ingrid

Interview: We hebben er heel alleen voor gestaan

Ingrid (46) is de moeder van Claire (16). Claire heeft CVS.

Wat ging eraan vooraf?

Een lange weg. Vijf jaar geleden kreeg Claire een soort van griep. Ze had hoofdpijn en keelpijn en in plaats van dat ze opknapte, werd ze alleen maar zieker. Ze dachten aan Pfeiffer, maar dat werd eigenlijk nooit aangetoond. Claire werd steeds zieker en magerder, terwijl ze goed at. Ze had enorme hoofdpijn waardoor ze niet kon functioneren. Boeken lezen of tv-kijken lukte niet. Ze had geen enkele afleiding. Ze werd 's ochtends moe wakker na 15-16 uur slapen en ging dan weer op de bank liggen, niks doen, in slaap vallen. Ze kon zelfs de trap niet meer af want ze vertrouwde haar eigen benen niet meer. Dat deed ze op haar billen. Conditioneel ging ze erg achteruit.
De kinderarts in Amersfoort handelde heel zorgvuldig, maar wist het ook niet. Hij suggereerde een second opinion in Utrecht omdat hij misschien iets over het hoofd zag. Er werd een poli-afspraak gemaakt. Haar klachten waren chronisch, dus niet zo urgent en er gingen weer maanden voorbij. Een neuroloog nam met een lumbaalpunctie hersenvocht af, maar we kregen steeds te horen dat ze niks konden vinden. Dat klinkt alsof je niks hebt. Om dan toch in jezelf te blijven geloven, dat is moeilijk. Eventjes is CVS genoemd, maar daar voldeed ze niet aan want bij Claire woog de hoofdpijn zwaarder dan de vermoeidheid. En zo stonden we weer met lege handen.

En toen?

Toen zijn we gaan zoeken binnen de natuurgeneeskunde. Elke strohalm grijp je aan. De stand van haar kaken, haar nek en zo. Iedereen had de oplossing. En mensen in je omgeving komen met allerlei adviezen. We kwamen ook bij een Chinese acupuncturist terecht in Arnhem. Die gaf Claire een prikje in haar handen en op dat moment leek het alsof er een schakelaar omgezet werd en de hoofdpijn even weg was. Dat was een heel emotioneel moment voor haar. We zijn er jaren geweest. Een periode zelfs drie keer in de week en daarna twee keer en later een keer. Ze kon ook weer naar school. Het hielp wel. Ze mocht zelfs op een gegeven moment haar hoofdpijn zelf wegprikken met een naaldje in haar kin. Dan moest ze op woensdag prikken en op zaterdag ging ze dan weer naar hem toe. Dan had ze weer een week geen hoofdpijn. Maar energie had ze nog steeds niet.

Ondertussen was het nog steeds niet duidelijk wat er was?

In die tijd gingen we naar het WKZ. Daar zeiden ze dat we door moesten gaan met de acupunctuur als dat hielp. We waren blij dat ze geen levensbedreigende ziekte in haar hoofd had. Maar uiteindelijk wilden we zo graag weten wat het wel was dat het bijna niet meer uitmaakte wat het was, als er maar iets uitkwam.

Heb je ooit gedacht dat het allemaal wel meeviel met Claire?

Nee nooit, want ik zag hoe slecht ze eraan toe was. Ze hoefde het ook niet te zeggen, want ik zag het ook aan haar.

Wat vond de omgeving ervan?

In ons gezin had en heeft iedereen er wel begrip voor. Maar de omgeving, tja dat is altijd moeilijk. Moe zijn is een vaag begrip, iedereen is wel eens moe, gewoon bijtijds naar bed. Dan dacht ik soms, laat maar. Ik wil niet meer vertellen hoe lang ze slaapt en zo. Mensen zeiden wel eens dat ze er maar mee moest leren leven, met de beste bedoelingen overigens. Omdat er geen oorzaak gevonden werd. Maar ze deed zo haar best om eruit te komen. Het kringetje dat echt heeft gezien wat voor doorzettingsvermogen het heeft gevraagd voor haar, en voor ons als gezin, is klein.

Wie heeft de diagnose CVS gesteld?

Onze nieuwe huisarts. Ze kende ons eigenlijk nog niet, maar een verhaal dat zo lang duurt, zei ze, mag je wel chronisch vermoeidheidssyndroom gaan noemen.

Wat deed de diagnose CVS met je?

Het maakte mij eigenlijk niet meer uit wat het was, ik wilde graag dat ze zich weer zou gaan voelen zoals ze zich voorheen voelde. Mijn man heeft zich heel lang afgevraagd waarom ze het gekregen had en wat het dan was. Mij maakte dat al lang niet meer uit. Ik zeg liever dat ze CVS heeft dan chronisch vermoeidheidssyndroom. Omdat ik moeite heb met dat chronische. Ik denk dat mensen sneller denken dat het iets psychisch is. En dat vind ik vervelend. CVS kennen mensen niet zo goed. Mensen willen graag een naampje horen, als ze vragen wat ze heeft.

Hoe vind je dat het nu gaat?

Ze is nu onder behandeling in Nijmegen en sinds drie maanden volgt ze de internetbehandeling via FITNET. Ik zie wel verbetering. Claire is ook heel gedreven om het te laten slagen. Het slaap-waakritme volgens schema brengt een stukje structuur in je leven. Ik liep ook met haar mee, om 7.30 uur 's morgens. Het loopschema vond ik heel intensief. Als je moe bent en dan iedere dag die discipline moet opbrengen, maar Claire vond dat helemaal niet te veel gevraagd. 'Als je je voelt zoals ik me altijd voel, dan ben je wel zo gemotiveerd dat dit plan slaagt, dan ga je er gewoon voor, maakt niet uit hoe moe je bent.' Ik zie wel dat ze meer doet dan voorheen, maar vanzelfsprekend is het nog steeds niet. We zijn nu op de helft zeg maar.

Ze doet bijna alles zelf, vind je het vervelend dat je niet direct betrokken bent?

Ik vind het wel fijn. Claire is een kind dat het ook aankan. Al vind ik de opdrachten soms best moeilijk. Er is natuurlijk wel terugkoppeling via de mail en wij krijgen ook instructies en kunnen onze vragen kwijt. Claire is vorige week met school naar Rome geweest. Tijdens deze reis heeft Claire zich aan het slaap-waakritme gehouden. Elke dag om 7 uur op en om 22 uur naar bed. Door de vertragingen op de terugreis heeft Claire zich voor het eerst niet aan haar schema kunnen houden, maar dat was overmacht. Ik heb gezegd dat ze zich daar maar niet druk over moest maken, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Ik was erg bang dat de reis haar erg zou ontregelen en dat ze na terugkeer weer een terugslag zou krijgen. Maar vanmorgen stond ze goed op en ging ze goed naar school. Dat vertrouwen moet ik dus toch nog krijgen.

Hoe kijk je naar de toekomst.

Vol vertrouwen wel. We zijn nu halverwege de behandeling en zien dat het steeds beter gaat met Claire. Ik vertrouw erop dat de behandeling werkt. Als ik naar de toekomst kijk zie ik een gezonde Claire die de dingen doet die zij zo graag wil doen. Ons gezin, de familie en haar vrienden mogen mee genieten!

Hoe kijk je terug op de afgelopen jaren?

Ik heb het gevoel dat wij de afgelopen vijf jaar als gezin er wel heel erg alleen voor hebben gestaan. We hebben het met weinig mensen kunnen delen. Een kleine kring in onze omgeving begrijpt het wel. De medische wereld toonde ook weinig begrip. 'We kunnen niks vinden, dus is het er niet.' Claire heeft op school heel lang mooi weer gespeeld. Ik denk dat vijf mensen in haar omgeving wisten wat er met haar aan de hand was, en zelfs die wisten misschien nog niet de helft. Met als gevolg dat ze doodmoe thuiskwam en wij daar de vruchten van mochten plukken. Dat was wel zwaar. Claire wilde gewoon niet anders zijn en gewoon mee kunnen doen. Als ze mee uitgevraagd werd had ze een smoes dat ze wat anders had. Ze vertelde nooit wat er werkelijk aan de hand was. Toen Claire besloot aan de behandeling mee te werken, moest ze het wel vertellen, dat was een opdracht. Toen heeft ze alle kinderen thuis uitgenodigd, een stuk of dertig meiden, en heeft ze het in een keer verteld.

Ben je nog boos?

Het heeft geen zin om achterom te kijken. We moeten nu vooruitkijken. Maar als het eerder was ontdekt, was haar leven wel anders gelopen. Ze heeft nooit erkenning gehad. En dat steekt wel.

Interviews