esther

Interview: Ik dacht dat het de puberteit was

Esther (19) had CVS.

Hoe oud was je toen de klachten begonnen?

Vijftien jaar oud.

Wat had je voor klachten?

Ik was vermoeid en had weinig zin om dingen te ondernemen. Ik was erg op mezelf en sliep heel veel. Ik ging alleen maar naar school om daarna weer thuis te zitten.

Wat deed je daarvoor?

Ik sportte, zat op ballet en ik deed heel veel met vriendinnen, naar de film en uitgaan en zo. Dat vond ik allemaal heel erg leuk, maar het ging niet meer. Ik had er geen zin meer in.
In het begin nog wel, maar toen ik zo vermoeid raakte wilde ik ook niet meer.

Hoe ging het op school?

Veel slechter. Ik was gewend dat dingen me vrij gemakkelijk afgingen maar omdat ik zo moe was kon ik mijn huiswerk niet meer goed doen en niet meer goed leren. Ik haalde lagere cijfers en daar moest ik erg aan wennen want zo kende ik mezelf niet. Het was heel frustrerend. Ik wilde wel, maar het ging niet. Dat was heel vervelend. Eerst had ik allemaal achten en negens. Daarna zesjes en onvoldoendes. Dat had ik nooit.

Werd je er boos van?

Eerder verdrietig.

Hoe reageerden je ouders en je zus?

Ze vonden me anders dan eerst. Vroeger was ik gezellig en levendig, en daarna zat ik alleen nog maar op mijn kamer. Ze hadden wel medelijden met me. Ze zagen hoe ik veranderde, maar wisten ook niet wat er aan de hand was. Ze wilden me graag helpen, maar wisten niet hoe of waar te beginnen.

Had je zelf een idee wat het was?

Eerst dacht ik dat het vanzelf over zou gaan, als ik mijn rust zou nemen. Maar dat hielp niet en dan ga je nadenken wat je moet doen. Maar dat is lastig omdat je niet weet wat er aan de hand is. Mijn moeder zei uiteindelijk dat ik naar de dokter moest. Ikzelf dacht dat het een fase was. Ik was vijftien jaar en dacht aan de puberteit of zo.

Wat gebeurde er toen?

De huisarts deed een uitgebreid onderzoek, maar daar kwam niets bijzonders uit, alleen een doorgemaakte ziekte van Pfeiffer. Dat was me zelf niet opgevallen, ik kon me niet herinneren dat ik die klachten had gehad. De huisarts dacht dat het een nasleep van pfeiffer kon zijn en dat leek me logisch. Maar toen het niet overging wilde ik dat er iets gedaan werd. De huisarts heeft ons toen doorverwezen naar de kinderarts. Die was bekend met de polikliniek van FITNET in Utrecht. De kinderarts heeft eerst grondig onderzoek verricht en uiteindelijk de diagnose CVS gesteld. Toen werd ik doorgestuurd naar het WKZ, waar ik aan de behandeling kon beginnen.

Wat dacht je toen je de diagnose hoorde?

Ik was wel opgelucht geloof ik. Ik weet het niet meer. Het is al een tijdje geleden. Ik liep al een jaar met die klachten en dacht soms aan heel ernstige scenario's. Ik was blij dat het niet iets ergs was. Van CVS had ik nog nooit gehoord, maar het paste wel bij mijn klachten en ik was blij dat er een behandeling voor was.

Hebben jullie op internet gekeken wat het was?

We kregen veel informatie in het ziekenhuis, dat was heel fijn. We hebben veel op de site van de polikliniek gekeken. Mijn moeder had al eerder veel op internet gezocht naar chronische vermoeidheid en zij kwam op fibromyalgie uit.

Hoe verliep de behandeling?

Ik ging ervoor naar Utrecht. De behandeling was toen nog in een experimentele fase. Je werd ingedeeld in een groep die de behandeling kreeg of in de controlegroep. Ik ben toen ingeloot in de controlegroep die cognitieve gedragstherapie bij een psycholoog kreeg. Na het doorlopen van die gedragstherapie mocht je ook nog de experimentele behandeling volgen. Ik heb eerst een halfjaar bij die psycholoog gelopen. Dat was een keer in de week een praatsessie. Zij hielp mij om te gaan met mijn vermoeidheid en leerde me hoe je je cognities verandert. Hoe ga je anders denken over je vermoeidheid. Ik wilde graag dingen doen en dat lukte niet. Dan legde zij uit hoe ik daarmee om kon gaan. Na dat halfjaar wilde ik graag nog de experimentele behandeling volgen, want mijn vermoeidheidsklachten waren nog niet weg. Die behandeling was heel anders; juist gericht op dingen doen, en dat heeft heel goed geholpen.

Wat was er anders?

De behandeling was online. Ik had een therapeut die met mij communiceerde via e-mail en ik kreeg toegang tot een platform op internet; mijn behandelingsomgeving met alle verschillende stappen die ik langzaamaan moest opbouwen. Ondertussen sprak ik via e-mail met mijn therapeut hoe het ging.

Wat moest je doen?

Ik moest mijn schooldagen inkorten omdat ik vaak twee lange dagen naar school ging en de derde dag dan uitgeteld was. Nu moest ik elke dag naar school, maar dan korter, en dat werkte heel goed bij mij. Ik heb de behandeling precies gevolgd want ik wilde graag beter worden. Het klonk ook logisch en ik wist dat het ging helpen. Ik mocht tussendoor ook niet slapen. Ik moest elke avond om dezelfde tijd gaan slapen en elke ochtend op dezelfde tijd opstaan. Mijn slaapritme was daarvoor heel onregelmatig. Soms ging ik heel vroeg naar bed en stond ik laat op en soms wat later, waar ik maar zin in had. Ik sliep ook heel erg veel. Nu maakte ik normale nachten van acht of negen uur. Ik moest volgens de behandeling negen uur slapen. Mijn ochtendtijd was gericht op mijn eerste lesuur op school. Ik moest om 7.00 uur op en om 22.00 uur slapen. Dat heb ik altijd volgehouden.

Wie regelde die urenaanpassing met school?

Het FITNET-programma heeft mijn mentor ingelicht en een brief gestuurd met informatie over de behandeling. Mijn mentor stelde mijn docenten op de hoogte zodat iedereen er rekening mee kon houden. Ik vond het prettig dat ik dat niet zelf bij iedere docent hoefde te doen.

Wat moest je nog meer veranderen?

Ik moest heel veel bewegen. Het fietsen moest ik opbouwen, ik begon met elke dag twee keer tien minuten fietsen en dat werd elke dag een minuut meer. Uiteindelijk fietste ik twee keer een uur op een dag, 's morgens en 's avonds. Zoveel had ik daarvoor nooit bewogen. Ik voelde me heel goed en vond het heel bemoedigend dat ik dat kon. Ik moest me er wel echt toe zetten om op de fiets te stappen en maar rondjes te rijden. In het begin vond ik dat heel moeilijk. Later had ik er echt zin in. Ik merkte dat ik me er goed door ging voelen. Samen met het regelmatige slapen werkte dat erg goed.

Wanneer merkte je dat het effect had?

Al heel snel. Op de helft van de FITNET-behandeling voelde ik me al goed en tegen het einde vergat ik soms dat ik CVS had. Ik voelde ik me zo goed en energiek. Mijn cortisolspiegel die eerst laag was werd geleidelijk ook weer normaal.

Moest je afgeremd worden?

Ja, ik was heel erg bang om weer terug te vallen.

Kun je voorkomen dat het weer gebeurt?

Ja, ik weet wel hoe ik het aan moet pakken. Ik heb dingen uit de behandeling meegenomen die me hierbij kunnen helpen.

Heb je je ooit afgevraagd hoe het ontstaan is?

Ja, toen ik klein was, was ik vaak eerder moe dan andere kinderen. Ik moest vaker een dagje rust nemen om bij te komen van school en zo. Ik dacht dat ik zo in elkaar zat, maar dat het door verschillende factoren verergerd is. Ik denk wel dat ik er aanleg voor heb.

Wat is er veranderd in je leven?

Toen ik klaar was met de behandeling voelde ik me veel energieker, alsof ik een heel ander persoon was. Ik had veel meer kracht en ik voelde me heel sterk. Door die cognitieve gedragstherapie heb ik geleerd dat het heel veel kan uitmaken hoe je tegen dingen aankijkt. Ik weet nu dat als ik een dagje moe ben, ik niet om 20 uur naar bed moet en niet tot 12.00 uur in mijn bed moet blijven liggen. Ik weet ook dat ik dan iets meer moet gaan sporten.

Is het goed in te passen in je leven?

Dat is wel eens moeilijk. Ik heb weinig tijd om regelmatig te sporten. En ook iedere avond op dezelfde tijd naar bed gaan lukt niet. Ik doe veel dingen naast mijn studie en mijn studie psychologie vraagt veel tijd. Tot ik ging studeren ging het wel goed.

Heb je tips voor andere jongeren?

Geef je voor 100% om de behandeling te laten lukken. Als je je er goed aan houdt, werkt het ook echt. Dat is heel belangrijk. Je weet dat er iets aan te doen is, haal daar je kracht uit. Zet de knop om en doe er wat aan.

Hoe kijk je terug op de hele periode?

Ik denk er niet meer zo veel aan, het is al zo ver terug. Ik vergeet het niet, maar het is echt iets wat ik heb afgesloten.

Interviews