Wij gaan voor volledig herstel

Hoe lang werk je al bij FITNET?

Sinds april 2013. Normaliter lopen er een stuk of tien FITNET-behandelingen naast elkaar.

Wat doet FITNET precies?

FITNET is cognitieve gedragstherapie via internet. Het doel van FITNET is om kinderen en jongeren van hun vermoeidheid af te helpen. Wij gaan voor volledig herstel, niet voor 'ermee om leren gaan'. Ze kijken dan wel eens ongelovig, want dat hebben zij vaker gehoord. Dan moet je die twijfel wegnemen. Het is belangrijk dat je de behandeling positief ingaat: ik kan volledig herstellen van CVS door de tips en tools aan te grijpen van FITNET.

Komt het wel eens voor dat een behandeling de verkeerde kant opgaat?

Ja, dat gebeurt wel eens. Het komt wel eens voor dat de communicatie via e-mail soms lastig verloopt, maar vaak is dit goed bij te sturen.

Grijp je dan in?

Als ik merk dat een jongere het lastig vindt of extra hulp nodig heeft, pas ik de strategie aan door eventueel een gesprek in te plannen. Maar in principe moet dit verzoek vanuit de jongeren komen. Zij moeten aangeven dat het zo niet lukt. Overigens is dit gelukkig niet heel vaak nodig, vaak komen we er per mail uit.

Waar zit dat in, dat het niet lukt?

Het zit niet zozeer in de praktische dingen. Het is soms lastig voor de jongeren om wat zij lezen via het mailcontact toe te passen in de praktijk.

Houd je je ook bezig met de diagnose CVS?

Voordat we een behandeling opzetten onderzoeken we de jongeren om de diagnose CVS te bevestigen. Als er sprake is van CVS kunnen we een behandeling aanbieden. Mocht uit de diagnostiek blijken dat er andere dingen spelen, zoals primaire angstproblematiek of een depressie die mogelijk de vermoeidheid verklaart, dan kunnen we het advies geven eerst gericht op deze problematiek een behandeling te volgen. Mocht vermoeidheid toch blijven bestaan na een adequate behandeling, dan kunnen we altijd weer opnieuw kijken of er sprake is van CVS.

Hoe wordt de diagnose eigenlijk gesteld?

De jongeren vullen vragenlijsten in en krijgen een actometer mee naar huis. De actometer is een apparaatje dat de jongeren twee weken lang om hun enkel dragen. Hieruit kunnen we opmaken hoeveel de jongeren bewegen. Uit de vragenlijsten kunnen we opmaken of ze aan de criteria voor chronisch vermoeidheidssyndroom, die zijn opgesteld door het Amerikaans CDC (Centers for Disease Control), voldoen. Eveneens brengen we de instandhoudende factoren van de vermoeidheid in kaart: het gedrag en de opvattingen die de moeheid in stand houden. Uit deze informatie kunnen we concluderen of er wel of geen sprake is van CVS en wat aangepakt moet worden in de therapie.

En als iemand niet aan de criteria voldoet?

Dat komt wel eens voor uiteraard. De jongere die aangemeld wordt via de huisarts of kinderarts krijgt voorafgaand aan de intake met de psycholoog al een aantal vragenlijsten toegestuurd via de computer. Dit noemen we de screeningsvragenlijsten. Bij de screening wordt gekeken naar de belangrijkste criteria voor CVS; de mate van vermoeidheid, het aantal beperkingen en de CDC-criteria. Als uit de screening blijkt dat iemand niet voldoet aan de criteria van CVS, is een verwijzing niet zinvol en zal hij of zij ook niet het behandelingstraject ingaan. Bij die screening ben ik overigens niet betrokken.

Kiezen kinderen wel eens expliciet niet voor een online behandeling?

Tot nu toe niet. Over het algemeen vinden kinderen het prettig dat ze niet hoeven te reizen voor hun behandeling en dat ze zelf kunnen bepalen wanneer ze tijd besteden aan de behandeling. Maar het is natuurlijk ook mogelijk om expliciet voor een ' face-to-face'-behandeling te kiezen als daar een voorkeur voor bestaat.

Hoe bevalt het jou als behandelaar, deze methode?

Goed. De onderdelen van de behandeling zijn precies hetzelfde als wanneer de jongeren 'face to face' bij mij zouden komen. Ik vind het leuk om te zien hoe zelfstandig de jongeren te werk gaan via het portaal. Ook verschillen de mailcontacten per jongere; de ene jongere is 'to the point' in de mail en de andere weer persoonlijker. Dit verschil in contact via internet vind ik leuk om te merken. Er zijn uiteraard ook wel eens momenten dat het lastig is dat face–to-facecontact ontbreekt, bijvoorbeeld dat je niet de gezichtsuitdrukking van de jongere ziet bij het lezen van mijn mail en daardoor niet altijd weet hoe iets is overgekomen.

Zijn er nu dingen die je anders aanpakt?

Ja, eigenlijk wel. In het begin was ik vrij directief in mijn internettherapie, terwijl de socratische dialoog zo belangrijk is in cognitieve gedragstherapie. Met de socratische dialoog bedoel ik dat de jongeren door middel van deze gesprektechniek in staat worden gesteld tot zelfinzicht te komen en in staat worden gesteld oplossingen te bedenken. Ik moest hierin een modus zien te vinden om dit via de mail te doen zonder dat dit eindeloos lange mails werden met veel te veel vragen. Inmiddels heb ik gemerkt dat kortere mails opgesplitst in kopjes veel beter gelezen en beantwoord worden.

Wat vind je nog meer moeilijk online?

Ook de ouders van de jongere hebben een eigen internetportaal waarop ze contact met de therapeut kunnen hebben. Ouders en de jongeren kunnen niet van elkaar zien wat ze aan de therapeut schrijven. Soms komt het voor dat bijvoorbeeld ouders zich te veel zorgen blijven maken over de jongere, wat de therapie in de weg kan gaan staan. Via de mail is het wel eens lastig om goed uit te leggen dat ze hun kind wat meer los kunnen laten, zonder dat het hard overkomt. In een gesprek kun je net wat beter aanvoelen wat je wel en niet kunt zeggen, en vooral hoe je dat wilt zeggen. Daarom doe ik soms langer over een mailtje.

Leer je daar handiger in te zijn?

Jazeker, door te doen word je steeds handiger. Gaandeweg heb ik steeds beter geleerd wat wel en wat niet werkt per mail. Ik gebruik ook wel eens emoticons in een mail om mijn boodschap te verduidelijken of wat te nuanceren.

Er wordt gezegd dat moeders de behandeling soms in de weg staan. Wat is jouw ervaring?

Dit voert terug op wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat er een relatie is tussen de vermoeidheid die een moeder ervaart en de behandeling van de jongere. Dit suggereert dat de interactie tussen kind en ouders invloed heeft op de behandeling. Dat zal geen ouder verwonderen en het is belangrijk hier bij de therapie rekening mee te houden. We betrekken de ouders altijd bij de behandeling en helpen de ouders hun kind zodanig te begeleiden dat hij of zij met succes aan herstel kan werken. Het is ook van belang het kind te stimuleren zelf het heft in handen te nemen.
Het kan soms zijn dat (een van de) ouder(s) aangeeft/-geven dat het helemaal niet goed gaat, terwijl ik dat in de mail van de jongere niet terugzie. Dat kan lastig zijn, en soms de voortgang van de behandeling in de weg staan. Ik vraag dan aan de ouder(s) om dit eerst met zoon of dochter te bespreken. Ook stimuleren wij in de behandeling dat jongeren zelf plannen maken en bijvoorbeeld zelf de leiding nemen bij gesprekken op school. Doordat de jongeren een eigen inlogportaal hebben en de ouders dat niet kunnen lezen, bevorder je de zelfredzaamheid.

Wat vinden kinderen het moeilijkst in de behandeling?

De ervaring leert dat de behandeling met ups en downs gaat. Er zijn zeker moeilijke momenten in de behandeling, bijvoorbeeld een van de eerste stappen is een vast slaap-waakritme oppakken. Dit is een onderdeel dat veel jongeren in het begin lastig vinden. Dit vaste slaap-waakritme is gelukkig wel tijdelijk, later in de behandeling mogen ze dit weer stap voor stap loslaten. Achteraf geven ze vaak aan dat dit een van de moeilijkste, maar ook een van belangrijkste, onderdelen van de behandeling is.

Bij het weer naar schoolgaan/uitbouwen van schooluren is het belangrijk om vanaf het eerste lesuur op te bouwen. Waarom is dat zo belangrijk?

De jongeren stellen zelf aan het begin van de behandeling doelen op die ze willen behalen in de therapie. Op de doelenlijst schrijven ze alles wat ze weer willen kunnen doen zodra ze geen CVS meer hebben. Eén van deze doelen is meestal: iedere dag het volledige rooster van school volgen. Bij het kiezen van het ochtendtijdstip van het vaste slaap-waakritme kiezen ze dan het tijdstip om op te staan waarop ze het eerste uur school kunnen halen. Door het eerste uur naar school te gaan kom je direct in het goede ritme om daarna stap voor stap de schooluren verder op te bouwen. Als er op het eerste uur officieel geen les is kunnen ze dat uur bijvoorbeeld gebruiken om huiswerk te maken of toetsen in te halen.

Meer bewegen, is dat ook een grote verandering?

Het is wel een grote verandering, maar het is voor de meesten niet zo'n probleem. Sommige jongeren willen juist veel te snel. De lichamelijke activiteit wordt namelijk met een minuut per dag opgebouwd. Hun voortgang wordt weergegeven in een grafiek doordat ze dagelijks de tijden registreren in een dagboek. Soms loopt of fietst iemand twee keer 10 minuten en de dag erna twee keer 16 minuten. Ook al vind ik hun enthousiasme hierin heel leuk, ik moet ze vaak toch afremmen bij dit onderdeel om het geleidelijk aan op te kunnen bouwen.

Ze doen het graag met iemand samen, wat vind je daarvan?

Het liefst zouden we zien dat de jongeren alleen hun lichamelijke activiteit opbouwen, omdat het ook echt over die activiteit gaat. Als je samen met iemand gaat ga je vaak meer kletsen en slenteren. Als je de hond uitlaat sta je vaak stil omdat de hond even wil snuffelen of zijn behoefte wil doen. Het idee erachter is dat ze dan hun eigen tempo kunnen bepalen en de verantwoordelijkheid nemen voor hun eigen behandeling. Maar bij jongeren laat ik het ook wel eens gaan. Het is gezelliger denk ik. Als ze het bewegen hebben opgebouwd tot twee keer 45 minuten, dan is het ook gezellig om ondertussen wat te kletsen.

Waar moet je ze het meest bij helpen?

Bij het onderdeel helpende gedachten. De jongeren geven regelmatig aan geen gedachten te hebben, maar puur en alleen moe te zijn. Dan leg ik uit dat een gevoel gekoppeld is aan een gedachte en dat je kunt leren gedachten te beïnvloeden om je ook anders te gaan voelen. Gedachten kunnen heel snel gaan en zijn meestal geen mooie volzinnen. Een gedachte kan ook alleen een woordje zijn, zoals 'vervelend', of 'balen'. Ik leer ze wat voor invloed ze daarop kunnen uitoefenen. Ook help ik jongeren regelmatig bij het opstellen van een schoolplan. Dit vinden ze vaak ook een lastig onderdeel. Ze willen graag de belangrijke vakken volgen om in ieder geval over te gaan. Maar herstel staat voorop.

Beter worden, is dat de inzet vanaf het begin?

Ja, dat komt al ter sprake bij de intake. Dat is het kennismakingsgesprek. In dit gesprek wordt ook tijd besteed aan wat de jongere en de ouders hier hopen te halen en wat de verwachtingen zijn van deze therapie. Vaak wordt geantwoord met dat ze hopen te leren omgaan met hun vermoeidheid. Dan zeg ik: ik doe het daar niet voor, ik ga alleen voor volledig herstel!. 'Kan dat?' 'Ja, dat kan echt!' En daar ga je stap voor stap naartoe werken.

Is dat een belangrijk element?

Jazeker. Aan het einde van een succesvolle behandeling is het fijner om te denken na herstel van CVS: 'ik ben nog wel eens moe, maar dat past bij het gezonde functioneren' dan te denken: 'ik heb nog steeds CVS, maar heb ermee om leren gaan'.

Hoe merk je dat het beter met ze gaat?

Dat zie je eigenlijk aan de mails. Op een bepaald moment zie je de inhoud van de mails veranderen. De mails worden dan zichtbaar enthousiaster en je leest vaak terug dat het vertrouwen in herstel toeneemt.

Wat is er bij huisartsen en kinderartsen bekend over CVS?

CVS is over het algemeen goed bekend bij kinderartsen en huisartsen. De diagnose kan mogelijk in een aantal gevallen wel sneller gesteld worden om daarna de jongeren zo snel mogelijk door te verwijzen naar een gespecialiseerde instelling. Dit is met name van belang omdat hoe langer de kinderen met deze klachten rondlopen, hoe kleiner de kans op herstel. Er is een richtlijn over CVS verschenen voor artsen waarin geadviseerd wordt dat huisartsen verwijzen naar een kinderarts bij verdenking op CVS. De kinderarts kan dan de diagnose CVS stellen en verwijzen voor FITNET.