theawillem

Interview: Iedereen dacht dat hij lui was

Thea (49) en Willem (50) hebben een zoon Danny (18). Hij heeft Klinefelter.

Wanneer kwamen jullie erachter dat hij dat had?

Toen hij 10 jaar was hoorden we dat van de kinderarts.

Wat merkten jullie aan hem?

Hij zat op het speciaal onderwijs, vanaf zijn 4e jaar. Hij kon moeilijk meekomen en was overal laat mee; lopen, praten, zindelijk worden, fietsen enz. Op de basisschool kregen wij altijd te horen dat hij het wel kon, maar dat hij niet wilde, dat hij lui was, dat hij snel afgeleid was en zich niet inzette. Dat namen we maar aan.
We hadden een buurman die in het speciaal onderwijs zat. Daar ben ik toen eens mee gaan praten en toen is het balletje gaan rollen. Het Riagg adviseerde ons om hem eens goed te laten onderzoeken door een kinderarts. En mijn broer begon er ook over. Hij heeft een dochter die gehandicapt is. Hij herkende het autisme bij Danny. Ik heb dat toen ook aangekaart bij de huisarts en die stuurde ons door naar de kinderarts. Na allerlei onderzoeken bleek dat hij Klinefelter had.

Daar zat je dan...

We kregen de diagnose op papier mee en ’s avonds dook ik internet al op. Ik heb er alles over gelezen, heb moeders gebeld met zonen met Klinefelter en via de vereniging ging ik naar bijeenkomsten. Ik ben een halfjaar lang bezig geweest met uitzoeken. Wilde er alles van weten. Toen was de puzzel compleet en konden we zijn ontwikkeling verklaren.

Waarom ben je er zo intensief mee bezig geweest?

Niemand kende het. Er was op dat moment niemand om op terug te vallen. Mijn oude buurvrouw had een vriendin en die had een zoon met Klinefelter. Die zoon heeft ook bij Danny in het voetbalteam gezeten. Maar deze jongen heeft nog meer syndromen naast Klinefelter. Hij is ook meer geestelijk gehandicapt. Zij heeft ons meegenomen naar allerlei bijeenkomsten en heel veel verteld.

Kun je zien dat Danny Klinefelter heeft?

Hij is heel lang. We hebben vier kinderen, van 25, 22, 21 en 18 jaar. Danny is 1,90 meter en zit qua lengte in het midden. Wat uiterlijk betreft is hij gewoon een gezonde jongen van 18 met een beperking. Hij heeft geen borstontwikkeling. Sommige mensen zeggen dat je aan de stand van de oren en ogen wel wat kunt zien.

Toen jullie het wisten, zijn jullie hem anders gaan begeleiden?

We hebben het gelaten zoals het was. We behandelen hem net zoals zijn broers.

Weet hij wat hij heeft?

Hij weet het, maar als je er hem naar vraagt haalt hij zijn schouders op. Hij praat er niet vaak over.
Hij wilde wel weten waarom hij naar het ziekenhuis moest. Toen heeft de dokter gezegd dat hij naar de kinderpsycholoog toe moest. Wat hij daar besproken heeft weten we niet want hij praat er niet over. Hij weet niet dat hij onvruchtbaar is. Hij weet dat hij een stofje mist in zijn bloed dat zijn broers wel hebben en dat hij elke twee weken een prik krijgt om dat aan te vullen. Verder weet hij niks.
Hij krijgt om de veertien dagen injecties. Daar zijn we zo’n vier jaar geleden mee begonnen. Eerst ging ik mee, dan kneep hij mijn hand helemaal fijn. Maar nu gaat hij er zelf naartoe uit zijn werk. Ik moet hem er wel aan helpen herinneren. Zijn kortetermijngeheugen is niet geweldig.

Hoe verliep zijn ontwikkeling?

We hebben hem meerdere keren laten testen op intelligentie. Vanaf zijn 11 e maand. Het consultatiebureau vond dat hij met 11 maanden moest kunnen zitten. Maar hij viel meteen om. Dat verbaasde de arts. Je kon Danny laten liggen en dan bleef hij liggen, op hetzelfde plekje. Toen zijn we bij de revalidatie terechtgekomen. Hij bleek geen 11 maanden maar 6 weken te zijn in zijn ontwikkeling. Nu heeft hij een IQ van 60. Het was 91 maar het is gezakt. Hij leert nooit meer bij. Een jaar of zes geleden lag hij op de bank en konden we hem niet meer wakker krijgen. Hij had heel hoge koorts en lag helemaal verkrampt. We dachten aan hersenvliesontsteking, maar het was een heel zware koortsstuip. Sindsdien heeft hij dat twee keer gehad en iedere keer dat hij daarna getest werd was zijn IQ lager. Ik denk dat zijn IQ door de bevalling en door die koortsstuipen achteruit is gegaan. De artsen denken van niet, maar ik blijf erbij. Als een baby ruim acht minuten zonder zuurstof zit, kan dat niet goed zijn.

Wat voor onderwijs heeft hij gehad?

Hij heeft de kleuterbrug gegaan, speciaal onderwijs. Toen is hij naar de basisbrug gegaan en heeft hij zmlk-onderwijs gevolgd. Daarna heeft hij praktijkonderwijs gedaan. Hij heeft ook nog iets met Engels gedaan, want hij heeft iets met Engels. Hij zit op de sociale werkplaats. Daar hadden zij niet genoeg werk, dus werkte hij tijdelijk bij de Koninklijke Aroma als inpakker. Maar nu heeft hij een vast contract voor onbepaalde tijd bij Felua.

Doe je verder nog iets speciaals met hem?

Hij zit graag achter de computer en de Playstation. Ik heb hem een tijdje meegenomen naar de sportschool, maar hij is niet sportief. Het interesseert hem niet. Hij fietst iedere dag naar zijn werk, dat vindt hij genoeg. Fysio heeft hij tot groep 6 op de lagere school gehad. En logopedie heeft hij ook heel lang gehad. Hij weet wel wat hij wil zeggen, maar niet hoe hij het moet zeggen. Hij zegt bijvoorbeeld mijn linkerneus heeft altijd een bloedneus. Dat soort dingen. Als je hem corrigeert weet hij het wel, maar zelf kan hij het niet.

Heeft hij een vriendin?

Zover is het nog niet. Als er een meisje komt is ze welkom, als het een jongen is, is hij ook welkom. De toekomst zal het laten zien. Waarschijnlijk is het dan ook een meisje met een beperking, hij komt niet in de kroeg of in de discotheek. Van ons mag hij naar de discotheek, maar hij vindt er niks aan zegt hij. Daar is Nederlandstalige muziek zegt hij, dat vindt hij niks. Hij mag overal naartoe, want hij wil net zo behandeld worden als zijn broers en zus. Dat heeft denk ik niks met Klinefelter te maken, maar met zijn instelling. Zijn zus neemt hem wel eens mee naar Zwolle, naar de bioscoop en de discotheek, en dan heeft hij het wel naar zijn zin. Maar alleen gaat hij niet.

Hoe vind je dat de zorg rond Klinefelter is georganiseerd in Nederland?

Ik vind dat de artsen naar de patiënt en de ouders toe duidelijker moeten zijn. Ze hebben geen idee lijkt het. Voor een deel ontbreekt het aan kennis en voor een deel is het een attitudekwestie. Weinig compassie. Een dokter zei dat mijn vrouw er meer vanaf wist dan hijzelf. Hij moest zelf nog eerst de boeken in duiken om te lezen wat het was. Toen we terugkwamen wist hij het nog niet want hij had nog niet de tijd gehad om erover te lezen. Ik wilde toen meteen het dossier meenemen want we hadden een arts gevonden in Amsterdam die erin gespecialiseerd was. Nou, we kregen het dossier niet mee, Amsterdam moest het dossier later opvragen.

Wat zou er moeten veranderen in de zorg rond Klinefelter?

Ik vind dat de baby’s door de hielprik opgespoord moeten kunnen worden. Zodat ze vanaf het begin goed begeleid kunnen worden door artsen en logopedisten. Als ze klein zijn pakken ze veel meer op.

Welke invloed heeft Klinefelter op jullie leven gehad?

Het was moeilijk om hem op school en aan het werk te krijgen. Mijn andere zoons plannen zelf hun activiteiten en gaan zelfstandig naar school. Maar Danny moet je sinds zijn geboorte bij alles begeleiden. Hij blijft liever liggen. Ik maak zijn ontbijt klaar en spoor hem aan om naar school te gaan of naar z’n werk. Bij het naar bed gaan hetzelfde. Hij heeft een vaste tijd, ze mogen allemaal zelf beslissen hoe laat ze naar bed gaan vanaf hun 18 e. Maar Danny moet je wel echt wijzen op de tijd. Je moet hem sturen.

Hoeveel tijd besteed je nu aan hem?

Aan Klinefelter hoeven we eigenlijk niet zo veel te doen. Twee keer per jaar naar het ziekenhuis, naar de endocrinoloog en de internist. Je krijgt een verhaaltje en er wordt bloed geprikt. Als het niet goed is horen we het wel en anders niet. Binnenkort is er weer een bijeenkomst van de Klinefelter Vereniging. Verder zijn we er niet echt mee bezig.

Doen jullie iets om zijn ontwikkeling te stimuleren?

Er zijn Klinefelters met een hoger IQ. Danny heeft gewoon de beperking dat hij ook autisme heeft, Gilles de la Tourette en een geestelijke achterstand. Hij is ook dyslectisch. We hebben een speciale leespen aangeschaft, maar dat werkte niet. We hebben alles geprobeerd om hem zo hoog mogelijk te krijgen, maar het zit er gewoon niet in. Hij ging ook een dag in de week naar een zorgboerderij, maar de kinderen waren veel jonger dan hij, en dat vond hij niet leuk. Maar wij vinden dat hij moet gaan, ook om buiten te zijn. Hij heeft geen keus. Hij moet ook gewoon mee op vakantie, wat eigenlijk niet meer hoeft als je achttien bent, maar hij kan niet alleen blijven. We zijn dit jaar in Tsjechië geweest. Daar was heel veel te doen, fietsen, in bomen klimmen, we hebben van alles geprobeerd om hem actief te houden, en dat lukte. De ene dag deden we wat wij leuk vonden en de andere dag waren we de hele dag met hem bezig.

Wanneer zijn de injecties met hormoonpreparaten begonnen?

De kinderarts kon aan het bloed zien dat zijn hormonen gingen zakken en dat hij tegen de puberteit aan zat. Toen moest hij aan de medicijnen. De gel nog was niet zo heel bekend. Hij wist daar niet goed de werking van, en van de injecties wel. Dus dat hebben we toen gedaan.

Merkte je daar iets van?

Op zijn eerste puistje was hij heel trots. Hij kreeg heel vlug de baard in de keel en groeide niet meer zo hard in de lengte. Dat was wel prettig. Ook kreeg hij baardgroei. Hij moet zich nu vaker scheren dan ik. Alles bij elkaar, werd het in een keer een echte puber. Bij mijn andere twee zoons ging het meer geleidelijk. Bij hem was het van de een op de andere dag. Dat viel hem ook wel op hoor.
Hij was heel trots op zijn okselhaar.

Hoe kijken jullie naar de toekomst?

Zolang we het aankunnen hoeft hij van ons niet weg. Ik heb mijn werk, hij heeft zijn werk. Als wij ouder zijn en het niet meer kunnen, kan ik hem inschrijven voor begeleid wonen. Helemaal zelfstandig wonen zal wel nooit kunnen.

Interviews