Ik laat mijn broertje nooit in de steek

Wanneer merkte je dat je broer anders was?

Ik merkte dat al heel vroeg. Mijn vriendinnen hadden ook allemaal broers en dan ga je vergelijken. Ik kwam erachter dat mijn broertje anders was dan andere broertjes. We gingen anders met elkaar om. Maar ik merkte het ook omdat mijn moeder heel veel tijd en energie aan hem besteedde.

Noem eens een verschil?

Jonas was niet zelfstandig. Hij had veel hulp nodig, alles moest aangeleerd worden. Bijvoorbeeld leren fietsen, bij Jonas duurde dat drie jaar. Mijn moeder is jaren met hem meegefietst naar school, omdat hij kon vallen door zijn zwakke motoriek. Als er een vrachtwagen op de weg stond, wist hij niet meer wat hij moest doen, welke alternatieve route hij kon nemen. Hij heeft jaren gedacht dat hij alleen fietste, maar dan fietste mam stiekem achter hem aan. Of bijvoorbeeld aan tafel, we praten altijd heel open over van alles. Jonas lachte dan wel mee, maar je wist niet zeker of hij het grapje ook snapte of dat hij lachte omdat de anderen dat ook deden.

Was hij onhandig?

Ja, je wist bijvoorbeeld dat er elke dag een glas melk om zou gaan. Dat was niet meer speciaal. Het viel niet eens meer op. Er lag altijd een handdoek klaar, want het gebeurde toch!

Had je moeder nog wel aandacht voor jou?

Soms vond ik het niet eerlijk. Ik heb wel momenten van boosheid gehad. Omdat ik ook meer aandacht wilde, geknuffeld wilde worden of in bed worden gestopt. Aan de andere kant snapte ik ook wel dat hij meer hulp nodig had. Terwijl ik wel soms dat extraatje nodig had. Jonas hoefde dingen ook niet te doen omdat hij dat niet kon. Zo kon hij echt niet de tafel afruimen. Hij liet alles omvallen, dus moest ik het doen. Daar was ik het niet altijd mee eens. Het zijn vaak heel kleine dingen, maar als dat 100 keer gebeurt dan ben je er af en toe wel klaar mee.

Wat zei je moeder als je boos werd?

Ik denk dat ze het wel begreep. Mijn ouders hebben altijd geprobeerd alles zo eerlijk mogelijk te verdelen. Dat alles gelijk moest zijn vond ik op die leeftijd nog heel belangrijk. Dingen die hij wel kon, moest hij ook doen. Als meisje van 12 vond ik het lastig om mijn frustratie over te brengen aan mijn ouders. Dat ik bijvoorbeeld altijd kopjes koffie voor pap moest zetten omdat Jonas dat niet kon. Dat was ik op een gegeven moment zat. Ik wilde er wat van zeggen, maar aan de andere kant snapte ik het ook wel. Op een gegeven moment moet het er wel uit, want je wordt er gefrustreerd van. Maar als je dan zag dat mijn ouders het zo goed mogelijk probeerden te verdelen, deed dat ook pijn.
Mam zei altijd dat ik dingen wel alleen kon doen en dat ik het zo goed kon, maar dat was dan niet wat ik op dat moment wilde horen. Ik wilde dat ze meer aandacht aan mij zouden besteden, of dat we wat samen zouden gaan doen. Een keer zonder Jonas.

Wanneer viel het woord Klinefelter voor het eerst?

Ik denk zo’n 5-6 jaar geleden. Ik moest altijd mee naar de dokter, waardoor het niet meer speciaal was toen er een woord als Klinefelter naar boven kwam. Voor mij klonk toen alles hetzelfde. Maar door alle onderzoeken en bezoeken raakte ik er langzaam meer mee bekend. Mam is er heel veel over gaan lezen. Aan de keukentafel werd ons gewoon verteld dat Jonas Klinefelter heeft, wat het inhoudt en wat de kenmerken zijn. Iedereen herkende het wel. Toch vind ik het lastig om te zien of iets nou door Klinefelter komt of dat het iets van hemzelf is.

Heb jij je ook verdiept in Klinefelter?

Door mam ben ik me er wel in gaan verdiepen. Ik wilde ook weten wat mijn broer precies had. We kunnen er niks aan veranderen. We kunnen zorgen dat het zo goed mogelijk gaat en hem zo goed mogelijk helpen, maar je kunt het niet veranderen. Daardoor ben ik ook gestopt met zoeken. Ik vond het moeilijk om dingen over Jonas zwart op wit te lezen. Het was míjn broertje. Ik wilde hem beter leren kennen, niet zijn beperkingen.

Hoe vond jij de Klinefelter-dag?

We waren in een dierentuin en dat was leuk. Het viel mij op dat veel kinderen en oudere mannen reageerden zoals Jonas. Ik herkende natuurlijk dingen en wist hoe ik ermee om moest gaan. Ik heb nooit behoefte gehad om er met andere boers of zussen over te praten. Ik weet hoe met Jonas om te gaan en daar heb ik mijn handen al vol aan. Andere mensen zijn gespecialiseerd in hun zoon en broer en ons gezin in Jonas.
Mijn moeder heeft het wel geholpen om er met andere moeders over te praten, ervaringen uit te wisselen en ervan te leren. Als broer of zus zit je niet in die positie, tenminste zo voel ik dat. Voor mij had zo’n dag minder toegevoegde waarde dan voor mijn ouders.
Er gebeurde wel een grappig incident die dag. Een vader en een zoon liepen over een hangbrug en het kind viel in het water. Iedereen keek naar de vader en verwachtte dat hij zijn kind uit het water zou halen. Maar hij pakte zijn telefoon, belde zijn vrouw, vertelde dat hun kind in het water lag en vroeg wat hij moest doen. Dan herken je dat heel erg. Je leert iemand met Klinefelter aan om iemand te bellen als er iets is. Dat doet hij dan ook heel mooi, maar bij zoiets kan dat natuurlijk niet. Toen ben ik maar in het water gesprongen en heb het kind eruit gehaald.

Hoe denk je dat het later met Jonas zal gaan?

Ik denk dat hij heel veel hulp nodig heeft en dingen niet zelf kan. Aankleden is hem aangeleerd, maar zijn tijd verdelen (hoe lang mag je douchen en zo), dat trainen we nog elke dag. Omdat hij naar school moet en ook op tijd moet zijn. Maar dat zal wel moeilijk blijven.

Zie je voor jezelf een rol in de toekomst?

Ik weet zeker dat ik betrokken blijf. Niemand buiten ons gezin kent Jonas zo goed als ik. Ik zie ook wat mam voor hem doet; hoe ze hem dingen leert, dingen met hem oplost en hoe ze met hem speelt. Dat kan ik zeker gebruiken als ze er niet meer is.

Jonas heeft sinds een tijdje een vriendin. Hebben jullie het daarover?

Ja, op een speciale manier wel. Ik heb ook een vriend, en ik merk dat Jonas zich met hem vergelijkt. Hij weet alleen niet hoe hij dat moet uiten. Hij zal nooit vragen hoe hij iets moet aanpakken. Daar speelt mam dan op in. Toen we een keer met z’n drieën waren, vroeg ze bijvoorbeeld aan mij hoe mijn vriend verkering vroeg. Jonas laat dan niet veel merken, maar wij weten wel dat hij erover gaat nadenken. Dat hij iets moet gaan ondernemen. Daar is mijn moeder heel handig in en daar ga ik dan in mee. Zijn vriendin was best onzeker omdat Jonas niet zo goed zijn emoties kan tonen en vooral niet de emoties van zijn vriendin kon zien. Dan spelen wij daarop in. Bijvoorbeeld hoe hij dat aan kan pakken, of door te vertellen hoe wij dat doen. We geven hem suggesties hoe hij bijvoorbeeld kan laten zien dat hij zijn vriendin heel leuk vindt.

Wil je bij hem in de buurt blijven wonen?

Ik zie het een beetje als mijn plicht en verantwoordelijkheid. Het is je broertje, je laat hem niet zomaar in de steek. Ik heb echt een rolmodel aan mam, maar als zij er niet meer is, moet ik het zelf doen. Ik weet niet of ik zulke sterke schouders heb om die last te dragen. Mijn moeder is er zo veel mee bezig. Je hebt natuurlijk je eigen leven, maar het wordt continu beïnvloed door Jonas.

Je moeder cijfert zichzelf helemaal weg, vind je dat pijnlijk om te zien?

Ja, soms wel. Als mam hem wil helpen en hij krijgt een woede-uitbarsting omdat hij het anders ziet, dan scheldt hij haar helemaal uit. Dat vind ik heel pijnlijk. Het is niet alleen in het contact met elkaar, maar ook als ze bijvoorbeeld boeken voor hem moet inscannen en daar een hele middag mee bezig is, terwijl ze liever wat anders wil doen. Daar raakt ze ook wel eens gefrustreerd van. Dan is ze weken bezig om die boeken in te scannen, en dan heeft ze minder tijd voor zichzelf, mijn vader en voor mij.

Heeft Jonas vrienden?

Ja, vanaf zijn basisschool heeft hij één vriend gehad, Michiel, die hem echt hielp en begreep. Hij trok Jonas altijd mee en dat is zijn redding geweest. Omdat hij niet echt contact maakt of met emoties kan omgaan, is het voor hem heel moeilijk om vrienden te maken en te houden.
Zijn vriendengroepje komt elke zaterdag bij ons thuis. Ook weer een tactiek van mam. Dan doen ze van alles; vuurtje stoken, voetballen, zwemmen. We hebben zo veel ruimte dat de hele groep bij ons kan komen. Dat gaat vaak wel goed. Soms zijn er dingen gebeurd in de groep en vraagt mam ernaar, maar dan heeft Jonas het niet echt meegekregen. Dan belt mijn moeder zijn beste vriend op. Michiel is echt een steunpaal voor hem.

Heb je medelijden met Jonas?

Ja, je wilt graag dat hij is als andere broers. Hij heeft nu wel vrienden maar je weet niet hoe dat in de toekomst is. Hij kan heel moeilijk contacten onderhouden, omdat hij nooit iets terugvraagt. Dat komt niet in hem op. Maar aan de andere kant is het zo’n vrolijk en enthousiast mannetje dat blij kan zijn om de kleinste dingen. Hij zou niet zijn geweest wat hij nu is als hij geen Klinefelter had gehad. Op een of andere manier wil iedereen hem altijd helpen. Maar ik weet niet of medelijden het goede woord is.

Hoe belangrijk is het dat er meer over de ziekte bekend wordt?

Ik denk dat het heel belangrijk is. Vooral voor mensen die niet weten wat hun kind heeft, die het gevoel hebben dat er iets niet klopt. Misschien kunnen ze zich herkennen in de verhalen. Er zijn zo veel herkenbare signalen, die kun je niet vermijden.

Hoe denk je over geheimhouding van de ziekte?

Niet iedereen hoeft het te weten. Als mensen weten dat Jonas Klinefelter heeft, kijken ze hem daar op aan. Dan kunnen ze hem ook verstoten, uitlachen of het nog moeilijker maken dan het al is. Ik denk dat niemand van ons daarop zit te wachten. Iemand die al kwetsbaar is, wil je niet nog kwetsbaarder maken.

Weten zijn vrienden dat hij Klinefelter heeft?

Dat weet ik niet precies. Mama heeft er veel tijd ingestoken om uit te leggen wat er aan de hand is. Ze is ook naar school gegaan om uit te leggen waarom hij reageert zoals hij doet. Ze weten wel een beetje wat er aan de hand is, en hoe ze ermee om moeten gaan. Maar niet dat hij Klinefelter heeft. De praktische kant vooral, dat weten ze wel.

Jonas had wel eens last van woede-uitbarstingen, hoe was dat?

Vroeger wel, nu niet meer zo, omdat hij een manier heeft gevonden om zijn woede te kanaliseren. Vroeger was hij heel vaak boos om kleine dingen, maar dan kon hij niet vertellen wat er aan de hand was. Mam kwam met het stoplichtsysteem. Zo kon hij als hij boos was zeggen dat hij ‘rood’ was. Dan schreeuwde hij heel hard dat hij rood was en rende naar de kast om een ‘stoplichtbriefje’ te pakken. Dan schreef hij op waar hij het niet mee eens was en waarom hij boos was. Ik moest dat ook doen, want ik was natuurlijk ook rood als ik ruzie met hem had. Bij oranje kwamen dan de oplossingen. Alles werd opgeschreven. Soms wel tien oplossingen. Zo ging hij wel nadenken over zijn probleem en het hielp hem om dingen uit te spreken en oplossingen te bedenken. Bij groen moest je uitleggen wat je had gedaan, welke oplossing je had gekozen, of het werkte of niet en hoe je het de volgende keer meteen zou kunnen oplossen.

Is zijn gedrag blijvend veranderd?

Ja, hij heeft lang niet meer zo veel en zulke heftige woede-uitbarstingen als toen. Hij heeft het stoplichtgevoel nu in zijn hoofd, toen had hij nog het blaadje nodig. Tjonge, als ik kijk wat mijn moeder allemaal voor elkaar heeft gekregen. Zonder haar was hij vast niet zover gekomen als hij nu is.

Wat voor advies zou je andere broers of zussen kunnen geven?

Vooral dat je niet moet verwachten dat je hetzelfde terugkrijgt als je geeft. Als mijn broer en ik bij elkaar zijn praten we wel, maar niet zoals een normale broer en zus. Je moet beseffen dat het anders is. Dat is voor mij ook wel moeilijk geweest, als je ziet hoe leuk andere broers en zussen het kunnen hebben. En heel belangrijk: je hebt geduld nodig. Heel veel geduld.