Dalia

Interview: Bloedneuzen doet hij nu zelf

Dalia (41) is de moeder van Farid (11) met Von Willebrandziekte type 3.

Wanneer kwam je daarachter?

Een paar maanden na de geboorte zag ik dat hij blauwe plekken had, op zijn rug en af en toe op zijn borstkas. Als je ze aanraakte, voelde je een bobbeltje daaronder. Ze gingen ook weer weg. De huisarts dacht dat het door het speelgoed kwam en ik geloofde dat dan maar weer. Maar een paar weken later begon dat plekje te verkleuren van geel naar paars en het kwam weer terug op een andere plek. Op het consultatiebureau vroeg ik er ook naar, maar de consulente vertelde me dat ze dacht dat het kind mishandeld werd. Ik schrok zo dat ik mijn kind heel snel heb aangekleed en naar huis ben gegaan. Ik ging gelijk door naar de huisarts omdat ik meteen een doorverwijzing wilde omdat ik werd beschuldigd van kindermishandeling. In het ziekenhuis werd bloed geprikt en twee maanden voor zijn eerste verjaardag kregen we te horen dat hij hemofilie had. We werden overgedragen aan het hemofilieteam in het ziekenhuis. Daar werd weer bloed geprikt om te kijken welke variant hij heeft. Hij bleek geen hemofilie, maar Von Willebrandziekte te hebben. Dat zei me nog niks. Ik hoefde niet te leren prikken en hij hoefde ook geen stolling toegediend te krijgen, maar hij moest wel uitkijken bij vallen en stoten en zijn gewrichten moesten in de gaten gehouden worden.

Had je enig idee wat het was?

Nee, ik had nog nooit over Von Willebrandziekte gehoord. Iedereen in de familie is getest, misschien heeft het een generatie overgeslagen of zo. Later begreep ik van mijn moeder dat mijn oma nog dagen bloed bleef spugen als er een kies werd getrokken. Ik denk dat ze daar niet zo bekend mee waren in Marokko.

Heb je zelf geen last van bloedingen?

Nee, het was helemaal nieuw bij Farid ontstaan. Bij iedere val of stoot ging ik naar het hemofilieteam om stolling te halen. Toen zei de dokter, ik ga het je nu goed uitleggen, bij een blauwe plek of een bult, hoef je niet te komen. Valt hij op zijn hoofd of knie, of heeft hij een verstuikte enkel of een diepe snee, dan wel.

Had hij veel spontane bloedingen?

Nee, de meeste bloedingen kwamen door een val.

Weet je welk type Von Willebrand hij heeft?

Type 3 met een heel lage factor VIII (8), dus het ernstigste type. Hij is nu 11 jaar. De laatste jaren heeft hij niet veel last meer van bloedingen. Wel af en toe een bloedneus. Ze vinden hem heel speciaal. Dat je met zo'n ernstige type 3 Von Willebrandziekte en zo'n heel lage Factor VIII (8) nauwelijks bloedingen hebt. Want normaal gesproken zou hij juist bloedingen moeten hebben. Er zijn maar een paar mensen die hetzelfde hebben, hoorde ik.

En wat doe je tegen de neusbloedingen?

Vaseline en Otrivin® helpen, maar de laatste jaren houdt hij zelf zijn neus dicht. Hij weet dat het langer duurt voor het stopt. Als hij ziet dat het niet stopt, snuit hij stevig en houdt dan nog een halfuur zijn neus dicht, dan is het ook klaar.

Geen andere bloedingen dus?

In het verleden heeft hij wel bloedingen in zijn knieën gehad, dan was hij gevallen met gym. De volgende dag moest ik goed kijken of de knie niet dik en warm was, dan deed ik er koude kompressen op. Hij is een keer hard gevallen en toen was het niet goed. Ook bij het glijden op de glijbaan bleef hij een keer hangen met zijn voetje en toen was het ook mis.

Jullie hadden thuis geen medicijnen voor hem?

Nee, dat hoefde niet. Ik heb nu wel stollingsmedicijnen in huis omdat hij op schoolkamp gaat. Dat is een hele organisatie, uitleggen aan de leraar en zo. Twee weken geleden heb ik het stollingsmiddel van het ziekenhuis meegekregen in een koeltas. Met een brief erbij wat ze bij een ongeval moeten doen en dat hij subcutaan geprikt moet worden.

Weet Farid het zelf als hij een bloeding heeft en dat hij dat moet vertellen?

Hoe groter hij wordt, hoe minder hij zegt. Laatst is hij waarschijnlijk op school tegen een punt van een tafel gelopen. Toen hij zijn armen omhoog deed zag ik een grote paarse plek in zijn zij. Dat was wel een bloeding, echt in de heup, vlak bij de buikholte. Dat had hij wel moeten zeggen. Zijn bovenarm is ook wel eens helemaal paarsblauw geweest. Dat geeft niet zo veel, als er maar geen gewrichten zitten. Dan hoef ik geen stolling toe te dienen.

Weten ze op school wat hij heeft?

Ze weten dat het ernstig is. Als er iets is vragen ze aan Farid of het pijn doet, of hij het kan bewegen. Als het niet goed is, bellen ze me op. Dat was vroeger niet altijd zo. Als hij dan een bloedneus had kon de juf niet een halfuur zijn neus dichthouden, ze heeft nog meer kinderen in de klas. Hij probeerde het dan zelf en als het dan niet lukte belden ze mij. Toen ik de prullenbak vol bloederige papieren zag was ik wel een beetje boos. Hij bloedt niet dood, maar het kost hem zijn ijzer. Als hij een bloeding heeft, bel me dan. Ik kan het beter beoordelen dan jullie. Maar nu doet hij bloedneuzen zelf.

Hoe denkt hij zelf over zijn aandoening?

Hij schaamt zich er niet voor, maar hij vertelt er niet over aan andere kinderen. Ik denk dat hij het niet zo heel ernstig vindt. Het hoort bij hem, klaar. Het is iets tussen hem en mij en de arts, maar niet dat het een geheim is.

Maak je je zorgen over Farid?

Nee, helemaal niet. Er wordt onderzoek gedaan naar nieuwe middelen die langer werken. Hij krijgt nu geen medicijnen, alleen als dat nodig is.

Hoe zie je de toekomst?

Hetzelfde als voor mijn andere kinderen. Hij doet wat hij wil. Van de week zag ik hem nog heel wild fietsen. Ik riep hem toe, wat ben je aan het doen!! Beetje langzamer!! Hij riep dat het heus wel ging. Dat houd je niet tegen.

Interviews