Het was geen roze wolk

Hoe ging de geboorte van je eerste?

Mijn dochter Manon is met 31 weken en vier dagen geboren. Ik had sinds de tiende week zwangerschap platgelegen omdat het niet zo goed ging. Tijdens een controle kwamen ze erachter dat ik niet twaalf weken zwanger was, wat ik dacht, maar pas zes weken. Het hartje was pas net aangemaakt. Ik vroeg of ik net zoals mijn moeder een splitsing in mijn baarmoeder had, maar dat konden ze niet goed zien. Ik werd wel doorgestuurd naar het ziekenhuis voor de verdere controles.

Je moeder had een splitsing in de baarmoeder?

Ja, ze had een klein en een groter gedeelte. Mijn broer Bob zat in het grotere gedeelte en ik zat in het kleinere gedeelte. Ik ben met zes maanden geboren. Ik heb me er nooit druk om gemaakt, tot ik zelf zwanger was. Toen wilde ik het wel graag weten.

Is het onderzocht?

Ze zagen wel dat er iets niet klopte. Ik had een tweede baarmoeder of een splitsing, maar de vrucht moest eerst groeien, dan konden ze meer zien. Een andere keer zagen ze een extra baarmoedermond, het was heel verwarrend wat ik nou eigenlijk had.

Waarom moest je platliggen?

Om de geboorte niet op gang te brengen. De afstand van de baarmoedermond tot de baarmoederhals nam heel snel in lengte af. Ze hebben me toen geadviseerd te gaan liggen en dat heb ik gedaan. Ik kreeg een inwendige echo waarbij kennelijk de baarmoedermond is geraakt. De dag daarna kreeg ik een bloeding. Ik raakte in paniek want ik wilde het kindje niet kwijt, en ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Daar kreeg ik weer een bloeding na een echo en toen zei ik dat ik niet meer naar huis wilde. Ik lag alleen thuis, mijn man werkte en ik was heel bang de hele dag. Ik heb vier maanden plat in het ziekenhuis gelegen. Ik mocht nog wel naar de wc.

Wanneer werd ze geboren?

Toen mijn baarmoeder de max bereikte, er was geen ruimte meer. Ik had al twee dagen weeën toen mijn vliezen braken. Daarna is ze vrij snel geboren. Ze lag in een stuit en tijdens de bevalling keek ik naar beneden en ik zag een voetje dat helemaal zwart was. Ik dacht nog, dit is niet goed. De gynaecoloog spoorde mij aan nog een keer goed te persen, want anders zou mijn kind met een keizersnede moeten worden gehaald. Dat lukte, ik kon nog net vragen wat het was, een meisje, en toen werd zij naar de couveuse gebracht. Mijn man is gaan kijken en kreeg een polaroid mee. Ik ben toen heel erg geschrokken want op de foto zag ik twee zwarte benen. Manon had namelijk twee dagen met haar benen weeën opgevangen in mijn buik en van de bloeduitstortingen blauwe benen gekregen. Als je haar nu ziet is er niks meer aan de hand.

Hoe was haar APGAR-score?

Volgens mij helemaal goed. Manon kon zelfstandig ademen. Ze kreeg wel hulp op een gegeven moment, omdat het haar veel energie koste, ze was heel klein. Tijdens de zwangerschap kwamen ze erachter dat er iets mis was met haar nieren. Ze hield heel veel vocht vast, en er was reflux. Na haar geboorte moest ze aan de antibiotica. Ze had ook een gaatje in haar hart en er waren plekjes op haar hersenen. Als je kind met veertig weken geboren wordt, zie je dat allemaal niet. Het hartje is dan gesloten en de hersenen zijn verder ontwikkeld. Dat moest bij haar nog gebeuren. Het gaf mij heel veel stress. Als ik foto’s terugkijk, was ik altijd in het donker gekleed, het was geen roze wolk.

Hoe ging het met de nierproblemen?

Ze heeft een zware operatie gehad. Ze had een nier met een dopje erop. Dat noemen ze een dubbele nier. Dat hebben ze eraf gesneden. De ureter is ook dubbel aangemaakt, en er was ook nog een vergroeiing in haar blaas, die hebben ze er ook uitgehaald. Ze heeft de ingreep gekregen bij drie kilo. Het mocht al bij twee kilo, maar toen was er geen plek op de ic. Ik heb dus een dubbele baarmoeder, maar mijn moeder had juist een splitsing in haar baarmoeder. Ik begreep dat tijdens de zwangerschap de baarmoeder en de nieren ongeveer tegelijk aangemaakt worden. Bij mijn dochter is een dubbele rechternier aangemaakt. Dus mogelijk speelt er een erfelijke factor in onze familie rond deze problematiek.

De operatie is goed gegaan?

Ja, ze heeft vroeger wel vrij veel blaasontstekingen gehad en ook plasbegeleiding. Omdat ze te vaak in stootjes plaste. Dat moet een vloeiende straal zijn. Het is wel weer goed gekomen.

Hoe is het met jou vervolgens gegaan?

Ik mocht na een week naar huis. Manon ging toen van het academisch ziekenhuis naar een regionaal ziekenhuis. Toen ik haar daar opzocht, herkende ik mijn eigen kind niet. Ik moest op de naambordjes kijken. Dat vond ik als moeder heel emotioneel. Dat je je eigen kind niet herkent maakt dat je je een slechte moeder voelt.

Wanneer kwam Manon uit het ziekenhuis?

Op 10 mei, ze is 4 april geboren. Dat is nu 18 jaar geleden.

Was er in die tijd ook een hulpprogramma voor thuis de eerst weken?

Nee, maar ik moest wel vaak terugkomen voor controles. Sowieso voor de nieren. Ik kwam twee à drie keer in de week in het ziekenhuis. Voor haar hartje, hersenen, haar beentjes. Ook voor mijn geruststelling. Je krijgt zo’n klein kindje mee en die operatie moest nog komen.

Hoe ging het met voeden?

Borstvoeding ging helemaal niet, maar dat kwam denk ik door de stress. Ik moest over op flesvoeding. Ik vond dat vreselijk, maar met de fles ging het wel goed.

Hoe ging haar verdere ontwikkeling?

Ze heeft het heel goed gedaan. Vanaf het begin hebben we meegedaan aan de GEEF-studie in de VU. Dat was een onderzoek om beter in kaart te krijgen wat de precieze gevolgen zijn van vroeggeboorte op de uiteindelijke ontwikkeling van het kind. Heel breed, motorisch ook. Ze heeft heel vaak testjes gehad. Twee jaar geleden heeft ze nog een vriendinnetje meegenomen dat wel voldragen was, en toen hebben ze een hele dag testjes gedaan, motorische testjes, kennistestjes.

Hoeveel tijd kostte die studie?

In het begin was het ieder jaar. Daarna met drie, vijf, tien jaar en vijftien jaar, zoiets. Met enige regelmaat. Het was ook leuk, want de laatste keer met dat vriendinnetje kregen ze een cadeaubon, dat vonden ze geweldig.

Hoe ging het in jouw ogen met haar motorische ontwikkeling, lopen, praten?

Volgens mij deed ze het echt goed. In het begin keek ik steeds naar andere kinderen en dan verrekende ik het verschil in maanden. Ze had absoluut een achterstand, maar terugkijkend heeft ze het fantastisch gedaan.

Haalde ze de vertraging in?

Ja, voor mijn gevoel wel.

De overgang van de kleuterperiode naar de basisschool, hoe ging dat?

Op zich ging dat goed, maar in de tweede kleuterklas kreeg ze een nierbekkenontsteking. Toen heeft ze tien dagen in het ziekenhuis gelegen. Helaas op de afdeling Oncologie, omdat er elders geen plek was. Dat was voor haar en voor mij traumatisch. Naast haar lag een meisje van zes jaar dat haar eerste chemokuur kreeg. Ze eet nog steeds geen rode groente, omdat ze in die tijd dat meisje zag overgeven en daar ook bloed bij zat. Het was vreselijk.

Hoe ging het op de basisschool?

Sociaal was ze heel goed, motorisch gezien ook. Ze is een sportief meisje, maar dat promoten wij ook.

Heb je het wel eens met Manon over haar vroeggeboorte?

Ik heb meerdere keren foto’s laten zien. Maar ik vertelde haar ook dat ze rekening moet houden dat als ze een kinderwens heeft, ze ervan uit moet gaan dat haar kinderen ook weer te vroeg geboren kunnen worden. Door die mogelijke erfelijke factor. En dat ze onder controle moet blijven voor haar nieren.

Hoe kijk je terug, op de lange bedrust, de bevalling die toch vrij onverwacht was, de fase erna?

Intens, emotioneel, je wordt voor het eerst ouder. Elke keer als we naar de afdeling gingen, wisten we niet wat we konden verwachten. Dan moesten we weer ergens rekening mee houden of ze waren met haar bezig. Dat was heel heftig.

Was er toen al een kangoeroeproject?

Ja, en daar was ik heel blij mee. Dat heeft mijn moeder nooit gedaan.

Jouw moeder heeft een heel andere ervaring, hoe ging dat bij haar?

Zij werd ontslagen uit het ziekenhuis en ik bleef. Ze mocht niet weten of ik aankwam, of het goed met me ging, of ik groeide of ziek was, ze mocht niks weten en ook niet bij me komen. Ik lag achter twee glazen wanden in een couveuse. Dat is natuurlijk onmenselijk. Er was een heel lieve zuster en die had een boekje en daar mocht ze af en toe in kijken. Mijn gewicht en temperatuur werden daarin bijgehouden. Op een dag kwamen ze naar het ziekenhuis en toen mochten ze me zomaar mee naar huis nemen. Dat ging zo in die tijd.