Ik kan niet zo heel lang lopen

Vanessa (8) is geboren met 27 weken en drie dagen. Waarschijnlijk is door die vroeggeboorte CP bij haar ontstaan.

Zijn er foto’s van na je geboorte?

Ik heb wel eens foto’s gezien van mezelf als baby. Ik zag er wel zielig uit. Ik had allemaal slangetjes en zo om me heen. Ik vroeg af hoe dat toen voor me was en wat er gebeurd is.

Wat denk je zelf?

Dat ik lang in het ziekenhuis heb gelegen en zelf niet kon eten en drinken. Ik vind die foto’s wel apart. Niet iedereen begint zo met het leven. Mijn moeder heeft nog allemaal spulletjes bewaard uit het ziekenhuis, die moet ik nog eens gaan bekijken.

Weet jij waarom je te vroeg geboren bent?

Ik zeg altijd dat het komt dat ik heel nieuwsgierig was naar het leven en omdat ik graag bij mijn ouders wilde zijn. Dat is mijn verklaring.

Ben je nog eens terug geweest naar het ziekenhuis?

Ja, ik heb de afdeling gezien waar ik als baby gelegen heb. Ze hebben daar speciale open dagen. Soms zijn er dan zusters die mij vroeger geholpen hebben. Ze kijken altijd naar mijn haar. Ik had als baby al heel veel zacht haar. Dat vonden zij toen al heel mooi.

Je hebt een CP (cerebrale parese), heb je daar veel last van?

Ja, vooral aan mijn rechterbeen. Ik kan niet zo heel lang lopen. Dan word ik moe en het gaat pijn doen. Ik heb dan krampen in mijn onderbeen. Als ik ga zitten, gaat de pijn weer weg. Ik heb er niet de hele dag last van. Als ik een paar straten moet lopen, wordt het moeilijk, en als ik heel ver moet dan gaan we met de auto. Maar ik loop eigenlijk best veel, dat dan weer wel. Ik vind dat het wat beter gaat. Ik heb ook minder krampen.

Weet jij wat CP is?

Het is iets waardoor ik moeilijk mee kan doen in de klas. Ik kan minder goed rennen en struikel vaker. Ik weet er nu meer van want ik heb een gesprek bij de revalidatiearts gehad. Van tevoren had ik de vragen opgeschreven en de dokter legde het allemaal uit. Nu weet ik beter wat ik heb.

Hoe vind je dat je CP hebt?

Ik vind het soms niet zo fijn. Als andere kinderen trucjes doen en dat lukt mij niet, dan ben ik wel verdrietig. Maar als ik bij mijn ouders ben en mijn zusje helpt me, ben ik weer minder verdrietig.

Wat kun je wel goed?

Fietsen! Dat is echt leuk. Zonder zijwieltjes fietsen kon ik al in groep twee. Mijn zusje was nog klein en wilde ook aandacht van mijn vader. Daarom ging ze nep vallen, omdat ik toen vaak viel. Zelf fietsen lukte goed, ik had niet eens door dat dat mijn vader mij niet meer vasthield.

Ben je wel eens bij een fysiotherapeut geweest?

Ja, toen ik klein was heb ik valtraining gedaan. Ik struikelde vaak en daardoor viel ik. Vallen doet nu minder pijn en ik struikel minder vaak. Dat was wel een leuke training. Maar de fysio is gestopt omdat school al zo zwaar werd.

Ben je al begonnen met zwemmen?

Nee niet echt. Ik zat wel op schoolzwemmen, maar dat was te moeilijk voor mij. Ik raakte in paniek als ik zonder bandjes zwom. Ik werd ook snel moe, vooral mijn rechterkant. Mijn ouders brachten mij en hielpen met omkleden, maar ik ’s was middags toch heel moe. Toen hoefde ik niet meer mee te doen. Ik wacht nu nog steeds op revaliderend zwemmen. Ik sta op de wachtlijst.

Zeg je het wel eens wanneer je moe wordt?

Soms, dan vertel ik ook wat ik heb. Andere mensen zien het vaak niet aan mij. Toen ik nog zwom, zei ik meestal dat ik moe was, en dan zei de badmeester: ‘Nog even doorzetten, nog even.’ Maar bijvoorbeeld mijn nieuwe juf wist niet dat ik CP had. Best veel mensen weten niet veel van CP. We hadden een folder, poster en een cd met informatie gegeven, maar nu heb ik na drie jaar een nieuwe juf en dan moeten we weer opnieuw beginnen met uitleggen.

Hoe gaat het eigenlijk met leren op school?

Het gaat wel goed, ik heb niet echt een lievelingsvak. Het is alleen een beetje lastig met rekenen en te laat komen. Ik kom best vaak te laat. Mijn vader is altijd heel langzaam als hij mij naar school brengt, maar dat doet hij met een bepaalde bedoeling.

Houden ze rekening met je op school?

In de kleuterklas nam de juf de buggy mee als we naar de speeltuin gingen. Ik kreeg ook een opstapje voor de wc, want ik ben kleiner dan de rest. Ik mocht ook even extra rusten of slapen in de klas. Ik zit op een gewone school, met twee juffen.

En hoe is het daar?

Ik zit vooraan in de klas, bij de deur. Dat is handig want ik ben niet heel snel. Lopen gaat nog wel, maar traplopen is lastig. Ik zit in een klas beneden, zodat ik niet de trap op hoef. Maar voor muziekles en handvaardigheid moet ik wel naar boven. Maar dat lukt wel.

Is het een grote school?

Op mijn school zitten wel 900 kinderen. Te laat brengen mocht eerst wel, maar nu niet meer. ’s Ochtends bij het naar binnen gaan werd er in de drukte wel eens tegen mij aangeduwd en dan viel ik. Ik hoefde pas binnen te komen als de bel was gegaan. Dat was nooit een probleem, tot dit jaar. Mijn ouders praten er nog over met de ene juf. Van de andere juf mag ik zelfs wat eerder weg zodat het niet te druk is bij het uitgaan van de school.

Hoe gaat met de andere kinderen?

De andere kinderen gaan vrij normaal met mij om. Ik heb er nooit opmerkingen over gehad. Ik moet wel altijd in een rolstoel met schoolreisjes. De juf duwt dan de rolstoel. We hebben best een grote klas met 33 kinderen. De rolstoel gaat alleen mee met schoolreisjes. Maar door Covid-19 hebben we nog geen schoolreisje gehad, dus word ik ook niet geduwd.

Je krijgt nooit vragen?

Andere kinderen hebben wel eens gevraagd waarom ik een andere tafel heb. Ik heb een tafel die je omhoog kunt halen en ik heb een zachte stoel. Anderen hebben een houten stoel. Mijn tafel heeft ook een open plek in de vorm van een boog waardoor ik er goed in kan zitten.

Wat vind je leuk om te doen als je thuis bent?

Chillen op de bank en gamen. Dat vind ik heel leuk en ik kan het best wel goed. Een keer heb ik mijn neef verslagen en die kan het heel goed.

Heb je al een plannetje voor de toekomst?

Ik weet nog niet wat ik wil. Ik zat te twijfelen tussen allerlei banen, maar ik weet het echt niet. Ik beslis later wel. Ik heb een keer bij de politie gekeken. Dat vond ik heel erg leuk.