richard

Interview: Ik had alle vertrouwen in mezelf verloren

Roy (21) kreeg CVS op zijn zestiende.

Wanneer begonnen de problemen?

Toen ik zestien jaar was.

Welke klachten had je?

Ik was zeurderig moe en had last van duizelingen, en maag- en darmklachten. Ik had ook heel veel spierpijn. 's Morgens was ik niet goed uitgerust.

Had je daarvoor een actief bestaan?

Ja, ik zat op het gymnasium, met Latijn en Grieks, en dat ging allemaal heel goed. Ik was een echte streber en had heel hoge cijfers. Ik deed vier klassen cum laude. Ik sportte graag, en deed aan hartlopen en fitness. Ik speelde in twee bandjes en deed veel met mijn vrienden. Ik was een heel sociaal dier. Meestal ging ik om 24.00 uur naar bed en stond ik om 6 uur op.

Wanneer ging het minder?

Eind vierde klas ging het wat minder, mijn concentratie werd slechter. Normaal stond ik om 6 uur op, keek de stof door en dan kende ik het. Maar nu had ik drie keer zo veel tijd nodig en kende ik het nog niet. Ik scoorde vroeger nooit onder de acht, en nu kwam ik thuis met zevens en zessen.

Had je enig idee waar die moeheid vandaan kwam?

Nee, ik was al jaren niet meer bij de huisarts geweest. Als ik ziek was nam ik een paracetamol en ging dan gewoon door. De huisarts verwees me door naar de kinderarts en toen begonnen de onderzoeken. Ze hebben overal naar gekeken; foliumzuur, vitamine B12, daar heb ik ook nog injecties voor gehad. Ik heb zo veel bloedonderzoeken gehad! Ik maakte het grapje dat ik in ieder geval geen bloedarmoede had, omdat er zo veel afgetapt was.
Maar ze konden niets vinden.

Wat gebeurde er toen?

Het ziekenhuis adviseerde fysiotherapie, om mijn ademhaling onder controle te krijgen en een goede buikademhaling te krijgen. Ik ademde te veel door mijn borst, hyperventilatie. Dat kreeg ik toen onder controle en ik deed fitness onder begeleiding. Om fitter te worden.

Maar dat hielp niet tegen de vermoeidheid?

De fitness hielp wel, maar ik viel weer terug in het oude patroon. Ik had geen rem zeg maar.

Hoe moe was je nou eigenlijk?

Ik lag 's middags op de bank en sliep 10-12 uur op een dag. Ondanks dat werd ik nooit uitgerust wakker. Overdag verwerkte ik de dingen niet goed waardoor ik 's nachts levensechte dromen had. Ik sliep heel onrustig en werd soms schreeuwend wakker. Ik was altijd moe.

Wat deed dat met jou?

Dat zorgt voor heftige frustratie, je bent zestien en je wilt wat. Iedereen om me heen ging verder, maar ik stond stil. Ik vergeleek het met een vis in een kom. De rest zwemt in de zee, maar ik tik iedere keer tegen glas aan. Ik was boos en gefrustreerd, waarom mij dat gebeurde. Ik wilde weten wat de oorzaak was. Ik heb alle onderzoeken gehad, neurologisch, echoscopieën, pillen slikken, injecties, fysio, ademhalingstherapie en noem maar op. Alles heb ik geprobeerd. Als je zestien bent wil je niet ziek zijn, je niet ziek voelen. Mijn hartslag was in rust te hoog en omdat ik last had van mijn evenwicht, liep ik ook bij de KNO-arts, maar het mocht niet baten. Ik was soms ook een beetje doof en kon mensen niet goed volgen, maar mijn gehoor was wel goed. Toen kwam eruit dat het CVS kon zijn.

Wanneer kwamen jullie daarachter?

Ik was een keer zo moe dat ik een black-out kreeg. Ik lag op de grond te trillen, maar was volledig bij en ook niet in paniek. De huisarts stuurde me door naar de kinderarts en die verwees mij naar een medisch psycholoog. Ik kon de psycholoog niet duidelijk maken dat ik bang was geworden omdat ik lichamelijke klachten had. Ik kon bijvoorbeeld niet alleen thuis zijn, mijn moeder moest haar werk daarop aanpassen, en dat was heel lastig. Ik kon niet duidelijk maken dat het van lichamelijk naar geestelijk ging. Ik kreeg een diagnose dat mijn geestelijke problemen mijn lichamelijke problemen veroorzaakten. Daar kon ik me niet in vinden. Toen heb ik een second opinion aangevraagd bij een kinderarts in Groningen. Hij herkende CVS en verwees mij door naar FITNET. Ik kon die kinderarts duidelijk maken dat het fysiek niet goed ging waardoor ik geestelijk ook in de rats zat.

Wat was de impact op je schoolleven?

Eind vierde klas werd het erger en in de vijfde kon ik helemaal niet meer naar school. Het belemmerde me in alles. Ik kwam in een sociaal isolement terecht. Ik probeerde het uit te leggen aan mijn vrienden, maar het was allemaal zo vaag. Dat ik moe was en als een dronkenman over de gang liep, en last had van mijn evenwicht. En dat ik in rust een hartslag van 140 had en bij de fysio op de fiets maar 90, wat juist lager was, daar snapten ze niks van. Ik werd al snel een aansteller gevonden. Dat vond ik verschrikkelijk. Ik heb veel vrienden verloren en dat vond ik heel erg. De eerste tijd zoeken ze je nog wel op en krijg je een kaartje, maar na een halfjaar houdt dat op en zie je weinig mensen meer.

Hoe ging het bij FITNET?

In het begin had ik drie, vier keer per week contact met mijn therapeut via de mail. Het eerste wat ik hoorde was dat ik alles achter me moest laten. Geen behandelingen meer, geen fysio, niet meer uitzoeken wat er met me aan de hand was. Zij regelden nu alles en pakten alles op. De oorzaak was niet meer belangrijk.

Kon je dat accepteren?

Op dat moment wel. Ik had alles al geprobeerd. En ik zag het percentage jongeren dat met FITNET hersteld was. Dat was dacht ik 60-80%. Ik moest dus zorgen dat ik daarbij zou zitten. Daar ging ik mijn best voor doen.

Wat pakten ze het eerst aan?

Mijn slaapritme. Ik mocht niet meer zo lang op bed liggen. Maar ook niet meer 's middags op de bank liggen tv-kijken. Ik moest gaan zitten. Ik moest om 23.00 uur naar bed en om 7.00 uur opstaan. Acht uur slapen was genoeg. Ik was extreem moe, maar daar moest ik even doorheen. Ik kreeg ook een stappenteller(actometer) om mijn enkel waarmee mijn dagelijkse activiteiten werden gemeten. Er was niet zo veel verschil omdat ik toch wel actief was. Ik moest juist getemperd worden in plaats van geactiveerd.

Hoe ging dat, je slaappatroon veranderen?

Ik ging om 23.00 uur doodop naar bed, maar viel niet in slaap. Het was zo druk in mijn hoofd. Ik mailde dat ik 1-1,5 uur wakker lag en mijn therapeut die wist dat ik van feiten hield mailde me dan terug dat een gemiddelde jongen van mijn leeftijd minstens een uur wakker ligt voordat ie in slaap valt. Dat viel dus wel mee. Het hielp mij heel erg.

Hoe vaak had je contact?

Het werd geleidelijk minder. Van drie, vier keer per week, naar twee keer naar een keer. En van eens in de twee, drie weken tot eens in de maand. In het begin was ik wel bang; kon ik het wel alleen? Maar dan reageerde ze soms pas een week later, expres. Omdat zij wist dat ik het alleen kon, maar ik er zelf nog niet in geloofde. Daarom duurde het bij mij ook langer dan een halfjaar. Voor ik aan FITNET begon was ik al ruim een jaar bezig. Ik had het vertrouwen in mezelf verloren, geloofde niet dat het weer goed zou komen. Uiteindelijk was ik hersteld, maar geloofde ik het zelf nog niet helemaal.

Hoe ging het lichamelijk?

De eerste tijd is heel zwaar. Je wordt om 7.00 uur wakker en weet dat je niet tussendoor mag slapen, hoe kom je daar doorheen! Alles werd bijgehouden, lopen, fietsen. Als je wilde kon je wel onzin invullen, maar daar heb je alleen jezelf mee. Dus dat deed ik niet. Op een gegeven moment ga je over een punt heen, dan ga je je weer goed voelen. Ook geestelijk werd ik aangepakt. Ja, ik was moe, maar is dat niet gewoon als je een drukke dag hebt gehad. Ze legden het uit aan de hand van een cirkel; hoe je denkt, hoe je voelt en wat je doet. Hoe je denkt kunnen we beïnvloeden en wat je doet ook, maar niet hoe je je voelt. Waarom je je zo voelt, gaan we niet meer uitzoeken. Als we kunnen beïnvloeden hoe je denkt en wat je doet, dan ga je je ook beter voelen. Dat merkte ik na twee, drie maanden.

Dus lichamelijk ging het eerder beter met je dan geestelijk?

Ja, ik had het vertrouwen in mezelf nog niet terug. Ik was bang dat ik terug zou vallen als ik FITNET los zou laten. Dat heeft dus nog wat voeten in de aarde gehad. FITNET liet ook zien dat de resultaten van mijn stappenteller gelijk waren aan de gemiddelden van gezonde jongens. Ik moest dus even schakelen dat ik gewoon gezond was. Dan ben je weer terug!
Inmiddels zijn we vijf jaar verder, en studeer ik aan de universiteit. Het gaat heel goed dus.

Hoe lang heeft de hele behandeling geduurd?

Een jaar. Toen was ik ook echt klaar ermee. Toen ik erheen ging de eerste keer was ik doodop. De tweede keer, een halfjaar later, durfde ik nog steeds niet alleen. Ik was bang dat ik duizelig zou worden of zo. De laatste keer ben ik bewust alleen gegaan. Ik was op dat moment gewoon gezond. Ik had weer mentale kracht, en het vertrouwen in mijn lichaam was weer gegroeid. Je moet het zelf doen.

Wat zijn de eerste woorden waar je aan denkt als je terugkijkt?

Sterker en wijzer. Ik kan beter doseren nu. Ik weet wat ik wel en niet wil. Ik studeer medische biologie en wil straks geneeskunde doen, arts worden en onderzoek doen. Als ik tentamens heb, moet ik er vol voor gaan. Dan is het logisch dat ik vermoeider ben en keuzes moet maken. Dus in het weekend wat minder muziek en minder sociale contacten en me twee, drie weken vol op mijn studie richten. Soms ga ik even sporten om mijn hoofd leeg te maken. Maar gedoseerd, ik let op als ik moe ben. Dan ga ik wat eerder naar bed.
Ik heb nooit eerder geweten dat je grenzen hebt. Als je zestien bent denk je dat de wereld aan je voeten ligt. Dat is nu wel anders geworden. Inmiddels ben ik nooit meer ziek, en heb een heel goede weerstand. Tijdens mijn FITNET-periode was ik regelmatig ziek, had ik griep of was ik verkouden.

Hoe staat het met je vrienden?

Ik heb andere vrienden gekregen. Een paar vrienden zijn wel gebleven, maar ik ben ook verder gegaan, en ben ouder geworden. Ik woon inmiddels in Nijmegen en daar heb ik ook weer mensen leren kennen.

Wat heb je geleerd en wat zou je een ander adviseren?

Doseren, maar dat is een moeilijk advies aan iemand van zestien. En ga actief hulp zoeken. FITNET is een heel goede oplossing. Ik heb geleerd om 'nee' te zeggen tegen dingen als het te druk is. Focus op dingen die dan belangrijk zijn. Neem geen genoegen met de situatie waarin je zit, want die hoeft niet te blijven. CVS is niet chronisch voor de rest van je leven en is goed te behandelen.

Interviews