gijs

Interview: Er is een knop omgegaan

Gijs (15) heeft CVS en volgt een behandeling via FITNET.

Wanneer werd de diagnose gesteld?

In januari van dit jaar.

Hoe ging het daarvoor?

In begin had ik er niet zo'n last van. Ik was wel moe of lui, maar dat heeft iedereen wel eens. Alleen bleef het maar doorgaan. Ik was minder actief op school en lette minder op. Ik deed ook minder met voetbal; wedstrijden niet meer uitspelen en minder trainen. Op zaterdag als ik uitging, ging ik om 23.00 uur naar huis, terwijl ik om 00.30 uur thuis mocht komen. Ik was gewoon te moe om door te gaan.

Had je zelf een verklaring?

Nee, ik had geen idee. Ik was wel eens ziek, maar had nooit ergens last van gehad. Achteraf begreep ik dat het verschillende infecties op elkaar geweest kunnen zijn. Daar kun je dan heel moe van worden.

Sliep je veel?

Ja, heel veel. In het weekend ging ik soms om 22.00 uur naar bed en sliep ik de klok rond. Dan was ik 's morgens nog steeds niet uitgerust. Ik sliep aan een stuk door.

Zag je dat ook terug in je cijfers op school?

Ja, vooral het jaar daarna. Eind derde klas kwamen de onvoldoendes. Ik kon minder stof opslaan. Ik kon best makkelijk leren, maar het leek net of het niet binnenkwam.

En sporten?

Ja, dat werd ook minder. Ik was heel enthousiast, maar het trainen werd een verplichting, terwijl ik er altijd naar uitkeek. Ik hield het nog maar een klein uurtje vol, dan was ik helemaal op.

Ging je naar de huisarts?

Ja, er werd bloed geprikt en het bleek dat ik de ziekte van Pfeiffer heb gehad. Maar als je een halfjaar later nog steeds moe bent en niet kunt sporten, is het niet goed. De kinderarts kwam ook niet veel verder en toen werd ik doorverwezen naar Nijmegen waar ik een uitgebreid onderzoek kreeg en een actometer om mijn enkel. Er zaten heel veel pieken en dalen in mijn energie. Dat was voor hen een bevestiging dat ik chronisch vermoeid was.

Hoe lang heeft het geduurd voor je werd doorgestuurd naar Nijmegen?

Een half tot driekwart jaar. Ik moest het steeds weer een maandje aankijken, maar beter werd het niet. Ze probeerden wel te kijken waar het vandaan kon komen. Maar zonder succes. Het kon uit alle hoeken komen. Ik had van alles wat, zeg maar.

Hoe reageerden je ouders?

Ik kon wel merken dat ze bezorgd waren. Soms zeiden ze: 'doe eens wat', want ze wisten ook niet wat ik had. Ze vonden niet dat ik me aanstelde, maar probeerden me aan te zetten om iets te doen. Ze begrepen ook niet waarom ik nergens meer zin in had.

Hoe ging het op school?

Op school viel het wel mee. Ik vertelde het aan mijn vrienden en die hadden er wel begrip voor. Het viel niet heel veel mensen op. Op school zijn er wel meer die niet goed opletten of moe zijn. Maar op mijn voetbalclub zagen ze het wel.

Wat zeiden ze dan?

Ze vroegen wat er aan de hand was, of ik geen zin had om te voetballen. Als je ogen halfdicht zitten, vragen ze wel wat er is. Ik was gewoon hartstikke moe. Dat was soms moeilijk om uit te leggen. Ze hadden er wel begrip voor, maar ze snapten niet hoe het kon.
Ze gingen niet vervelend doen of zo, absoluut niet. Ik ben makkelijk in de maling te nemen, maar werd niet gepest of zo.

Probeerde je er iets aan te doen?

Ik ging het niet ergens anders zoeken, geen extra vitamines slikken of zo. Ik ben wel op internet gaan kijken. Op google zocht ik op vermoeidheid en dan las ik dat het overal vandaan kon komen. Ik las ook over chronische vermoeidheid, en toen dacht ik, als ik dat maar niet heb, want daar is moeilijk vanaf te komen. Maar dat was het dus achteraf wel.

Wat dacht je toen de diagnose kwam?

Toen dacht ik wel dat ik anders was dan anderen. Chronisch klinkt heel ernstig, dat je er niet meer vanaf komt. Daar moest ik wel aan wennen. Ik kon een behandeling krijgen bij FITNET, en in het begin twijfelde ik of het wel zou lukken. Maar omdat ik nog vrij veel deed, voetballen en naar school en met vrienden afspreken, was de kans groot dat ik er weer vanaf zou komen, zeiden ze daar. Dat gaf me wel een goed gevoel.

Was je geïnteresseerd in de oorzaak?

Ja, eigenlijk wel, het had met infecties te maken. Maar ik heb er eigenlijk nooit zo bij nagedacht. Ik was na twee jaar eigenlijk wel blij dat ik wat had waar ik iets mee kon doen. Steeds maar horen dat ze niet weten wat het is, daar wordt je ook niet beter van.

Welke behandeling heb je bij FITNET gekozen?

Ik heb voor internetbehandeling gekozen. Bij jongeren werkt het beter en sneller. Jongeren zitten meer achter de computer. Daar kijken ze vaker op en daar hebben ze meer zin in dan in iedere week naar Nijmegen te gaan. We wonen ook niet echt dicht bij Nijmegen. Mijn ouders moesten dan een vrije dag nemen. Dus internet was beter om te doen.

Wat vond je het moeilijkst?

Dingen weglaten. Minder voetballen, minder school of minder uitgaan. Maar het moest. Dat was wel jammer. Ik moest iedere dag om 22.00 uur naar bed en om 7.30 uur opstaan. Ook in het weekend. Ik kon geen film afkijken. In het begin was ik 's morgens echt niet uitgerust. Maar het hielp wel, want je bouwt een ritme op en daardoor word je iets actiever. Ik kreeg heel veel regelmaat.

Was het moeilijk om in het weekend vroeg op te staan?

Ja, maar ik deed het wel. In het begin heb ik niet gesmokkeld. Later toen het iets minder gecontroleerd mocht, heb ik het iets opgerekt naar een halfuur, drie kwartier, maar langer niet. Ik heb de tijden wel meestal aangehouden. Ik voetbalde ook laat, van 20.00 uur tot 21.30 uur. Dan ben je pas om 22.00 uur thuis. Daar moest ik ook een halfuurtje van schrappen. Op school moest ik ook rustiger aan doen.

Wanneer ben je begonnen met de behandeling?

In februari.

Hoe gaat het nu met je?

Heel goed in vergelijking met hoe ik was. Ik ga weer met plezier naar school, zelfs om 8.30 uur ben ik fris en fruitig. Daarvoor zag ik overal tegenop. Er is zelfs een dag dat ik tot 16.30 uur op school zit. En dat gaat goed. Ook het trainen gaat goed, dat heb ik stapje voor stapje opgebouwd. Net als het uitgaan. Door de week ga ik op tijd naar bed, in het weekend mag ik het een keer iets later maken. Tot 00.00 uur bijvoorbeeld. En dat gaat prima.

Hoeveel keer per week heb je nog contact met FITNET?

Ik had twee weken geleden het eindgesprek. Ik had alle stappen doorlopen en als ik nog vragen heb, mag ik altijd mailen. Ik heb het afgesloten.

Welke conclusie trek je voor jezelf?

In het begin was het zwaar, maar het is wel goed dat ik alle stappen goed heb opgevolgd. Ik ben wel blij dat het nu echt af is. Ik had zo niet door willen gaan.

Ben je weer de oude Gijs?

Ja, ik zit wel weer lekker in mijn vel en doe alles weer met plezier. Zo was ik vroeger ook.

Wat vinden je vrienden van jou?

Dat ik veel meer uitstraal. Voorheen zat ik er maar een beetje bij. Ik krijg veel positieve reacties.

Waar zit die verandering in?

Dat ik alles weer met plezier doe. School, vrienden, alles. Het is weer leuk om te doen. In het begin keek ik op tegen een lange dag. Ik heb een nieuwe structuur in mijn leven gebracht. Eerst heb ik alles afgebouwd, en nu ik opnieuw begin herken ik mezelf eigenlijk niet meer.

Wisten ze op school wat er aan de hand was?

Toen ik het op school vertelde, was het sommige leraren niet eens opgevallen. Veel leerlingen ook niet. Aan het einde van het jaar waren mijn cijfers ook beter. Ik had niet verwacht dat ik over zou gaan, maar dat is wel gelukt omdat mijn cijfers weer beter werden.

Als je terugkijkt, kun je nog begrijpen hoe het was?

Nee, eigenlijk niet. Ik kan me ook niet voorstellen dat ik overdag naar bed zou gaan. Er is een knop omgegaan en ik begin weer opnieuw.

Wat wil je later gaan doen?

Ik wil graag leraar op de basisschool worden. Als ik leraren bij ons op school zie, heb ik niet altijd het idee dat ze met plezier naar school gaan. Volgens mij is het op de basisschool leuker.

Heb je een tip voor andere jongeren met CVS?

Ik zou alle stappen die FITNET voorschrijft opvolgen want je hebt er echt profijt van. In het begin wist ik ook niet of het wat was, maar het helpt echt. Je komt er zeker voor 80% vanaf. Iedere stap moet je positief bekijken. Anders wordt het niet beter.

Interviews