hendrik

Interview: Overdag slapen doe ik niet meer

Hendrik (18) heeft CVS gehad.

Hoe lang heb je al klachten van moeheid?

Een jaar of zes ben ik er wel mee bezig geweest.

Wat voor klachten had je?

Hoofdzakelijk moeheid, veel slapen en spierpijn. Ook hoofdpijn kwam erbij kijken, duizeligheid en flauwvallen. En nog wat bijkomende klachten die in periodes centraal stonden, zoals koorts op de basisschool. Als ik 'middags ging voetballen met vriendjes kwam ik daarna thuis met 39 graden koorts. Dat hoort niet.

Hoe ging het op school?

Niet helemaal lekker. Op de basisschool was het nog wel te doen. Je gaat naar school en maakt je huiswerk. Daar ben ik wel doorheen gekomen. Maar je wordt wel steeds vermoeider en naarmate de jaren verstrijken krijg je meer verantwoordelijkheid, zoals examens doen.

Hoe was jouw slaappatroon in die jaren?

Ik ging vroeg naar bed, 20.00 uur, en dan sliep ik ook gelijk. Op de middelbare school ging ik er wel weer vroeg uit om naar school te gaan.

Sliep je goed in die nachten?

Ik sliep helemaal door en werd wakker van de wekker, maar ik kwam niet uitgerust uit mijn bed. Het voelde alsof ik er net tien minuten in lag. In het weekend kon ik uitslapen. Dat deed ik ook. Het liefst lag ik de hele zaterdag op bed. Dan kwam ik er alleen uit om te eten. Zondag sliep ik ook uit.

Hoe ging je verder, deed je aan sport in die tijd?

Ja, ik zat op badminton. Ik trainde op zaterdag. Dat ging wel. Ik voetbalde graag met vrienden en pianospelen is een grote hobby van mij.

Hoe ging het met je vrienden?

Ik had ze wel maar ik was niet altijd van de partij. Ze hebben me altijd gesteund. Ik probeerde vrijdagavond meestal wel te komen, maar ging weer vroeg naar huis, dan kon ik niet meer.

En een biertje drinken?

Dat mocht niet van mijn ouders, maar ik deed het ook niet. Ik vond het niet lekker. Bij vrienden thuis kwam het er ook niet van, dus dat heb ik niet echt gedaan.

Hoe was je thuis voor je broers en zusters?

Ik had een heel kort lontje die periode. Slecht humeur. Dat resulteerde thuis in kleine opstootjes. Als je altijd sacherijnig bent is het voor de anderen in het huis ook niet leuk. Ik was gewoon moe en had geen zin in praten. Dat leidde tot conflicten en spanningen.

Ging je naar de huisarts?

Ja, daar zijn we begonnen, hij heeft ons doorverwezen naar het ziekenhuis. In zes jaar hebben we verschillende ziekenhuizen bezocht. Van alles onderzocht, maar niks gevonden. Ziekte van Lyme, ziekte van Pfeiffer, hersentumor, hartproblemen. ik heb heel wat specialisten gezien. Maar er kwam niks uitrollen. Het was allemaal goed eigenlijk.

Hoe reageerden je ouders?

Ze vonden het niet fijn, steeds die nieuwe zorgen erbij. Ik bleef er zelf wel nuchter onder, maar zij vonden dat minder prettig.

Wat dacht je toen ze kwamen met het chronisch vermoeidheidssyndroom?

Op dat moment was ik daar niet zo blij mee. Dat woordje chronisch klinkt alsof je er niet meer vanaf kunt komen. Dat het blijvend is. Maar dat was uiteindelijk niet zo. Toen ik de verhalen las van anderen die het ook hebben gehad was ik wel opgelucht dat het een naam had, eindelijk. Je bent zes jaar aan 't kwakkelen en er komt niks uit, en je weet niet wat je moet doen om beter te worden, en dan weet je wat je hebt. Dat is wel fijn.

Wanneer is de behandeling begonnen?

In april 2013 zijn we gestart.

Hoe ging dat met de studie?

CVS en mijn opleiding gingen niet samen, ik ging gigantisch onderuit. Ik studeerde aan de pabo en had veel leer- en leeswerk. Ik had veel last van concentratieproblemen. Het leren ging gewoon niet.
Na een jaar had ik nog maar tien studiepunten en dat zijn er niet genoeg. Nu ben ik weer opnieuw begonnen.

Wat was het moeilijkst aan de behandeling?

Het slaapschema, daar zag ik het meest tegenop. Het leven bestond vooral uit slapen en naar school gaan. In het schema stond dat ik een behandeling ging volgen met een vaste slaap- en opstatijd. Dat moest ik een maand of vier doen. Ik deed het, maar het was wel moeilijk. De eerste dagen waren heel zwaar. Vooral het opblijven. Ik ging om 22.30 uur naar bed en om 7.30 uur er weer uit. Normaal ging ik om 20.00 uur naar bed en nu moest ik ineens opblijven. Ik had ook gewoon geen bezigheden. Normale mensen gaan dan nog even studeren of naar vrienden of zo, maar dat had ik niet. Wat moet je dan doen?

Wat deed je dan?

De eerste dag heb ik op de bank gezeten en mijn ogen vielen om 20.30 uur dicht. Toen ben ik maar frikadellen gaan bakken om wakker te blijven. Hoe langer het duurde, hoe beter het ging. Ik kon zelfs weer voetballen met vrienden. Het was namelijk zomer.

Wanneer kwam voor jou de ommekeer?

Na een week of drie al, met dat slaapschema. Ik voelde me goed en fit.

Hoe ging het bewegen?

Het bewegen moest ik opbouwen. Voordat de behandeling begon was ik bezig met hardlopen, twee keer in de week vijftien minuten. Toen ik met de behandeling begon heb ik het hardlopen uitgebreid. Dat heb ik elke dag gedaan, twee keer per dag.

En aan het eind van het programma?

Inmiddels was ik niet meer aan 't hardlopen, dat was niet meer te realiseren. Lichamelijk vooral. Het begon met tien minuten en je moet naar vijfenveertig minuten. Twee keer vijfenveertig minuten hardlopen op een dag is volgens mij ook niet goed. Dus ben ik gewoon gaan lopen. Dat was ook lekker.

Hoe laat stond je op in die tijd?

Ik werd wakker en kon gelijk uit mijn bed stappen. Daarvoor moest ik eerst een halfuur wakker worden. Op een gegeven moment werd ik uit mezelf wakker om 7.30 uur. Wekker of niet.

Hoe voel je je nu?

Ik voel me nu heel goed en fit. Ik ben een gezond mens en kan meekomen met mijn vrienden en studiegenoten. Ik sta heel lekker in het leven.

Een groot verschil met daarvoor?

Jazeker! Het is je lastig voor te stellen, maar ik was altijd moe en had geen zin om dingen te doen. Ik wilde alleen maar naar bed. Dat is nu niet meer zo. Ik wil studeren, naar vrienden, leuke dingen doen. Er valt nog zo veel te doen in het leven. Ik ben als herboren. Een heel nieuw leven zeg maar.

Hoe is het nu op de pabo?

Ik ben nog steeds geen fan van leren, maar het gaat wel een stuk beter. Ik had concentratieproblemen door mijn CVS, maar dat is nu weg. Ik kan mezelf er nu toe zetten om te studeren. Ik heb discipline opgebouwd om studiepunten te halen.

Als je terugkijkt, wat was de grootste les?

Het denken is anders, dat is ook een belangrijke stap. Toen ik zo moe was dacht ik; ik kan het gewoon niet, ik haal het niet, ik ben moe, ik kan het niet. In de therapie leer je positief naar de dingen te kijken en naar jezelf. En naar je moeheid en dat het prima te genezen is. Je moet er een positieve draai aan geven en dan kom je eruit. Positief denken is heel belangrijk.

Je vrienden, hoe zien die jou?

Ik heb heel veel reacties gehad, vooral toen ik in therapie zat was ik een tijd zo ongelofelijk fit dat zelfs mijn vrienden zeiden je wordt er te vrolijk van! Ik was niet kapot te krijgen zeg maar. Zo voelde ik me ook, en nog steeds wel.

Hoe zorg je nou dat je niet meer terugvalt?

Dat slapen, dat doe ik niet meer. Alleen op zondag doe ik nog wel eens een middagdutje. Maar dat doen we met z'n allen, even lekker op de bank of in bed. Maar overdag slapen doe ik verder niet meer. Dat is heel belangrijk, want dat is enorm slecht voor je. Ik wil ook weer naar de sportschool als ik er tijd voor heb. Fitnessen en wat hardlopen. Lichamelijk bezig zijn.

Heb je een advies voor jongeren die in dezelfde situatie zitten?

Ik weet hoe je je voelt, maar het is allemaal te genezen. Als je erin gelooft en ertegenaan wilt gaan, kom je er. Ik zit hier nu met mijn blije hoofd en het is prima te doen. Het is zwaar, maar het geeft zeker winst!

Interviews