Hij is niet vooruit te branden

Kwam de vroeggeboorte onverwacht?

Marco: Ja. We zouden naar België gaan voor een weekend. Maar omdat Caroline wat bloedverlies had belden we de verloskundige. Die stuurde ons met spoed door naar het ziekenhuis en een dag later is hij geboren.

Wat was zijn geboortegewicht?

850 g, en dat ging naar 825 gram. Zijn APGAR-score weet ik niet meer precies, maar die was wel laag. Robin werd meteen meegenomen door een groot team neonatologen en kinderartsen en naar de NICU gebracht

Kon hij zelfstandig ademen?

Hij werd direct beademd. Hij lag vol met allerlei slangen aan allerlei kanten. Hij heeft wel vier weken aan de beademing gelegen. Na veertien dagen kreeg hij ook nog een infectie. Ze wisten niet welke en hadden geen tijd om dat uit te zoeken. Hij kreeg een breedspectrum antibioticum en dat sloeg aan.

Hoe ging het met zijn hersenen?

Goed. Hij heeft alles goed doorstaan, behalve die infectie.

Hoe lang heeft hij op de NICU gelegen?

Twee maanden op de NICU in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Daarna ging hij naar de medium care in het regionale ziekenhuis en daar heeft hij nog een maand gelegen. Hij kwam thuis op de dag dat hij geboren zou moeten worden.

Hoe ging de voeding? Groeide hij?

Caroline: Ja, dat ging goed. In het AMC werd ik gepushed om zelf melk te geven. Dat heb ik twee à drie weken volgehouden, maar door de stress nam het af. Vanaf de medium care heeft hij flesvoeding gehad.

Wat was zijn gewicht toen hij naar huis ging?

Meer dan twee kilo moest hij zijn en dat was hij exact, dat staat op het geboortekaartje.

Deden jullie mee aan een follow-upprogramma in het AMC?

Ja, hij is daar regelmatig naartoe geweest. De arts heeft op een gegeven moment gezegd dat het genoeg was. Tot acht jaar is zijn ontwikkeling nauw in de gaten gehouden. Maar Robin ontwikkelde zich gewoon goed. Hij was wat dat betreft helemaal geen interessant geval.

De motorische ontwikkeling, kruipen en zitten, ging dat goed?

Jazeker!

En praten?

Dat ging ook goed. Hij heeft een tijdje logopedie gehad omdat hij haperde met praten. Te weinig om het stotteren te noemen. Hij heeft het nu soms nog af en toe. Als het wat minder gaat, dan merk je dat er een hapering in zit. Bijvoorbeeld toen hij vorig jaar zijn eindexamen had gehaald. Maar toen hij terugkwam van een reis uit Tibet, ging het moeiteloos. Er is wel een evenwicht in.

Dat haperen was al vanaf jongs af aan?

Vanaf de basisschool. Het kwam naar voren toen hij een jaar of vijf was. Toen heeft hij daar dus logopedie voor gehad. Daar is hij ook echt wel een tijdje geweest. Zinnetjes maken en zijn woordkeus waren verder goed.

Hoe ging het sociaal?

Hij lag altijd heel goed in de groep. Een heel toegankelijk kind. Hij heeft heel even, toen we uit elkaar gingen in groep twee, een beetje om zich heen ‘geslagen’. Uit frustratie denken we. Maar verder was het een heel lief sociaal kind. Ook op school. Nooit problemen gehad.

Deed hij ook aan sport?

Hij hockeyde een tijdje. Dat ging best aardig. Twee buurjongens zaten ook op hockey, vanaf dat ze een jaar of vier waren zijn ze met elkaar opgetrokken. Hij heeft zijn zwemdiploma’s en hij heeft nog getennist. Rugby en cricket heeft hij ook nog geprobeerd. Hij kon ook aardig zingen. Hij heeft nog in een bandje gezeten in groep zes-zeven. Ze traden ook op. Maar op de middelbare school werd hij uitgemaakt voor homo, want homo’s zingen. Daar was hij heel gevoelig voor. Z’n klasgenoten hadden een filmpje ontdekt op YouTube en toen was het afgelopen. Hij had een goede stem.

Hoe ging het leren?

Hij had een havo-schooladvies en deed zijn huiswerk altijd goed. In overleg met de middelbare school is hij toch naar het atheneum gegaan, omdat er krapte was in de havo-klassen. Robin zat tegen het atheneumniveau aan, de leerkracht van groep acht vond dat hij dat wel aankon. Maar dat ging faliekant mis. In januari ging hij terug naar de havo.

Is er ooit een intelligentietest gedaan?

Ja, omdat er twijfel was hebben we hem laten testen. Hij haalde steeds heel lage cijfers. Uit die test kwam ook havo. Het hing er net om. Volgens de (basis) school kon hij het makkelijk aan, de middelbare school vond dat hij eerst havo moest doen en dan eventueel een stapje verder.

Wat kwam er uit zijn intelligentietest?

Marco: Het IQ weet ik echt niet meer. Hij was bovengemiddeld, maar geen hoogvlieger. Hij kan wel heel goed studeren. Als iets woensdag af moet zijn, dan kan hij tot twee uur ’s nachts doorleren, leren, leren. Er is ook ADD is gediagnosticeerd. Dat werd in de eerste klas van de middelbare school geconstateerd.

Waardoor dachten ze daaraan?

Caroline: Hij was niet vooruit te branden en heel ongemotiveerd. In alle opzichten was hij gewoon traag. En hij had concentratieproblemen. Hij presteerde zo slecht dat we hem naar een huiswerkinstituut stuurden. Maar we wilden toch uitzoeken waar dat aan lag. We vermoedden al ADHD, en op verwijzing van de huisarts zijn we naar een instituut gegaan waar een specialist op dat gebied aan verbonden was. Daar is hij getest en had hij gesprekken met psychologen, een traject van een halfjaar. Ze wilden hem aan de medicatie, Ritalin, maar hij weigerde die pillen te nemen. Hij vond dat het hem werd opgelegd.

Waaruit bleek dat hij moeite had met zijn concentratie?

Marco: Thuis ging het wel, als hij een computerspel speelde dan kon je een bom laten vallen. Maar las hij een boek, dan was hij snel afgeleid. Verslavingsgevoelig zijn ze ook, die ADD’ers. Hij kreeg op redelijk jonge leeftijd een PlayStation en was er niet meer vanaf te slaan. De specialist had ons overigens aangeraden om alles met een stekker niet aan Robin te geven. Dat werd niet helemaal gehandhaafd. Dan pakte je dat ding af als straf en was er weer gezeik in huis.

Heeft hij nog aanvullende therapie gevolgd?

Ja, bij hetzelfde instituut heeft hij een tijdje therapie gehad, tot de derde of vierde klas, maar die concentratieproblemen bleven bestaan. Hij heeft vijf huiswerkinstituten versleten. Bij een huiswerkinstituut hadden ze hem gefilmd en dan zag je dat als de hoofdleraar voorbij was, de knop meteen om ging. Motivatie is een rode draad in zijn leven. Niets ging uit hemzelf. Later zei hij: ‘Als ik het had gewild, had ik het wel gekund hoor.’

Hij heeft de school wel afgemaakt?

Ja, met alle hulp eromheen. Op het laatste moment kwam hij toch in actie. Hij heeft daarna zelfs het atheneum gehaald. Omarmd door tien leerkrachten op de duurste school ever. Daar heeft hij twee jaar over gedaan, in plaats van een. Hij heeft het wel gehaald. Maar het is iedere keer met behulp van hulptroepen. Daar lopen we tot op de dag van vandaag tegenaan. Alsof hij toch op een of andere manier een achterstand laat zien. Hij wordt over een maand 22 jaar.

Denken jullie dat het te maken heeft met zijn vroeggeboorte?

Het komt ergens vandaan, we vragen ons af of er iets met hem is. Na zijn havo-examen is hij in Tibet en Nepal geweest, in zijn eentje. Daar is hij door zijn enkel gegaan en met een helikopter teruggevlogen naar zijn kamp. Dat hoorden we via. Had hij op sociale media gezet of zo. Hij had ons daar niet over ingelicht. Vond hij niet belangrijk. Maar hij belde ons wel om te vragen hoe zijn jack gewassen kon worden.

Prioriteiten worden anders gelegd?

Totaal! Dat is nog steeds. Hoort misschien ook een beetje bij de leeftijd.

Hoe was het om een kind op de ic te hebben, wat heeft dat met jullie gedaan?

M: Dat viel nog wel mee. Toen hij eenmaal die infectie had overleefd, zagen we de progressie. Hij werd per dag monterder. C: Ik was er snel van overtuigd dat hij het ging redden. Ik heb een postnatale depressie gehad. Ik heb een jaar hierboven in een kamer gelegen. Niemand mocht in mijn buurt komen. M: Wat een rottijd was dat. C: Voor mij ja. M: Ja, vooral. Dat humeur, die spanning in huis, dat was echt erg. En dan met een kind dat te vroeg geboren was. Dat was niet mis. C: Het heeft heel veel impact gehad. Uiteindelijk zijn we ook uit elkaar gegaan toen Robin een jaar of vijf was.

Robin woont nu op zichzelf?

Ja, sinds twee jaar. Hij doet helemaal niks. Vorig jaar werkte hij bij de koffiesaloon, drie dagen. Daar heeft hij een halfjaar gewerkt. Toen was hij monterder, opgewekter, actiever.

Zoekt hij jullie hulp?

Nee, we zien hem alleen voor geld en boodschappen. Ik heb tegen Marco gezegd dat de portemonnee dicht moet blijven, anders gaat hij nooit wat doen. Gisteren was hij bij mij, met een enorme tas met boodschappen op de fiets terug. Hij moet gewoon eten. Zijn huur wordt betaald door Marco, en zijn ziektekostenverzekering. Hij heeft ook rijlessen gehad. Op zijn zeventiende is hij begonnen, maar vorig week heeft hij pas zijn rijbewijs gehaald. We krijgen hem niet aan het werk, niet aan een studie. Er gebeurt helemaal niks, sterker nog, een maand geleden zijn we erachter gekomen dat hij al negen maanden niet meer studeert, terwijl wij in de veronderstelling waren dat hij dat wel deed. Hij kwam met een soort zelfgemaakte uitdraai van de universiteit, maar daar trapte ik niet in. Toen hebben we hem hier laten inloggen en de inbox was al maanden niet meer geopend. Er stonden alleen streepjes, geen enkel cijfer. Toch hield hij nog vol dat hij wel wat had gedaan. Toen liep hij de deur uit en tien minuten later was hij terug en vertelde hij alles. Het liegen is echt een probleem.

Heeft hij dat al van jongs af aan?

De problematiek groeit naarmate het kind groeit. Zo erg al het nu is hebben we het nog niet meegemaakt. Iedere keer was er toch iets van een toekomst, of houvast voor het volgend jaar. Hij had een vier voor geschiedenis, Frans of Engels, maar het jaar daarop ging hij eraan werken en had hij een zeven of een acht. Hij vraagt ook niet om hulp. Twee maanden geleden zijn we heel boos geweest, en ik was blij dat hij ging huilen, maar vervolgens gebeurt er niks. Tot vandaag de dag niet. Ik draag allerlei mogelijkheden aan waar hij kan gaan werken, van de Albert Heijn tot de Burger King, maar hij ligt de hele dag in z’n nest. Hij is 21 jaar! Hij vindt dat hij geen hulp nodig heeft, want hij moet het zelf kunnen. Maar hij doet niks. Dit is wel het toppunt, we zitten met onze handen in ons haar. Hij is intelligent. Hij kan goed leren. Er zit heel veel in. Alleen weigert hij er iets mee te doen. Hij doet het gewoon niet. Hij zit in een impasse. Of dat te maken heeft met zijn prematuur zijn? Ik weet het niet

Gebruikt hij drugs?

Ja, we hebben wel het vermoeden. Gekregen van zijn oma, want die had op gegeven moment wietplanten in huis. M: ik ben hem eens een keertje gevolgd toen hij hier sliep. Ging hij midden in de nacht op pad. Toen kwam hij ergens een deur uit en toen zag hij mij. Hij schrok zich de pleuris. Hij blowde op de middelbare school, geen alcohol, wel eens een keer een lijntje coke. C: Dat vind ik erger.

Sommige jongeren blowen om onrustige gevoelens te onderdrukken, zou dat het geval kunnen zijn?

Misschien, de huisarts zegt dat hij een doorverwijzing kan krijgen, maar we krijgen hem niet naar de huisarts. We denken dat een gesprek met een psycholoog zinvol kan zijn. Robin zegt ook dat hij nieuwe studieplannen heeft, maar of hij dat ook gaat doen. Het is heel moeilijk om met hem een afspraak te maken. Maar daarentegen wil hij wel bijvoorbeeld zijn verhaal doen toen we hem uitlegden dat hij zo misschien andere premature kinderen kan helpen of hun ouders.