Hij sloot zich op en barricadeerde zijn kamer

Carla en Asim zijn de ouders van Harmen (28). Harmen heeft een psychose gehad, hij neemt hiervoor nog steeds medicatie. Bij hem werd een paar jaar eerder een autismespectrumstoornis gediagnosticeerd.

Wanneer begonnen de psychisch problemen van Harmen?

Carla: Toen hij vierentwintig jaar was kreeg hij een psychose. Hij had een blanco psychiatrisch verleden. Er waren wel al signalen, maar het viel toch wel rauw op ons dak. Hij werkte in die periode in de horeca en sliep overdag. ’s Avonds kwam hij weer tot leven. Later hoor je dat dat misschien niet zo goed was, maar daar hadden we toen geen idee van. Wat misschien ook heeft meegespeeld, is zijn geaardheid. Hij kwam erachter dat hij op mannen viel.

Wanneer kwam hij daarachter?

Hij wist het zelf al langer, maar we hebben het er niet over gehad. Op een gegeven moment werd hij zo verdrietig dat hij heel erg begon te huilen, ik schrok me rot. Zat hij daar erg over in? Hij vroeg aan Asim of hij nou homo was. Asim: Ik zei dat ik dat niet wist, dat hij dat zelf moest weten, maar dat ik hoopte van niet. Die avond ging hij werken en toen hij thuiskwam rende hij gelijk naar z’n kamer. Normaal maakten we altijd nog een praatje. Toen was het wel goed mis.

Wat waren de signalen?

Carla: Hij kon de hele dag slapen. Het dag-en-nachtritme was geheel omgedraaid. Dan werd hij om 18.00 uur wakker en ging hij naar een vriendje toe. Hij blowde toen ook heel veel. Zijn kamer thuis had hij helemaal gebarricadeerd, we mochten er niet meer in. We voelden ons machteloos. Ik had het idee dat hij 24/7 zat te blowen.

Wanneer is het blowen begonnen?

Rond zijn zestiende jaar denk ik.

Hoe ging het op school?

Hij had niveau 2 Zorg en Welzijn gehaald en volgde een administratieve opleiding. In juni zou hij examen doen maar in mei ging het niet meer. Toen is hij gestopt. Het jaar daarop deed hij Detailhandel, hij spijbelde heel veel, we kregen hem niet uit bed. Maar op een of andere manier heeft hij zijn diploma gehaald. Wel later dan de rest van de groep. Hij zat ook bij de padvinderij. Hij was scout en landverkenner, en later ook nog even leider. Hij was acht toen hij scout werd en ik denk dat hij dat tien jaar gedaan heeft. Hij was achttien jaar toen hij ging werken en dat ging wel goed. Hij had net een contract aangeboden gekregen en werd kort erna psychotisch. Hij barricadeerde zijn kamer en trok zich terug.

In het sociale leven ook?

Nee, want hij had een vriend waar hij heel veel naartoe ging. Hij deelde niet zo veel met ons, maar wel met hem. Hij nam ook vrienden mee naar huis. Dat was zijn leventje. Hij was toen nog niet uit de kast gekomen.

Toen hij zo in de war was, wat zagen jullie aan hem?

Veel verdriet, veel huilen. Hij was ook heel angstig.

Wat deden jullie?

Een vriendin van mij had het eerder meegemaakt in haar familie. Ik moest de huisartsenpost bellen. Daar verwezen ze ons door naar Mentrum, en daar kreeg hij pillen. Als er wat gebeurde, moesten we bellen. Het engste was dat hij agressief was naar zijn vader. Op een gegeven moment had hij een schilderij van de muur gehaald en laten vallen. Onze dochter dacht dat hij zijn vader had aangevallen en had 112 gebeld. Uiteindelijk kwam de psychiater en stonden er twee agenten in huis. De ambulance werd gebeld en die brachten hem naar zijn zus, en daar heeft hij een nacht geslapen. Ik was het er eigenlijk niet mee eens, omdat er een bepaalde dreiging van hem uitging. Ik was ook bang dat hij zijn vader wat aan wilde doen. Toen hebben we gevraagd of hij toch naar Mentrum kon. Hij heeft zich vrijwillig op laten nemen. Hij is daar toen ongeveer tien dagen gebleven. Hij kreeg ook medicijnen, haldol en lorazepam.

Hoe ging het toen hij weer thuis was?

We kregen praktische thuiszorg van Mentrum. Die kwamen een tijdje lang een keer per dag langs. Hij was ook aangemeld voor het VIP-team, maar daar kwam hij niet voor in aanmerking. Dat had te maken met bezuinigingen en zijn IQ. Hij kwam één puntje tekort. Achteraf hoorden we dat hij een psychose had en dat dat waarschijnlijk kwam doordat hij een lichte vorm van autisme heeft. Twee jaar nadat hij psychotisch was geworden, heeft hij een onderzoek gehad, daar kwam een autismespectrumstoornis uit. Zijn intelligentie is iets lager dan gemiddeld.

Heeft hij een test gekregen?

Zijn IQ is 79. Of je dan officieel zwakbegaafd bent, weet ik niet. Verbaal is hij gewoon goed, maar communicatie is wel moeilijk voor hem. De boodschap komt niet over. Hij kan zich best inleven in een ander, hij is geen bot persoon. Hij is heel spontaan. Wat hem bezighoudt is hoe hij signalen van mensen op kan vangen. Hij merkt zelf ook wel dat hij er last van heeft, dat hij die signalen van anderen niet goed kan lezen.

Hoe gaat het nu met hem?

Hij woont sinds vorig jaar in een beschermdwonenproject, met begeleiding. Daar is hij nu een jaar. Hij ging ook naar de dagbesteding, daar kun je films kijken en eten en drinken, maar plotseling wilde hij niet meer. Dat is ook allemaal wegbezuinigd. Hij heeft nu een jobcoach, maar hij komt zijn afspraken niet na. Ze hadden wat voor hem gevonden, filmpjes in elkaar zetten, maar dat wil hij niet. Dus dat is ook gestopt. Dus eigenlijk doet hij niet zo veel.

Hoe moeilijk was het voor jullie?

We hebben het wel geaccepteerd. De woede die hij naar zijn vader had, was niet zozeer persoonlijk gericht, het had te maken met de islam, dat ze homoseksualiteit afkeuren. Zijn vader is moslim, dus daar zat een stukje wrok, maar inmiddels is dat helemaal weg. Daar ben ik wel blij om. Laatst bij de verjaardag van Asim vroeg ik of hij ook kwam. Hij kwam pas toen iedereen weg was. Maar dat was niet de bedoeling. Hij kan gewoon komen. Als anderen dat niet willen, dan komen ze maar niet. Asim: De hele familie weet dat hij homo is en dat hij ook contacten heeft, zo kwam ik er ook achter. Toen ik bij mijn familie was, zeiden ze dat ze op Facebook hadden gezien dat hij homo is. Ik zei dat ik er niks aan kon doen. Ik heb het zelf niet aan mijn familie verteld, dat hij homo is. Als ze het vragen, zal ik het wel zeggen. Uit mezelf zou ik het niet vertellen.

Wat voor begeleiding krijgt hij nu?

Carla: Hij zit al ruim drie jaar in de stad bij een ggz-instelling, die hem behandelt. Het beschermd wonen valt onder HVO-Querido in de stad. Daar heeft hij een begeleidster, die komt een keer in de week.

Is hij nog onder behandeling van een psychiater?

Carla: Ja, en hij heeft ook gesprekken met een psychiatrisch verpleegkundige. Hij kreeg ook psycho-educatie. Laatst vertelden ze dat ze willen stoppen met hem. Hij moest twee weken na gaan denken, met welk doel hij daar kwam en zo. Dat gesprek heeft vorige week plaatsgevonden. Daaruit kwam naar voren dat hij zijn eigen verantwoordelijkheden moet nemen. Hij moet zijn eigen was doen en zo, maar dat doet hij niet. Vorige week hebben we een terugkoppeling gekregen. Hij dacht dat het einde verhaal was bij de ggz-instelling, maar dat is het dus toch niet. Hij mag blijven. Maar ze geven wel aan dat ze niet verder komen met hem. Ze willen nu andere expertise aanvragen, bij een stichting die gespecialiseerd is in autisme. Dit jaar krijgen we te horen of hij op de wachtlijst komt.

Zou autisme de oorzaak kunnen zijn waardoor hij tot zo weinig komt?

Ik vermoed het wel. Bij het begeleid wonen leeft hij met zestien jongeren. Sommigen hebben alweer drie of vier psychoses gehad, een ander heeft weer autisme, wat dat betreft gaat het eigenlijk wel goed. Hij is niet meer psychotisch geworden. Hij neemt zijn medicijnen ook in. Drie maanden geleden heeft hij zelf zijn medicatie verhoogd.

Voelde hij dat het niet goed ging?

Ja, het werd te druk in zijn hoofd. De psychiater zei dat de medicatie wel wat hoger kon, maar of het helemaal zo gegaan is, weten we niet. Hij heeft zelf zijn medicatie op 2 mg haldol gezet.

Even terug naar zijn jeugd. Wat voor kind was hij?

Niet op zichzelf, hij had genoeg aandacht. Op de crèche had hij geen problemen. Vanaf de basisschool maakte zijn juf zich zorgen, maar daar was ik het niet mee eens. Ik denk dat ze zijn niveau te laag vond, hij moest naar het speciaal onderwijs. Ze vond hem een dromer, hij hing over zijn tafel. Ook kauwde hij op papier. Ze wilde opnames van hem maken in de klas, maar dat wilde ik niet. Hij zat toen in groep 1/2. De ABC schoolbegeleidingsdienst werd ook ingeschakeld. Hij was toen zes jaar. In groep 3 kreeg hij remedial teaching en ze hebben ook nog gekeken of hij ADHD had. Daar zat hij net tegenaan. Hij zou ritalin krijgen, maar hij kreeg een placebo, dat was een test. Op de naschoolse opvang zat een akela van de scouting en die adviseerde hem op de scouting te doen. Omdat hij altijd moest wennen als hij een andere meester of juffrouw kreeg, had ik me voorgenomen om mee naar de scouting te gaan als dat weer gebeurde. En dat is ook gebeurd. Hij is tien jaar bij de scouting gebleven. Hij had een juffrouw met wat meer ervaring en toen ging het eigenlijk wel goed.

Heeft hij moeite om dingen te doen?

Ja, om zich te uiten. Als hij naar de winkel moet, dan wil hij graag dat ik dat doe. Een soort sociale angst.

Wat heeft dit alles met jullie gedaan?

Het was ontzettend beangstigend. Ik weet nog dat ik bij Mentrum kwam. Op de acute zorg was een vrouw die helemaal uit haar dak ging. Ik was daar hartstikke bang voor. Dat hebben we met Harmen niet meegemaakt. Voor hem ben ik zelf nooit bang geweest. Als hij dan thuiskwam, de eerste week, ging Asim een stukje met hem wandelen, van hier tot aan de hoek, dat duurde al een uur. Asim: Ik ging ook met hem naar de sportschool. Carla: Bij Mentrum gingen ze ook met hem sporten. Hij ging naar de dagbesteding. Toen hij hier was, wilde hij dat niet. Ze hebben echt wel de tijd voor hem genomen en ook voor ons, dat was wel heel goed.

Wat is voor jou de grootste les geweest?

Je kunt het niet voorkomen denk ik. Je krijgt heel veel waarschuwingen, hij blowde bij het leven. We zijn ook naar de Jellinek geweest, maar dat zag hij als een uitje. Je kunt doen wat je wilt, maar ik denk niet dat je het kunt voorkomen.

Had je eerder moeten ingrijpen?

Nee, want ik wist het niet. Ik voelde wel dat er iets fout was, maar ik kon niet tegen hem zeggen: kom, we gaan naar de huisarts, want ik kreeg hem niet mee. Ik heb de huisarts ook niet gebeld, maar ik weet niet of die dan wel was gekomen.

Hoe denk je dat het verder met hem gaat?

Als het zo met hem blijft gaan – hij is een tevreden persoon – ben ik al heel blij. Ik hoop voor hem dat er wel nieuwe dingen op zijn pad komen waar hij voldoening uit kan halen, zoals een dagbesteding. Dat vindt vooral zijn vader belangrijk. En zelf zou ik graag zien dat hij minder of niet meer blowt. En het is ook belangrijk dat hij kan vertellen wat hij heeft meegemaakt.