jaap

Interview: Hij had steeds een te hoog IQ

Jaap (41) is de vader van Jeremy (7) met Klinefelter.

Wat viel in de begin jaren op aan Jeremy?

Zijn boosheid en zijn motoriek, die was opvallend minder goed. Als je hem zag lopen leek het net of hij ging vallen. Hij had fysiotherapie voor het lopen, springen, rollen en de algehele motoriek. Hij was ook langzaam. Voor zijn spraak gingen we naar een logopedist. Hij sprak vooral in klinkers. Op het kinderdagverblijf vonden ze dat hij heel veel praatte, maar dat ze bij wijze van spreken de ondertiteling misten. Hij was heel slecht te verstaan.

Hoe was het met zijn energieniveau?

Met andere kinderen speelde hij eerst heel veel mee en trok zich daarna terug. Dan ging hij op de gang spelen of op z’n kamer, waar hij rustig zijn eigen ding kon doen.

Hebben jullie onderzoek laten doen naar zijn spraakontwikkeling?

Ja, hij had buisjes gekregen van de KNO-arts. Toen we na twee maanden op controle kwamen vond hij dat Jeremy nog steeds niet goed praatte. We werden doorverwezen naar een doveninstituut om te kijken of hij wel kon horen. Dat bleek in orde te zijn. Het viel wel op dat hij nog steeds slecht praatte. Toen hebben ze een carrouselonderzoek gedaan waarbij een psychiater, een psycholoog, een kinderspeltherapeut en een ergotherapeut hem onderzochten. Ook daar kwam niks uit. Wel dat zijn sensorische integratie (de verwerking van prikkels) erg hoog was, hij was erg prikkelgevoelig zeg maar. Hij liep ook bij de uroloog vanwege een hoog zittend balletje dat nog niet ingedaald was. Dat was allemaal tussen 1,5 en 4 jaar.

Hoe kwamen jullie bij de kinderarts terecht?

Het klopte allemaal niet bij Jeremy. De logopedist adviseerde ons naar een kinderarts te gaan. Deze heeft hem o.a. doorverwezen naar een revalidatiecentrum voor diverse onderzoeken. We hadden een vermoeden dat hij DCD had. Een ontwikkelingsstoornis waarbij de coördinatie van bewegingen niet goed gaat. Maar dat had hij niet. Toen vond de kinderarts dat we een bloedonderzoek (DNA) moesten laten doen. En daaruit kwam dat hij Klinefelter had.

Wist je iets van Klinefelter af?

Nee, helemaal niks. De klinisch geneticus vertelde ons dat we bij de Klinefelter Vereniging informatie konden vinden. Dus dat hebben we gedaan.

Wat deed het met jullie?

In eerste instantie waren we blij dat alle symptomen die hij had onder een noemer te plaatsen waren. Maar we waren wel verdrietig en geschrokken omdat hij onvruchtbaar was. Dat deed het meeste pijn.

Hebben jullie zijn intelligentie laten testen?

Ja, toen hij vier jaar was, was die gemiddeld. De hoogte van zijn intelligentie was steeds een probleem tijdens de onderzoeken. De specialisten dachten aan een bepaalde aandoening, maar daar had hij steeds een te hoog IQ voor.

Jullie zijn nu drie jaar verder. Hoe vind je dat Jeremy het doet?

We kregen te horen dat hij een algehele ontwikkelingsachterstand heeft van 1 tot 1,5 jaar. Als je kijkt naar de kinderen met wie hij in de klas zit en met wie hij omgaat, ontwikkelt hij zich wel goed. Hij heeft natuurlijk zijn vermoeidheid en zijn prikkelgevoeligheid, maar daar kunnen we in huis goed mee om gaan. Op school gaat het ook wel goed. Hij is sociaal handig en heeft veel vriendjes. Dat heeft misschien te maken met zijn leeftijd, hij is net zeven jaar. Hij praat heel veel. Het valt hem wel op dat andere kinderen hem nakijken. Als hij iets ouder wordt gaat hij misschien minder praten omdat hij dan ziet dat hij anders is. Daardoor zouden zijn contacten minder kunnen worden. Mannen met Klinefelter hebben vaak minder sociale contacten. Nu is hij nog onbevangen.

Praat hij beter?

Hij is verstaanbaar. Dat is wel verbeterd. Hij zegt de woorden nog wel verkeerd, haalt vervoegingen en woorden door elkaar en gebruikt grammaticaal de verkeerde volgorde, maar de meeste mensen begrijpen hem wel. Hij kan zich beter uiten. Hij praat alleen constant, tijdens het spel ook.

Op welke school zit hij?

Jeremy zit op een cluster 2-school, voor kinderen met taal- en spraakmoeilijkheden. Daar krijgen ze gewoon onderwijs, ze doen er alleen iets langer over. Normale kinderen kunnen met de kerst alle letters lezen, maar hij doet daar het hele jaar over. Hij wordt met de taxi naar school gebracht. Hij is heel prikkelgevoelig. Hij maakt lange dagen en moet ook nog naar therapieën toe, dat geeft hem nog meer prikkels. Dat is eigenlijk tegenstrijdig. Je wilt hem rust geven, maar ook therapieën aanbieden om mee te kunnen komen, om kleine problemen weg te kunnen werken.

Weten die therapeuten wat van Klinefelter?

Als je ze het vertelt in de intake, weet het merendeel niet wat het inhoudt. Of ze hebben er vaag iets van gehoord. Als ze zich dan ingelezen hebben, komen ze er wel achter wat de problemen zijn. Op internet lees je wel op forums wie er bekend zijn met Klinefelter, maar vaak kom je niet veel verder. Dan vragen we het bij de Klinefelter Vereniging na en gaan kijken.

Maken jullie veel gebruik van de Klinefelter vereniging?

We gaan regelmatig naar de lotgenotendag van de vereniging. Afgelopen maand was het onderwerp: hoe vertel ik het mijn kind. We hebben hem nog niks verteld. Wel dat hij sneller moe is dan anderen. Dat weten de andere kinderen ook, maar niet waar het aan ligt. De oudste weet al wel iets meer. Dat Jeremy een bouwsteentje mist waardoor hij anders is dan andere kinderen en sneller moe is.

Zijn jullie open naar anderen over Klinefelter?

De goede vrienden en de familie weten precies wat het inhoudt. Ook op het werk hebben we het verteld, omdat we af en toe weg moeten naar therapieën. Als anderen iets vragen zeggen we dat hij een chromosomale afwijking heeft. Over de onvruchtbaarheid zeggen we niets. Dat vinden we te privé. Dat moet hij tegen die tijd zelf vertellen. Het is iets van hem.

Denken jullie in de toekomst aan toediening van testosteron?

We zitten er wel aan te denken. We merken dat hij heel vermoeid is en weinig spierkracht heeft vergeleken met zijn jongste broertje. Ze schelen 20 maanden in leeftijd. Hij gaat heel vroeg naar bed en blijft lang liggen. We denken wel dat hij zalf of pillen nodig heeft voor zijn energieniveau en voor het tegengaan van vrouwelijke vormen. Maar nu al?

Hij heeft twee broers. Hoe gaat dat samen?

Eigenlijk wel goed. Hij kan wel goed meespelen. Maar hij heeft een plannetje in zijn hoofd hoe hij dingen wil. Als hij in de speelkamer zit en een hele Lego-baan heeft gemaakt of zo, dan horen alle poppetjes bij het spel, daar heeft hij een hele gedachte bij. Als er dan een broer komt om mee te spelen of te kijken, wordt hij heel boos. Dan hoort het speelgoed bij hem en kan hij een explosie krijgen van boosheid. Daarna is hij zijn woede kwijt, maar is de ander in tranen omdat hij overdonderd is, of geslagen. Dat had hij als klein kind al. Als hij iets niet mocht werd hij boos en ging hij kijken of hij iets tegendraads kon doen. Eerst was dat dingen van tafel afgooien en niet willen opruimen. Later kon hij zich beter beheersen, maar dan zette hij toch een stoel op z’n kop of zo. Toch nog iets boos doen.

Hoe kijken jullie naar zijn toekomst?

De nabije toekomst gaat goed, maar over de verre toekomst, zijn puberteit en zijn vroege volwassenheid maak ik me wel een beetje zorgen. Zal hij een baan of een vriendin vinden? En zal dat ook goed blijven gaan? Als hij een vriendin krijgt, blijft ze dan als hij vertelt dat hij onvruchtbaar is? Daar maken we ons wel zorgen over. School gaat nu goed, dat zien we wel positief in, maar de verre toekomst is onduidelijk. Hoe krijg je een baan, als je energieniveau heel laag is. Daar heeft Jeremy ook wel last van.

Welke lessen hebben jullie geleerd?

We hebben te lang in onwetendheid gezeten. Bij een vermoeid jongetje ga je niet meteen zijn DNA uitpluizen. Je gaat eerst alles afvinken, maar dan ben je wel heel veel jaren verder. Hij zat eerst ook op het reguliere onderwijs, waar hij niet op zijn plek zat. Hij was als een verdwaald jongetje in een klas van dertig. Hij zat onder de tafel, en liep vast. Hij verzandde gewoon. Hij heeft er 1,5 jaar gezeten.
Wisten we al dat dát het niet ging worden, we hadden wel een reden nodig voor een cluster-school, maar die hadden we eigenlijk niet. Hij had geen autisme want hij was sociaal genoeg. Geen DCD want hij was motorisch genoeg. Hij kwam nergens voor in aanmerking. De logopedist zei dat we toch maar een test moesten doen. Toen bleek hij zo’n grote taal- en spraakachterstand te hebben dat hij wel geschikt was voor een cluster 2-school voor spraak- en taalmoeilijkheden. Maar om hem op die clusterschool te krijgen, dat was wel heel vermoeiend. Hij had alles net niet, het was heel lastig.

Hebben jullie nu wel grip op de verdere ontwikkeling van Jeremy?

Nee, niet echt. Bij ieder ding waar we bij Jeremy tegenaan lopen, gaan we hulp zoeken. Er is eigenlijk niemand die bij voorbaat weet wat we kunnen verwachten bij zijn verdere ontwikkeling. Ik hoorde dat er in Brussel een Klinefelter polikliniek is waar je in een dag alle disciplines kunt aanspreken. Je kunt al je vragen stellen aan de mensen die echt gespecialiseerd zijn op het gebied van Klinefelter. Dat zou heel fijn zijn voor Jeremy.

Interviews