ineker

Interview: Veel vrienden en een leuk sociaal leven

Ineke (47) heeft een zoon, Robbert (18), met Klinefelter.

Wanneer kwamen jullie erachter dat Robbert Klinefelter had?

Toen hij 9 jaar was. Er is een lange weg aan vooraf gegaan. Vanaf dat hij 1,5 jaar was hadden we het gevoel dat hij anders was. Hij was wat trager, zijn motoriek week wat af en zijn spraak bleef achter. Hij was heel schuw, hing heel erg aan ons. Hij was ons eerste kind, maar toch zag je dat hij anders was. Hij had een soort gebarentaal en een klankensysteem. Eenvoudige woordjes die hij wel moest kennen, gebruikte hij niet of een dag later andersom. Het consultatiebureau adviseerde een gehoortest te doen. Hij is ook nog onderzocht door een kinderarts, maar niet afdoende, zoals later bleek. Maar de twijfels bleven. Hij was inmiddels met logopedie wel beter gaan praten en hij had zijn zwemmen gehaald, maar op school ging het allemaal wat moeizamer. Op een gegeven moment vonden we dat hij moest gaan sporten. Maar welke sport? Hij was een beetje schuw en teruggetrokken, en voelde zich in groepjes ongemakkelijk. In overleg met de huisarts kozen we voor tennissen. De groepjes zijn vaak wat kleiner, je werkt aan je motoriek. Het toeval wilde dat het kind van de huisarts ook op tennisles zat. Hij kwam wel eens kijken. Toen hij Robbert een paar keer had gezien, begreep hij pas wat ik bedoelde. Ze zijn toen heel gericht naar Klinefelter gaan zoeken, kennelijk hadden ze een vermoeden. Hij was toen 9. De periode daarvoor was wel heel moeilijk.

Hoe ging het op de basisschool?

Heel moeilijk. Hij moest later naar bijzonder onderwijs. Ik geloof nog dat wij boffen. Er zijn kinderen waarbij het veel later is gevonden, maar ik vind het heel jammer dat we het niet eerder wisten.

Wat deed de diagnose met jou?

Een opluchting. Omdat we eindelijk wisten wat het was. We wisten al jaren dat er wat was, maar niet wat. Daarna zijn de problemen niet weg, maar als je weet wat een kind mankeert, kun je erover lezen, en je kunt erover praten met andere ouders. Dan zie je overeenkomsten en gaat het makkelijker. Dat er wat was, was voor ons al duidelijk. Dat er een antwoord kwam, was voor ons geruststellend.

Kende je het syndroom?

Nee, helemaal niet. We zijn daarna meteen lid geworden van de patiëntenvereniging. We zijn ook naar ouderavonden geweest. En ik ben erover gaan lezen. Het was jammer dat er weinig in het Nederlands voorhanden was. Een vriendin die werkt bij een uitgever van medische tijdschriften heeft allerlei artikelen voor mij gezocht. Die waren wel in het Engels. Robbert heeft ook meegedaan aan een onderzoek van een professor in Utrecht. Je krijgt dan heel veel informatie over het syndroom. Ieder kind is natuurlijk anders, maar je leert er zo mee omgaan. Ik heb ook veel op internet gekeken.

Werd het toen duidelijker?

Ja, onze zoon is makkelijker dan het beeld dat er geschetst werd. Robbert is wel degelijk leerbaar. Hij doet sommige dingen niet automatisch, maar hij kan het wel aanleren. Nieuwe situaties moet je verduidelijken, maar hij neemt snel dingen aan en neemt ze ook over. Je moet er zelf wel alert op zijn. Zo kun je problemen voorkomen. We hebben allerlei therapieën gevolgd om bijvoorbeeld zijn driftbuien te controleren. Wij hebben er heel veel van geleerd, misschien wel meer dan hij. Hij zal altijd anders zijn. Maar het is belangrijk dat hij een vangnet heeft, mensen op wie hij terug kan vallen die begrijpen hoe hij is. Dat is belangrijk.

Hoe uit het syndroom zich bij hem?

Hij is heel lang. Hij is tijdig begonnen met testosteron. Rond zijn 12e. Tijdens het onderzoek zagen ze dat zijn testosteron heel snel naar beneden ging. Hij was toen ook heel erg moe. De toediening van testosteron ging niet geheel vlekkeloos. Je moet een balans vinden tussen wat hij kan verdragen en de juiste uitwerking. Hij heeft geen misgroei, omdat we er tijdig bij waren. En ook geen disproportie. Hij heeft ook geen borstvorming. Hij weet dat het nog kan gebeuren, maar hij is door de puberteit heen, dus het lijkt me sterk.
Hij kan niet goed leren. Zijn kortetermijngeheugen is heel slecht ontwikkeld. Hij heeft speciaal onderwijs gedaan en een vak geleerd. Zijn hobby’s zijn buitenwerk en machines, dat vindt hij prachtig. Hij is er ook heel goed mee, heel beheerst. Hij doet lichamelijk werk en dat, in combinatie met de medicijnen, maakt dat hij niet smal is. Hij heeft genoeg spiermassa. Hij valt niet op.

Wat heb je hem verteld over het syndroom?

Toen het ontdekt werd, hebben we het hem direct verteld. Voor een kind natuurlijk zo eenvoudig mogelijk. Hij heeft het heel gemakkelijk geaccepteerd. Het was een vrij schuchter jongetje, en hij kreeg meer zelfvertrouwen. Ook door de vrienden om hem heen. Hij heeft veel vrienden en een leuk sociaal leven. De vruchtbaarheidsproblemen hebben we niet direct verteld. Dat hebben we een paar jaar geleden verteld. Hij heeft de mozaïekvorm van Klinefelter. Dus onvruchtbaarheid vind ik te definitief. Het kan bij hem niet op de natuurlijke manier, maar er zijn nu methoden om dat te omzeilen.
Maar kan hij ooit zelfstandig wonen en zal hij een goede partner vinden? Dat weet je niet.

Waarom vind je hem beter dan de voorbeelden die je zag?

Hij heeft een goed sociaal leven, wat ik nooit had gedacht. Wat je aan hem uitlegt, leert hij ook. Op zijn school zijn alle kinderen anders. Hij heeft een vriend die in een dorp hiernaast woont. Zij hebben een bloeiend carnavalsleven. Dat vindt hij zo fascinerend. Hij is opgenomen in zo’n carnavalsgroep. Daar zitten jongens in van zijn onderwijsgroep, maar er studeert er ook een voor rechter. Een dwarsdoorsnede van de maatschappij. Het is heel dorps en heel klein. Iedereen weet dat hij anders is, maar er zijn er meer. Het gaat wonderbaarlijk goed.

Doet hij nog aan sport?

Ik heb hem tot zijn 14e laten tennissen. Toen vond hij het niet meer stoer en wilde hij graag motorcrossen. We zijn daarvoor gezwicht, want hij heeft een hang naar machines en techniek en hij kan er heel erg beheerst mee omgaan. Hij doet het niet op wedstrijdniveau. Wel voor zijn lol en hij is er goed in. Als hij weer zou tennissen, zou ik zeggen dat hij stijf is, niet soepel. Het is hem aangeleerd. Net als zijn spraak. Dat kostte heel veel tijd en energie.

Hoe zie jij zijn toekomst?

Dat vind ik moeilijk in te schatten, ik weet niet of hij zelfstandig kan gaan wonen. Je kunt hem niet alles tegelijk aanleren. Nu leren we hem alles over werken. Hoe je dat moet doen, op tijd naar bed ’s avonds, op tijd opstaan, je brood maken enz. Je kunt daarnaast niet zeggen dat hij ook nog moet helpen in het huishouden. Dan wordt het te veel. Omgaan met geld is een groot probleem voor hem. Rekenen was zijn allerzwakste punt. Als hij langer werkt, kunnen we die punten wel weer uitbreiden. Maar dat moet echt in etappes. Ik kijk mee op zijn rekeningen. Als ik dat niet doe, vraagt hij steeds wat hij ermee kan doen.

Heeft hij al verkering gehad?

Hij heeft al een paar keer een vriendinnetje gehad, maar als de carnaval in zicht komt is dat alles. Dan moet je niet zeuren als vriendinnetje. En vaak zijn ze dan exit. Hij ziet er wel leuk uit, dus hij is best populair. Hij is ook open en eerlijk. Hij vertelt rustig dat hij op het speciaal onderwijs heeft gezeten en al werkt. Daar is hij trots op. Leren vindt hij maar tijdverdrijf.
Hij mag niet alles van mij, grote festivals of zo, dat probeer ik hem wel te verbieden, zolang dat kan. Onze ‘wet’ is voor hem bindend. Bepaalde discussies gaan we niet aan. Nee is nee, en ja is ja. Met onze dochter wordt overal over onderhandeld. Zij is 16 en gaat ook alleen op vakantie. Zij mag veel meer op die leeftijd dan hij mocht. Maar hij ziet dat niet zo. Hij zoekt die grenzen ook niet zo op. Hij weet steeds beter wat hij kan en wat niet. Ik probeer het hem ook duidelijk te maken als iets buiten zijn grenzen ligt.

Wat als je het eerder had geweten?

Dan was ik eerder hulp gaan zoeken. Als je niet weet wat je kind mankeert, kun je nooit goede hulp bieden. Toen hij vastliep op school, kreeg ik te horen dat ik met hem moest gaan oefenen. Ik heb drie jaar lang ’s middags woordjes zitten oefenen en rekenen en zo. Als ik dat geweten had, had ik het nooit gedaan. Het ligt gewoon boven zijn macht. Hij had gewoon ander onderwijs nodig. Je gaat dus maar wat doen. Je kunt wel willen dat een kind dat een lager IQ heeft naar het vwo gaat, maar het zit er gewoon niet in. Toen we het wisten hebben we onze verwachtingen laten varen. Op het speciaal onderwijs zat hij op zijn plek. De druk viel daar weg.

Hoe groot is de impact van Klinefelter op jullie leven?

Ik weet niet beter. Robbert was ons eerste kind, er volgden er nog twee. De andere kinderen vonden hem soms een heel irritant ventje. Nog steeds. Dat mag ook. Het moet wel bespreekbaar zijn. Zijn jongste broertje is 11. Die kijkt naar hem op, nu nog. Met zijn zus scheelt hij anderhalf jaar. Dat gaat nog wel eens mis. Ze heeft wel eens gezegd, Robbert mag alles. Maar dan leg je uit dat hij anders opgevoed wordt, hij mag zeker niet alles. Als ik hem overal straf voor zou moeten geven, zou hij de hele dag boven zitten. Dat snapte ze. Nu ze 16 is gaat ze het een beetje begrijpen. Maar we hebben het altijd bespreekbaar gemaakt. Het is geen keuze, het is gewoon zo.

Hoe ging het met overgevoeligheid op zijn huid?

Het leek wel of je hem pijn deed. Alles irriteerde hem. Een spijkerbroek wilde hij niet aan, dat was te hard. Liefst zachte dingetjes, alles moest zacht zijn. Ik begreep dat niet, dacht soms doe niet zo moeilijk.

Welke testosteron gebruikt hij?

De gel, en dat doet hij zelf. Hij heeft meteen goede uitleg gekregen. Als je het niet gebruikt voel je je moe, als je het wel gebruikt voel je je goed. Hij moet wel goed zijn handen wassen zodat wij geen testosteron binnenkrijgen.

Hoe gaan de rijlessen?

Het gaat heel goed. Hij heeft altijd een heel goed inzicht gehad in machines. Zijn bewustzijn is ook heel goed. Maar de theorie is moeilijk, het leren ervan. We hebben een student ingeschakeld die hem traint. Iedere keer kleine stukjes. Een à twee uurtjes in de week. Dan gaat het redelijk goed.

Hoe vind je dat de zorg rond Klinefelter in Nederland is georganiseerd?

De bekendheid bij consultatiebureaus en huisartsen is heel slecht. Ze kunnen het niet opsporen. De dingen die wij opgenoemd hebben zijn precies de dingen die iemand heeft met Klinefelter. Je kunt heel veel problemen voorkomen door een eerdere diagnose. Zowel bij het kind als bij de ouders.

Interviews