nathalie

Interview: FITNET is een resetknop van jezelf

Nathalie (19) had CVS.

Wanneer is het begonnen?

Toen ik naar de middelbare school ging, in de brugklas. Ik begon heel erg moe te worden en had al best wel lang klachten. Twee jaar later en heel veel onderzoeken verder las mijn moeder op internet iets over CVS. Toen kwam ik erachter.

Wat had je voor klachten?

Ik was vooral heel erg moe en had spierpijn. Soms kon ik daardoor niet slapen. Ik had ook altijd rugklachten en was heel misselijk, vooral 's ochtends. Verder had ik erge hoofdpijn en zag wazig.

Hoe ging het met slapen?

Ik ging wel naar school, maar als ik thuiskwam ging ik meteen slapen. 's Avonds er even uit om te eten en bij mijn familie te zijn en daarna meteen weer slapen.

Werden er tijdens de onderzoeken nog specifieke dingen gevonden?

Nee niet echt, alleen een te lage bloeddruk. Pfeiffer had ik al gehad. Er kwam niets uit. Maar mijn moeder vond het niet kloppen, er moest iets aan de hand zijn. Zij zocht op internet en bij CVS vond ze een hele lijst met klachten, ik had ze allemaal. Toen zijn we opnieuw naar de dokter gegaan en werd ik doorverwezen naar Nijmegen.

Hoe reageerden je vriendinnen en vrienden?

Ze vonden het nooit echt leuk dat ik zo moe was. Ik had best vaak ruzie met mensen en een aantal spreek ik niet meer omdat ik op het laatste moment afzei of helemaal niet meer wilde afspreken. Dat wekte irritaties op. Omdat ik het wel belangrijk vond ben ik met een paar vrienden rustige dingen gaan doen, niet meer met allemaal. Een stuk of drie had ik er over. Die zijn wel gebleven.

Sportte je ook in die periode?

Ik heb altijd gevolleybald, zo'n drie keer in de week en dat vond ik erg leuk. Maar dat kon echt niet meer.

Hoe ging het op school?

In mijn geval viel het wel mee want ik had nog een redelijk concentratievermogen. Als ik puf had ging ik leren. Toetsen die ik kon maken heb ik gemaakt. Ik ben nooit blijven zitten.

Op een gegeven moment ging je helemaal niet meer naar school?

Ja, in het derde jaar van de middelbare school was ik zo moe, ik had geen zin meer in contacten. Toen zijn we ook naar de huisarts gegaan dat er iets moest gebeuren. Ik zat in 3 vwo en ben toen naar 4 havo gegaan.

Toen je hoorde dat je CVS had, wat deed dat met jou?

Het is natuurlijk niet leuk om te weten dat je ziek bent, maar het is ook een opluchting. Dit was het dus!

Kon je kiezen welke therapie je wilde?

Ja, ik had de keus tussen gesprekken met een therapeut of via FITNET. Gesprekstherapie was bij mij in de buurt, dus dat was wel een optie. Maar ik heb er goed over na gedacht en vond het fijn om FITNET te doen wanneer ik zelf tijd en energie had. Via internet vond ik fijner.

Vond je moeder het ook een goed idee?

Ja, daar stond ze helemaal achter.

Wat vond jij het moeilijkste?

Het slaap-waakritme, dus op bepaalde tijden gaan slapen en wakker worden. Dat vond ik moeilijk om me aan te houden. Ik moest om 21.30 uur naar bed en om 7.00 uur weer opstaan. Bij ons thuis is iedereen pas om 19.30 uur thuis en dan moeten we nog eten. Ik vond het niet fijn om zo kort beneden te zijn als iedereen eigenlijk net thuis was.

Hoe heb je dat opgelost?

Het ritme heb ik iets aangepast in overleg. Dat werkte iets beter voor mij. Zo kon ik nog contacten met mijn familie hebben. Ik ging rond 22.30 uur naar bed. Het was een belangrijk uurtje!

Hoe ging het tijdens de therapie?

Het was moeilijk om overdag niet in bed te gaan liggen. Ik heb mezelf er echt toe moeten zetten. In het begin mocht ik alleen 's nachts in bed liggen. Af en toe ging ik toch een halfuurtje liggen omdat ik pijn in mijn rug had.

Lukte het ook uiteindelijk?

Ja, maar het was wel lastig.

Wat was de volgende stap in de behandeling?

Na het slapen moest ik gaan bewegen. Je begint met een paar minuutjes per dag. In het begin liep ik heel langzaam omdat alles pijn deed, en ik was zo moe. Iedere dag breidde ik het uit en het ging steeds beter. Tot ik drie kwartier kon wandelen. Ik begon met twee keer per dag lopen. Daarna liep ik een keer per dag en ging ik een keer fietsen. Dan fietste ik naar een vriendin, even een kopje thee drinken en weer terug bijvoorbeeld.

Hoe ging dat met school?

Je begint met een uur naar school. Dat was soms lastig als je het eerste uur naar school moet. Je gaat liever naar andere lessen dan naar het eerste uur. De eerste paar weken heb ik dat wel gedaan en daarna keek ik welke lessen belangrijk waren en heb ik een apart rooster voor mezelf gemaakt en dat gevolgd.

Hoe lang heeft de behandeling bij jou geduurd?

Ik ben er een jaar intensief mee bezig geweest en daarna nog een halfjaar vooral met cognitieve gedachten. En nu nog wel.

Welke gedachten waren voor jou heel belangrijk?

Dat het allemaal goed komt als ik ga lopen, dan denk ik er even niet aan. Als je weer moe bent en denkt: wanneer gaat het eindelijk eens werken, dan moet je denken dat het al beter gaat dan in het begin.

Was het een moeilijke periode om doorheen te komen?

Gedachten zijn heel belangrijk, nog steeds. Als het even tegenzit of zo zegt mijn moeder altijd: denk even terug aan je cognitieve gedachten. Als je je gedachten op wat anders zet, voel je je gelijk beter.

Pas je die gedachten nu ook nog toe?

Ja, soms wel. Als ik heel druk ben met tentamens en denk dat ik het nooit voor elkaar krijg. Dan denk ik: ik ga nu leren want ik kan leren en wat ik leer ken ik gewoon, ik ga maken wat ik kan maken en dan komt het vast wel goed.

Keek je wel een op het forum?

Nee, dat heb ik bewust nooit gedaan. Ik dacht dat als iedereen loopt te zeuren over zijn klachten haalt iedereen elkaar naar beneden en dan wordt het alleen maar slechter. Iedereen liep klachten uit te wisselen, ik had daar niks aan en haalde er geen positieve gedachten uit.

Hoe gaat het nu met je, drie jaar verder?

Goed, ik ben niet meer moe. Tuurlijk af en toe, maar dat is logisch. Vermoeidheid komt nu meer van een avondje stappen of sporten, dat is heel andere moeheid dan bij CVS. Tuurlijk heb ik af en toe griep of ben ik niet lekker, maar het gaat echt heel goed. Ik ga naar school, ik volleybal weer, ik doe leuke dingen met vrienden en ga lekker stappen. Ik merk wel dat ik niet tot midden in de nacht kan stappen als ik de volgende dag vroeg moet opstaan om voor school te werken. Als ik ga stappen plan ik de volgende dag niks in.

Als je terugkijkt, wat is het belangrijkste geweest in de behandeling?

Ik denk de hele behandeling op zich, maar vooral het slaap-waakritme en de gedachten hebben mij goed geholpen.

Ben je als persoon veranderd?

Ja, ik weet beter wat ik wel en niet kan. Ik ken mezelf beter door de behandeling en weet mijn grenzen. Ik weet beter hoe je iets moet aanpakken. Ook al ben je niet ziek, die behandeling is sowieso heel goed om jezelf te leren kennen. Je weet wat je moet doen als het even niet goed gaat, dan ben je zo weer op de rit. Ik kan goed aangeven wanneer iemand over mijn grenzen heengaat.

Ben je nog onderzocht voordat je in behandeling ging?

Je moet heel veel vragenlijsten invullen en je krijgt een actometer om je enkel die je bewegingen meet, twee weken lang. Dan kijken ze hoeveel je beweegt. Daaruit bleek dat ik laag actief was. Ze testen ook je intelligentie.

Wat kwam daaruit?

Tijdens het dieptepunt had ik een IQ van 108. Ik heb nu een IQ van 130, dus dat is een groot verschil. Als je je IQ test als je niet lekker bent, is dat veel lager dan wanneer je actief bent.

Wat vond je omgeving daarvan?

Ik maak best veel domme opmerkingen, ik ben niet goed met inzichtdingen. Mensen pesten me er mee dat ik hoogbegaafd ben met mijn 130, maar ze geloven er niks van!

Wat wil je gaan doen later?

Ik studeer facility management. In het voorjaar ga ik zes maanden op stage in het buitenland. Ik zoek een stage in Madrid. Daarna ga ik mijn studie afmaken, nog een master doen en dan lekker werken.

Welk advies zou jij geven aan andere jongeren met CVS?

Nooit de hoop opgeven en rustig opnieuw beginnen. Eigenlijk is FITNET een resetknop van jezelf. Je drukt erop en je begint weer helemaal opnieuw. Je begint met de basis en bouwt alles langzaam op. Een totale reset.

Interviews