Veelgestelde vraag
Hoe wordt hemofilie behandeld?
Welke behandeling je precies nodig hebt hangt af van de ernst van je bloedingen en de ernst van de verwonding. Het belangrijkste doel van de behandeling is het voorkómen van bloedingen en de schade die je daardoor krijgt, zoals spieratrofie (afbreken van spieren) en gewrichtsschade. Vooral bij kinderen met ernstige hemofilie wordt daarom al op jonge leeftijd gestart met behandeling, na de eerste spier- of gewrichtsbloeding, meestal rond de leeftijd van 1 jaar. Als je hemofilie hebt, heb je extra stollingsfactor nodig om je bloedstolling goed te laten verlopen. Dit noemen we ook wel stollingsfactorconcentraat. Bij ernstige hemofilie heb je zo veel last van bloedingen, ook spontane, dat je voortdurend stollingsfactor nodig hebt, meerdere malen per week. Dit heet profylaxe. Bij matig ernstige en milde hemofilie heb je alleen stollingsfactoren nodig als er iets is, bijvoorbeeld als je gevallen bent of als je een operatie krijgt. Bij milde hemofilie en soms ook bij matig ernstige hemofilie kun je het medicijn desmopressine krijgen om de stolling beter te laten verlopen. Verder krijgen alle patiënten bij bloedingen of rondom een operatie tranexaminezuur. Natuurlijk wordt de wond eerst goed gesloten en verbonden.
Ook interessant
- Hoe vaak heb je als hemofiliepatiënt stollingsfactor nodig?
- Wat is er zo erg aan spier- en gewrichtsbloedingen?
- Op welke momenten krijg je als hemofiliepatiënt nog meer stollingsfactor?
- Wat houdt profylaxe van stollingsfactoren in?
- Wordt er genetisch onderzoek verricht bij hemofilie?
- Waardoor krijg je bij ernstige hemofilie zo gemakkelijk spier- en gewrichtsbloedingen?
- Worden er nieuwe behandelingen verwacht voor hemofilie?
- Waarom en wanneer maak je remmers aan?
- Wat is desmopressine en wanneer wordt het gegeven aan een hemofiliepatiënt?
- Merk je spier- en gewrichtsbloedingen snel op bij een hemofiliepatiënt?
Jouw antwoord nog niet gevonden?
Op de Cyberpoli kan je jouw vraag stellen aan een deskundige!
Stel je vraagOpvolgende vragen
- Hebben stollingsfactoren bijwerkingen?
- Heeft desmopressine bijwerkingen?
- Heeft tranexaminezuur bijwerkingen?
- Hoe komt het dat je bij hemofilie zolang nabloedt?
- Hoe vaak heb je als hemofiliepatiënt stollingsfactor nodig?
- Hoe wordt de diagnose hemofilie gesteld?
- Hoe wordt desmopressine toegediend?
- Hoe wordt hemofilie behandeld?
- Hoe wordt het toegediend?
- Hoe wordt stollingsfactor toegediend?
- Kan hemofilie ook op latere leeftijd worden ontdekt en zo ja waarom is dat?
- Kun je als hemofiliepatiënt sporten?
- Kun je problemen hebben met seks als je hemofiliepatiënt bent?
- Mag een hemofiliepatiënt gewoon gevaccineerd worden?
- Moet je als hemofiliepatiënt een SOS-ketting dragen?
- Moet je als hemofiliepatiënt letten op je lichaamsgewicht?
- Moet je je als hemofiliepatiënt speciaal beschermen?
- Op welke momenten krijg je als hemofiliepatiënt nog meer stollingsfactor?
- Waar moet je als hemofiliepatiënt op letten als je alcohol en drugs gebruikt?
- Waar moet je als hemofiliepatiënt op letten als je een piercing of tatoeage laat zetten?
- Waar moet je als hemofiliepatiënt op letten als je op vakantie gaat?
- Waar moet je als hemofiliepatiënt op letten bij een bezoek aan de tandarts?
- Waar worden hemofiliepatiënten behandeld?
- Waarom en wanneer maak je remmers aan?
- Waarom kan de behandeling van matig ernstige/milde hemofilie soms zo lastig zijn?
- Wanneer besluit je een port-a-cath te plaatsen?
- Wanneer mag je geen tranexaminezuur nemen?
- Wat gebeurt er als je hemofilie niet behandelt?
- Wat houdt profylaxe van stollingsfactoren in?
- Wat is de relatie tussen leefregels en de stollingscascade?
- Wat is desmopressine en wanneer wordt het gegeven aan een hemofiliepatiënt?
- Wat is tranexaminezuur en wanneer wordt het gegeven aan een hemofiliepatiënt?
- Wat zijn remmers?
- Welk bloedonderzoek wordt verricht?
- Welke soorten stollingsfactoren bestaan er voor hemofiliepatiënten?
- Wordt er genetisch onderzoek verricht bij hemofilie?
- Zijn er bijzonderheden bij het meten van de hoogte van Factor IX (9)?
- Zijn er bijzonderheden bij het meten van de hoogte van Factor VIII (8)?
- Zijn er leefregels en adviezen voor hemofiliepatiënten?
- Zijn er medicijnen die je niet mag gebruiken als hemofiliepatiënt?
- Zijn er verschillende soorten bloedingen?