tanja

Interview: Skaten mag, maar met goede bescherming

Tanja (40) heeft Von Willebrandziekte 2B en twee kinderen, Jaro (10) en Max (6), die het ook hebben.

Hoe lang weet je al dat je Von Willebrandziekte hebt?

Toen ik een jaar of zes was, met het wisselen van de tanden en bloedneuzen, werd het al vrij snel duidelijk dat ik de ziekte van Von Willebrand heb. Er was ook een heel familieonderzoek gedaan waarin iedereen is meegenomen. Het is altijd zo geweest dat ik het had. En ik had vooral last met het wisselen van mijn kiezen, bloedneuzen, de menstruatie en de bevallingen.

Wist je dat je kinderen het ook konden krijgen?

Ik wist dat ik het heb, mijn zus heeft het, mijn moeder ook, ik wist dat het in de familie zit en dat er 50% kans was dat ik het door zou geven aan mijn kinderen. Ik heb type 2, het percentage weet ik niet. Er is ooit een bloedtest gedaan om te kijken hoe lang de stolling duurde, en dat was langer dan een kwartier.

Hoe werd het toen behandeld?

Van de menstruatie kan ik me niet herinneren dat ik daar medicijnen voor kreeg. Misschien waren er toen al wel stollingspillen, maar dat weet ik niet meer. Toen het menstrueren zo erg werd ben ik aan de pil gegaan en dat heeft goed geholpen. Voor bloedneuzen die niet stopten kreeg ik Factor VIII (8) toegediend in het ziekenhuis.

Hoe is de bevalling van je oudste zoon Jaro gegaan?

Niet zo goed. De voorbereidingen waren prima, ik werd regelmatig gecontroleerd. Er was ook vaak contact met de hematoloog. Er was een heel mooi protocol opgesteld maar vervolgens ging het na de bevalling mis. De bevalling zelf ging prima, maar daarna bleef ik bloeden. Ik ben 's middags om 13.00 uur bevallen en de volgende ochtend hebben ze pas gecuretteerd. Ik had 4,5 liter bloed verloren. Het was heftig, maar ik wist toen nog niet wat ik kon verwachten.

Kreeg je ook medicijnen?

Ik kreeg van te voren een infuus met Haemate-P®. Dat heb ik ook daarna gehad. En de dagen erna ook. Verder kreeg ik extra bloed. Als nabehandeling kreeg ik tevens voor langere periode stollingspillen.

Wanneer werd duidelijk dat je zoon het ook heeft?

Er is navelstrengbloed afgenomen en na een tweede controle na een week of zes was het meteen duidelijk. We werden opgeroepen in het ziekenhuis en daar hadden we gesprekken met de kinder-hematoloog. En daar wordt hij jaarlijks gecontroleerd. Dat loopt goed.

Had hij veel last van zijn Von Willebrandziekte de eerste paar jaar?

Als klein kind niet echt. Toen hij ging lopen hebben we wel een paar keer een tand door een lip gehad. Toen kreeg hij een behandeling in het ziekenhuis omdat het niet stopte. Daarna kwam het wisselen van zijn tanden, wat de ene keer goed ging en de andere keer niet. Maar ook de blauwe plekken, dat werd erger met gym op school.

Welke medicijnen krijgt hij?

Hij krijgt Cyklokapron® als hij last heeft. Met het wisselen van de seizoenen, als het kouder wordt of door de droge lucht van de verwarming, heeft hij sneller last van bloedneuzen. Als hij dat twee, drie dagen achter elkaar in de nacht heeft, dan behandel ik hem wat langer door.

Wat doe je als hij 's nachts een bloeding krijgt?

Hij is nu zo oud dat hij het zelf kan oplossen als het een kleine bloedneus is. Anders mag hij roepen. Dan is het een kwestie van dichthouden. Als het wat langer duurt gebruik ik vaak een neusspray van de drogist. Dat vind hij alleen heel vervelend. Voor een bloedneus hebben we nooit naar het ziekenhuis gehoeven.

Wanneer overleg je wel met het ziekenhuis?

Met het wisselen van de tanden wist ik niet hoe lang ik de Cyklokapron® mag gebruiken. Hij had er soms wel twee, drie weken last van. Maar ze vertelden dat hij het gewoon door kon gebruiken, dat het geen kwaad kan. Dat weet ik dan ook weer voor de volgende keer. Hoeveel hij mag hebben wordt jaarlijks doorgenomen aan de hand van zijn gewicht. Ik heb ook een logboekje waarin dat bijgehouden wordt.

Hoe is het de laatste paar jaar gegaan?

Eigenlijk heel goed. Afgezien van een incident met zijn tanden hebben we niet meer voor hem naar het ziekenhuis gemoeten. Afgezien van de blauwe plekken en bloedneuzen gaat het heel goed.

Wat was er met zijn tanden?

Hij had een loszittende tand en had al drie dagen lang bloed in zijn mond. Toen zijn we naar het ziekenhuis gegaan en daar is hij behandeld met Haemate-P®. Die tand bleef wiebelen en wilde er maar niet uit. Uiteindelijk kwam de kinderchirurg erbij, het was een heel drama en heel traumatisch. Bij een volgende keer bedenken we ons nog een keer om dat weer zo te doen!

Je hebt twee kinderen met Von Willebrandziekte. Heb je raad en advies gezocht?

Toen ik wist dat Jaro het had, ben ik gaan zoeken naar informatie en hebben we de jaarlijkse gesprekken met de hematoloog gehad. Toen zag ik ook de informatieboekjes van de patiëntenvereniging, daar ben ik lid van geworden. Ik ben ook een keer naar zo'n bijeenkomst geweest.

Welke onderwerpen komen daar aan de orde?

Over sport en over thuis behandelen. Maar vooral het lotgenotencontact vond ik fijn. Hoeveel last een kind er nou van heeft. Hoe je het beste behandeld kunt worden, waar je op moet letten als je op vakantie gaat, of als je ergens naartoe gaat. Dat er hemofiliebehandelcentra in Europa zijn met de adressenlijst daarvan enzovoort.

Hoe actief is hij op het gebied van sport en spel?

Hij zit op een 'lekker fit'-school, ze hebben drie keer in de week sport op school. Hij heeft drie zwemdiploma's. Verder heeft hij voor een sport gekozen waar ook vriendjes op zaten, dat is atletiek.
Met hoogspringen oefenen ze bij atletiek met een touw, maar op school met een lat. Hij kwam een paar keer met zijn rug op de lat en had meteen een behoorlijke blauwe plek op zijn rug. Toen heb ik meteen aan de gymdocent kunnen laten zien wat er gebeurt als hij hard valt. Meteen koelen met koude doeken, dan trekt de zwelling sneller weg.

Weten de leraren op school wat ze moeten doen?

In het begin van het schooljaar geef ik uitleg en een hand-out wat ze kunnen doen en informatieboekjes om door te lezen. Ik merk wel dat in de loop van het schooljaar de aandacht vermindert. Je moet actief blijven. Dan heeft hij bijvoorbeeld gym van een andere docent, en daar liggen geen cold packs in de koelkast. Dan komt hij blauw thuis en hoor je dat er niets gedaan is. Hijzelf denkt er ook niet altijd aan en dan is hij blauwer dan had gehoeven.

Weet hij dat hij erom moet vragen?

Hij weet dat hij een koude doek moet pakken als hij zich gestoten heeft. Vorige keer had hij het netjes gedaan op school maar hij had niet zijn eigen leerkracht. Die zei: 'Ach joh, het valt wel mee.' Dan denk ik, zo'n jongen die denkt eraan, vraagt erom, dat vind ik jammer. Er is niet altijd aandacht voor. Dan vergeten ze het, het versloft. Eigenlijk moet hij een cold pack mee, dat hij zelf kan breken en gebruiken.

Je kinderen hebben vaak blauwe plekken, krijg je daar wel eens vragen over?

Ja, bij een kinderdagverblijf vonden ze dat hij wel heel erg blauw was. Dan moet je weer uitleggen waardoor dat komt en waarom het zo belangrijk is om te koelen als er daar wat gebeurt. Zeker als je twee jongens hebt die graag stoeien. Ik heb een keer de juf van Jaro moeten uitleggen waarom hij blauwe plekken had. Ze belde of dat klopte. Ze zei dat ik mijn kinderen ook minder kon laten stoeien. Maar kinderen zijn kinderen, dat mag ook. Als er wat gebeurt, het zij zo.

Hoe ga je om met al die bezorgde onderwijzers?

Ik zeg altijd dat ze niet te voorzichtig hoeven te zijn, maar ze moeten wel weten wat ze moeten doen als er wat gebeurt. Jaro doet over het algemeen met alles mee, en dat vind ik prima. Een hockeytoernooi vind ik als ouder wel spannend. Zo'n harde bal en die sticks, kinderen die het niet gewend zijn en er ermee rondzwaaien, dan zie ik rampscenario's voor me. Meestal overleg ik dan wel met de gymdocent.

Zijn er dingen die hij niet mag?

Het enige wat ik wil, is dat hij zijn fietshelm opdoet met fietsen. Dat vind ik heel belangrijk, maar hij vindt het niet leuk. Laatst moesten we de helm even hip maken en toen was het weer goed. En bepaalde sporten vind ik niet handig, zoals boksen. Skaten mag, maar met goede bescherming. Dat vindt hij ook niet altijd leuk. Maar zonder mag niet.

Vind je dat Von Willebrandziekte een beperking oplevert voor jou en je kinderen?

Ik vind dat je er prima mee kunt leven. Er zijn wat incidenten, maar je wordt er gewoon oud mee. De jongens zullen straks geen last hebben van menstruaties en bevallingen zoals ik heb gehad. Ik ben blij dat ik twee jongens heb. Als meisje heb je meer situaties waarin je er last van hebt.

Hebben de jongens het er onderling wel eens over?

Af en toe, zeker als er eentje naar het ziekenhuis is geweest of voor controle. Dan zeg ik ook dat we naar de dokter gaan die de blauwe plekken gaat tellen. Ze hebben wel allebei een beetje angst voor de prik. Als ze aan het infuus moeten, vinden ze dat heel vervelend. Het komt gelukkig niet veel voor, maar dat zijn wel dingen die ze onthouden. Verder valt het thuis wel mee. Als de een 'n pilletje wil, wil de andere dat ook, want ze vinden ze lekker. Dus dat gaat vrij gemakkelijk. Qua medicijnen valt het allemaal wel mee.

Ze gaan niet gebukt onder prikangst?

Als het moet dan moet het, maar Jaro heeft er wel echt angst voor. Als hij eenmaal geprikt is, valt het wel mee, maar de angst ervoor … ik herken dat wel van mijzelf, ik had dat vroeger ook.

Hoe zie jij de toekomst van beide jongens?

Prima. Ik denk dat zij een prima jeugd hebben en dat ze het niet als een last ervaren. Ik ben wel benieuwd naar de puberteit, of het dan erger wordt. Het staat me bij dat in die periode de bloedingen wat erger kunnen zijn. Maar dat zijn periodes. Ik moet daar nog informatie over halen.

Meldt Jaro zich bij jou als er wat is?

Ja, hij zegt het eigenlijk altijd wel. Bloedneuzen dat is zichtbaar. Als hij gaat douchen, dan zie ik wel nieuwe blauwe plekken. Als ik ernaar vraag, weet hij het meestal niet. Hij heeft nu ook een stuntstep. Die hoeft maar tegen zijn schenen te komen en ze zijn blauw. Maar hij laat het er niet om. Het is wel goed dat je ze bewust maakt en dat ze er rekening mee moeten houden. Ik ben er niet altijd bij en bij een vriendje kan ook wat gebeuren.

Welk advies kun je andere ouders geven die in dezelfde situatie zitten?

Niet al te bezorgd zijn en je kind laten spelen en klauteren. Hoe meer ze dat soort dingen doen, hoe handiger ze erin worden en hoe minder ze vallen. Al kost het soms wat hartkloppingen. Het is wel goed om te doen. Neem altijd je spullen mee, waar je ook heengaat. Een ongeluk zit in een klein hoekje. Altijd met Haemate-P® op vakantie gaan, zeker in het buitenland. Wees voorbereid, maar laat het verder los.

Interviews