jacqueline

Interview: Elke keer weer uitleggen wat hij heeft

Moeder Jacqueline (41) over Luc (9) met Klinefelter.

Wanneer zijn jullie erachter gekomen dat Luc Klinefelter heeft?

Toen hij ongeveer 4 jaar was.

Hoe is het gegaan? Wat was de aanleiding tot die diagnose?

Een balletje dat ik niet kon vinden. Dat was eigenlijk al vanaf zijn geboorte. Bij het verschonen zag ik dat er een balletje miste. Bij de ene kant voelde ik wel wat, maar de andere kant was slap, daar zat niks. Ik was bezorgd maar kreeg daar geen antwoord op. Ik ben wel 100 keer bij het consultatiebureau gegaan, dat ze ernaar moesten kijken. En bij de huisarts ook, maar ze zeiden dat ik overbezorgd was en zo.
Er waren ook andere dingen die me opvielen. Hij reageerde niet als andere kinderen en was erg in zijn eigen wereld. Hij liep ook achter. Een jaar lang groeide hij helemaal niet. Dat was ook vreemd. Hij droeg een jaar lang rompertjes maat 86, maar daar moest ik me maar niet druk over maken. Het kwam wel.

Heb je je uiteindelijk laten doorverwijzen?

Nee, ik kreeg een brief of ik mee wilde doen aan een balletjesonderzoek. Daar ben ik heengegaan. Ik werd er meteen uitgevist. Een week later moest ik langskomen en vroeg de dokter zelf wat wij van Luc vonden. Nou, ik vond dat Luc sociaal, emotioneel en qua groei achterliep. De dokter was het met ons eens. Inmiddels was ik 25 weken zwanger van de tweede. Luc werd verder getest en de uitslag was dat onze zoon Klinefelter had. De dokter belde ons en vertelde dat we alvast op internet konden kijken zodat hij onze vragen kon beantwoorden.

Wat wist je zelf van Klinefelter?

Wij wisten helemaal niks ervan.

Hoe kwam je aan informatie?

Ik ben als een gek gaan zoeken op internet. Ik ben een vrager. Ik heb de dokter uitgevraagd, me aangemeld bij de vereniging, boeken gelezen en heel veel uitgezocht. We kregen ook een gesprek met een klinisch geneticus. Zij vertelde ons ook over later. Als hij 16 is kan hij ook bij haar terecht voor vragen.

Hoe ging de begeleiding van Luc?

Ik heb alleen maar positieve ervaringen gehad met de hulpverlening, maar dat is denk ik een wisselwerking geweest. Ik heb nog nooit een deur gehad die dichtging. Maar ik kan me goed voorstellen dat ouders met de rug tegen de muur staan omdat ze niet verder komen. Ik had daar geen last van. Als er wat is, kan ik bij de dokter terecht.

Hoe ging het met Luc zelf?

Luc is achteruitgegaan, is niet meegegroeid met de rest. Als ik niet had geweten dat hij Klinefelter had, was waarschijnlijk alles op het autisme gegooid. Dat heeft hij ook. Hij zat drie maanden op de kleuterschool toen ze al lieten weten dat Lucs gedrag niet normaal was. Hij werd onderzocht bij Triversum en ik had een heel duidelijke vraag: ik heb een zoon met Klinefelter, 80% van de mannen met Klinefelter heeft autisme, heeft Luc het ook? Dat is toen door Triversum vastgesteld.

Zijn er nog andere medische problemen geconstateerd?

Ja, hij mist een nier en heeft cystes in een bijnier. Hij heeft een verstoorde pijnverwerking, hij loopt door met gebroken vingers zonder dat te melden. Uiteindelijk bleek Luc een aangeboren liesbreuk te hebben wat dat balletje betreft. Daardoor was het balletje bij de geboorte weg, dat was afgestorven.

Wat gebeurde er nadat werd geconstateerd dat Luc autistisch is?

In het ziekenhuis had ik al iemand die Luc begeleidde, maar dat ging op een gegeven moment boven haar niveau. Een psycholoog van Triversum begeleidt ons nu als gezin. Hij was voor een opname op de kinderdagkliniek voor Luc. Zijn argument was; als hij straks 13 is en hij wordt sterk, dan houd je hem niet meer. Dan moet hij het huis uit en dat wil je ook niet. Ik besloot dat ik het moest doen. Een heel moeilijke stap, net of je hem wegstuurt, maar als ik het niet zou doen en hij zou later ontsporen, dan kan ik er spijt van krijgen. Als het toch nog gebeurt, hebben we in ieder geval ons best gedaan.

Hoe lang heeft hij daar gezeten?

Een jaar, en dat is ook het maximale.

Hoe deed hij het daar?

Ik kreeg verslagen en regelmatig een gesprek. De eerste vier maanden deed hij niet mee met de groep, en zei niets. Dat is dus hoe Luc zich zonder mij gedraagt. Maar ik kan niet overal zijn handje vasthouden, later ook niet, hij moet zelfstandig worden.

Is dat uiteindelijk gelukt?

Voor een gedeelte. Hij heeft daar ook leren fietsen. Hij kon het wel, maar op het moment dat hij buiten fietste, moest hij zo veel dingen tegelijk, dat kon hij niet. We moeten constant dingen blijven doen, omdat hij anders terugvalt. Luc heeft met 6 jaar zijn zwemdiploma A, B en C gehaald. Als ik dat nu weer met hem zou moeten doen, haalt hij het niet.
Als hij iets niet kan, dan blokkeert hij. De psycholoog die de intelligentietest heeft afgenomen, heeft eens gezegd dat hij sociaal-emotioneel een leeftijd van 3 jaar heeft. Als hij een aanval heeft, kun je hem beter even uit laten razen, iets anders komt toch niet aan. Maar hij is soms ook gewoon moe, dan is hij fysiek gewoon moe.

Zie je een terugval, nu hij weer thuis is uit Triversum?

Vooral in zijn gedrag. Als hij in paniek raakt en boos wordt. Vorige keer toen hij steeds zei dat hij dood wilde, had hij zijn vinger gebroken, maar dat vertelt hij dan niet. Ik heb het gevoel dat hij op school niet lekker in zijn vel zit. Hij vindt het wel heel leuk, maar het is denk ik te veel.

Hoe help je hem thuis op gang?

Als ik niet tegen Luc zeg wat hij moet gaan doen, bijvoorbeeld douchen, dan zal hij het nooit doen. Terwijl hij smetvrees heeft. Hij durft niet alleen te douchen, alleen samen met mij. Ik moet zijn kleren klaarleggen. Het liefst een trainingsbroek. Maar hij moet van mij ook wel eens een spijkerbroek aan. En dat betekent strijd. Hij kan niet zijn hele leven in een joggingbroek lopen.

Heeft hij extra gevoeligheden?

Hij heeft een heel hoge aanrakingsgevoeligheid. Bepaalde sokken vindt hij lekker, andere niet. Waarom, dat weet hij niet. Hij heeft ook altijd jeuk. En altijd pijn in zijn gewrichten. Hij heeft altijd pijn in zijn armen, ellebogen. We hebben hem laten testen op reuma, maar er is niks uitgekomen. We geven hem extra kalk, en het gaat nu beter.

Wat weet hij nu zelf van Klinefelter?

Ik ben er heel open over. Sociaal en emotioneel is hij nu 5 jaar oud. Het komt niet aan nu denk ik. Het gaat langs hem heen.

Hoe ziet hij zichzelf?

Hij voelt zichzelf stom en iedereen heeft een hekel aan hem, dat denkt hij. Hij heeft ook een dysmorfische stoornis of zo, en een heel laag zelfbeeld. Ik kan hem een miljoen keer de hemel in prijzen, maar het heeft geen zin. Zo ziet hij de wereld ook.

Krijgt hij medicijnen?

Nee, er zijn voor PDD-NOS geen medicijnen. Tenzij hij psychisch in de war raakt, maar dat wil je liever niet geven.

Heeft hij nog andere uiterlijke kenmerken?

Het schijnt dat Luc daar niet aan voldoet. Ik zie ook nooit andere jongens met Klinefelter, maar ik heb geleerd dat ze in de regel wat vrouwelijke vormen hebben, maar dat heeft hij niet. Hij wordt nu iets langer en slungelig. Zijn armen zijn naar verhouding lang en zijn benen ook.

Hoe zie jij zijn toekomst?

Wij hebben zojuist gehoord dat Luc in cluster 3 kan (REC 3) (voor lichamelijke beperkingen) en dat hij daar door kan groeien. Dat zal voor mij een zorg minder zijn. Bij Heliomare in Bergen is een mytylschool voor kinderen met lichamelijke beperkingen. Veel mensen met een chromosoomafwijking hebben ook autistische stoornissen, dus dat loopt een beetje samen. Omdat er zo weinig over Klinefelter bekend is worden de kinderen eigenlijk altijd in cluster 4 gezet, voor psychische problemen. Ik denk dat hij daar niet thuis hoort. De REC 4-kinderen hebben vaak ADHD, gedragsstoornissen en dergelijke. Luc ziet en kopieert dat. Als hij daar een jaar tussen zit, gaat hij dat ook doen. Ik denk dat Luc later in een woongroep gaat wonen. Met meerderen in een huis. Dat hij altijd zorg houdt. Hij zal niet op zichzelf gaan wonen.

Wie heeft je geholpen om Luc in cluster 3 geplaatst te krijgen?

Ik heb een heel bataljon achter me staan, maar een commissie heeft daarover beslist. Op papier blijft het een chromosomale afwijking. Ook de dokter staat hierachter. Iedereen zegt dat hij niet thuis hoort op REC 4. Als hij zo direct de puberteit in gaat en steeds naar het ziekenhuis moet, gaat hij weer veel van school missen, en loopt hij weer achterstanden op. Hij kan nu niet lezen en schrijven. Hij is ernstig dyslectisch, is uitbehandeld ook.

Heb je verder nog hulp nodig?

Ik vind dat ik nahulp nodig heb, anders zakken we zo weer de comfortzone in. Ik merk dat ik in bepaalde dingen weer makkelijker word. Dat ik hem weer ga helpen met aankleden, dat hij een joggingbroek aan mag, omdat ik geen zin in discussies heb. Het eindeloze huilen en in paniek raken, dan ben ik meteen een halfuur verder. Ik ga de strijd minder aan. Daar heb ik hulp bij nodig. Verbaal wordt hij ook krachtiger. Ook iets wat hij kopieert. Daar moeten we bovenopzitten. Hij heeft geen rem en weet niet wat hij wel en niet mag zeggen.

Hoe is het leven met een kind met Klinefelter? Wat voor waardering geef je het?

Een 10. Luc is zoals hij is, hij is gekomen en dat is gewoon goed. Had ik eerder geweten wat Luc had, dan weet ik niet of er een tweede was gekomen. Maar aan de andere kant, zijn zusje maakt heel veel wakker bij Luc, want hij kopieert ook dingen van haar. Hij komt me af en toe een knuffel geven, want dat doet zij ook graag. En als hij alleen was geweest, had hij niet in Triversum gezeten, dan had ik hem altijd onder mijn vleugels gehouden. Als hij dan 18 was geworden, hadden we een heel groot probleem gehad. Want dan moet hij de maatschappij in en daar zou hij zo weer uitgerold zijn.

Vind je dat je een zwaar leven hebt?

Nee, ik heb een goed leven, maar vind het vervelend dat ik continu moeite moet steken in indicaties bij allerlei instellingen. Dat ik overal achteraan moet om wat voor elkaar te krijgen. Het moet, want het is voor hem belangrijk. Maar het moet keer op keer. Ik kan echt moeite hebben met de buitenwereld. In mijn familie heb ik iedereen duidelijk geïnstrueerd, zij weten alles en accepteren dat ook helemaal. Maar de buitenwereld! Dat je elke keer weer opnieuw moet vechten of je je pgb verlengd krijgt en dergelijke. Dat je elke keer weer uit moet leggen wat hij heeft. En het wordt alleen maar erger. Als hij het syndroom van Down had gehad was het leven een stuk makkelijker geweest voor hem.

Is het een onbekend syndroom?

Mensen weten er niks van. Van gewone mensen vind ik dat niet erg, maar dat medische mensen er ook niks van weten, dat ik het uit moet gaan leggen … dat vind ik wel kwalijk!

Als de diagnose eerder was gesteld, was het dan anders gelopen?

Dan was hij nooit naar het normale onderwijs gegaan, denk ik. Als het eerder was ontdekt was ik minder vaak weggewuifd dat het wel goed zou komen.

Interviews