Ze dacht dat iedereen van haar stal

Simone (48) is de moeder van Angela (21), die last heeft van psychoses. Bij Angela is schizofrenie gediagnosticeerd.

Wanneer zag je dat er iets was met Angela?

In het eindexamenjaar van het vmbo. Ze ging steeds extremere dingen doen en zich misdragen. Eerst dachten we dat ze een vervelende puber was waar geen afspraak mee te maken was, maar het ontaardde in heel absurde dingen.

Kun je een paar voorbeelden noemen?

Ze hield zich nooit aan afspraken, extreem laat thuiskomen terwijl ze de volgende dag naar school moest, altijd te laat komen, enorm veel liegen. Ook bij dingen waar je niet over liegt. Ze was ook heel boos, vooral op mij. Ik was degene die haar corrigeerde, haar op haar gedrag aansprak. Ze kon ook extreem veel geld uitgeven als ze dat had. Ze werd achterdochtig naar vriendinnen en haar toenmalige vriendje.

Was ze impulsief?

Ja, haar stemming kon ineens omdraaien. Op afspraken kwam ze gewoon niet opdagen omdat er iets anders op haar pad gekomen was. Op school werd het ook steeds erger. In het examenjaar heeft ze er zo met de pet naar gegooid dat het een wonder is dat ze is geslaagd, zelfs nog met heel mooie cijfers. Een paar weken voor haar examens wilde ze ermee stoppen. Daar dacht ik anders over. Ik heb toen drie weken vrij genomen om erop toe te zien dat ze ging studeren.

Kon ze makkelijk leren?

Ze heeft vmbo-T best goed afgerond. In normale doen had ze wellicht hoger gescoord. Ze heeft wel moeite met concentratie. Op de lagere school typeerden ze haar als dromerig. Toch deed ze het toen het beste, omdat het redelijk gestructureerd was en dat heeft ze nodig.

Vielen je nog andere dingen op?

Vanaf dat ze naar het mbo ging, heeft ze veel drugs gebruikt. Ik weet niet precies wat allemaal, maar het was veel en ze dronk ook veel met uitgaan. Op het mbo ging het echt helemaal mis. Ze ging niet naar school of kwam te laat en verzon de meest bizarre dingen. Op de ouderavonden ontdekten we dan dat dingen helemaal niet waar waren.

Wat doe je dan als moeder?

In december 2016 zijn wij via school in contact gekomen met het ouder- en kindbureau in Amsterdam. Ook heb ik contact met de huisarts gezocht. Uiteindelijk zijn we naar MoleMann Mental Health (Amsterdam), gespecialiseerd centrum met psychiaters en psychologen, gegaan. Een soort ggz, maar dan geprivatiseerd. Daar is zij van januari 2017 tot september 2017 in behandeling geweest.

Wat gaf ze zelf aan?

Ze zei dat het altijd zo druk in haar hoofd was en dat ze zich moeilijk kon concentreren. Onze relatie werd ook steeds slechter. Daarom heb ik ook hulp gezocht, zodat onze relatie wat beter werd.

Hoe sliep ze in die periode?

Het laatste halfjaar draaide ze dag haar dag- en nachtritme om. Als kind was het een slechte slaper, maar in de puberteit sliep ze heel veel.

Hoe was haar lichamelijke verzorging?

In het begin normaal. Ze was heel erg op haar uiterlijk, maar naarmate het slechter met haar ging werd dat ook slechter. Ze droeg steeds dezelfde kleding, verzorgde haar haar niet goed en knipte haar nagels niet. Dat moest je echt tegen haar zeggen. Daarvoor hoefde je dat nooit, het enige wat echt belangrijk voor haar was, was haar uiterlijk.

Waar dachten haar behandelaars aan?

Ze kreeg de diagnose ADHD. Daar heeft ze ook een tijdje medicatie (methylfenidaat) voor gekregen, maar die nam ze helemaal nooit, dus dat had geen effect. Op een gegeven moment zijn ze met de behandeling gestopt, want er viel niet met haar te werken. Ze gebruikte toen ook veel drugs. Ik heb zelf nog een aantal sessies gedaan met een andere psycholoog van MoleMann, omdat ik tips wilde hoe ik met haar gedrag om kon gaan. Ze vonden dat ze verslaafd was en dat ik haar uit huis moest zetten. Ze werd ook heel extreem. Een keer heeft ze de hele huiskamer verbouwd en mijn hele kledingkast leeg getrokken, omdat ze dacht dat ik iets gestolen had van haar. Toen kreeg ze al wanen.

Speelde dat al een tijdje?

Eind 2015, begin 2016 begon het mij op te vallen, dat zij steeds meer ging blowen. Omdat ze zo veel drugs gebruikte, hebben wij in juni 2017 een intake bij ‘Yes, we can !’ gedaan. Het doel was haar op te nemen en haar te laten behandelen voor haar blowverslaving. ‘Yes, we can !’ is een jeugdafdeling van de Jellinek, voor verslavings- en gedragsproblematiek. Maar daar wilden ze haar niet opnemen omdat die psychiater toen al zei dat ze aan het dissociëren (toestand van verlaagd bewustzijn, waarin het lijkt of je gevoelens, gedachten, herinneringen, lichamelijke gewaarwordingen niet van je zelf zijn) was. Als ze dat gedrag vertoonde, kon zij niet meedoen aan de behandeling. De psychiater, die bij het intakegesprek aanwezig was, was de eerste die het dissociëren van Angela waarnam.

Wat zag je dan?

Ze kreeg steeds meer wanen en achterdocht, en ze werd ook steeds agressiever. Ze leefde ’s avonds en ’s nachts en overdag sliep ze. Ze dacht dat iedereen dingen van haar stal, vooral kleding, dat was een belangrijk item voor haar. Haar vriendinnen vertrouwde ze niet meer omdat ze dacht dat ze over haar kletsten achter haar rug om. Toen het extremer werd, keek ze steeds op haar telefoon, naar foto’s van zichzelf. Die ging ze inscannen en dan zei ze: ‘Kijk een vriend van mij is mij helemaal aan het overnemen.’ En over een zus van haar vader, die best wel op haar lijkt zei ze: ‘Zie je wel, deze tante wil op mij lijken.’ Toen het verder ging dacht ze dat ze contact had met bekende Nederlandse rappers of buitenlandse artiesten en dat ze heel goed kon zingen. Ze kan veel, maar niet zingen. Ze was ook heel veel aan ’t lachen in zichzelf. Of ze de hele tijd binnenpretjes had, maar dan in extreme mate. Zij is ook heel afwezig, als het ware in zichzelf gekeerd. Stelde je een vraag, dan gaf zij heel laat of geen antwoord.

Klaagde ze over stemmen in haar hoofd?

Nee, wat haar betreft was er niks aan de hand.

Wat kon je doen?

Ik had heel veel contact met de huisarts. Ook omdat ze steeds agressiever naar mij werd. Ze had wanen en werd steeds angstiger. Ze zat thuis met alle gordijnen dicht en ze deed rare uitspraken over mensen die haar achterna zaten en over contact met bekende mensen. Rond half november 2017 zijn we doorgestuurd naar de crisisdienst, maar daar vertoonde ze redelijk normaal gedrag! Je zag wel dat ze niet helemaal oké was, maar niet rijp voor opname. We zijn er vaak geweest, maar we werden steeds weggestuurd. Inmiddels had ik haar het huis uitgezet, op advies van mijn behandelaar, want ze had mij echt aangevallen en ze was verslaafd, dus moest ze weg. Ze zeiden dat ze een spelletje met me speelde. Dat het niet echt was.

Ben je zelf wel eens op internet gaan zoeken?

Ik werk bij de politie en daar krijg ik wel eens te maken met mensen die rare dingen doen en achterdochtig zijn. Toen ze het had over contacten met bekende sterren wist ik dat er een psychose aankwam. Ik heb wel wat gegoogeld, maar niet heel veel. Ik herkende wel dingen in haar gedrag.

Maar toch kon je de crisisdienst niet overhalen om haar op te laten nemen?

De crisisdienst vond niet dat Angela een gevaar voor zichzelf en/of anderen was. Zij zagen geen noodzaak haar op te nemen. Destijds woonde ze op een kamer in IJburg, waar haar drugsgebruik alleen maar toenam. Wij hadden totaal geen zicht meer op haar. Je kon eigenlijk niet meer met haar communiceren, het ging bergafwaarts met haar. Zij kreeg van de crisisdienst medicatie voor haar psychose, maar dat nam zij niet of weinig in Wij hebben ons via de crisisdienst laten doorverwijzen naar het Vroeg Psychose Team van het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij behandelen jongeren in de leeftijd van 16 tot 30 jaar na hun eerste psychose of die hun eerste psychose doormaken.

Hoe ging het daarna?

Vlak voor Kerst 2017 heeft zij zich uiteindelijk vrijwillig laten opnemen bij het VIP. Tijdens Kerst verbleef zij in haar kamer in IJburg en bij mij thuis, omdat de kliniek was gesloten. Het ging alleen maar slechter. De medicatie die zij had gekregen, nam zij niet in. Ze ging borrelnootjes op brood eten en verzorgde zichzelf niet goed. Ze deed overal in haar kamer kaarsen aan, want dan was ze minder bang. Maar dat was levensgevaarlijk. Tweede Kerstdag liep het zo uit de hand dat ze mij aanviel met de strijkbout. Na de Kerst is zij teruggegaan naar het Amsterdam UMC, locatie AMC en toen is besloten haar gedwongen op te nemen op de ic-afdeling (gesloten afdeling) van de afdeling Psychiatrie.

Is er eerder nog geprobeerd om iets aan haar verslaving te doen?

Eind juli 2017 is Angela bij detox-kliniek Mistral te Den Haag opgenomen. Daar vertoonde ze zo’n extreem gedrag, dat ze haar eruit hebben gezet. Achteraf gezien had zij toen al psychotische klachten en was zij heel bang. Ze liep ‘s nachts door de gangen te dwalen en hoorde en zag dingen die er niet waren. In de kliniek dachten ze dat dit kwam door het detoxen.

Wat voor diagnose is in het AMC bij Angela gesteld?

De diagnose is gesteld op schizofrenie. Ze heeft psychoses en stemmen in haar hoofd, en vertoont in aanloop naar een psychose extreem gedrag, zoals veel drank- en drugsgebruik en omgaan met mensen die misbruik van haar maken.

Komt deze aandoening in de familie voor?

De oma aan mijn vaders kant is wel eens opgenomen, maar die leeft allang niet meer. Daar werd toen heel geheimzinnig over gedaan. We weten niet of zij dat ook heeft gehad. Dat is onduidelijk.

Ging het beter met medicatie na haar gedwongen opname?

Het leek alsof zij haar medicatie nam, maar na controle spuugde zij de medicijnen uit. Daardoor duurde de opname ook veel langer. Uiteindelijk nam ze de medicijnen wel. Ze werd heel dik, zij kwam vijftien kilo aan, maar het leek wel beter met haar te gaan. Daarna werd ze ontslagen en kon ze een ander traject in. Ze is nu sinds een jaar in behandeling bij het VIP-team van Mentrum. Angela is sinds haar opname nooit helemaal stabiel geweest omdat ze heel vaak is geswitcht van medicatie. Veel soorten sloegen bij haar niet aan, maar ook stopte zij soms met inname van de voorgeschreven medicijnen. Clozapine werkt bij haar het best, maar die pillen moet je heel regelmatig en elke dag nemen, daar schort het wel aan. Als onderhoud heeft zij naast clozapine een depot van het merk Xeplion®, daarvoor heeft zij ook andere depots gehad, maar die werkten minder goed.

Wat doet dit alles met jou als moeder?

Het is vreselijk. De problematiek is zo ver gegaan. Ik probeer mijn hoofd boven water te houden. Ik hoop dat zij zelf ooit ziekte-inzicht zal krijgen, zodat zij haar medicatie goed gaat innemen en stabieler wordt en zal blijven.

Hoe is jullie relatie nu?

Sinds juni 2019 woont ze in een begeleid wonen project van HVO-Querido, waar 16 jongeren met een psychiatrische aandoening in een zelfstandig appartement wonen. Daar is ambulante begeleiding aanwezig is. De relatie tussen ons is nu veel beter en begint weer op een normale moeder-dochter relatie te lijken.

Ga je er vaak naartoe?

Ja, ze vindt het leuk als ik langskom, maar ze is zelf niet attent. Ze komt niet uit zichzelf naar mij toe of stelt voor om iets te doen. Ik ben er inmiddels wel aan gewend. Ik ben altijd op mijn hoede, ik zie het meteen als ze geen medicijnen heeft genomen.

Is ze anders dan vroeger door de medicatie?

Ze is meer afwezig, vermoeid en minder actief.

Hoe gaat haar zusje met haar om?

Ze heeft weinig tot geen contact. Zij is ook heel bang voor haar geweest. Zeker in de periode dat ze zo slecht was, was je nooit zeker van haar gedrag. Je moest altijd op je hoede zijn. Ook naar haar zusje toe was ze achterdochtig. Angela verdacht haar voornamelijk van het stelen van kleding. Ze kon ook heel lelijk tegen haar doen. Ze heeft er veel last van gehad, omdat haar thuisbasis geen veilige plek was.

Welke advies zou je hebben voor andere ouders?

Blijf vooral bij je eigen gevoel. Wat je als moeder voelt, klopt meestal wel. Niemand geloofde mij. Iedereen zei dat ze alleen maar kutgedrag had en dat ik het probeerde goed te praten. Totdat ze die wanen kreeg en die achterdocht, toen kregen anderen het ook door. Haar vader, mijn ex, dacht ook dat ik de conflicten opzocht, dat ik haar op haar huid zat. Nu realiseert hij zich het echt wel en erkent hij het ook. Ik had het liefst geen gelijk gehad, want dit wil niemand voor zijn of haar kind. Heb je een vermoeden van een psychose laat je doorverwijzen naar bijvoorbeeld zo’n Vroege Psychose Team, zoals bij het Amsterdam UMC. Zij zijn gespecialiseerd in het herkennen en behandelen van psychoses bij jongeren. Neem ook af en toe tijd voor jezelf. Het is heel belangrijk om de batterij op te laden, want het is heel heftig om dagelijks met deze problematiek van je kind geconfronteerd te worden.

Hoe zie je haar toekomst?

Ik zie de toekomst wel goed in, als ze haar medicatie maar blijft nemen. Dan zijn haar plannen wel te realiseren. Ze heeft al zoveel dingen voor elkaar gekregen die eigenlijk niet mogelijk zijn met wat zij allemaal heeft. Ik blijf alert op signalen van psychose en de inname van haar medicijnen. Zij kan er zo maar mee stoppen. Omdat zij haar ziekte niet accepteert, ziet zij vaak niet het nut in van medicatie. Daarnaast heeft zij veel last van bijwerkingen. Het zal altijd haar leven beheersen, zowel op sociaal gebied als op school en werk. Zij is in staat haar ziekte heel goed te verbloemen, maar als zij moe wordt gaan mensen dingen aan haar merken. In dat opzicht vind ik het wel moeilijk. Ik had voor haar een andere toekomst gewild.