anne

Interview: Geef diabetes een plek in je leven, elke keer weer….

Anna Oldenhave (55) is ontwikkelingspsycholoog en doet al zeven jaar onderzoek naar de kwaliteit van leven van tieners met diabetes. Daarnaast is ze verbonden aan het project Mate4You, voor kinderen met lastig in te stellen diabetes.

Wat betekent diabetes voor jou?

Een aandoening die ontzettend veel eisen aan je stelt, maar waar de meeste kinderen over het algemeen toch redelijk goed mee omgaan. Het is een verraderlijke ziekte. Soms houdt hij zich redelijk koest, maar hij kan opeens opspelen doordat de bloedsuikers niet reageren zoals je denkt dat ze zouden moeten. Diabetes is een aandoening die 24 uur per dag aandacht eist. Die je je rot doet voelen bij hypo’s, hypers of snel wisselende bloedsuikers en die je dubbel ziek maakt als je koorts hebt. Diabetes legt ook nog een schaduw over je toekomst, door te dreigen met de kans op akelige complicaties.

Waarom is diabetes een lastige ziekte?

Diabetes is er altijd, het gaat nooit meer weg, je zit er gewoon aan vast. Je moet het een plek in je leven geven. Je moet altijd aan de bak, met kleine of grote tegenzin. Het klinkt zo gemakkelijk; je moet je diabetes ‘accepteren’ of het ‘een plek in je leven geven’. Oké, dan doe je dat en het gaat een tijdje goed, maar iedere keer kom je diabetes weer tegen als spelbreker. Elke keer weer moet je het een opnieuw een plek in je leven geven als het gaat om feestjes, uit logeren gaan, verliefd zijn, vrijen, beroepskeuze, wel of geen kinderen nemen, zwangerschap, rijbewijs … en ga zo maar door.

Wat vinden de kinderen het allervervelendst?

Niet het spuiten of het prikken, maar het feit dat ze anders zijn dan andere kinderen. Ze worden ook vaker gepest. Suikerziekte is een extra ‘iets’ om mee gepest te worden; ze worden bijvoorbeeld suikerbeest genoemd of speldenkussen.

Waarom is het voor tieners extra moeilijk?

Als een klein kind diabetes krijgt is het vooral zwaar voor de ouders. Het geregel nu, de zorg of het goed gaat, of anderen wel goed met hun kind omgaan en de zware last van de angst voor latere complicatie. Het kind zelf weet niet beter, diabetes is natuurlijk strontvervelend, maar het hoort erbij. Maar als het ouder wordt gaat het nadenken over zichzelf. In de pubertijd komt er een omslag. Het kind wordt onzeker en wil niet anders zijn dan de andere kinderen. Sommige kinderen schamen zich voor hun ziekte en willen bijvoorbeeld niet spuiten op school.

Het ís ook gewoon lastig. Het leven van veel tieners is al chaotisch en als je dan ook nog eens wisselende roosters hebt, kan het moeilijk worden om tijd in te ruimen voor het regelen van je diabetes. De ziekte eist giga veel structuur en dat is vaak moeilijk te combineren met het leven van een puber.

Hoe kun je tieners het beste helpen?

Je moet ze niet zielig vinden. Het zijn kinderen die iets speciaals hebben, maar daar kunnen en moeten ze wel mee leven, daar moet je ze in ondersteunen. Door bijvoorbeeld samen oplossingen te zoeken voor praktische problemen. Voor tieners is het hier en nu heel belangrijk. Je moet proberen het stuk diabetes in hun leven zo klein mogelijk te maken. Er vanaf kunnen ze toch niet. Als kinderen zich erg verzetten tegen diabetes, slaat de ziekte niet alleen fel terug (hypo’s, ziekenhuisopnames) maar gaat er ook veel energie verloren. Meer dan wanneer ze de diabetes de zorg geven waar die om vraagt. Als je de kinderen dit duidelijk kunt maken, houden ze meer energie over om de leuke dingen van het leven te doen en daar van te genieten.

En verder is contact met leeftijdsgenoten heel belangrijk, zodat ze met elkaar over hun angsten of problemen kunnen praten. Er zijn zomerkampen, skikampen of survivalkampen voor kinderen met diabetes waar ze leeftijdgenoten ontmoeten die precies in hetzelfde schuitje zitten. Het is vaak een openbaring om anderen te ontmoeten die het ook hebben, meestal zijn ze de enige die het heeft. Veel kinderen en vooral tieners krijgen jeuk en bulten als je over diabeteskampen en zo begint. Ze willen vooral gewoon zijn, en zeker niet naar zo’n ‘kamp voor kneuzen’. Als ze uiteindelijk toch gaan, zijn ze meestal het meest enthousiast en willen ze het volgende jaar weer.

Voor kinderen met veel problemen of moeilijk in te stellen diabetes is het maatjesproject Mate4You een uitkomst. Ze ondervinden veel steun van een vaste begeleider die met ze op stap gaat en ze steunt in hun dagelijkse beslommeringen. Voor sommige kinderen maakt dat heel veel uit. Het is wel belangrijk om een goede begeleider te vinden. Liefst iemand die net iets ouder is en zelf ook diabetes heeft. Iemand die zijn eigen diabetes goed onder controle heeft en bij wie het kwartje gevallen is, maar die niet zeurt of ze voortdurend de les leest.

En hoe help je de ouders?

Als het in een gezin niet goed gaat zoek je eerst een klein onderdeeltje uit wat gemakkelijk te verbeteren is. Samen met de ouders ga je dan zoeken naar een oplossing. Als dat dan lukt zie je dat ze weer meer energie krijgen. Je moet ze sterker maken en het dagelijkse leven iets makkelijker, het hier en nu verlichten. De ouders spelen een heel belangrijke rol. In de pubertijd moeten ze het kind loslaten, maar tegelijkertijd moeten ze wel blijven coachen en structuur geven. Vooral emotioneel moeten ze ondersteunen. Oog houden wanneer het moeilijk is voor het kind. Maar in sommige gezinnen lukt dat niet zo goed. Ze geven het kind dan te veel verantwoordelijkheid voor zijn of haar ziekte en laten het kind dan bijvoorbeeld alleen ontbijten. Alleenstaande tieners worden deze kinderen wel genoemd.

Komen kinderen met diabetes altijd bij een psycholoog terecht?

Ja, als ze bij een diabetesteam onder behandeling zijn waar een psycholoog deel van uitmaakt. In andere ziekenhuizen alleen als het niet goed met ze gaat. Het kan een hele tijd goed gaan en dan ineens gaat het slecht. Vooral bij pubers kan het zo omslaan. Ze worden zelfstandiger, ze krijgen in de pubertijd een heel ander lichaam en ze moeten meer verantwoordelijkheid leren dragen.

Je bent ook verbonden aan het pompjesproject, wat is dat?

Het pompjesproject is een onderzoek waar is gekeken of het welbevinden van kinderen beter is als ze een insulinepomp gebruiken dan wanneer ze meerdere keren per dag insuline spuiten. Veertig kinderen tussen de vier en de achttien jaar werden eerst drie maanden heel goed begeleid en optimaal ingesteld. Daarna werd de groep opgedeeld in kinderen die een pompje kregen en kinderen die nog drie maanden doorgingen met het spuiten van insuline (en daarna over gingen op de insulinepomp). Het welbevinden van kinderen verbeterde tijdelijk door de pomp. Kinderen en ouders waren echter heel uitgesproken over de praktische voordelen van de pomp in het dagelijkse leven. Meer vrijheid!

Interviews