Ik had veel moeite met de binding

Was het onverwacht of verwacht dat ze te vroeg zouden komen?

Onverwacht. Drie dagen voor ze geboren werden verloor ik in een keer heel veel bloed. Ik ging naar het ziekenhuis en die nacht werd ik naar het LUMC gebracht. Ze dachten dat ik al vruchtwater verloren had. Ik kreeg weeënremmers en moest op bed blijven liggen.

Hoe ging het na de geboorte?

Meestal is de eerstgeborene hoger in gewicht, maar bij ons lag Keely in de verdrukking door Desiree. Desiree was heel lang zorgelijk. Na zes weken lag ze nog aan de beademing door een open ductus Botalli. In Leiden was dat niet onderzocht en in Nijmegen vonden ze dat toch wel raar. Ze kreeg eerst medicijnen om het dicht te krijgen, maar dat ging niet werken. Dat was al te lang geleden. Dat heeft ze een week gehad en toen zijn ze erachter gekomen dat het wel vooruitging, maar niet dicht. Toen is ze geopereerd. De stijgende lijn die er bij Keely was, was er niet bij Desiree, pas na de operatie.

Met Keely is het goed gegaan, ondanks het feit dat ze met 25 weken geboren was?

Ja, ze is altijd in een stijgende lijn geweest. Ze heeft tien infecties gehad, van een ontsteking tot schimmelinfecties en een bacteriële infectie. Maar eigenlijk is dat altijd goed gelopen. Het enige wat ze gehad heeft wat echt wel vervelend was, was een kleine hersenbloeding.

Hebben ze een MRI of een CT-scan gedaan?

In Nijmegen heeft ze een MRI gehad. De bloeding was toen al weg, maar in de begintijd hebben ze een hersenbloeding ontdekt via een echo.

Hoe was dit alles voor u?

Voor dat ik ging bevallen had ik op tv een uitzending gezien over premature kinderen. Daar zag ik verschillende gradaties: kinderen met psychische problemen, een met spasmen, een die niets mankeerde. Ik beviel een maand daarna en vroeg me wel af wat we thuis zouden krijgen. Toen ze op een gegeven moment mee naar huis mochten, hadden ze tien infecties gehad, wat hadden ze daaraan overgehouden? Ze hadden ook medicijnen gehad, dat waren geen prettige medicijnen voor latere leeftijd. Dexamethason. Zeker gezien de hoeveelheden die ze toen kregen, veel meer dan nu. Bij alles wat er gebeurde vroeg ik me af of het daarmee te maken had. Dan ga je googelen en dan kun je niks vinden. Voor mij persoonlijk was het hechtingsprobleem met de kinderen een ding. Daar is ook nog veel winst te behalen in de ziekenhuizen.

Heeft u daar moeite mee gehad?

Ja, ontzettend. Ik ging de eerste weken niet alleen naar mijn kinderen. Mijn man moest me meenemen om te gaan kijken. Hij spoorde mij aan. De zusters deden dat niet, als ik zei dat ik niet ging, dan lieten ze me met rust.

Werd er toen al gekangoeroed?

Ja, maar het heeft bij ons wel een paar weken geduurd voordat dat mogelijk was, ze hadden meteen een infectie en dat mocht dus nog niet. We hebben wel een hand op het hoofd gelegd en op de billen. Maar dat is niet hetzelfde als je baby’tje bij je houden en lekker knuffelen.

Hoe kijkt u daar nu tegenaan?

Toen ze een jaar of tien waren ben ik ingestort en ben ik psychische hulp gaan zoeken. Ook omdat mijn man zei dat het niet goed ging met me. Elke keer kon ik tot een bepaald punt schrijven over hun geboorte en dan stopte het gewoon, kon ik niet verder. Er zat een blokkade. Met EMDR-therapie is het goed gekomen. Sindsdien durf ik voor ze op te komen. Vanaf een jaar of tien is die binding sterker geworden dan daarvoor.

Had u er behoefte aan gehad om die binding te stimuleren in het begin?

Ja, we hebben wel maatschappelijke hulp gehad in Leiden, maar dat ging meer over het werk. We zaten wel in het Ronald McDonald Huis, maar daar zat niemand met een prematuur. Maar dat je mag voelen wat je voelt en mag zijn wat het is, dat hoort er allemaal bij. In die tijd was een soort praatgroep wel goed voor mij geweest. Volgens mijn man ben ik heel praktisch ingesteld, hij is een gevoelsmens. Daar is het door gekomen denk ik.

Uw dochters praten met veel liefde over u?

Ja, we zijn wel heel open naar elkaar. We hebben ze ook regelmatig de film van hun geboorte laten zien. En hoe ze in het ziekenhuis lagen, om ze met de neus op de feiten te drukken. Dat ze geen domme dingen moesten doen, want ze hebben moeten vechten voor hun leven. Maar als ze wat mankeren, of niet ongesteld worden, dan ga je je wel afvragen waar dat door komt. Keely heeft nog steeds wat ondergewicht, dat zijn allemaal dingen waar ik vragen over heb. Haar maagslokdarmovergang sloot niet goed toen ze klein was. We hebben het een keer geteld, 51 keer spugen op een dag. De wasmachine heeft zestien keer gedraaid want ze had alles onder gespuugd, maar met medicijnen is het goed gekomen.

Hoe lang hebben ze in het neonatale follow-upprogramma gezeten?

Tot en met zes jaar, toen was het klaar. We hoefden niet meer te zeuren, je bent weer op de rit met je kinderen, nu komt het goed zeiden ze.

Zou het wat hebben uitgemaakt als ze op achtjarige leeftijd ook waren gezien door het neonatale follow-upteam?

Dat denk ik wel ja. Je moet een hele vragenlijst invullen, de problemen waar je tegenaan loopt kun je dan bespreken. Dat ze daar een oplossing voor kunnen vinden.

Moest je ook voor controle naar de kinderarts?

Jawel, ze zijn ook regelmatig naar de kinderarts geweest, gewoon, om te kijken of alles in orde was. We hadden niet echt zorgen, maar Desiree moest heel veel overgeven in haar babytijd. Waarom wist niemand. Ze zeiden dat we haar maar niet te veel eten moesten geven. Maar ze at al bijna niks. We moesten haar maar eten geven wanneer ze wilde. Dat overgeven deed ze heel makkelijk. Keely gaf juist veel over in de basisschooltijd.

En op de middelbare school?

Daar had ze minder last ervan, maar ze at ook heel weinig. Dat heeft haar leerprestaties gelukkig niet in de weg gestaan. Ze is steeds een stapje hoger gegaan?

Desiree had andere klachten?

Ja, ze kon hier op de grond naar de tv zitten te staren, en dan riep je haar en kwam er geen reactie. Ze moest iets mankeren, het kon bijna niet. Ze kon zichzelf met zes jaar nog niet aankleden. Ze was heel snel afgeleid, zei je dat ze zich moest aankleden, zat ze weer wat anders te doen.

Is ze naar een psycholoog geweest?

Nee, maar toen ze ouder was heeft ze therapie gehad. Die ggz was hopeloos, je werd van het kastje naar de muur gestuurd. Van de ene arts kregen we dit te horen, totdat die wegging, de volgende bleef ook niet lang. Je hebt op een gegeven moment geen zin meer om steeds het verhaal te vertellen. De laatste arts ging ook weer weg, naar Veghel, en toen zijn we meegegaan. Ze luisterde tenminste, en daar konden we mee bellen. Dat hielp. Maar daar waren we op een moment ook uitbehandeld. Als je dan tegen dingen aanloopt, moet je het zelf maar uitzoeken.

Je hebt actief gezocht naar verdere hulp?

Ik zat op Facebook en zag lotgenotencontact voor te vroeg geboren kinderen voorbijkomen. Ik dacht dat dat wel iets voor mijn dochters zou kunnen zijn. Ik heb het ze laten zien en ze waren meteen enthousiast. Ik hoop van harte dat Care4Neo hen verder kan brengen.