jules

Interview: Ik werd vreselijk boos om niets

Jules (17) heeft het syndroom van Klinefelter.

Hoe lang heb je dat al?

Vanaf mijn geboorte. Je merkt er eigenlijk niks van, het komt pas als je gaat puberen.

Waar merkte je het zelf aan?

Het duurde eventjes voordat ik haar kreeg, bij mijn penis, oksels en benen, maar gaf niet zo’n probleem. Ik was wel vaak moe en wilde veel slapen. Ik kon niet wakker blijven. Na school ging ik naar bed, werd met eten wakker en ging daarna weer naar bed. Ik was kapot.
Ik had gewoon geen energie om na 12 uur wakker te blijven. In de klas ging het ook erg moeizaam. Ik mistte ook vertrouwen, dat ik wat harder werd.

Wanneer begon je zelf te merken dat je anders was?

Ik kon niet met de rest van de buurtgenootjes mee. Ook op school was het moeilijk. Tijdens het spelen met kinderen was ik snel bang of boos. Het ging soms nergens over, gewoon als er een potlood viel of zo. Ik leerde wel mijn boosheid en woede te beheersen, maar je mist een hele boel leuke tijd met kinderen. Daar heb ik heel veel spijt van. Ik heb veel vrienden verloren met die boosheid. Ik heb ze geprobeerd uit te leggen dat ik Klinefelter heb, en dat dat tijd van me vraagt, maar ze vonden het maar een smoesje. Ik had willen uitleggen dat
ik gewoon wat sneller boos word, maar het niet zo bedoel. Dat was op de basisschool.

De vrienden in de buurt, hoe kijken die naar jou?

Die zijn altijd enthousiast en blij als ik kom. Maar ik mis toch wel een hoop dingen. Ze gaan naar andere scholen. Ik ben minder slim en loop uren achter. Ze kunnen dingen onthouden, reageren snel en zijn erg volwassen. Wel nog van de oude stempel, dat ze netjes praten tegen volwassenen en ‘u’ zeggen en zo.

Trek je veel met ze op?

Vroeger wel, maar op de middelbare school kregen we andere lesuren. Ik had ook last van die boosheidsaanvallen en kreeg daar training voor.

Heb je de gewone basisschool afgemaakt?

Tot groep vier, daarna ben ik naar de Panta Rei gegaan. We dachten dat dat de enige school was voor speciaal onderwijs in Deventer. Daar heb ik een tijdje gezeten. Ik heb er veel verdriet gehad en veel ruzies. Ik had er niets te zoeken en ben er ook vanaf gegaan. In Zutphen heb ik wel redelijk mijn weg gevonden, daar had ik het leuk. Ik zag er erg tegenop, maar het viel best wel mee. Ik heb er echt leuke vrienden gemaakt. Die school heb ik afgemaakt. Daarna moest ik weer naar een andere school de Brouwersschool, dat vond ik heel erg. Ik was heel verdrietig. Maar het was een goede school, met minder ruzies. Pesterijen werden meteen aangepakt. Daar kon ik echt mijn weg vinden.

Werd je vaak gepest?

Nee, dat viel eigenlijk wel mee. Het waren vaak de ouderen tegen de wat jongeren. Daar kon je niet tegenop. Ik kwam in een groep met allemaal boefjes, stoute jongetjes. Ze hadden vaak thuis problemen. Maar het was wel een gezellige groep, die nu wel een beetje uit elkaar is gevallen. De een kon beter leren dan de andere. Dus die ging dan verder.

Je zit nu in de laatste groep, wat ga je erna doen?

Ik loop nu twee dagen stage bij de Sligro, een groothandel. Die stage is al een paar keer uitgebreid. Ik mag zelf bepalen hoe lang ik het doe. Ik krijg ook heftruckrijles. Het is de bedoeling dat als ik van school af ga, dat ik dan een werkplek heb waar ik aan de slag kan. Die heb ik wel gevonden denk ik. Na deze school ga ik een MBO-test doen, kijken hoever ik kom. Maar die test is vrij prijzig. Ik wil graag jachtopziener of boswachter worden. Of in de beveiliging. Wij jagen nog wel eens met de familie, in Duitsland. Dat is heel fijn om mee te maken. Ik ben wel een dierenvriend, maar als er teveel zijn, kunnen ze beter dood geschoten worden dan vergiftigd worden door de boer. Dat is helemaal geen gezicht.

Wat betekent Klinefelter voor jou?

Ik heb er niet zo heel veel last van, maar het blijft bij je. Het is geen ziekte of zo, maar iets dat je hebt. Bijvoorbeeld dat je snel boos wordt. Ik krijg nu testosteron en krijg opeens spieren. Ik had het eerst niet door, maar nu ben ik het heel goed aan ’t nemen. Als ik geen testosteron zou nemen, zou ik heel lang kunnen worden. En dan verslappen je spieren en
kun je in een rolstoel belanden. Het is een zalfje dat een beetje naar terpentine ruikt, het heeft een sterke geur. Dat moet ik elke dag smeren, steeds ergens anders. Ik vergeet het ook wel eens, als ik haast heb of moe ben. Maar sinds ik het gebruik ben ik veel fitter, en ik word fijner wakker. Het is net als een soort doping zoals voor wielrenners. Het voelt heel erg fijn, je krijgt meer zelfvertrouwen, meer spieren.

Doe je aan sport?

Ik heb op de schietvereniging gezeten. Thuis heb ik ook een luchtbuks. En ik zit op voetballen. Maar dit is mijn laatste seizoen. Er gaan er heel veel weg, vanwege blessures en zo, dus dan vind ik het niet meer zo leuk. Het was overigens G-voetbal. Mijn vrienden zaten erop, die hadden iets met hun gedrag, en dat was leuk en gezellig. Het ging mij om de gezelligheid, niet om heel goed te worden.

Heb je een vriendin?

Ja, ik heb acht maanden een vriendin gehad. We praatten hier ook veel over. We hebben nooit veel ruzie gehad. Ze had pleegouders, haar moeder was alcoholiste. Haar pleegouders vonden onze verkering niet zo’n goed idee. Dat was wel jammer, ze kreeg op haar donder omdat ze met mij omging. Voor haar was dat dus heel vervelend. We zijn nog goede vrienden. Als ze 18 is en op zichzelf woont, kan ik langskomen wanneer ik wil en is het probleem opgelost.

Waar ga je later wonen, heb je daar al ideeën over?

Ik dacht in Kampen, om me aan te sluiten bij de motorclub als dat mogelijk is. Ik wilde graag bij de Hells Angels. Dat zijn soms stoute jongens, maar mijn moeder en ik zijn er een keertje naartoe geweest. Het zijn enorme kerels, maar ook hele aardige mannen die wat bijklussen in het clubhuis. Het was heel leuk. We gaan er binnenkort weer heen. Anders wil ik graag in Twello wonen, bij vrienden of in Amerika. Eerst goed de taal leren. En de regels.

Waar was je vroeger bang voor?

Ik was bang voor Cruella De Vil, uit de film de ‘101 Dalmatiërs’. Ik durfde niet naar de kelder, dacht dat ze me zou bespringen en villen, net als al die hondjes. Ik had de hele dag ruzie met mijn zusje en ‘s avonds deed ik dan heel lief, zodat ik bij haar mocht liggen. Maar dat moest ik afleren toen ik ouder werd. Een poosje heb ik geprobeerd om ‘s ochtends de wekker te zetten als ik bij haar sliep. Zodat ik dan weer in mijn eigen bed zou liggen en de anderen het niet door hadden. Gewoon om dat ik zo bang was.

En hoe is het nu?

Dat valt reuze mee. Als iemand van drie koppen groter wat zegt om me bang te maken, dan draai ik me daar niet meer voor om. Ik ben niet zo snel bang meer. Maar dat kan ook in je nadeel werken. Wanneer het een keer mis gaat. Ik ben ook niet meer bang om alleen thuis te zijn. Als mijn ouders weggaan, blijf ik alleen thuis. Heerlijk is dat die rust. Ik heb het ook vrij druk met de stage en de heftruck rijles. Daarna ga ik slapen of in bad, om tot rust te komen.

Heb je ook autorijles?

Ja, dat gaat goed. Ik ben nu met schakelen bezig. Ik ben heel blij dat mijn ouders mij de kans geven. Mijn rijinstructeur zegt dat ik het wel kan halen, als ik zo gemotiveerd blijf. Theorie is dan een bijzaak. Maar ook daar ben ik wel klaar mee. De borden en de regels moet ik nog goed onder de knie krijgen. Dan zou ik kunnen slagen.

Hoe zit het met je geheugen?

Ik heb een whiteboard waar ik alle belangrijke dingen op schrijf, en ik heb een kluisje waar ik belangrijke briefjes in doe. Op zondag bekijk ik die briefjes, of ik nog wat te doen heb, of dat ik iets moet onthouden. Het is een kwestie van aanleren, het onthouden. De verkeersregels leer ik op de computer, uit het boekje en gewoon via de lessen.

Hoe vind je dat andere jongeren met jou omgaan?

Ze zijn wel voorzichtig. Vroeger kon ik heel snel boos worden, maar nu ben ik meer het vadertype. Ze komen advies vragen als er ruzies of discussies zijn. Ze zijn wel erg voorzichtig in de omgang met mij. Als er iets bijzonders is zijn we er voor elkaar, in goede en slechte tijden. Dan praten we met elkaar.
We gaan gewoon uit met elkaar. Discotheken, ga ik niet naar toe. Dat is voor mij te druk. Ik ben ook vrij snel aangeschoten, al na drie biertjes. Ik kan er niet zo goed tegen. We hebben hier Jaegermaister in de vriezer liggen, daar kan ik beter tegen. Ik let liever op de mensen, en wat ze doen, dan feesten en dansen. Ik kijk vooral naar de lichaamstaal. Ik wil zien hoe hun gedrag is. Willen ze indruk maken of zo. Ik wil zien wat ze bedoelen met hun lichaamstaal.

Ken je andere jongeren met Klinefelter?

Nee, helemaal niet. Ik heb er niet zo’n behoefte aan.

Heb je je wel eens geschaamd?

Op alle drie de scholen ging het moeilijk. Je moet je aanpassen, je woede leren beheersen. Daar heb ik bijna vier jaar over gedaan, om dat onder controle te krijgen.

Je hebt een broer en een zus, vonden ze je een moeilijk kind?

Dat viel wel mee maar daar ze waren ook wel voorzichtig. Dat het stoeien niet te hard ging of uit de hand liep.

Met die boosheid, konden ze daar goed mee overweg?

Vroeger hadden ze er meer last van. Ik kan best begrijpen dat ze het moeilijk vonden. Nu gaan ze er goed mee om, vind ik.

Ben je wel eens naar Klinefelter bijeenkomsten geweest?

Ja, twee keer. Het was wel leuk, maar meer ook niet. Ik herkende ook geen Klinefelter in de anderen. Meestal zijn ze lang en dun. Ik zag dat niet in anderen. Ik miste de klik met de groep en had verwacht dat het wat leuker zou zijn. Maar iedereen was nerveus, het was wennen voor iedereen. Ik snap dat wel.

Denk je dat je later nog hulp nodig hebt?

Nee, misschien alleen met koken of de administratie. Ik moet weten wat ik betaal en waarom. Dat ik met niet vergis in de prijzen. De hulp krijg ik wel van mijn ouders, vrienden en familie.

Moet je nog vaak naar het ziekenhuis?

Ja, voor controle van de bloedwaarden en de testosteron. Dat testosteron werkt natuurlijk ook als een trein. Het is minder prettig, maar ze doen het om je te helpen. Als het nou te hoog is, dan moet ik minderen. Zij bepalen dat voor mij.

Praat je behalve de dokter, nog met anderen?

Niet meer, maar dat heb ik wel gedaan, met een psycholoog. Zij moest stoppen vanwege gezondheidsproblemen. Met haar sprak ik over hoe ik in het leven stond. Daar had ik wel veel aan. Die gesprekken had ik onder schooltijd.

Wat voor advies heb jij voor andere jongeren met Klinefelter?

Neem iemand in vertrouwen waar je mee kunt praten. Vertel hoe je je voelt en wees eerlijk tegen je ouders, broers en zussen. Je moet je er niet voor schamen, en niet denken dat jij de enige bent op de wereld die testosteron smeert en wat sneller boos wordt. Dat is helemaal niet erg, er zijn meer mensen die het hebben. Je zou ook in een praatgroep kunnen, zodat je erover kan praten.

Interviews