Het zit erin maar het komt er niet uit

Bart is de vader van Victor Jan (11) die na 25 weken en 5 dagen te vroeg geboren is. Op school loopt Victor Jan nu tegen een aantal problemen aan.

Hoe was zijn conditie toen hij geboren werd?

Verbazingwekkend goed. Hij was heel fragiel en we waren al een beetje voorbereid op problemen, maar hij leek nergens last van te hebben.

Was het onverwacht dat hij zo vroeg kwam?

Ja en nee. Natuurlijk verwacht je niet dat je kind wordt geboren met 25 weken en 5 dagen, maar anderhalve week daarvoor had mijn vriendin last van steken en dat voelde niet goed. De vroedvrouw dacht dat er niks aan de had was, achteraf gezien denken we daar nu anders over. Het was heftiger dan een normale kramp.

Hoe lang heeft hij op de neonatale intensive care (NICU) gelegen?

Drie maanden, en daarna nog vier weken op de afdeling omdat hij nog saturatiedipjes (periodes van dalingen van het zuurstofgehalte in het bloed) had. Hij heeft ook direct na de geboorte in de ‘plastic zak’ gelegen.

Wat is de ‘plastic zak’?

Als een kind wordt geboren, daalt de temperatuur als het buiten de moeder komt. Kinderen die te vroeg geboren zijn hier extra gevoelig voor. Door het kind in een plastic zak te wikkelen verliest het minder warmte als het wordt overgebracht van de verloskamer naar de afdeling Neonatologie. Bij Victor Jan bleek was de temperatuur twee graden gedaald, wat een mooi resultaat was. Hij was de eerste bij wie ze het probeerden en sindsdien is het gestandaardiseerd. Temperatuur verliezen doen ze sowieso, maar als ze zo klein zijn, is het wel van belang dat het niet te veel is omdat ze die energie nodig hebben.

Hoe heeft hij het in die periode gedaan?

Relatief goed. Hij had wel probleempjes, vooral met het ijzergehalte. Hij heeft heel veel ‘biefstukjes’ gehad, zoals ze dat daar noemden, bloedtransfusies dus. Het grootste probleem was dat zijn ductus Botalli niet dicht wilde gaan. Ook niet met medicijnen. Dat hebben ze bij Victor Jan met microchirurgie moeten oplossen. Een keer dachten de artsen dat hij een meningitis had, achteraf bleek dat een verdwaalde poepbacterie te zijn. Er was ook een ziekenhuisbacterie uitgebroken en iedereen had die bacterie, behalve hij. Dat deed hij supergoed. Al met al heeft hij het heel goed gedaan.

Heeft hij (lijn)trombose gehad?

Nee. Dat is bij hem niet ontstaan.

Kreeg hij nog ondersteuning?

Ja, gewoon de normale ondersteuning. Toen hij naar huis ging was zijn geboortegewicht 990 gram, een pak suiker. We kregen geen hulp. Er is ook geen fysiotherapeut aan huis gekomen. De eerste maanden zijn we elke week teruggekomen bij het Amsterdam UMC, locatie AMC, voor controles, maar hij deed het zo goed dat de tussenposes langer werden. Van eens per maand naar eens in de zes maanden. Toen hij naar huis ging woog hij rond de 2900 gram.

Hoe ging het voeden?

Op zich goed, hij kreeg flesvoeding. Mijn vriendin produceerde in begin genoeg moedermelk, tot dat zij niet meer genoeg kon produceren. Toen zijn wij overgegaan op specialistische voeding.

Deden jullie mee aan het follow-upprogramma?

Nee, ook omdat het nog grotendeels in de kinderschoenen stond. Ze waren ook pas net begonnen met kangoeroeën. In onze omgeving had nog niemand daarvan gehoord, mensen waren stomverbaasd dat we een prematuur kind op de borst droegen. Wel konden we intensieve begeleiding krijgen en indien nodig maatschappelijk werk. Dat laatste had ik wel nodig omdat mijn werkgever totaal niet door had wat er aan de hand was.

Hoe verliepen zijn eerste jaren?

Goed, ze zeggen wel dat tweetalige kinderen achterlopen in hun taalontwikkeling, hij is tweetalig, Nederlands en Portugees. Normaal gesproken lopen prematuren wat achter met praten, dan gebruiken ze de gecorrigeerde leeftijd. Maar dat was bij hem niet van toepassing, in beide talen praatte hij je de oren van je hoofd. Toen hij 1,5 jaar was sprak hij al zo veel Portugees dat ik het niet meer volgen kon. Hij is een talenwonder, ook nu nog, hij krijgt tweetalig onderwijs, Nederlands-Engels, en is de beste van de klas daarin.

En zijn motoriek?

Ging ook goed. Bij de tussentijdse tweedejaars test in het AMC (een motoriek- en een psychologische test) waren ze verbaasd dat hij een prematuur was, zo goed deed hij het.

Hoe ging het op de basisschool?

Goed, we hebben veel mensen niet eens verteld dat hij prematuur was, wat niet weet, wat niet deert. Op school hebben we het wel verteld bij de aanmelding. Als hij problemen zou krijgen, wisten ze dat het daarmee te maken kon hebben. De docenten waren ingelicht, maar anderen hebben we het niet verteld.

Deed hij aan sport?

Atletiek, ook daar wist niemand het. Hij doet het goed, is sociaal, maakt gemakkelijk vrienden. Maar na een tijdje ging het ineens niet goed. Hij had er geen plezier meer in. Nu doet hij aan capoeira en freerunning.

Wat gebeurde er?

De eerste tekenen kwam in groep een/twee, toen kreeg hij zijn eerste Cito-toets. De eerste test scoorde hij heel erg goed, hij hoorde bij de beste van Nederland. Wij schrokken daar wel van. Stiekem ben je heel trots. Maar aan het eind van het jaar kwam er weer een Cito-toets en toen had hij een van de laagste scores van de school. Hoe kan dat? We wisten dat hij best prestatiegericht is. Misschien had hij bij de tweede toets gedacht: dit ken ik al, ik raas er even doorheen. Niet bewust. Rond groep vier, gingen zijn prestaties omlaag, drastisch. We dachten dat het te maken had met een missende klik met de leraar. Maar in groep vijf ging het verder naar beneden, en daar waren de leerkrachten van goede wil. De intern begeleider zag geen afwijkingen en ook de leerkrachten wisten het niet. Het zit erin, maar waarom het er niet uit kwam, wisten ze niet.

Hoe gaat het nu op school?

Wij hebben het gevoel dat we gas moeten geven, maar school traineert zijn ontwikkeling. Straks moet hij naar de middelbare school en op het vmbo gaat hij niet gelukkig worden. Omdat wij weten dat hij slim is en uitgedaagd wil worden. Hij zit nu in groep 8, en school doet praktisch niets. Drie jaar geleden is hij nog psychologisch getest, hij was bovengemiddeld intelligent. Het lag aan zijn concentratie zeiden ze. Hij wil wel, maar doet er niks aan. Maar hij is juist enthousiast op school. Doet graag mee. Er moest iets anders aan de hand zijn. Een vorm van faalangst dus.

Hebben jullie advies gevraagd bij het AMC?

Ja, toen hij net elf jaar was hebben we gezegd dat we vastliepen met school. Het AMC kon hem daar niet mee helpen, het was iets in zijn ontwikkeling. We moesten de ggz benaderen om te kijken of ze er daar wat mee konden. We willen een nieuwe IQ-test laten doen, want als hij zijn advies krijgt op basis van de Cito-toetsen, dan gaat dat een probleem worden. Maar school wil dat niet en maatschappelijk werk ook niet, met het excuus dat de vorige test te kort geleden is. We hebben hem nu dus aangemeld voor faalangsttraining. Hij denkt maar een ding bij die testen, hij wil ze zo snel mogelijk maken, want dan ben ik er maar vanaf. Hij haat de Cito-toets.

Wat voor gedrag vertoont hij nu?

Hij zit in een best grote klas. Dat was een experiment, dat ze nu weer aan ’t verminderen zijn. Voor hem is dat wel weer te laat. Als hij voorin zit en achterin fluistert iemand, dan hoort hij dat. Snel afgeleid dus. Als de juf iets uitlegt en er loopt iemand op de gang, dan ziet hij dat.

Is hij motorisch onrustig?

Dat is tweeledig. Als het onderwerp hem interesseert, is hij gebiologeerd, maar is dat niet het geval, dan wordt hij onrustig en zit hij te wiebelen.

Wordt daar wat aan gedaan?

Vanuit school niet. We zijn nu begonnen met een cursus faalangst en er wordt nog een IQ-test afgenomen. We moeten dat zelf betalen, maar dat interesseert me helemaal niks. Want als hij alleen maar wordt beoordeeld op die Cito-toets, dan wordt hij veel lager ingeschaald. Dat is onze grootste zorg.

Wat vindt hij er zelf van?

Hij zegt zelf dat hij niet naar het vmbo wil maar naar de havo, hij wil later wetenschapper worden en misschien wel astronaut, en dan komt hij er niet met vmbo.

Heeft hij het er ook over dat hij onrustig is in zijn hoofd?

Hij kan het af en toe poëtisch verwoorden. Hij heeft een woordenschat waar je soms eng van wordt: ‘Het is zomer in mijn hoofd, overal is het feest, druk, net als op het strand’, zegt hij dan, of: ‘Als ik een Cito-toets moet doen, word ik verdrietig, net alsof de hemel huilt.’

Ziet school niet dat hij snel afgeleid is en dat daar iets aan gedaan kan worden?

Ik zal het harder stellen, de school wil het niet. Toen we op zoek gingen naar een basisschool wisten we wat hij zou kunnen meenemen door zijn vroeggeboorte. Hij kon voor- of achterlopen in zijn ontwikkeling. De meeste scholen zijn daar niet op toegerust, maar deze school had overal vangnetjes voor, dat bleek in praktijk nogal tegen te vallen.

Wat zou jij de school of leraar willen voorstellen?

Na een Cito-toets op school had ik voorgesteld hem het nog een keer te laten doen, buiten de klas. De intern begeleider (IB’er) op school was tegen, die vond het helemaal niks. Dat snap ik wel, want dan willen anderen dat ook doen. Maar de laatste twee weken van het jaar doen ze toch niks meer, laat het hem dan maar doen vond de lerares. Ze heeft een rekendeel van de Cito-toets gepakt waar hij de slechtste resultaten op scoorde. De IB’er kwam triomfantelijk bij de uitslag zitten. Hij had maar drie foutjes minder gescoord, dus daar zat weinig verschil in. Maar de winst was dat Victor Jan zelf aangaf dat hij niet afgeleid werd, dat hij zich rustig kon concentreren en dat hij het heel fijn vond. Mijn voorstel aan de school zou toch zijn om hem in afzondering zijn Cito-toets te laten maken. Dat hij procentueel niet minder fouten zou maken, had ik eerlijk gezegd niet verwacht. Mogelijk dat hij op school door de afleiding toch minder opnam en niet alle leerstof is blijven hangen.

Heeft hij conflicten met andere kinderen?

Nee, hij ligt goed in de groep. Hij heeft een heel goede zelfreflectie. Er zijn natuurlijk af en toe wel eens conflictjes, maar toen hij jarig was heeft de halve klas hier geslapen voor zijn feestje. Een pestkopje woont hier om de hoek. Die blijft bezig, maar ik blijf altijd heel netjes. Als er wat is, dan spreken we de ouders erop aan. Dat hebben we een aantal keer gedaan, maar dat helpt niet. Nu hebben we gezegd: ‘Als hij ook maar één tik krijgt, dan is het klaar.’

Die periode op de NICU, hoe kijk je daarop terug?

Mijn vriendin en ik delen dezelfde eigenschap: we vechten voor ons kind en we kijken niet naar de negatieve dingen, we focussen op succes. Wij bleven het positief zien. Hij zou het halen. We overlegden steeds met de medische begeleiding. We wisten wat er aan de hand was en als er iets speelde, hadden we dat snel in de gaten. Dan gingen we zelf naar het personeel toe om te vragen wat er aan de hand was. Op dat moment was het: de tunnel in en gewoon gaan! Je krijgt er wel een douw van. Als je kind thuis is en alles is rustig, dan komt de vermoeidheid. Mijn aders waren al redelijk versleten in mijn been, maar dat kwam er pas uit toen ik thuis was. Ik kon hem nog geen halve minuut vasthouden of ik was moe. Mijn vriendin had ook last van spanning, gewichtstoename en stress, dat moest er wel even uit.

Heb je een tip voor andere ouders?

Denk aan jezelf, focus op je kind. Als je dat doet, komt alles goed. Daar zijn wij van overtuigd. Alles wat kan afleiden, schuif het terzijde. Als het je baan kost, is dat niet belangrijk. Focus op je kind en ga ervoor. Zo kijken wij er tegenaan.