Interview: Hope (14). Sinds ik goed ingesteld ben gaat het leren me ook weer goed af.

Hoelang heb je al diabetes?
Januari 2012 kreeg ik te horen dat ik diabetes heb. Om precies te zijn op 9 januari 2012. Ik zal deze dag nooit vergeten. Hoe ik die beleefde? Ik was er niet zo blij mee, maar dat kun je wel snappen. Ik vergeet deze dag niet omdat deze dag mijn hele leven zal bepalen. Op deze dag kreeg ik te horen dat ik dit mijn hele leven mocht gaan doen. Niet echt een idee om bij te springen.

Hoe werd duidelijk dat je mogelijk diabetes had?
Ik merkte zelf niets en had ook geen klachten. Maar mijn moeder zag wel dat het steeds slechter met me ging. Ik was plotseling vijf kilo afgevallen terwijl ik normaal at. Ik was vaak moe en naar school fietsen ging met moeite. Ik ben geen watje dus ik trok me er niks van aan. Na een tijdje ging ik naar de huisarts en toen bleek ik diabetes te hebben.

Wat onderzocht de dokter?
Ik was oud genoeg om het te begrijpen. Ergens in mijn hoofd dacht ik al dat ik het had. Het zit namelijk in de familie, en toch ben ik de enige van ons gezin die het nu heeft. De huisarts ging vragen stellen en onderzocht me gewoon. Voor de zekerheid moest ik bloedprikken en van het een kwam het ander. Voor ik het wist belande ik in het ziekenhuis.

Hoe ging het verder?
Normaal moet je 3 dagen of 4 dagen in het ziekenhuis blijven. Ik wilde dat echt niet en ze maakten daarom een uitzondering. Zij hebben alles uitgelegd over diabetes en alles wat er mee te maken heeft. De volgende dag moest ik terugkomen en werd het opnieuw uitgelegd. Het was saai en vermoeiend om daar de hele dag te zijn.

Dachten de dokters al snel aan diabetes bij jou?
Ja, redelijk snel. Omdat het in de familie voorkwam en ik de kenmerken had van diabetes. Toch vonden ze het raar want toen ik klein was hebben ze vaker mijn bloedsuiker gemeten en er was nooit iets mis. Mijn moeder denkt dat ik het al langer had dan 2,5 jaar maar we hebben er nooit aan gedacht. Gewoon weg omdat mijn bloed vaker was gemeten en mijn bloedsuikerwaarde nooit boven de 7 was gekomen.

Hoe ging het meten van de bloedsuikers?
In het begin vond ik het niet erg. Ik deed het gewoon in het openbaar en het boeide me niet of mensen keken. Gaandeweg vond ik het steeds irritanter worden en wilde niet meer controleren en spuiten. Een halfjaar heb ik het vol gehouden om goed te controleren en te spuiten. Daarna deed ik het ook echt gewoon slecht, dat weet ik zelf maar al te best. Toen ze daar achter kwamen ging het een tijd weer goed. Maar na een jaar ging het weer helemaal mis.

Waarom ging het mis?
Het duurde te lang en het is gewoon geen leuk idee om elke dag zes keer een naald in mijn buik te prikken. Ik dacht er de hele dag aan. Ik dacht dan: ‘over twee uur moet ik weer spuiten…’. Ik was al een paar dagen ziek en had last van mijn knie omdat ik daar problemen mee heb. Op een vrijdag avond ging het mis. Ik kon niet meer goed ademen en had het gevoel dat ik stikte. Onze mam heeft toen 112 gebeld en ik ben naar het ziekenhuis gebracht. Daar bleek ik ketonen in mijn bloed te hebben en stond ik op een ‘high’. Niet zo best. Ik heb nog in Rotterdam een dag gelegen voordat ik terug naar Tilburg mocht. Ik ben vooral in het ziekenhuis beland omdat ik buikgriep had en last van mijn knie, die twee dingen zorgden voor hoge waardes.

Helpt het je als je al heel jong weet dat je diabetes hebt?
In mijn ogen wel. Omdat je het dan beter in je leven kunt opnemen. Je weet niet beter, je hebt altijd diabetes gehad. Als je het op een latere leeftijd krijgt is het moeilijker dit te accepteren. Je kan dan terugdenken aan je leven zonder diabetes zoals ‘maar eerst hoefde ik dit helemaal niet te doen.’

En de eerste keer spuiten?
Niet erg. Naalden vond ik niet eng en volgens mij besefte ik niet echt dat ik dit mijn hele leven moest blijven doen. Ik was nergens bang voor en ik denk dat het daarom later mis is gegaan. Ik liet mijn gevoelens niet zien en vertelde ook niet wat ik ervan vond. Ik deed gewoon wat er gevraagd werd. Niks meer, niks minder.

Waarom wilde je de pomp?
De grootste reden? Niet meer willen spuiten! Er geen zin in hebben. Het duurt te lang. Zo kan ik nog genoeg redenen opnoemen. Eerst wilde ik geen pomp omdat er een draadje aan zat en ik wilde nergens aan ‘vast’ zitten. De PDM was de juiste oplossing op het juiste moment.

Wat vind je prettig aan de pomp?
Bijna alles. Het gaat gewoon veel sneller en je hoeft niet zoveel mee te nemen. Het doet geen pijn en je pakt sneller je PDM om te bolussen dan je insulinepen om te spuiten.
Aan elk voordeel zit overigens ook een nadeel. Het enige nadeel dat ik tot nu toe heb gemerkt is dat het vervangen van de Omnipod nogal irritant is. De pleister gaat er moeilijk af wat nogal logisch is. Dat kan een voordeel en nadeel zijn. Ook het inschieten van de naald is nogal een vervelend klusje. De PDM tikt een keer of vijf en dan schiet de naald erin. De keren dat hij tikt is elke keer anders dus je weet nooit wanneer de naald erin geschoten wordt. Eigenlijk wel eng om dan op het knopje ‘start’ te drukken.

Hoe vind je het om diabetes te hebben?
Stom! Waarom ik? Ja, het is nou eenmaal zo. Je kunt het niet veranderen en het zal er altijd zijn. Het is je beste vriend voor altijd! Geen leuk idee, maar de pomp heeft het wel makkelijker gemaakt. Vooral is het stom omdat ik ziekenhuizen haat en het hele diabetes team. Behalve dan mijn kinder diabetesverpleegkundige.

Baal je wel eens?
Ja, natuurlijk. Iedereen heeft baalmomenten. Als ik niet goed ingesteld ben of iets niet mag doen omdat het niet goed met mijn diabetes gaat. De laatste tijd heb ik alleen baalmomenten als ik iemand nodig heb en diegene er niet voor me is. Gelukkig heb ik een goede beste vriendin waar ik ook altijd terecht kan.

Heb je je diabetes uiteindelijk geaccepteerd?
Na 2,5 jaar? Ja, eindelijk. Het heeft lang geduurd maar sinds ik de pomp heb en ik goed ingesteld ben kan ik er redelijk mee leven. Het neemt altijd een stukje van je leven in beslag maar wel steeds minder. Diabetes heeft mij niet meer in zijn greep. We waren eerst vijanden maar proberen nu vrienden te worden.

Weten de kinderen uit je klas of vrienden wat je hebt?
Ja, degene die me langer kennen wel. Sommigen vergeten het steeds en blijven vragen wat voor ding ik op mijn arm heb. Mijn goede beste vriendin legt het altijd uit aan die mensen. Heel raar, maar zij kan het beter uitleggen dan ik zelf. Ik klap dan dicht en weet niks te zeggen. Gelukkig is zij er altijd om me te helpen!

Waarom vind je het moeilijk om er zelf over te praten?
Tegen vreemde mensen kan ik het goed uitleggen omdat ik die toch nooit meer zie. Bekende mensen zie je vaker en als die er dan een oordeel over hebben is dat niet zo fijn. Het wordt ook gewoon zo vaak gevraagd door dezelfde mensen dat ik geen zin meer heb om het uit te leggen.

Hoe gaat het nu met je?
Goed! Ik heb een leuke klas en leuke mensen om me heen. Sinds ik goed ingesteld ben gaat het leren me ook weer goed af. Toen ik niet goed ingesteld was had ik daar veel problemen mee, terwijl ik wel normaal geleerd had.
Ik ben nu ook goed ingesteld, sinds ik de pomp heb. In het begin had ik nog wel wat hypo’s maar die zijn nu allemaal verdwenen. Gelukkig geen enkele hyper gehad!

Wat wil je later worden?
Ik zit nu in de 3de klas van de havo. In de 5de klas wil ik graag overstappen naar het vwo samen met mijn vriendin. Dat wilde ik vorig jaar al maar dat is niet gelukt door mijn diabetes.
Ik twijfel nu tussen twee dingen; chirurg worden of rechter of advocaat. Best raar want ik haat ziekenhuizen. Ik denk wel dat het anders is als je in het ziekenhuis werkt of dat je er naar toe moet voor controle.

Is de pomp ook iets voor andere kinderen met diabetes?
Probeer het eens, geef het een gok. Je mag het een maand proberen en als je het dan niet fijn vindt kun je altijd terug op de pen. Vraag ernaar in het ziekenhuis en praat erover met je ouders en kom zo tot een beslissing.

Nog een andere raad?
Ja, als het even niet goed gaat, geef het niet op. Luister wat mensen tegen je zeggen en ga door. Het komt vanzelf wel goed. De tijd leert het je wel! Echt waar!

Interviews