julio

Interview: Ik wil altijd overal op tijd zijn

Julio (14) heeft Klinefelter syndroom.

Weet jij wat Klinefelter is?

Dat kan ik niet zo gemakkelijk zeggen. Ik mis wat stofjes die andere mensen wel hebben.

Heb je er last van?

Ik merk er niet heel veel van, behalve met lezen. Dat kost me meer moeite en het gaat langzamer. Ik heb af en toe ook moeite met dingen onthouden. Dingen die pas zijn gebeurd. Van lang geleden weet ik nog wel, bijvoorbeeld dat ik een hersenschudding heb gehad.

Ben je wel eens boos?

Ik ben wel eens boos, ja. Bijvoorbeeld op mijn broertje. Als we ruziemaken of als hij me pest. Dan zeg ik dat hij moet kappen of ik zeg ‘kop dicht’. Dan gaat hij slaan en dan sla ik terug.

Ben je vaak boos?

Ja, het zou minder kunnen.

Heb je dat ook met andere kinderen in de buurt?

Nee, dat niet. Ik ga veel met ze om. Ook met kinderen van school die niet in de buurt wonen.

Maak je makkelijk contact?

Dat vind ik best wel eng, nieuwe mensen, die ik niet ken. Geen idee waarom.

Is je school ver weg?

Ongeveer 6 km, ik ga er met de fiets naartoe. Dat is leuk. Mijn buurjongen rijdt altijd mee. We rijden niet samen terug. Hij is eerder of later uit. Ik fiets alleen terug.

Wat vind je leuke vakken op school?

Plant en dier, techniek en met mijn handen werken. Ik ga misschien later wel wat doen in plant en dier en techniek. Als we naar de derde klas gaan moeten we drie vakken kiezen waarvoor we stage gaan lopen. Ik ga naar een praktijkschool. Ik vind het wel leuk op school en heb veel vrienden.

Kun je goed meekomen?

Ik haal wel goede cijfers, daar ben ik wel tevreden over.

Doe je aan sport?

Ja, ik zit samen met een vriend uit mijn klas op golfen. Elke woensdag gaan we naar de golfbaan. Dat vind ik erg leuk om te doen. Het is lekker buiten, balletje slaan. Ik kan het best goed. Ik sla 70-80 meter ver met ijzer 7.

Ga je ook voor je golfvaardigheidsbewijs?

Dat heb ik nog niet maar ik heb wel baanpermissie.

Doe je ook nog andere sporten?

Nee, ik heb niet zo veel met sport eigenlijk.

Wat vind je wel leuk?

Met mijn iPod spelen, gamen en zo. En naar de McDonald’s gaan. Ik vind een Big Mac lekker. Als mijn vader en ik terug zijn van oma, gaan we altijd naar de McDonald’s.

Kun je je nog herinneren toen je ouders je vertelden wat je had?

We zaten hier aan tafel, na het eten. Eerst dacht ik dat het een grapje was, maar dat was niet zo. Dat vond ik wel vervelend. Het meest vervelende nu is dat ik weet dat ik geen kinderen kan krijgen.

Was dat een schok voor je?

Ik was er verdrietig en boos van, en geschrokken. Ik kan nou geen vader zijn van mijn eigen kinderen. Dat is vervelend. Mijn moeder zegt dat ik vroeger altijd zei dat ik vader wilde worden, toen ik klein was. Dat kan ik nu niet meer.

Heb je daar een oplossing voor?

Ik heb wel een oplossing gevonden. Misschien ontmoet ik een gescheiden vrouw die al kinderen heeft. Ik wil wel graag kinderen.

Wat vind je er zo leuk aan?

Dat ze kind zijn en dat je leuke dingen met ze kunt doen, naar een pretpark of zo. Ik zou ook wel graag een huisdier willen. Als ik geen kinderen kan krijgen, wil ik wel graag een poes.

Ga je nu de puberteit in?

Ja, dat merk ik aan het later thuiskomen. En ik heb een grote bek. Maar mama zegt dat het wel meevalt. Ik moet daar wel wat aan doen.

Verandert je stem ook?

Ja, blijkbaar wel, maar dat merk ik zelf niet.

Krijg je zakgeld?

Ik krijg 20 euro per maand, maar mijn band van mijn fiets is kapot, en dat kost 45 euro. Dus dat moet ik pinnen en dan kan ik naar de fietsenmaker.

Ben je zelfstandig?

Ik sta zelf op, om 6.40 uur. Om 6.50 uur ben ik beneden met mijn kleren aan. Dan ga ik nog 20 minuten op de iPad tv-kijken. Dan zet ik mijn fiets buiten en ga ik eten en dan heb ik nog 25 minuten voordat ik naar school ga. Ik wil op tijd op school zijn. Dat vind ik belangrijk, anders moeten mijn ouders op school komen voor een gesprekje. Als je negen keer te laat komt moet je naar Bureau HALT.

Ben je bang om te laat te komen?

Als ik mijn iPod thuis heb laten liggen, weet ik niet hoe laat het is. Dan rijd ik langs de klok bij de kerk en dan weet ik hoe laat het is. Als hij 8 uur slaat en ik ben bijna bij school, dan ben ik op tijd. Tijd is heel belangrijk voor mij. Ik kan goed klok kijken.

Wat gebeurt er met je als je niet op tijd komt?

Dan krijg ik stress en raak ik in paniek. Dan weet ik niet wat ik moet doen. Ik wil altijd overal op tijd zijn, ook op feestjes, anders krijg ik stress.

Als je naar een feestje gaat, hoe voorkom je dat je gaat stressen?

Ik ben altijd als eerste op een feestje. Dat wil ik graag. Maar dat mag niet. Mijn ouders zeggen altijd, als het feestje begint, gaan we erheen, niet eerder. Maar als ik het eerste ben, moeten mensen mij begroeten en niet andersom. Dat helpt mij wel.

Ben je vaak bang?

Af en toe ben ik nog wel bang. Vroeger was het heel erg. Ik had heel veel nachtmerries. Dan sliep ik een week op de bank en daarna boven. Dat heb ik nu niet meer.

Had je vroeger ook last van sokken aantrekken?

Ja heel erg! Hoe weet u dat? Dan vond ik het vervelend om sokken aan te trekken, ik vond de stof vervelend. Dat heb ik nu niet meer zo. Ik heb ook gladdere sokken aan. Ik weet niet waar mam die vandaan heeft.

Slik je op dit moment medicijnen?

Nu niet maar misschien in de toekomst, maar dat hoop ik niet.

Wat vind jij belangrijk in vriendschap?

Dat je elkaar kunt vertrouwen.

Vertel je wel eens over jezelf?

Soms. Aan mijn goede vrienden.

Vragen zij wel eens wat je hebt?

Soms.

Wat zeg je dan?

Als ik ziek ben geweest, vragen ze wat ik had en of het goed met me gaat.

Ken je andere kinderen met Klinefelter?

Nee.

Wat zou je ze willen vragen?

Wat zij voor dingetjes hebben. Misschien ken ik wel andere Klinefelters, maar zeggen ze het niet. Ik zou ze wel eens willen ontmoeten. Dan wel iemand die van mijn leeftijd is.

Praat je vaak met je moeder over Klinefelter?

Niet heel vaak. Heel soms vraag ik er wel eens wat over. Bijvoorbeeld over het kinderen krijgen. Of over meisjes, of ik het dan moet zeggen en hoe ik het moet zeggen en wanneer.

Zou je het moeilijk vinden om het te vertellen aan een meisje?

Ja.

Volgens je moeder heb je een beetje een vrouwenfiguur. Vind je dat vervelend?

Ja, daardoor ga ik ook niet zo vaak meer zwemmen. Eerst heb ik negen jaar gezwommen, en ik had zeven diploma’s. Daarna ben ik gestopt en ben ik gaan golfen. Het zit me dwars, dat buikje en zo.

Pieker je wel eens?

Ja, we gaan dinsdag op kamp en dan gaan we ook zwemmen en zo. Daar zie ik heel erg tegenop. Dan doe ik een zwembroek aan die ik er helemaal eroverheen trek. Daar heb ik al wel over na gedacht. Die ga ik nog kopen met mijn moeder.

Hoe vind je dat je moeder en vader jou opvoeden?

Soms zijn ze een beetje moeilijk. Dan mag ik niet naar de McDonald’s als ik geld heb. Ze zeggen dat ik mijn geld goed moet uitgeven. Maar ik ga helemaal niet vaak naar de McDonald’s toe. Ik heb nooit een uur uitval of zo, dus kan ik er ook niet heen. En als ik vijf uur achter elkaar tv-kijk, moet ik de tv uitdoen. Ook achter de iPad. Dan vinden ze dat ik naar buiten moet of iets nuttigs moet gaan doen. Dan zeggen ze: ‘Ga iets doen met je leven.’ Grappig he!

Interviews