Deze taak is eigenlijk te zwaar voor een mens.

Hoe gaat het met Amos en Noam?

Het gaat inmiddels eigenlijk heel goed. Na ons vorige gesprek zijn we een flinke periode verder. Er is heel wat gebeurd. De kinderen zijn gezond en gelukkig. Amos is een vrolijke, behoorlijk zelfstandige prepuber die houdt van voetbal en muziek. Noam is een heel vriendelijke jongen, die echt oog heeft voor de mensen om hem heen, en bijvoorbeeld ook alle namen van iedereen om ons heen kent.

Amos ging naar de gewone basisschool, hoe ging dat?

Hij begon als kleuter op het regulier onderwijs, met een rugzakje. Binnen een paar weken merkte ik dat dat niet was wat hij nodig had. Hij stond dan bijvoorbeeld verloren, in zijn eentje, op het schoolplein. Ik zocht een andere school en afgelopen zomer heeft hij zijn basisschoolperiode afgerond op de Vrije school in Amstelveen. Zijn broer is daar ook heen gegaan. Er is in het antroposofisch onderwijs veel aandacht voor de natuur en voor expressieve vakken, en ze vieren alle jaarfeesten. Dat past goed in ons gezin en bij de kinderen. Amos en Noam zaten in een speciaal klasje, maar wel op de normale school. Daarin zaten ongeveer tien kinderen. Dat beviel heel goed. Afgelopen zomer zijn we verhuisd naar de andere kant van het land en zijn de kinderen begonnen op een nieuwe school. Echt een nieuw hoofdstuk.

Er zaten tien kinderen in het groepje met Downsyndroom?

Ongeveer, dat wisselde per jaar. Alle kinderen in het klasje hadden Down, of een andere verstandelijke beperking. Het was heel veilig, een klein wereldje op zich, met fijne docenten. Daar hebben ze allebei een heel fijne tijd gehad. Voor de kinderen waren het heel goede jaren, maar op de achtergrond was het voor mij als moeder heel pittig.

Kun je daar iets over vertellen?

Ik ben in de periode dat de kinderen 7 en 8 jaar waren overspannen geraakt. Ik trok het niet meer na vier jaar de zorg in mijn eentje te hebben gedaan, de opvoeding ging dag en nacht door. Het was te zwaar, zeker in combinatie met de spanning die ik had door de ingewikkelde nasleep van de scheiding van mijn man. Ik vond het heel moeilijk om te erkennen, maar ik kon niet meer. De kinderen hebben daarna ongeveer vier jaar in een woongroep gewoond. Ik ben daar vlakbij gaan wonen zodat ik ze elke avond zelf in bed kon leggen. Ook heb ik ze zo veel mogelijk zelf naar school gebracht, en buiten schooltijd samen leuke dingen met ze gedaan. Zo begonnen en eindigden we de dag in ieder geval samen, en hadden we een zo normaal mogelijk gezinsleven.

We hebben dus als gezin een paar jaar hulp gehad van zorgprofessionals en de kinderen hebben die woongroepperiode ervaren als een heel fijne tijd. Ze leken het ook niet moeilijk te vinden dat ze niet thuis sliepen. Zolang ik er ben en hun vader in hun leven is, er structuur is en ze naar school kunnen gaan, er vertrouwde gezichten zijn en gezelligheid, accepteren ze het leven zoals het is. Die basis is alles wat ze nodig hebben. Het is fijn dat ik ze dat, met hulp van anderen, kon blijven geven. Daarnaast kon ikzelf weer een beetje op adem te komen en kreeg ik iets meer ruimte in mijn eigen leven. Voor mij als moeder waren het zulke heftige jaren geweest. Het samenleven met de kinderen betekende 24/7 zorg, je moet permanent aanstaan. Een deel van jezelf raak je kwijt. Ook omdat je er in de nacht moet zijn, het is een gek soort leven.

Waar was die woongroep?

Dat was in Aalsmeer, voor mij geen fijne plek om te wonen want ik miste de natuur. Maar het was een fijn huis in een woonwijk. De kinderen konden lopend naar de supermarkt met hun begeleiders. Er was ook een zwembad in de buurt, dat was wel positief. Hun groep bestond uit vijf kinderen. De drie andere kinderen waren iets ouder. Toen die pubers werden, werd het verschil te groot en moest de groepssamenstelling veranderen. Het was een logisch moment om verder te kijken.

Hoe gaat het nu?

Sinds het begin van de coronatijd, afgelopen maart, is een nieuw hoofdstuk begonnen. De kinderen wonen weer bij mij thuis, ik doe de zorg weer alleen, maar nu met steun van een pgb. De verantwoordelijkheid als alleenstaande ouder drukt nog steeds zwaar op mij. Het gevoel dat ik ervoor moet zorgen dat de omstandigheden rondom de kinderen optimaal zijn, en dat dat altijd zo zal blijven, daar kan ik niet luchtig over denken. Ik mag niet wegvallen en mijn waakzaamheid blijft altijd nodig. Eigenlijk ligt het probleem meer bij de wereld dan bij de kinderen. Het zijn fantastische kinderen, maar hun leven in deze harde wereld mogelijk maken, dat is voor mij als moeder een hele zware taak.

Red je het met de hulp die je krijgt?

Die woongroep is echt een zegen geweest. De kinderen waren gelukkig en ikzelf heb de hulp met grote dankbaarheid ontvangen. Ik kon ’s nachts en in het weekend de zorg uit handen geven, waardoor ik ook tijd had voor mijzelf. Het was ook heel mooi om zo’n zorginstelling van binnenuit mee te maken. Al die medewerkers met allerlei achtergronden die hun werk met zoveel liefde doen, dat was gewoon heel waardevol. Maar de keerzijde was dat er heel veel mensen bij Amos en Noam waren betrokken. Ik vond het te veel mensen, het groepje om ons gezin heen was te groot. Ik wilde zelf de regie behouden. Ik wilde meer invloed hebben. Zo is het lastig als er andere opvoednormen zijn, bijvoorbeeld ten aanzien van straffen. Ook heb je natuurlijk geen invloed op het gedrag van medebewoners en medewerkers. De kinderen leren door nabootsing. Alles wat je ze aanbiedt, nemen ze over. De taal en de grapjes, daar voeden ze zich mee. Ik vond het belangrijk dat wat ze aangeboden kregen, paste bij ons gezin. En dat knaagde aan me.

Toen kwam corona en ging de woongroep dicht. Dat betekende dat ik niet meer bij mijn kinderen mocht zijn, en dat wilde ik niet. Toen heb ik ze in huis genomen. Op dat moment een spannende beslissing, maar de enige juiste. En het pakte heel goed uit, ik kon de zorg zelf weer goed aan, met hulp van familie, en die coronaweken waren zelfs fijn.

Anderhalf jaar ben ik op zoek geweest naar een andere woongroep en een andere school voor Amos. Samen met mijn moeder heb ik verschillende plekken, woongroepen en scholen bezocht. Ik vond geen woongroep die past bij mijn kinderen maar wel een heel goede school, de Daniel de Brouwerschool vlakbij Deventer, voor kinderen van vier tot twintig jaar. Er zat dus maar een ding op, verhuizen en de zorg gaan inrichten rondom ons gezin. In de tussentijd hadden de kinderen een Wlz-indicatie gekregen, en toen bleek dat we dat konden omzetten in een pgb, kwam er een budget om zorg in te kopen voor beide kinderen. In korte tijd heb ik alles geregeld zodat ze op de nieuwe school kunnen starten. We wonen nu tijdelijk in een huis, en ik hoop over een paar maanden een eigen definitieve woning te vinden. Met hulp van mensen die hier aan huis komen zijn we weer een gezin in een gewoon huis, en dat voelt heel goed. De kinderen zijn gelukkig en gezond, en ook ik voel me weer sterk. Tegelijkertijd blijft het een gek leven. De realiteit is dat ik constant de regie heb en moet houden. Het gaat gewoon altijd door. Ik ben ontzettend blij met de school, maar het moet allemaal nog wat stabieler worden. Als er nu weer een lockdown komt, valt die zorg weg. We zijn erg kwetsbaar.

Je zei destijds dat je bezig was met muziektherapie, ben je daarin doorgegaan?

Ik heb het niet afgemaakt. Op een dag hoop ik het weer op te pakken. Ik heb wel via de LOI SPW4 afgerond om zo snel mogelijk betaald werk te kunnen gaan doen. Met dat diploma heb ik de afgelopen jaren in de kinderopvang en de ouderenzorg gewerkt. Ik heb mijn eigen functie kunnen creëren door veel muziek te gebruiken in het werken met ouderen en met kinderen. Dat was fijn, en het heeft ook gezorgd dat ik financieel zelfstandig ben geworden.

Op welke manier is de vader van Amos en Noam betrokken?

Hij is heel trouw naar de kinderen toe. Hij heeft ze op de woongroep elk weekend bezocht en is lange tijd meegegaan naar voetbal. En elke zomervakantie nam hij ze mee. Sinds ze weer bij mij wonen, is het contact tussen ons verbeterd. We zijn ook op elkaar aangewezen, als ouders van deze speciale kinderen. Gemiddeld twee keer per maand komt hij hier. Hij doet dan uitjes met de kinderen en dat gaat heel goed.

Je wilt de regie in handen hebben, dat was in ons vorige gesprek ook een belangrijk thema. Is dat een rode draad in je leven?

Dat is zo. Vooral veiligheid is een groot thema bij Downsyndroom. Misbruik komt vaak voor, dat is een gegeven. Mijn zoons zijn zo goed van vertrouwen, en zo afhankelijk, dat brengt een risico met zich mee, en dat overweldigt mij regelmatig. Daarom is de zorg ook zwaar voor mij, ik kan het niet goed uit handen geven. Cognitief zitten mijn kinderen op het niveau van groep drie. Emotioneel gezien zijn ze nog een kleuter, maar fysiek begint de puberteit. Voor mij is dat een groot thema. Er is ook weinig taal. Als er wat gebeurt, kunnen ze dat niet goed verwoorden. De regie houden is ook nodig omdat het echt wel even duurt voordat nieuwe zorgverleners de jongens goed aanvoelen. Ze zijn bijvoorbeeld niet goed verstaanbaar voor mensen buiten ons kleine kringetje. Articuleren blijft lastig. Tegelijkertijd zijn ze weer heel talig, in die zin dat ze een bijna poëtisch taalgevoel hebben, mooie woorden onthouden ze. Ze houden heel erg van rijmen. Vooral voor mooie liedjes met mooie taal zijn ze heel gevoelig.

Kun je een voorbeeld geven?

Ik was een paar weken geleden jarig en ze gingen een feestontbijt voor mij maken. Ik mocht niet naar binnen, hoorde de bordjes rinkelen en ze giechelden. Mijn ene zoon zei dat ze een feestontbijt hadden gemaakt om mij ‘op te gelukken’. Dat vind ik dan weer zo mooi en pienter. Zo zijn er meer voorbeelden.

Hoe zie je de toekomst?

Bij het eerste interview heb ik het misschien te mooi gemaakt. Het is niet zo dat je alleen maar twee lieve kinderen met Down op de wereld zet, weet ik nu. Je zet mensen op de wereld die hun leven lang zorg nodig hebben en die oud gaan worden. Mijn grootste angst is nu dat ik eerder wegval dan zij. Dat kan haast niet. Dat gegeven drukt eigenlijk meer op mij dan de beperking van mijn kinderen in het hier en nu. Het is intensief, de zorg voor deze kinderen, maar ik leef nu eigenlijk een heel gelukkig leven met hen samen in onze warme, overzichtelijke wereld. De poëzie van het leven met kunst, muziek en natuur, kan ik met mijn kinderen heel goed beleven.