joost

Interview: Kinderen leren goed voor zichzelf te zorgen

Joost Rotteveel (45) is kinderendocrinoloog aan het VU ziekenhuis in Amsterdam. Samen met zijn collega’s heeft hij de zorg over ongeveer 110 kinderen met diabetes.

Hoe ben je in het vak terecht gekomen?

Nadat ik in 1996 afgestudeerd was, heb ik een half jaar in Engeland gewerkt. Daarna kreeg ik de mogelijkheid om onderzoek te komen doen aan de VU, waar ik uiteindelijk de opleiding kindergeneeskunde en de opleiding kinderendocrinologie heb gedaan.

Vanwaar de interesse?

Ik heb het altijd een leuk vak gevonden. Je komt mensen uit alle leeftijdscategorieën tegen, van baby tot puber, naast het contact met de volwassen ouders. Een groot deel van de patiënten heeft een chronische ziekte, dus je blijft ze langdurig zien. Wat ik ook aantrekkelijk vind, is dat je de problemen waar de mensen mee komen, vaak kunt verhelpen. Het zijn net puzzels die je op moet lossen. Als iemand een hormoon mist, kan je dat vervangen. Je neemt de oorzaak niet weg, maar iemand kan er goed mee leven. Je kunt iemand weer op de rails krijgen.
Als er iets mis is met de hormoonhuishouding, heeft dat vaak een grote impact. Het gaat om zaken die voor mensen heel belangrijk zijn, die dichtbij komen en veel invloed hebben op hun dagelijks leven. Als de puberteitsontwikkeling bijvoorbeeld niet goed verloopt, kan dat emotioneel heel belastend zijn. Een jongen die niet meer onder de douche durft met leeftijdsgenoten, kun je een beetje mannelijk hormoon geven en daarmee echt helpen.

Ook diabetespatiënten?

Bij diabetes ligt het iets anders. Diabetes heeft een ontwrichtende werking op iemands leven. Diabetes is een ziekte waarbij je heel goed voor jezelf moet zorgen. Iedere dag weer. Je moet heel veel discipline hebben.
Het is geen ziekte waarbij je af en toe naar het ziekenhuis moet en verder niet zoveel aan hoeft te denken. Je moet op een goede manier voor jezelf opkomen en dat gebeurt niet zo maar vanzelf. De meeste mensen hebben sowieso al moeite om goed voor zichzelf te zorgen. En voor pubers is het nog eens extra moeilijk. Ze willen de ziekte niet hebben, ze willen niet anders zijn dan hun vrienden.
Wij krijgen hier in de VU relatief veel doorverwijzingen van kinderen waarbij de diabetesbehandeling niet lekker loopt. Omdat de puberteit een moeilijke periode is voor diabetes, hebben we redelijk veel pubers, die groep is oververtegenwoordigd.

Waarom is de puberteit een moeilijke periode als je diabetes hebt?

Bijna alle kinderen krijgen in de puberteit een periode dat ze er geen zin meer in hebben. Soms een tijdje maar vaak ook langer. Ze verzetten zich tegen de diabetes en ook tegen hun ouders. Ze moeten zichzelf weer uit de dip trekken, en komen er alleen voor te staan. Kortom, ze moeten leren voor zichzelf te zorgen en zelfredzaam te worden. Daarnaast moeten ze ook leren omgaan met teleurstellingen. Zelf als je heel erg je best hebt gedaan, kun je toch een hoge glucose hebben. Dat komt doordat insuline soms niet doet wat we ervan verwachten. En dan hebben ze ook nog een ziekte waar ze vroeg of laat problemen mee gaan krijgen. Iedere diabetespatiënt krijgt op den duur complicaties, dat weten ze, hoe goed ze hun best ook doen. Hoe ga je daarmee om, dat is een belangrijke vraag.

Hoe kunnen ze daarbij geholpen worden?

Ze komen in principe vier keer per jaar op de diabetespoli. We werken met een diabetesteam. Ik zie de rolverdeling als volgt: op de eerste plaats komt de patiënt zelf, op de tweede plaats de diabetesverpleegkundige, dan de psycholoog en de diëtist, en op de laatste plaats pas de arts. Wij artsen reiken de handvaten aan waarmee de kinderen verder kunnen, maar de diabetesverpleegkundige en de psycholoog scheppen de voorwaarden om het te kúnnen doen. Artsen maken afspraken met de kinderen en verwachten dat ze die nakomen. Maar de kinderen gaan weer naar huis met hun meter en hun pomp en dan moet je maar hopen dat ze het allemaal doen. Wij vragen heel wat van de kinderen. Ik denk dat de psycholoog een heel belangrijke rol kan spelen. Als kinderen een goede manier vinden om hun gedrag zo te veranderen dat ze goed voor zichzelf zorgen, dan zijn wij artsen bijna niet meer nodig.
Een programma om kinderen te motiveren en gemotiveerd te houden, daar verwacht ik meer van dan van mijn eigen inbreng. Mijn positie zou zeer bescheiden worden.

Zie je andere problemen bij allochtone patiënten?

Allochtone diabetespatiënten hebben niet meer problemen maar het loopt wel vaak iets anders, door taal en cultuurverschillen. Het is soms moeilijk om veranderingen aan te brengen binnen een andere cultuur, bijvoorbeeld een andere eetcultuur. Als mensen gewend zijn om de hele dag door hapjes te eten of als er helemaal geen regelmatig eetpatroon is. Als het niet goed gaat moet je kijken waar de weerstand zit. Bij Nederlanders snap je dat wat makkelijker dan bij iemand uit bijvoorbeeld Afrika.

Wanneer heb je het over latere complicaties met kinderen?

Ik vertel altijd de eerste keer als ik ze zie dat ze een ziekte hebben die nooit meer over gaat, maar dat die wel behandeld kan worden. Ik leg uit dat als hun HbA1c hoog is, ze een grotere kans op complicaties hebben. Ik vertel ook dat bij een scherpere instelling de complicaties minder worden, maar dat complicaties nooit helemaal voorkomen kunnen worden. Een nadeel van een scherpere instelling is dat er vaker hypo’s optreden. Als een kind te veel hypo’s krijgt vindt het dat niet prettig. Daardoor kan je op een gegeven moment niet nog scherper instellen dan je al doet.

En met de ouders?

Het is geen gemakkelijk onderwerp, je moet uitkijken dat je de mensen niet hun perspectief ontneemt. Voor de ouders is het vaak een hele schok om te horen wat hun kind later allemaal kan krijgen. Dat kan hen een machteloos gevoel geven. Voor veel mensen blijft dat van tijd tot tijd moeilijk. Alles in hun leven is veranderd, voor altijd. Het is niet een kwestie van even knokken en daarna klaar.
Ouders willen het liefst bovenop hun kinderen zitten om goed voor ze te zorgen, maar in de puberteit werkt dat soms niet. Ouders maken zich dan vaak veel zorgen omdat ze zien dat de diabeteszorg minder goed gaat als ze hun kinderen proberen los te laten. Ik probeer ze dan te laten zien dat er twee kanten aan de zaak zitten. Soms helpt het om dan even de teugels laten vieren. Dat hoort bij de puberteit, je kunt er niet steeds bovenop zitten.

Zie je grote veranderingen in de nabije toekomst?

Een genezing van de diabetes niet, nee. Wat wel gaat gebeuren is de koppeling van sensor en pomp. Dat er een continu meetproces plaatsvindt door middel van een sensor die direct verbonden is met de pomp. Dat zou ontzettend veel schelen. Hoe beter iemand ingesteld is en hoe lager de HbA1c is, hoe beter de perspectieven zijn.

Ben je een voorstander van de pomp?

Ja, om twee redenen; je kunt iemand scherper instellen en de kwaliteit van leven wordt er door verbeterd. Maar de kinderen kiezen zelf. Je zou denken dat iedereen er wel aan zou willen maar dat is niet zo. Sommige kinderen willen er echt niet aan. Die vinden het een stom ding, dat ze altijd bij zich hebben en dat aan hun lijf vast zit. Ze zijn bang dat ze erop gaan liggen of dat hun vrienden het zien.
De meeste kinderen willen niet dat iemand op school iets ziet. Ze willen niet spuiten en hebben dan vaak een paar uur achter elkaar hoog op school hoge glucoses en dat is niet goed. Met een pomp hoeven ze alleen maar even te bolussen, dat ziet niemand. Ik denk dat het goed is om vroeg met een intensieve behandeling te beginnen, liefst al op de lagere school. Dan zijn ze er al gewend aan een intensief schema of een pomp op het moment dat ze naar de middelbare school gaan.

Wil je nog iets zeggen?

Ik vind het belangrijk om positief te blijven. Er zijn zeker problemen, en die moeten we ook bespreken, maar het is niet alleen kommer en kwel. Het is mogelijk om op een prettige manier met diabetes om te gaan. Je kunt ook met diabetes een leven hebben.

Interviews