Ik ben vierde van Nederland geweest met karate

Wanneer werd duidelijk dat je Von Willebrandziekte hebt?

Rond mijn tiende werd ik met heftige bloedneuzen opgenomen in het ziekenhuis. Toen wisten ze het nog niet en hebben ze mijn neus dichtgeschroeid. Daarvoor moest ik worden opgenomen. Bij mijn broer werd het pas bekend toen hij bij een ongeluk een fietsstuur in zijn milt en lever kreeg en vervolgens in shock raakte door de bloedingen. Toen was bekend dat Von Willebrandziekte in de familie zat en is iedereen in de familie getest, ook mijn moeder en twee oudere broers.

Hebben nog andere familieleden het?

Ja, de dochter van mijn oudste broer en die van mijn middelste broer hebben het. Voor de rest niemand.

Welk type heb jij?

Ik heb 2b maar uit de laatste test kwam naar voren dat ik mogelijk toch type 2a heb.

Hoeveel last heb jij ervan?

Ik heb alleen last van bloedneuzen. Er zijn periodes dat ik het vaak heb, en periodes dat ik het minder heb. Dan heb ik wel dagelijks bloedneuzen.

Welke voorzorgsmaatregelen neem jij als je naar de tandarts gaat?

Dan neem ik mijn medicijnen een week van tevoren in, ook een week na de behandeling blijf ik de medicijnen slikken. Een dag van tevoren neem ik Cyklokapron® en de dag dat de kies getrokken wordt neem ik Haemate-P®. De Cyklokapron® slik ik nog een dag of tien door.

Welke sporten doe je?

Afgelopen jaar ben ik gestopt met voetballen. Dat heb ik drie jaar gedaan. Ik heb wel eens een knietje op mijn bovenbeen gehad waar ik een bloeduitstorting van kreeg. Daar heb ik een dag mee doorgelopen, maar daarna ging ik toch naar het ziekenhuis omdat het te ernstig werd. Ik kon gewoon niet meer lopen van de pijn. Het was net boven de knie.

Ben je er op tijd bij als er iets gebeurt?

Vaak kijk ik het te lang aan en neem ik dan pas maatregelen.

Wat doe je om in conditie te blijven?

Ik heb in het verleden motorcross gedaan en doe nu quad-crossen. Ik heb wel eens een sleutelbeen gebroken, maar toen had ik geen bloeding.

Als je op vakantie gaat, neem je dan voorzorgsmaatregelen?

Dan neem ik neusspray mee. Vroeger hadden we een koeltas met medicijnen mee. Als ik nu op vakantie ga naar het buitenland, doe ik hetzelfde.

Zoek je van tevoren uit of er een centrum in de buurt is?

Ja, dat doe ik zelf via een app.

Heb je ook een plaatje om?

Ja, ik draag een ketting met een kokertje waar een briefje in zit met gegevens van mezelf en mijn ziekte.

Hoe is dat om het te dragen?

Apart, veel mensen vragen wat erin zit of hoe ik eraan kom.

Wat vertel je dan?

Dat ik de ziekte van Von Willebrand heb en dat als ik het zelf niet kan vertellen, dat dat allemaal op het briefje staat in het kokertje.

Hoe vind je dat als anderen ernaar vragen?

De eerste paar keer vind ik het niet erg, maar als ze door blijven vragen vind ik het wel irritant.

Snappen mensen het, als je het uitlegt?

Ja, dat denk ik wel.

Hoeveel weet je zelf van de aandoening?

In vergelijking met andere patiënten weet ik er denk ik minder van, maar ik weet genoeg om uit te leggen wat het is.

Waarom weet je er minder van?

Tijdens de groepsgesprekken in het ziekenhuis hoor je heel andere dingen. Vaak van hemofiliepatiënten, die zijn er meer mee bezig.

Is er iets wat je helemaal niet mag doen?

Van de artsen mag je vaak geen fysieke sporten doen. Nu doe ik quad-crossen, dat is vrij fysiek, maar het is geen karate of kickboksen. Ik heb wel karate gedaan zonder last te hebben. Ik ben zelfs vierde van Nederland geworden ooit!

Draag je een helm of heb je dat ooit gedaan op de fiets?

Nee, op de fiets niet, ook nooit gedaan. Met crossen draag ik beschermende kleding.

In je familie komt Von Willebrandziekte veel voor, is het wel eens onderwerp van gesprek?

Ja, als we nieuwe dingen hebben gehoord van artsen of andere patiënten, dan geven we dat door.

Heb je een vriendin?

Ja, ze weet ook dat ik dit heb.

Heb je dat meteen verteld?

Ik heb het in het begin gelijk verteld en in de loop van de tijd is ze er steeds meer naar gaan vragen.

Wat zijn de kansen voor jouw kinderen later?

Mijn kinderen hebben 50% kans dat ze het krijgen. Ik wil natuurlijk liever niet dat ze het krijgen, maar als het zo is, dan is het zo.

Wat is het beste advies dat je andere jongeren van jouw leeftijd kunt geven?

Als je iets merkt, dat je een bloeding hebt of zoiets, gelijk contact opnemen met het ziekenhuis.

Heb jij dat wel eens te laat gedaan?

Ja, dat denk ik wel, maar om te zeggen dat ik daar spijt van heb, dat ook weer niet.

Ben je wel eens met een hemofiliekamp mee geweest?

Nee, ik ben ook geen lid van een patiëntenvereniging.

Waar ben jij op dit moment voor aan het leren?

Ik leer nu voor vrachtwagenchauffeur. Volgend jaar ga ik nog voor planning leren. Dat is een driejarige opleiding. Dit werk mag ik doen, ik ben onderzocht. Op de middelbare school was ik geïnteresseerd in de koninklijke marine, maar daar ben ik voor afgewezen.

Heb je het op je werk verteld dat je dit hebt?

Ja, ze weten dat ik het heb en als er iets is, dan geven ze dat door.