Ultieme bonding is je kind voelen, aanraken, huid-op-huidcontact

Anne Marie Enneking-Louwerse is kinderverpleegkundige met opleiding IC Neonatologie. Zij heeft tien jaar op de kinderafdeling gewerkt en vervolgens op de NICU van het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis. Anne Marie is ook moeder van vier kinderen, van wie de jongste, Benjamin, na een zwangerschap van 25 weken veel te vroeg werd geboren.

Wat is je achtergrond en wat doe je nu?

Ik ben van origine kinderverpleegkundige en ik heb twaalf jaar op de NICU van het WKZ gewerkt. Nu heb ik een eigen bedrijf, Benjamin Care (www.benjamincare.nl). Ik heb producten ontwikkeld voor te vroeg geboren en zieke baby’s om hechting en comfort te ondersteunen. Ik heb onder andere de Kangaroo Sweater ontwikkeld om veilig en lang te kunnen buidelen. Ook een nestje dat ondersteuning biedt wanneer de kinderen in de couveuse liggen, dat helpt bij stressbeperking. Daarnaast geef ik scholing op het gebied van Kangoeroezorg en Ontwikkelingsgerichte Zorg (OGZ) aan verpleegkundigen, verloskundigen en artsen werkzaam op de neonatologie, obstetrie en kinderafdeling. Wat ik zelf geleerd en ervaren heb, probeer ik in de praktijk over te brengen.

Wat zijn je ervaringen met ouders?

Veel ouders zijn wanneer ze geconfronteerd worden met vroeggeboorte of ernstige ziekte van hun stuk, versteend, verslagen, angstig. Die angst voel je vooral, en zie je ook. Soms willen ouders erover praten, soms ook helemaal niet. Ik vind het belangrijk dat ouders hun kindje snel kunnen aanraken, het liefst vasthouden, maar dat is niet altijd mogelijk. Voor ouders is dat de ultieme bonding. Je kind kunnen voelen, aanraken, huid-op-huidcontact, dat het kind voelt dat je er helemaal bent. Ik heb ervaren dat dit contact je kracht en moed geeft om alles te doorstaan.

Je hebt zelf ook een te vroeggeboren kind gehad?

Benjamin werd na een zwangerschap van precies vijfentwintig weken geboren in het ziekenhuis waar ik werkte. Hij woog 860 gram. Op dag drie besloot een voortvarende neonatoloog dat Benjamin wellicht geen beademing meer nodig had, want hij deed het naar omstandigheden redelijk. De neonatoloog vertelde me dat ze het wilde proberen onder een voorwaarde, mijn man ik moesten en Benjamin zo veel mogelijk huid op huid vasthouden en zelf voor hem zorgen. Met andere woorden: er helemaal zijn voor Benjamin. Dat advies hebben we opgevolgd. Nu is dat inmiddels dertien jaar geleden. Vier maanden verbleven wij in het ziekenhuis, 110 dagen in totaal. Het was een lange weg.

Hoe was het om zelf een kind in de couveuse te hebben?

Ik zat net als al die andere ouders in eerste instantie versteend naast de couveuse. Ik kende mezelf niet meer en was alleen maar bang. Voor verlies, voor handicaps. Er was geen enkele zekerheid. Ik wist als geen ander wat Benjamin moest doorstaan als hij het zou overleven. Die angst en onzekerheid waren zo groot. Ik had soms het gevoel dat ik naar mezelf keek als in een film.

Maar het was wel degelijk de realiteit. Toen Benjamin van de beademing werd gehaald en bij mij huid op huid werd gelegd, werd de moeder in mij wakker. Dat was een magisch moment, ik voelde zijn kleine warme lijfje en zijn hartje kloppen, en ik dacht, ik ga alles, alles voor je doen. Ik ben de neonatoloog nog altijd dankbaar, met haar woorden gaf ze me de regie terug. Ik moest er zijn voor Benjamin. Zij gaf mij het vertrouwen dat ik dat kon.

Hoe verliepen die maanden?

Ik heb hem zo veel mogelijk vastgehouden, samen met mijn man intensief huid-op-huidcontact, uren op een dag. Voor hem gezorgd en hem beschermd tegen alles wat mogelijk was. Een baby’tje van vijfentwintig weken wordt geprikt, uitgezogen en ondergaat allerlei nare dingen. Ik heb geprobeerd een buffer te zijn voor hem. Bijvoorbeeld, als hij geprikt werd, nam ik hem bij me en troostte ik hem. Baby’s die bij hun moeder zijn, herstellen sneller. In het begin had ik niet echt het gevoel dat het mijn eigen kind was, maar hoe meer ik zelf voor hem ging zorgen en hoe vaker ik hem vasthield, hoe meer ik moeder werd.

Dit heeft je aan het denken gezet?

Ja, op een enorme manier. Op die zaal met zeven couveuses was ik vaak de enige moeder die daar aanwezig was. Ik merkte hoe goed het voor Benjamin was. Zodra hij bij me lag werd hij rustiger, hij reageerde op mijn stem. Hoe klein hij ook was, ik zag hoe betekenisvol het was wat ik deed. Doordat ik hem zo veel vasthield, kalmeerde ik zelf ook. Dat contact heeft me erdoorheen gesleept, gaf me vertrouwen. Je doet alles wat je kunt, en wat er verder gebeurt, dat moet je loslaten. Dat is een van de moeilijkste opgaves als ouder op de NICU, je hebt geen controle, je moet je eraan overgeven.

Ben je ook over de rol van de professionals gaan denken?

Ik denk dat dat de grootste eyeopener is geweest. Benjamin kreeg uitstekende medische zorg, maar de zachte zorg (ontwikkelingsgerichte zorg) om stress te verminderen, door de ouders zelf en de verpleegkundigen, daar was in de waan van de dag te weinig aandacht voor. Maar ik merkte dat ik dat als moeder heel goed kon, daar ben je voor gemaakt in zo’n situatie. Mijn voordeel was dat ik beroepsmatig ook wist wat ik moest doen. Ik dacht wel, dit kun je iedere ouder leren, je moet ze alleen volledig bij de hand nemen en ondersteunen bij alle zorg voor hun kind.

Hoe zou je dat het beste kunnen doen?

Er moet veel meer aandacht komen voor het mentale aspect. Het is een traumatische ervaring, zo’n ernstige vroeggeboorte. Je komt in een situatie die je totaal niet kent en die je niet had verwacht. Je staat in de overlevingsstand, Daar is nog te weinig aandacht voor. Vooral die verlammende angst en onzekerheid in het begin, daar is maar één recept voor: praten, uitleggen en ouders begeleiden en ze voor hun kind laten zorgen, stapje voor stapje.

Dit is voor mij persoonlijk de beste therapie geweest om de maanden op de NICU te overleven. Een professional moet vertellen wat voor gedrag je kind laat zien en hoe je daarmee om kunt gaan. Als ouder heb je in eerste instantie geen idee wat je moet doen. Ik was een ervaren moeder, ik had al drie kinderen, maar ook voor mij gold, een te vroeg geboren kind is totaal anders. Het is geen baby’tje dat je zo even oppakt en aan de borst legt. Het is een heel klein kwetsbaar kindje aan allerlei apparaten, monitors en lijnen. Dat is al afschrikwekkend wanneer je ernaar kijkt. Laat staan wanneer je er zelf voor moet gaan zorgen.

Hebben verpleegkundigen daar naast hun drukke werkzaamheden wel tijd voor?

Ik denk gedeeltelijk wel, en artsen ook. In de loop van de tijd is op de NICU voor dat aspect ook steeds meer aandacht gekomen. Ik had een arts die elke dag even bij mij langskwam en me precies vertelde hoe het met Benjamin ging. Hij deed dat op een positieve manier, maar ook heel reëel. Bij de dag leven en toch ook hoop hebben dat er ooit een moment komt dat je kind in zijn eigen wieg thuis ligt. Hij was een soort mental coach die ook tegen mij zei dat ik het goed deed. Dat heeft me erg geholpen. Er was net wat meer ruimte om dingen te vragen. Ik denk dat iedereen ouders zo goed mogelijk wil helpen, maar er speelt zo veel meer, en daar is vaak onvoldoende tijd voor.

Kun je een paar voorbeelden noemen?

Die allesomvattende angst en onmacht. Als je op een NICU komt en je ziet al die kleine zieke kindjes liggen, dan is de dood heel dichtbij. Daar moet je mee dealen. Dat kan je verlammen en paniekerig maken, het doet iets met je, in die periode heeft nooit iemand aan mij gevraagd of ik bang was. Terwijl dat zo aanwezig is, blijft het toch vaak onbesproken.

Zou dat anders moeten?

We weten dat ouders heel veel stress en angst hebben, zich machteloos voelen. Daar besteden we nog onvoldoende aandacht aan. Maar niet elke ouder is hetzelfde, de reacties zijn ook anders. Er zijn ook ouders die weinig of niet komen. Die ouders zijn ook niet zichzelf. Door echt in gesprek te gaan met ouders kan veel angst worden weggenomen of worden voorkomen.

Als ouders er niet altijd zijn, heeft dat een bepaalde betekenis?

Ja, en daar moet je naar vragen, niet veroordelend, ik denk dat daar de sleutel ligt. Ik ga ervan uit dat alle gezonde ouders heel graag voor hun kind willen zorgen, juist ook als hun kind ziek is, maar je moet wel geholpen worden. Dat zou meer gestructureerd en intenser moeten. Zorg van ouders is onvervangbaar. Niemand doet immers zo liefdevol een luiertje om als een ouder zelf.

Gebeurt dit al standaard?

We zijn ons er steeds meer van bewust dat huid-op-huidcontact, de aanwezigheid en zorg van ouders, heel belangrijk is. Huid-op-huidcontact is een krachtig middel om de hechting te bevorderen, en dat is zo belangrijk voor de ontwikkeling van de baby. Vroeger moest een kind stabiel zijn, en dan mocht het pas bij de moeder. Nu weten we dat ook heel jonge, instabiele kinderen al bij de moeder of de vader gelegd kunnen worden, dat ze niet stabiliseren in de couveuse, maar juist bij de ouder. Onder andere in Scandinavië zijn ze daar heel actief mee. Er is zo veel onderzoek beschikbaar waaruit blijkt dat kinderen die veel worden gebuideld zowel op korte als lange termijn zich op alle vlakken beter ontwikkelen. Bijvoorbeeld een recent onderzoek uit Zweden waarbij een groep kinderen direct na de geboorte de standaardzorg in de couveuse kreeg en de andere groep direct naar de moeder ging. De kinderen die bij de moeder lagen, ook al waren ze heel klein en ziek, deden het beter. Om de zorg voor onze te vroeg geboren en zieke baby’s echt te veranderen en te verbeteren, zou de couveuse niet centraal moeten staan, maar de baby in relatie met zijn ouders. De borst van de moeder zou dé plek moeten zijn waar de baby hoort en kan worden verzorgd. De medische (technische) zorg kan ook gegeven worden wanneer de baby bij moeder of vader ligt.

Gebeurt dat al?

De gezondheidszorg verandert heel langzaam. Het duurt jaren voordat wetenschappelijke kennis daadwerkelijk wordt toegepast op de afdeling waar het allemaal gebeurt. Natuurlijk heeft een te vroeg geboren kind medische zorg nodig, maar we realiseren ons onvoldoende dat de scheiding tussen moeder en kind zo veel stress geeft. De moeder is de allerbeste plek voor de baby, biologisch gezien hoort een baby dicht bij zijn moeder. Daar hoort de baby haar hartslag en ademhaling, hoort haar stem, ruikt haar geur en voelt haar bescherming. Het vraagt van professionals daadkracht en lef om de zorg te veranderen. Daarnaast zou de voorlichting aan ouders beter kunnen. Er is zeker ook een gebrek aan kennis, omdat ouders simpelweg niet doordrongen zijn van het feit dat huid-op-huidcontact van levensbelang is.

Buidelen of kangoeroeën, gebeurt dat al meer?

Dat varieert enorm. Er zijn ziekenhuizen waar wel zes uur per dag gebuideld wordt, maar twee uur per dag komt ook voor. Dat komt omdat ook professionals zich soms onvoldoende realiseren dat het zo belangrijk is. Het is het mooiste cadeau dat je ouders en het kind kunt geven!

Hoe lang zou je dit per dag moeten doen?

Zo vroeg mogelijk, zo lang mogelijk en zo ononderbroken mogelijk. Bij een uur per dag zijn de effecten al levenslang te merken. Deze kinderen ontwikkelen zich beter, hebben minder gedragsproblemen, minder psychische problemen en de ouders vertonen meer moederlijk en vaderlijk gedrag. Dat eerste begin, die eerste duizend dagen, zijn zo belangrijk. Als je weet dat buidelen, kangoeroeën en zelf voor je kind zorgen zo veel dingen kunnen voorkomen, dan moet je daar gewoon op inzetten, veel intenser dan we het nu doen.

Is daar ruimte voor op de NICU?

Er is in de ziekenhuizen toenemende aandacht voor het belang van lichaamscontact, maar op dat gebied kan nog veel verbeterd worden. We moeten als professionals uitdragen dat het een belangrijk onderdeel is van de behandeling. Niet alleen omdat het leuk is voor de ouders, maar ook vanwege de talrijke gezondheidsvoordelen. Dat moet op de hele afdeling gepromoot worden. Op de afdeling behoort een klimaat te zijn waarbij veel en frequent buidelen de norm is en geen uitzondering. Praktisch betekent dat onder andere goede stoelen voor ouders, en eenduidige informatie en instructie, zodat ouders zich veilig voelen en niet bang zijn dat er iets gebeurt of verschuift. Het is ook heel spannend om een kindje van 600-700 gram uit de couveuse te halen, met alle toeters en bellen. Maar dat is een kwestie van oefenen. Er valt nog heel veel te doen en te verbeteren. Ik zou ook pleiten voor een coach op de afdeling, een deskundig persoon die ouders kan helpen, mentaal kan ondersteunen en er voor ze kan zijn wanneer dat nodig is.

Is de bonding bij Benjamin anders gegaan dan bij jouw andere kinderen?

De bonding is goed, maar bij Benjamin ben ik sneller bang dat hem iets overkomt of dat er iets misgaat. Dat is het trauma van het begin, ik weet hoe kwetsbaar zijn leven is geweest. Het is in de loop der jaren minder geworden, maar hij kan me nog wel meer laten schrikken dan de anderen. Dan komt ook de oude angst van vroeger weer boven. Dan sta ik weer helemaal ‘aan’ en ben ik heel alert. In vergelijking met mijn andere kinderen ging zijn ontwikkeling wel langzamer. Dertien jaar geleden zei de arts tegen ons: ‘Dit kind is van heel ver gekomen, geef hem alle tijd.’ Dat hebben we gedaan, en nu zijn wij ongelooflijk trots en blij dat hij zo ver is gekomen! Benjamin is nu een gezonde jongen en zit inmiddels in een havo-/vwo klas en doet het prima.

Zouden we die vroege bonding meer moeten uitbreiden?

Zeker, dat moeten we veel meer doen. Hersenen groeien de eerste paar jaar exceptioneel. Als ouders goed reageren op de signalen van hun kind – bijvoorbeeld als het kindje huilt, dan pak je het op – ontwikkelen de hersenen van het kind zich op een betere manier. Maar het ouderschap is vol met onzekerheden, en is iets wat je moet leren. Daar mag je bij geholpen worden. Vroeger leerde je het misschien meer van je moeder of een zus, maar het is gewoon een andere tijd.

Zijn er nog andere dingen?

De stress op de afdeling is voor het kindje ook heftig, en dat voel je. Er is niks zo erg als je kind te zien lijden. Ik weet dat als geen ander, ik heb jaren op de NICU gewerkt en ik heb gezien wat ze door moeten maken. Dat wil je samen met ouders proberen zo veel mogelijk te beperken.

Hoe kun je die stress verminderen?

Door ouders te leren hoe zij hun kind kunnen troosten. Dat geeft zo veel verzachting, ook voor de ouders zelf. Dat je ziet dat je kind onrustig is of pijn heeft en dat je met jouw handen, jouw stem en jouw lichaam kunt helpen. Dat geeft veel kracht en vertrouwen.

Moet de rol van de ouders groter worden?

Hoe meer je samen met je kind bent, hoe meer de angst op de achtergrond komt en hoe fijner het is om bij je kind te zijn. Dan wordt het moeilijker om weg te gaan, je kind los te laten. Dat betekent dat er binding ontstaat. Als ouders weinig komen, gaat er iets niet goed in die hechting. Veel mensen die in een ziekenhuis komen, laten alles uit hun handen vallen, misschien vanwege de setting. Dat zie je ook op de NICU gebeuren. Mensen hebben dan het idee dat hun kind goed verzorgd wordt en dat ze er als ouder niet zo veel toe doen, maar vanaf het begin moet gezegd worden dat de ouders de belangrijkste personen zijn in het leven van hun kind. Wat wij doen is ook heel belangrijk, maar de ouders moeten het gaan doen, samen met ons.

Hoe kunnen we ouders helpen?

Allereerst door te zeggen dat ze heel belangrijk zijn in de zorg voor hun kind en door te benadrukken dat ze heel veel zelf kunnen doen voor hun kind. Daarnaast moeten we ouders uitleggen dat een vroeggeboorte of een heel ziek kind een grote impact heeft op veel facetten van je leven. Met je persoonlijkheid, met je gevoelens, je wordt geconfronteerd met de kwetsbaarheid van bestaan. Je kunt mogelijk je kind verliezen, dat verandert je. Dat weet je op dat moment niet, dat komt pas later. Dan merk je dat je anders in het leven staat of andere beslissingen gaat nemen.

Het aantal scheidingen is ook twee keer zo hoog na een vroeggeboorte, veel mensen hebben moeite om hun leven op te pakken. Ze kampen met allerlei mentale problemen en posttraumatische stresssymptomen. En als ze met hun kind naar huis gaan, begint het weer opnieuw, want dan moeten ze het alleen doen. Dan is er niemand die je om hulp kunt vragen. Dat was tien jaar geleden nog erger, er was geen nazorg. Je kwam af en toe terug voor controle. Dat zag je als een grote test. Als het een beetje goed was, was je heel blij. Er was geen aandacht voor hoe je je voelde of hoe je je leven had opgepakt, niemand vroeg hoe het echt met je ging.

Dat is een pleidooi voor meer aandacht?

Ja, je hebt nu nazorgpoli’s, en TOP-programma’s met fysiotherapeuten die bij je thuiskomen. De brug van ziekenhuis naar thuis is beter. Die coach in het ziekenhuis zou ook bij je thuis kunnen komen, zodat je thuis ook nog aan de hand genomen wordt. Want thuis begint alles opnieuw en die angst is er nog steeds.

Wil je er nog iets aan toevoegen?

Ik heb zelf ervaren dat de zorg voor ouder en kind heel goed is. Als het gaat over leven en dood of handicaps, wordt dat met grote zorgvuldigheid in samenspraak afgewogen. Ik merkte echt dat alles met ons werd overlegd. We stonden nooit voor een voldongen feit. Dat gaf ons als ouders veel vertrouwen. Wanneer Ik nu langs het Wilhelmina Kinderziekenhuis kom, denk ik altijd aan die tijd en ben ik dankbaar voor alles wat ze voor ons hebben gedaan, en blij dat we ook alles voor Benjamin hebben kunnen doen. Door mijn eigen ervaringen met vroeggeboorte heb ik nu de missie om dit te delen. Ik zou alle ouders die wellicht ooit geconfronteerd worden met een te vroeg geboren of zieke baby willen zeggen: er zijn voor je kind is het allerbelangrijkste. Zorg zelf voor je kind en houd het zo veel en zo lang mogelijk dicht tegen je aan.