Veelgestelde vraag: Waarom krijgen kinderen met cystinose oogdruppels?

In het hoornvlies, waar je doorheen kijkt, zitten geen bloedvaatjes. Anders zou je steeds tegen die bloedvaatjes aankijken. Het medicijn dat je slikt komt daar dus niet in. De patiënten moeten oogdruppels met cysteamine gebruiken om kristalvorming tegen te gaan. Dat moet heel vaak, liefst acht keer per dag. Maar dat is bijna niet te doen. Als ze de ogen niet goed druppelen worden ze rood en zijn ze gevoelig voor zonlicht. Het zonlicht weerkaatst op die kristallen en dan krijg je schitteringen. Daarom dragen mensen met cystinose vaak een zonnebril. Ze hebben ook vaak heel blonde haren. Waarom weten we niet.

Relevante medische informatie