inekej

Interview: Overgevoelig voor sokken

Ineke (56) heeft een zoon, Jules (17), met Klinefelter.

Hoe lang weten jullie dat Jules Klinefelter heeft?

We kwamen er min of meer bij toeval achter. Rond zijn 4e jaar hadden we het gevoel dat er iets niet klopte. De orthopedagoog constateerde een laag IQ, maar hij was nog erg jong, en het was lastig te testen. De kinderarts kon ook niets ontdekken, maar vanwege de angsten die hij had, werden we doorverwezen naar het Riagg. Verder kon ze eigenlijk weinig doen. Op school kon hij niet meekomen en werd hij op zijn 5e naar het speciaal onderwijs gestuurd. Een heel grote school waar hij zich niet goed thuis voelde. We vonden een kleinere school maar de problemen bleven. Snel angstig, snel boos zonder reden. Afhankelijk. Dus toen gingen we weer terug naar de kinderarts die toen een andere inzicht had en nu gericht ging onderzoeken. Met bloedonderzoek en zo, en toen kregen we de diagnose.

Wat deed de diagnose met jullie?

We waren opgelucht. Je voelt dat er iets niet klopt en het wordt maar niet benoemd. We hadden er nog nooit van gehoord. Hij had een lief engelachtig snoetje en een kleine penis en kleine testikels, dat viel mij wel op. Ook het late praten. Ik ben zelf verpleegkundige geweest en heb als kraamverzorgende gewerkt. Bij mijn andere zoon was het echt anders. We hebben drie kinderen, Jules is de middelste. Het kreeg allemaal een plek. We wisten nog niet wat het allemaal inhield, maar het luchtte wel op.
Wat we heel triest vonden was dat het dus niet meer over zou gaan en dat hij geen kinderen zou kunnen krijgen. Naast zijn lage IQ, wat heel zorgelijk en ook wel deprimerend was. Maar we waren ook blij dat we wat konden gaan doen.

Wat hebben jullie gedaan?

Ik ging op internet kijken en zocht meteen contact met de vereniging. Toen ik andere moeders ontmoette en hoorde dat zij ook gedoe hadden met sokken, voelde ik me fijn. Hier snappen ze waar ik mee zit. Anderen snappen dat niet. Die overgevoeligheid voor sokken, je kunt het gewoon niet begrijpen. Hij is er nu overheen overigens.

Wat zag je op zijn 4e?

Hij was heel kwetsbaar. Als hij huilde was dat heel indringend, oprecht. Maar het strookte niet met wat er gebeurd was. Hij kon sommige woorden niet bevatten. Dingen bleven niet hangen. En hij was ook heel gevoelig voor van alles. Z’n kleren, z’n sokken, alles kriebelde. Hij had een overgevoelige huid. En enorme angst. We hebben beneden een souterrain. Daar durfde hij niet naartoe. In het zwembad was hij bang dat er vissen in zaten. We hebben hem ook laten onderzoeken op autisme.
Zijn IQ werd geschat op 68-74.

Hoe oud was Jules toen hij lichamelijke symptomen van Klinefelter kreeg?

Een jaar of 11. We wisten inmiddels al welke symptomen bij Klinefelter konden horen. Zijn tepelhof stond een klein stukje van zijn lijf af, alsof dat al wat borstvorming gaf. Maar zijn testosteron wordt ieder halfjaar geprikt en dat was nog goed. Hij was toen nog een klein manneke. Met lange benen. Nu is hij 1.89 m. Zijn borstvorming heeft niet doorgezet en hij wordt er ook niet echt mee gepest. Het valt hem nu pas op dat zijn penis en zijn ballen wat klein zijn. Maar hij maakt zich er niet druk om.

Heeft hij nog andere kenmerken?

Zijn stem is wel aan ’t veranderen, maar hij komt niet zo erg in de puberteit. Hij zet zich ook niet af tegen zijn ouders. Bij kinderen met een laag IQ is dat vaak wat anders. Hij is nog autoriteitgevoelig. Verder kan hij echt zitten als een meisje en zich expres zo gedragen. Hij kan zijn heupen ook makkelijker bewegen, zoals een vrouw. Hij heeft wel wat pluizige haargroei in het gezicht. En haar op zijn benen. Afgelopen juli was zijn testosteron onder de 10. Daarna zijn we toch met testosteron begonnen. Sinds drie weken gebruikt hij tostran gel, dat is een gel waar testosteron inzit. Dat smeert hij zelf op de huid.

Zie je al effect?

Vroeger was hij heel moe. Dan kwam hij uit school en ging hij eerst even slapen. Dat doet hij nu niet meer. Is hij op de fiets naar school geweest, naar zwemmen, en dan heeft hij ‘s avonds ook nog hardgelopen met de jongens. Daar stonden we echt van te kijken. We vroegen ons af of dat van de testosteron kwam. Hij was ook helemaal niet meer zo bang zei hij. Hij wilde op school de leider zijn, zodat hij iedereen kan controleren, dat anderen hem niks doen. Dat kan hij nu meer loslaten. Hij is er niet onrustiger van geworden.

Wat doet hij op school?

Hij is van het speciaal onderwijs van de Vrije School naar het zmlk-onderwijs gegaan. Hij heeft het daar erg naar zijn zin en wil er niet meer weg. Het is wel spijtig dat hij zich verder niet meer gaat ontwikkelen. Ze gaan nu kijken naar stageplekken en of hij zichzelf redt, terwijl wij denken dat er nog wel wat meer groei inzit. Cognitief gezien. Hij wil het zelf ook heel graag. Maar daar gaan we nog over praten op school.

Wat doet hij aan sport?

Hij zit nu op G-voetbal. Eens per week trainen en een wedstrijd. Op de lagere school zat hij op stoeien, maar hij kon niet met groepen overweg. Hij zat ook op basketbal, zelfde verhaal. En op paardrijden. Dat was op pedagogisch-therapeutische basis. Daarna is hij naar G-voetbal gegaan.

Wat weet hij zelf van het syndroom?

De kinderarts heeft hem ingelicht toen wij erbij zaten. Hij vertelde ook dat hij mogelijk geen kinderen zou kunnen krijgen, dat hij moeilijker in de puberteit zou komen, minder haargroei en baard in de keel zou krijgen enzovoort. Daar zijn we thuis op doorgegaan. De ene keer had hij er wel vragen over en de andere keer niet. Hij is een week van slag geweest. Hij weet het nu, hij adopteert wel kinderen zegt hij. Of hij vindt ze lastig en hoeft ze niet. Maar ja, met zijn IQ zou hij het mogelijk ook niet aankunnen.
Hij vindt soms dat ik veel te veel bezig ben met de Klinefelter Vereniging. Hij vindt dat hij er helemaal geen last van heeft. Hij wil ook geen anderen met Klinefelter syndroom ontmoeten. Hij is bezig met zijn toekomst. Hij baalt dat hij geen militair kan worden, en niet bij de beveiliging kan en vraagt zich af waarom hij nou eigenlijk naar school gaat. Hij is meer met de beperkingen door zijn lage IQ bezig dan met Klinefelter.

Denk je dat hij ooit zelfstandig kan wonen? Bereiden jullie hem daarop voor?

We proberen af en toe een nachtje alleen thuis. Dan komt wel meteen zijn angst naar boven. Hij gaat dan meteen alle sloten controleren, in de tuin kijken of alles in orde is en zo. Hij wil graag bewijzen dat hij dat kan. De meeste jongens en meisjes van zijn school krijgen een Wajonguitkering. Ze hebben een dagbesteding en wonen begeleid. Wij hebben het gevoel dat hij meer kan. We willen dat ook graag als ouders. Maar misschien zit het er niet in. We proberen het eerst en als het dan niet lukt dan is het jammer. Maar dan hebben we het in ieder geval geprobeerd.

Je denkt dat er meer in zit, hoe schat je zijn toekomst?

Dat is lastig. Zijn lage IQ is bepalender dan zijn Klinefelter. Veel mensen met Klinefelter hebben last van uitstelgedrag en kunnen dingen niet adequaat aanpakken, de administratie bijvoorbeeld. Maar daar kunnen we hem wel bij helpen. Ik denk dat hij wel alleen zou kunnen wonen, technisch gezien, met toezicht van een instantie. Maar hij heeft ook niet zo veel vrienden en dat baart me meer zorgen. Hij vindt het sowieso moeilijk om zijn school en zijn G-voetbal met zijn thuissituatie en buurt te combineren. Hij wil bijvoorbeeld een groot feest geven als hij jarig is. Dat zet hij dan op Facebook en dan komen er maar vijf mensen. En dan denkt hij, tja, ik heb eigenlijk niet zo veel vrienden. Zijn vrienden van school wil hij niet tegelijk zien met de jongens uit de buurt. Die gaan naar het vwo. Dat zijn heel andere gesprekken. Maar deze jongens zijn wel met hem opgegroeid. Hij wordt wel geaccepteerd, maar ze gaan niet met hem uit. Dat is een brug te ver. Hij heeft het wel geprobeerd, maar hij ontdekte zelf dat ze anders waren en dat hij zich daar niet bij thuis voelde.

Wat is de weerslag op jullie gezin?

Ik denk dat het een behoorlijke aanslag is geweest. Maar je moet het eigenlijk aan mijn andere twee kinderen vragen. Jules is wel heel prominent aanwezig geweest al die jaren. Het uitzoeken hoe je met hem om moet gaan. Steeds weer zijn angsten en huilbuien en ’s nachts niet naar bed willen, de strijd met aankleden, het is zo veel geweest. Het heeft heel veel energie gekost, die bij de andere twee weggehaald werd. Er waren ook veel ruzies omdat hij zo gevoelig was. Dat was voor de andere twee ook niet plezierig.

Is dat uitgesproken?

Tussen mijn man en mij is het geen issue, we hebben er altijd goed over kunnen praten. Maar mijn oudste zoon had er meer moeite mee, hij kreeg ook vaak de schuld terwijl het zijn schuld niet was. Dat hebben we ook benoemd, dat hij met de beperking van zijn broer moest leven. Daar waarderen we hem erg om. Nu hij uit huis is, is er een heel andere verhouding gekomen, en hebben ze ook lol met elkaar. Maar dat was jarenlang weg. Hij heeft wel eens gezegd, als je nou nog een keer kwaad op me bent en je blijft dagen kwaad, dan zeg ik niks meer tegen je. Dat was ook iets. Als Jules kwaad was kon hij dagen kwaad blijven en dagen niks tegen je zeggen, dan negeerde hij je totaal.

Had het wat uitgemaakt als je het eerder had geweten?

Dan had ik me eerder gemeld bij de vereniging, en eerder geweten wat me te wachten stond. Maar ik denk niet dat we veel anders hadden kunnen doen dan we gedaan hebben.

Hoe stimuleer je zijn zelfredzaamheid?

Hij is zelf de motor achter allerlei ontwikkelingen. Hij is bijvoorbeeld zelf een stageplek gaan zoeken. Eigenlijk neemt hij het initiatief en wij faciliteren het. Hij is ook heel inventief met dingen. Als hij naar de psycholoog gaat moet hij er van ons alleen naartoe. Maar dat is iets wat hij alleen niet kan, de weg vinden. Maar dan ontdekt hij Google maps met street view en loopt hij de weg op herkenning. Dan denk ik, er zit meer in! Ik ga hem dan ook niet wegbrengen. Als het niet lukt, helpen we hem wel.
Omdat hij vrij weinig om handen heeft, gaat hij nu een keer in de week op woensdag koken. Ook om hem wat zelfstandiger te maken. Hij maakt ook zelf zijn kamer schoon. Verder luisteren we goed naar wat hij wil. Hij wil graag de beveiliging in, maar denkt zelf dat dat niet lukt. We bieden dan aan om een schriftelijke cursus aan te vragen zodat hij kan kijken wat het is. Misschien overvraagt hij zichzelf, maar dan weet hij ook dat het niet gelukt is. We willen hem niet begrenzen, maar willen hem ook niet in de waan laten dat hij alles kan.

Hoe zit het met verkering?

Hij heeft het mooiste meisje van de school al gehad. En verschillende andere verkeringen, maar met meisjes met een beperking en met de nodige beschadigingen. Het is wel jammer dat juist Jules meisjes tegenkomt waarmee je moeilijk een relatie kunt opbouwen. Het zijn meisjes die in een tehuis wonen, hechtingsproblemen hebben, meisjes die zichzelf snijden of borderline trekjes hebben. Nu heeft hij geen verkering. En hij wil nu ook geen verkering. Laatst hadden we ook een gesprekje of hij hetero of homo was. Hij was er zelf helemaal uit dat hij hetero was. Hij heeft wel een heel goede vriend waar hij later mee wil samenwonen, maar niet met seks of zo. Gewoon als goede vrienden.
Als je niet uitgaat en op G-voetbal zit, kom je steeds dezelfde mensen tegen. Het zou fijn zijn als hij een meisje vindt dat niet zo beschadigd is, ongeveer hetzelfde niveau heeft en een beetje doortastend is. Maar welke moeder wil dat nou niet …!

Interviews