anouk_intv

Interview: Anouk (16). Ik ben weer van de insulinepomp op de insulinepen overgestapt.

Hoe kwam de diabetes aan het licht?
Dat was te merken aan de vele blaasontstekingen en oorontstekingen die ik had. Aan de oorontstekingen ben ik zeven keer geopereerd, terwijl dat eigenlijk helemaal niet nodig was, want uiteindelijk lag dat gewoon aan de diabetes. Want toen ik begon met insuline te spuiten, had ik helemaal geen blaasontsteking of oorontsteking meer.
Eigenlijk kan ik me dat zelf niet meer zo goed herinneren. Ik was namelijk vier jaar toen de diabetes werd ontdekt bij mij.

Wisten ze snel wat er aan de hand was?
Net zoals de vraag hiervoor kan ik deze niet met zekerheid beantwoorden. Er is me nog wel iets bij gebleven dat ik twee dagen lang een soort van kastje aan mijn lichaam moest dragen zodat de dokters konden zien hoe het met mij ging op een dag.

Je vertelt dat je van jongs af aan al je bloedsuikers moet meten en moet prikken. Denk je dat dat een voordeel is boven op een latere leeftijd Diabetes krijgen? En waarom denk je dat?
Het klinkt raar om te zeggen dat het een voordeel is om op vroege leeftijd Diabetes te krijgen, maar toch is het wel een voordeel. Want als je al van jongs af aan bezig bent met de Diabetes, dan weet je eigenlijk niet beter dan dat je iedere dag moet prikken en spuiten. Als je op latere leeftijd (bijvoorbeeld in de puberteit) diabetes krijgt, dan lijkt mij het moeilijker om er mee om te gaan. Want veel kinderen denken dan: ‘wat een stomme ziekte, ik doe er lekker niks aan’.

Wanneer ben je zelf insuline gaan spuiten?
Ik was acht jaar oud toen ik zelf ging spuiten. Ik vond het best wel spannend om in mijn eigen been te moeten spuiten. Ik weet nog wel dat ik in de stoel zat thuis, en dat ik me helemaal zat te concentreren op het spuiten.

Hoe lang heb je gespoten met een insuline pen?
Vanaf mijn vierde jaar begon ik met de insuline pen. Ik heb daarmee gespoten tot mijn tiende jaar. Toen stapte ik over op een insuline pomp.

Waarom ben je toen overgestapt op een pomp?
Ik ben overgestapt omdat dat mij werd aangeraden door de dokter. Ik snapte nog niet precies wat het inhield toen de dokter er iets over vertelde, maar een aantal gesprekken over de pomp later begon ik het te snappen. En was ik er erg enthousiast over!

Maar op een gegeven moment ging het mis. Wat gebeurde er toen?
Toen ik ongeveer tien jaar was, begon ik me een beetje ziek te voelen. Ik werd misselijk, had een droge mond, moest vaak naar de wc en kreeg heel veel pijn aan mijn spieren waardoor ik bijna niet kon bewegen en als ik bewoog deed dat verschrikkelijk zeer. Ik zat al te denken aan een hyper. Toen ik mijzelf prikte was mijn bloedsuiker veel te hoog! Ik heb dat gelijk weggespoten met mijn pomp. Maar een aantal minuten later bleek dat mijn bloedsuiker nog steeds niet gedaald was, maar juist nog verder omhoog was gegaan! Toen heb ik mijn pomp vervangen omdat ik dacht dat mijn infuus niet goed zat. Daarna had ik weer gespoten en een tijdje later weer geprikt. Maar mijn bloedsuiker bleef nog steeds te hoog.

En wat deed je toen?
Toen heb ik gebeld met het ziekenhuis. De verpleegkundige raadde me aan om met de insulinepen een aantal eenheden weg te spuiten. Je raadt het al, mijn bloedsuiker ging weer niet omlaag! Het ziekenhuis raadde mij aan om langs de dokter te gaan, want het kon zo niet langer.

Wat zei de dokter?
Een aantal minuten later kwam ik aan bij de dokter en werd ik onderzocht van top tot teen. Ik weet er niet zoveel meer van, want ik ben sommige momenten helemaal kwijt geraakt. Maar de dokter vond me er zo slecht uitzien dat ik direct door moest naar het ziekenhuis. Ik ben met de ambulance afgevoerd en werd gebracht naar de Intensive Care. Ik kan mij van de Intensive Care niets meer herinneren. Maar later toen ik wakker werd, had ik ineens een infuus in mijn arm, lag ik op een kamer met drie andere kinderen en zaten mijn vader en moeder naast me bij het bed en vertelde ze me dat ik uitdrogingsverschijnselen had. Ik heb twee dagen in het ziekenhuis gelegen en toen mocht ik weer weg naar huis. Maar ik was wel erg mager geworden doordat ik weinig had gegeten en gedronken.

Kwam deze uitdroging door de pomp of was er iets anders aan de hand?
Ik weet niet echt of dat nou aan de pomp lag of aan mijzelf. Want de pomp kreeg mijn bloedsuiker niet omlaag en zelf dronk ik waarschijnlijk te weinig. Dus eigenlijk komt het ,denk ik, door de pomp en door mijzelf.

Stond de pomp je soms tegen?
Ik vond het heel vervelend om elke keer weer dat infuus te vervangen. Ik werd er helemaal gek van en liet het infuus soms wel eens een dag te lang zitten omdat ik dan geen zin had om het infuus te vervangen.

Hoe lang heb je uiteindelijk de pomp gehad?
Ik heb de pomp gehad voor 6 jaar.

Nu heb je sinds 2 maanden weer een insulinepen. Hoe vind je dat?
Ik vind het veel fijner dan de pomp! Want als je een pomp hebt, draag je die altijd maar aan je lichaam mee, maar een insulinepen niet.

Zijn er ook nadelen aan de pen?
Ja die zijn er zeker wel. Ik heb namelijk blauwe plekjes op mijn been en buik van het spuiten. En mijn benen zijn zo hard als baksteen. Het is nu net als of ik gespierde benen heb! Dat is wel een min puntje want het doet soms best wel pijn die plekken.

Hoe vind je om diabetes te hebben?
Ik vind het natuurlijk niet leuk, ik ben best vaak verdrietig en baal er ook vaak van. Dan denk ik vaak: ‘waarom ik ?’ En dan huil ik als ik in mijn bed lig. Ik zit met smart te wachten op een middeltje tegen diabetes, net zoals iedereen met diabetes, denk ik.
Maar ik ben wel blij dat de insulinepen en insulinepomp bestaan zodat mensen met diabetes gewoon net zo lang kunnen leven als mensen zonder diabetes.

Heb je desondanks je diabetes geaccepteerd?
Ja, ik heb het nu wel een plekje weten te geven. Je moet het ook gewoon accepteren, hoe moeilijk het ook is!

Weten de kinderen uit je klas of je vrienden wat je hebt?
Ja, heel mijn klas en mijn vrienden weten wat ik heb. Ik heb het ze namelijk uitgelegd. Ik heb in de derde klas van de middelbare school een presentatie gehouden. Iedereen was heel erg geïnteresseerd, en ik kreeg uiteindelijk een heel hoog cijfer!

Hoe gaan ze er mee om?
Heel goed eigenlijk. Als ik me niet goed voel en het tegen mijn vriendinnen zeg, dan lopen ze gelijk met me mee om me te helpen.

Hoe gaat het nu met je?
Nu gaat het wel beter met me. Toen ik de pomp had schommelde mijn bloedsuiker heel erg, maar nu ik weer een insulinepen heb, wordt mijn bloedsuiker stabieler.
Ik ben goed ingesteld. Alleen spuit ik wel eens per ongeluk te veel of te weinig voor het eten en ontstaan er wel eens hypo’s of hypers.

Als je hoog of laag zit, merk je dat dan?
Ja, dat merk ik. Allereerst prik ik mijzelf en als mijn suiker te hoog is, spuit ik het weg. Als mijn suiker te laag is, neem ik een druivensuiker (Dextro ).

Wat wil je later worden?
Ik zit nu in de 4e klas, het examenjaar. Ik wil later verzorgster worden. Ik weet nog niet precies of ik in de kinderzorg of ouderenzorg wil.

Interviews