Twee broertjes met Downsyndroom

Wanneer wist je dat Amos Downsyndroom had?

Ik wist het niet, had het ook niet laten testen. Ik was 24, jaar, vrij jong. De zwangerschap ging heel voorspoedig. De nekplooimeting was iets groter, maar wel binnen de marge en ik was gewoon vol vertrouwen. Ik wilde graag een thuisbevalling, maar omdat zijn harttonen zwak waren kwamen we in het ziekenhuis terecht. Dat bleek later met zijn hartafwijking te maken hebben. Ik zag meteen dat hij Downsyndroom had. In de roes van de bevalling was ik eigenlijk heel nuchter en nog zonder emotie. Ik stelde het gewoon vast, zei het ook een paar keer. Hij was gewoon meteen mijn zoon, ik was niet eens verbaasd. Ik dacht, zo kan het ook gaan, het hoort bij het leven.

Hoe zag je dat hij Downsyndroom had?

Ik zag het aan zijn oogjes, ze zaten dichtgeknepen en waren nog gezwollen van de bevalling, maar ze stonden schuiner dan gewoon. Het was een hele grote baby van ongeveer vier kilo.

Hoe reageerden de artsen en de verloskundige?

Ik moest anderhalf uur wachten op de kinderarts. Die keek hem na die stelde de kenmerken vast, de handplooilijn, een brede nek. Ze mochten niets bevestigen totdat de test was afgenomen. Dat was twee dagen later, maar het was voor mij heel evident.

Wat was er met zijn hartje?

Zijn ductus botalli stond open en ging niet vanzelf dicht. Hij is met zes maanden geopereerd. Achteraf bleek dat hij er heel veel last van heeft gehad. Hij had ook een ASD type 2, maar ze hadden er vertrouwen in dat dat vanzelf dicht zou groeien. Het eerste half jaar was hij heel slaperig. De borstvoeding ging op zich goed, maar hij had te weinig energie en ik moest kolven. Hij viel af en zijn conditie liep terug. Vanwege de ductus kreeg hij te weinig zuurstof. Zijn hart moest hard werken om het lichaam van zuurstof te voorzien. In het AMC werd er een plugje ingezet maar dat schoot los. In Leiden werd het gemaakt. Hij knapte toen snel op, kreeg energie en binnen twee weken was het een heel gezond jongetje. Met drie maanden was hij heel alert en lachte.

Hoe gaat het nu?

Hij is heel erg op menselijk contact gericht, heel communicatief en heeft een heel sterk karakter. Zijn ontwikkeling is boven verwachting goed gegaan. Hij is inmiddels vier jaar, een gezonde kleuter. Hij gaat naar de gewone reguliere kleuterschool. Met 2,5 jaar ging hij naar de peuterspeelzaal en toen zijn we ook gestart met Leespraat, een methode waarbij je het kind helpt in zijn taalontwikkeling door hem eerst te leren lezen. Je biedt de taal visueel aan, waardoor hij net beter kan begrijpen. Dat sloeg erg aan. Inmiddels kan hij kleine zinnetjes lezen en in de loop van de tijd heeft hij door Leespraat ook een sprong vooruit gemaakt in zijn taalontwikkeling. Hij is beter gaan praten en articuleren, ik begrijp hem heel goed, al praat hij voor veel mensen nog onduidelijk. Ik heb er veel vertrouwen in.

Wat wist je van Downsyndroom?

Na de geboorte wisten we niks. Toen ik nog in het ziekenhuis lag heeft de vader van Amos contact opgenomen met de stichting Downsyndroom. Die stuurde ons een welkom pakket met tijdschriften en zo. We waren echt een spons, en haalden overal informatie vandaan. We gingen ook naar een ontmoetingsdag. We zijn heel snel gestart met fysiotherapie en met prelogopedie voor zijn mondmotoriek. Eigenlijk merk ik nu dat het allemaal wel heel veel was. Met onze tweede zoon hadden we ons voorgenomen meer zelf de regie te behouden en het allemaal maar een beetje af te wachten en meer te genieten van de babytijd.

Hoe ging de acceptatie?

We waren heel blij met Amos en heel positief ingesteld. Er is natuurlijk ook een verdrietige kant, je gunt je kind blakende gezondheid en optimale kansen voor zijn toekomst. En je hoopt dat hij met andere mensen mee kan komen. Voor mijzelf heb ik het snel geaccepteerd. Ik zag de mogelijkheden en vooral een mooie zoon. Ik heb Downsyndroom los willen koppelen van wie hij is. Omdat we het beste wilden voor ons kind namen we alle hulp aan. Daardoor hebben we teveel ingezet. We woonden driehoog in Amsterdam, om wekelijks naar fysio te gaan, kostte heel veel kracht. Het was gewoon veel. Maar Amos was zo’n prachtig mannetje en na negen maanden verwachtten we al weer ons tweede kindje. Ook om de wereld en onszelf te laten zien hoe blij we met hem waren.

Je was snel weer zwanger.

We hadden een mooie documentaire gezien vlak na Amos’ zijn geboorte. Mirthe dat was voor mij een heel mooi voorbeeld. In die film kwam ook naar voren dat ze acht jaar hadden gewacht tot ze toe waren aan een tweede. Ik vond dat geen fijn vooruitzicht. Ik wilde ondanks Down, gewoon de stappen zetten in mijn leven zoals ik die ook van plan was te nemen. En anderhalf jaar later werd Noam geboren, na weer een goede zwangerschap. Opnieuw was de nekplooimeting groter dan gemiddeld maar binnen de marge. Ik ging er absoluut niet van uit dat het mij een tweede keer zou overkomen, ik wilde ook snel een tweede om de kans op Downsyndroom zo klein mogelijk te houden, wat mijn eigen leeftijd betreft. Een wat naïeve redenering. De uitgebreide echo die was gemaakt, was helemaal goed en niks wees op Down. Het bleek ook weer een jongen en we keken erg uit naar hem. Ik wilde gewoon genieten van de komst van een kind zonder Downsyndroom. Het was voor mij belangrijk dat ik mijn echtgenoot ook een kind zonder Downsyndroom kon schenken, en dat ons gezinsleven niet alleen om Downsyndroom zou draaien. En ik wilde Amos een broertje geven.

Zag je het bij Noam meteen?

We waren net verhuisd en Noam werd thuis geboren na een normale bevalling. Bij hem zag ik het niet meteen, maar ik vouwde direct zijn handje open om te kijken en stelde meteen vast dat hij ook zo’n lijn had. Toen ging ik naar zijn voetje, om te kijken naar zijn teen, die wat verder uitstond. Ik keek naar zijn nekje, dat was duidelijk breder en zei, hij heeft weer Down… Op dat moment was ik met stomheid geslagen. We hebben heel erg gehuild. Bij Amos heb ik alleen een keer gehuild omdat mijn echtgenoot er zo veel verdriet van had. Verder niet. Ik had wat meer luchtigheid in ons leven willen geven, maar ik had het juist verzwaard. Ik was heel naïef daarin geweest. Ik kwam toen echt even in een roes van ongeloof, verdriet en zwaarmoedigheid. Ik zie mezelf nog op het bed zitten met de verloskundige die de ambulance belde omdat hij gecontroleerd moest worden. Ik kon alleen maar staren en huilen. Ik probeerde hem liefdevol vast te houden, maar voelde toch wat meer afstand, ik was volledig overdonderd.

Hoe ging het onderzoek?

Ze konden in het ziekenhuis bij de eerste checks niet iets afwijkends vinden. Mijn echtgenoot stond erop dat we weer naar huis mochten, we wilden deze keer echt de regie zelf houden. Niet weer dagen in het ziekenhuis blijven. We wilden niet meer zo’n heftige week zoals bij Amos, we wilden gewoon rust. Het komt wel goed.

Hoe ging het met Noam?

We hebben heel erg gezocht naar een goede naam. We hadden vier namen, maar niks voelde goed. Pas met tien maanden kreeg hij een voornaam die we bij hem vonden passen, omdat we zoveel tijd nodig hadden om hem te leren kennen. Noam Lev . Noam bleek een hele gezonde jongen te zijn. Hij sliep als baby heel veel. Een groot geluk was dat de borstvoeding nu wel heel goed ging, dat gaf hem energie. Dat was voor mij heel fijn omdat ik wist dat dit mijn laatste biologische kind zou zijn. Noam had een enorm lage spierspanning, dat herkende ik ook van Amos, maar die was wel stevig. Noam was heel slap en apathisch. Heel afwezig. Dat bleef hij zijn hele eerste jaar. Dat vond ik als moeder heel moeilijk. Amos was heel temperamentvol, je kon hem makkelijk leren kennen als baby. Noam had echt tijd nodig om tot bloei te komen. Met een jaar voelde ik pas echt een band opkomen, ondanks dat ik hem veel in de draagdoek bij me heb gedragen. Maar ik heb wel echt geworsteld met verdriet van twee keer Down.

Hoe gaat het nu?

Nu accepteer ik het helemaal, ik ben dol op mijn zonen en ben trots op ze. Downsyndroom hoort bij ons leven, maar het eerste jaar was het heel moeilijk. Het beïnvloedde ook mijn huwelijk. Ik had ondertussen een peuter van 1,5 jaar en een baby die zich niet goed ontwikkelde. Ik dacht ook dat Noam misschien iets autistisch had. Ik had heel veel zorgen en voelde me niet goed. Maar hij is nu ruim 2,5 jaar en loopt sinds een paar weken. Zijn wereld is nu groter geworden. Hij begint te kletsen. Sinds een jaar helpen mijn grootouders mee met de begeleiding. Dat was ontstaan in de periode dat we geen recht hadden op ondersteuning van een pedagogische instelling die we bij Amos wel een tijdje hadden gehad. Onze situatie was niet ernstig genoeg. We hadden een half jaar geen hulp. Na een half jaar is het rondgekomen en loopt alles weer, maar van opi en omi hebben ze nog steeds een uurtje les in de week, ontwikkelingsspelletjes. Amos heeft nu twee jaar lang leespraat en Noam een half jaar. Mooi is dat onze kinderen zo verschillend zijn. Amos loopt duidelijk voor, in zijn motoriek en cognitieve mogelijkheden is hij een uitzondering. Hij is heel leergierig en kan zich goed concentreren. Hij maakt heel makkelijk contact. Noam is wat beperkter. Al zie ik veel mogelijkheden binnen zijn wereldje. We zijn al vroeg begonnen met gebaren bij beide kinderen. Voor Amos is dat niet meer zo nodig, maar voor Noam wel. Hij kan zich verbaal nog niet goed uiten en maakt veel gebruik van gebaren.

Hebben jullie genetisch onderzoek gedaan?

Amos had de niet erfelijke variant. De tweede keer hebben we een onderzoek laten doen. Er is bloed afgenomen en wangslijmvlies. Bij mij kwam er iets uit. Van de 500 cellen waren er iets van drie met trisomie 21. De computer zou de aantallen verwaarloosd hebben. Waarschijnlijk kwam het toch bij mij vandaan, ondanks dat Noam ook de niet erfelijke variant heeft. Bij mijn echtgenoot kwam het er niet uit. In combinatie met het feit dat ik twee kinderen met Downsyndroom heb is het voor mij wel duidelijk dat de oorzaak bij mij ligt. Toen hebben we laten onderzoeken of we in aanmerking zouden kunnen komen voor een bepaalde vorm van IVF. Waarbij van tevoren naar de cellen gekeken kon worden.

Overwoog je nog een derde kind?

Niet meteen, maar ik wilde ook voor mijn relatie weten wat mijn toekomstmogelijkheden waren. Ik wil geen abortus, daar zou ik zelf moeite mee hebben. Toen ben ik me gaan oriënteren op de toekomstmogelijkheden op het gebied van IVF. Mijn cellen zijn weer bekeken en laaggradig kwamen ze trisomie cellen op het spoor. Maar het is nog steeds onduidelijk waar het vandaan komt. Het kan ook zijn dat de celdeling niet gaat zoals het zou moeten.

Het je daarom besloten om niet opnieuw zwanger te worden?

De artsen kunnen niks zeggen over de kans dat zich dit weer voordoet. Voor hetzelfde geval was dit toeval, maar er is ook een groot risico dat het zich wel weer kan herhalen. Ik heb een jaar geleden ervoor gekozen om mijn eileiders te laten verwijderen omdat dat de enige manier is om 100% zeker ervan te zijn om niet meer zwanger te kunnen raken. Daarmee heb ik ook duidelijk gekozen om de toekomst in te gaan met deze twee geschenken waar ik heel erg dankbaar voor ben. Met hen leid ik dit leven en hen wil ik helpen tot bloei te komen.

De spanning binnen jullie relatie, had die ook te maken met een eventuele derde zwangerschap?

Downsyndroom heeft ons leven zeker beïnvloed. Dat het leven altijd maar door gaat met de kinderen, dag en nacht. Dat er te weinig energie, tijd, rust en stilte is om op elkaar gericht te zijn. We hebben afgelopen jaar besloten uit elkaar te gaan.

Hoe doe je het alleen?

Amos gaat in de ochtend naar de basisschool, dat brengt al rust en structuur en regelmaat. Noam gaat drie dagen naar Nifterlake, dat is een kinderdagcentrum voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Omdat hij zich het afgelopen jaar zo goed ontwikkeld heeft, gaan we binnenkort de overstap maken naar de peuterspeelzaal. Kinderen met Downsyndroom leren door kopiëren. Ze zijn heel gevoelig voor wat ze om zich heen zien, dat gedrag bootsten ze ook na. Daarom is het fijn als hij naar school kan met kinderen met en zonder beperking. De Vrije School Parcival heeft een speciale instapklas voor kinderen met down, die vanuit de veiligheid van hun eigen klasje ook integreren binnen het gewone onderwijs. Ik hoop dat mijn beide kinderen hier straks heen kunnen gaan. Met het PGB van Amos kunnen we extra hulp inzetten en ook met familie is een grote steun voor mijn gezin.

Probeer je ook te werken?

In het eerste jaar van Noam ben ik thuis gebleven. Ik studeerde toen nog, muziektherapie. Ik was nog met mijn stage bezig toen ik zwanger was van Amos, dat was mijn tweede jaar. Toen Amos kwam heb ik het na negen maanden weer opgepakt, maar toen werd ik zwanger van Noam. Een jaar geleden ben ik weer gaan werken om zelf ook af en toe wat anders te doen te hebben en om aan mijn onafhankelijkheid te werken. Ik heb mijn studie weer opgepakt en werk twaalf uur per week. Dat is heel fijn, maar er zijn weinig uren die overblijven, want er is altijd wel wat. Een ziek kind, vermoeidheid van mij, geen opvang… het is elke week weer een puzzel om alles aan elkaar te knopen maar het loopt wel aardig. Dankzij onze familie en onze mantelzorgers. Ik vind dat nog het zwaarst om steeds met het CIZ een indicatie te moeten aanvragen om al die mensen in mijn leven toe te laten. Twee kinderen die extra zorg nodig hebben en het vooruitzicht dat dat nooit zal veranderen, dat vind ik heel jammer. Dat je afhankelijk bent en mijn kinderen moet toevertrouwen aan anderen. Mijn grote angst is dat ze iets overkomt. Juist omdat ze kwetsbaarder zijn dan andere kinderen. Maar Downsyndroom heeft ons ook heel veel gebracht.

Kun je een voorbeeld noemen?

Ik ben ontzettend blij dat ik kinderen op de wereld heb gezet, die bijdragen aan het geluk van andere mensen en aan de maatschappij, ondanks dat ze een andere weg gaan. Een groot voorbeeld voor ons is Pablo Pineda is een beroemd acteur met Downsyndroom, die een bachelor psychologie heeft behaald. Voor ons is dat een inspiratiebron. Dat we echt vanuit de mogelijkheden moeten kijken, en de kinderen niet klein moeten willen houden. De Feuerstein methode spreekt ons erg aan. Dat er geen plafond is, dat je naar het kind moet kijken, waar liggen de interesses en de mogelijkheden en dat je dan alles aanreikt om hun ontwikkeling te stimuleren. Bij Noam hadden we eerder de neiging om hem klein te houden omdat hij een andere ontwikkelingslijn heeft, maar ook hij laat me steeds verrassen, heeft zoveel potentie en heeft zo`n evenwichtig sterk en lief karakter. Amos laat intellectueel veel mogelijkheden en interesse zien. Wie weet maakt hij zijn middelbare school af en wie weet kan hij, zoals zijn vader hoopt, naar HAVO/VWO. Een ander voorbeeld voor mij is een man met down over wie we lazen in het boek Downsyndroom, heb ik dat? Een beeldend kunstenaar. Het hoeft niet van mij, maar het idee dat alles mogelijk is, vinden wij heel bevrijdend. We zien ze echt als Amos en als Noam. En niet als mongool met een aandoening.

Hoe reageren de mensen op twee kinderen met Downsyndroom?

Dagelijks bekijken de mensen mijn kinderen. Ze zitten naast elkaar in de dubbele kinderwagen. Ik vind het nog steeds moeilijk als ik moe ben of in een slechte bui, ik hou niet van die blikken. Ik heb wel geleerd om er beter mee om te gaan en zelf mijn houding te kiezen. Samen liedjes zingen. Ook de blikken negeren of juist een open houding uitstralen zodat mensen op ons af komen als ze wat willen vragen. Ze vragen ook wel of het een tweeling is. Dat is op zich niet erg, maar je ziet toch dat het geen tweeling is. Ik heb vooral moeite met mensen die geschokt kijken. Het kwetst mij, ik vind het beledigend. Ze leiden geen leven waar je medelijden mee hoeft te hebben. Vaak kan ik het langs me heen laten glijden. Gelukkig zijn de meeste mensen heel warm en krijg ik positieve reacties.

Heb je advies voor ouders die net een kind hebben gekregen met Downsyndroom?

Leef vanuit dankbaarheid en met verwondering voor het mooie wondertje wat je hebt gekregen. Je weet van tevoren niet hoe je kind zich zal ontwikkelen. Ook niet hoe het je leven zal gaan beïnvloeden. De eerste keer met Amos waren we overbezorgd en lazen we alles, ook enge dingen. De tweede keer wilden we er meer ontspannen mee omgaan. Ik wil nu leven en genieten van elke dag en ik wil mijn kinderen helpen om tot bloei te komen. Inclusief Downsyndroom. We hebben hele fijne mensen ontmoet. De stichting Downsyndroom en de Amsterdamse kern, daar zijn we echt door gevormd, ook in positieve zin. Dat er kinderen geboren worden met Downsyndroom, dat is nou eenmaal zo. Gelukkig leven we tegenwoordig in een tijd met mogelijkheden voor mensen met down. De maatschappij helpt kinderen met Downsyndroom om het leven kwaliteit te geven. Op hun beurt dragen ze ook bij aan de maatschappij door te zijn wie ze zijn.

Wil je nog iets zeggen?

Wat ik heb geleerd van mijn kinderen en de confrontatie met de mensen die wij tegenkomen, dat het oké is om anders te zijn, zelfs waardevol. Ik vind die confrontatie heel belangrijk. Dat het straatbeeld nog mensen met Downsyndroom vertoont. Dat iedereen anders is. Juist die diversiteit is gezond.

Lees hier het interview met Sara van acht jaar later