het vol te houden! Ik heb ook niet het goede profiel gekozen om dokter te worden. In het tussenjaar zou ik natuurkunde en scheikunde kunnen inhalen zodat ik alsnog geneeskunde kan studeren. En ik zou graag een reis willen maken.

Wat zou je tegen andere jongeren met CVS willen zeggen?

Dat je jezelf moet blijven en niet aan jezelf moet gaan twijfelen. Zorg ervoor dat je niet verbitterd raakt, door alles wat je meemaakt. Blijf positief in het leven staan. Doe de dingen die je wilt doen niet om anderen tevreden te houden. Je hebt alle tijd voor jezelf nodig. Het helpt niet als je denkt dat je niet beter wordt of dat je zo moe blijft. Het is niet erg om een keer te huilen, maar daarna moet je wel weer doorgaan, want huilen alleen helpt je niet. En je hebt mensen naast je nodig, om je af te leiden en om mee te praten.

Interviews