Je moet ervoor knokken

Wanneer besefte je dat je te vroeg geboren bent?

Rond mijn zevende jaar ongeveer. Ik kreeg Risperidon van de kinderarts (i.v.m. Pdd-Nos, valt nu onder autismespectrumstoornis, ASS) en daarna kwam er een soort van besefmoment van het hier en nu zeg maar. Er kwam eindelijk rust in mijn hoofd want daarvoor was het alleen maar chaos.

Je was onrustig in je hoofd?

Ja, ik vond het heel moeilijk om te concentreren. Ik leerde heel moeilijk en was supersnel afgeleid. Waar anderen kinderen het na een of twee keer voordoen het wisten, had ik wel 100 keer uitleg nodig. Dat was op school, op de zwemles, paardrijden maar natuurlijk ook in de thuissituatie. Het ging allemaal niet vanzelf.

Had je er ook last van?

Ja, dat kan ik me wel herinneren. Toen ik eenmaal medicatie kreeg, had ik veel minder last. Het leren was nog steeds wel moeilijk maar er was veel meer rust in mijn hoofd waardoor ik wel tot iets kwam. Ik had wel veel langer de tijd nodig dan anderen kinderen op school. Maar daarom heb ik ook zoveel doorzettingsvermogen gekregen en daar kom je ver mee.

Moeder Selina: Ze was zich onvoldoende bewust van de effecten van haar gedrag, had geen schuldgevoelens of besef zonder medicatie. Alles hing aan elkaar vast met rituelen. Toen ze eenmaal medicatie kreeg ontvouwde zich een hele andere wereld. Eén van samen communiceren en herinneringen maken. Mooie momentjes opslaan. En dat is heel mooi. Ook als ouder om eindelijk echt contact te maken met je kind is onbeschrijfelijk. Het vermogen voor haar ook om eindelijk rust in haar hoofdje te hebben om andere gesprekken te voeren om spontane dingen te uitvoeren. Prachtig!

Wat deed je dan Tatum?

Ik vroeg altijd van tevoren wat we gingen doen vandaag, wilde graag een planning horen. Soms begon dat al om 05.00 uur in de ochtend tot grote overmaat van ramp van mijn ouders. Er móest een plan zijn, anders was ik niet tevreden en werd ik erg onrustig. Als er geen plan was, bijvoorbeeld op zondag, dan was ik niet te genieten. Geen leuke tijd.

Selina: Er moest altijd een plan zijn, een dagschema. Bij autisme is het vaak dat als die plannen wijzigen gedurende de dag dat dat problemen geeft. Dat was niet zo bij Tatum. Ik kon altijd wel wat schuiven, ze vond eigenlijk alles dan wel leuk. Zolang er maar een plan was. Was die er niet, stond erop de agenda een middag vrij, dan was dat een ‘no go’ voor Tatum.

Ging het leren door de medicijnen beter?

Uiteindelijk maakte dat natuurlijk wel verschil omdat ik niet zo’n chaos in mijn hoofd meer had. Ik heb ook echt moet leren léren op school en had veel meer tijd nodig dan anderen kinderen. Korte instructies van de leerkracht waren heel belangrijk. Meerdere opdrachten kon in niet allemaal onthouden en dan wist ik de eerste opdracht al niet meer. Wat hielp was dat ik altijd vooraan in de klas zat, dicht bij de leerkracht. Vooral de leerkracht die ook die korte instructie continue kon en wilde geven, was enorm belangrijk voor mijn schoolresultaten.

Heb je de basisschool afgemaakt?

Ja, gelukkig wel. Ik heb er wel langer over gedaan. Ik heb een jaar langer gekleuterd en ben een keer van groep zes naar groep vijf teruggegaan. Ik heb dyscalculie en mijn moeder pleite dan ook al vroeg om het gebruik van een rekenmachine, waar school nog niet aan wilde jammer genoeg. Uiteindelijk ben ik uitgestroomd op Basis in het voortgezet onderwijs.

Selina: We hebben bewust niet gekozen voor speciaal onderwijs. Maar ze heeft veel moeite moeten doen voor het reguliere basis onderwijs. Ze moest voor elke toets wel drie tot vier uur leren, omdat het niet goed bleef hangen. Ik moest iets wel honderd keer opnieuw vertellen zeker als het niet interessant was voor haar was. En dan moest de toets ook de volgende dag zijn, anders was ze het weer vergeten. Maar juist het lange leren voor toetsen met dan een mooie voldoende als resultaat gaf haar veel kracht en doorzettingsvermogen. Een enorme veerkrachtigheid ontvouwde zich in Tatum. Heel bijzonder!

Hoe erg is de dyscalculie?

Erg. Ik had een rugzakje en ik moest Cito-toetsen maken in een apart kamertje. Dan kreeg ik die toets voor me en dacht ik: wat moet ik hiermee? Ik kwam er niet uit, ik wist het niet. In groep 8 mocht ik eindelijk een rekenmachine gaan gebruiken maar ik had nooit geleerd hoe deze ook daadwerkelijk toe te passen. Als je zware dyscalculie hebt, is het intoetsen van de juiste volgorde ook niet vanzelfsprekend.

Ik begrijp dat je ook wat ademhalingsproblemen hebt.

Klopt, ik heb last van mijn longblaasjes. Daardoor ben ik ook vaak benauwd. Als ik te koud gekleed was of een keer door de regen fietste was ik al verkouden wat resulteerde in enorme verkoudheid / ziek, benauwdheid en vermoeidheid.

Selina: Tatum heeft BPD (bronchiale pulmonaire dysplasie). Ze had het ook altijd koud. Ze had geen vet op haar lijfje. Als er geen verwarming was (bijvoorbeeld bij gym op school), hadden we een probleem. Dan moest ik vragen of ze een lange broek en trui aan mocht tijdens de gym. Bij veel wisselende leerkrachten was dat niet prettig om steeds te moeten vragen. Buitenspelen tijdens de pauzes op de basisschool was ook een groot probleem. Voor haar was het te druk op het schoolplein. Totale chaos terwijl ze zelf orde in haar hoofd wilde houden. Waar andere kinderen ontspanning vonden in het buitenspelen was dat voor Tatum juist het tegenovergestelde. Telkens moest er afgesproken worden dat Tatum binnen mocht blijven, heerlijk kleuren op een rustig plekje was voor haar ontspanning. Gelukkig is daar op school op den duur wel naar geluisterd. In de winter was het sowieso te koud voor haar om buiten te spelen vanwege haar vatbaarheid. Ze was dan ook altijd verkouden en gebruikte veel ventolin.

Als je je inspant, ben je dan benauwd?

Ja, een stukje fietsen kan soms al vermoeiend zijn. Coopertesten op school lukte mij niet. Als ik de trap oploop ben ik vaak al buiten adem. Wat normale kinderen allemaal hebben, sporten, school, een bijbaantje is voor mij niet mogelijk om op een dag te combineren. Ik kan het gewoon niet volhouden. Dat maakt het soms moeilijk de dag door te komen of juist heel saai omdat ik me maar een ding per dag kan permitteren.

Wat doet dat met jouw leven?

Dat beperkt wel veel. Kinderen om mij heen kunnen bijvoorbeeld leuke sporten doen na school of lekker veel uitgaan terwijl ze ook nog school hebben. Bij mij staat het op dit moment een beetje stil omdat ik in Breda op school zit en een dag in de week stage loop wat veel van mij vraagt.

Dat moet verdrietig zijn?

Vaak wel, maar ondanks dat sta ik heel positief in het leven. Dat vind ik zelf wel bijzonder.

Hoe ziet jouw dag eruit?

In het weekend of tijdens de vakanties, verveel ik me vaak. Ik kijk tv of ik speel Animal crossing. Hierin vind ik wel vriendinnetjes waar ik leuk contact mee heb. Verder houd ik van tekenen maar vooral van schrijven. Er is een leuk app waarop je bestaande boeken of verhalen zelf kan herschrijven. Dat vind ik echt heel fijn om te doen. Daar kan ik veel van mijn fantasie en energie in kwijt. Uiteindelijk kunnen anderen mensen ook jouw boek dan weer lezen.

Kun je goed tekenen?

Jawel, ik vind het leuk om te doen. Schrijven vind ik ook leuk.

Maar je ziet dus heel weinig leeftijdsgenoten?

Jammer genoeg wel. Op school natuurlijk wel, maar echt een groepje vriendinnen dicht om mijn heen is er niet. Natuurlijk heb ik wel wat contact maar zou het heel fijn vinden om echt een goede vriendin te hebben waar je alles mee kan delen en waar je ook leuke dingen mee doen zoals shoppen, uitgaan of urenlang gewoon kletsen of hangen.

Hoe zou je dat kunnen doorbreken?

Dat vind ik een moeilijke vraag. Op sociaal vlak vind ik mezelf wel volwassen. Ik kan beter omgaan met volwassenen of juist met iets jongere kinderen omdat ik altijd rekening houd met de ander. Mijn leeftijdsgenoten zitten vaak nog in een puber stadium waar ik slecht mee om kan gaan. Ik hoef mezelf niet te bewijzen ten opzichte van anderen en dat is vaak wel zo bij pubers. Ik houd me daar het liefste buiten. Ik hoop dat als ik weer wat ouder ben er meer vriendschappen ontstaan doordat de meeste dan de pubertijd achter zich hebben gelaten. Vooral op het VO waren de meiden niet lief voor elkaar. Dat het examenjaar volledig online was tijdens corona was dat ook geen straf voor mij. Ik hoefde niet te reizen en had geen last van de drukte van de klas overdag. Ik was dan ook super gemotiveerd en altijd snel klaar. Ik heb dan ook mijn examen met supermooie punten afgerond. Dat er in het nieuws gesproken werd over ‘eenzame jongeren’ vanwege corona omdat ze elkaar niet zagen was voor mij zeer herkenbaar. Dan weten anderen ook eens hoe ik mij vaak voel, dacht ik dan.

Ben je boos op ze?

Nee, ik word nooit echt boos alleen op mijn vader, moeder of broertje soms, maar dat is normaal denk ik. Soms als ik moeite deed voor een vriendschap, was het in het begin vaak leuk maar kreeg ik het op gegeven moment niet meer terug. Dan negeerde ze me of duurde het altijd lang voordat ik reactie kreeg. Op de middelbare school had ik een fijn vriendinnetje waar ik goed mee overweg kon. Omdat ze een andere richting koos moest ze naar een andere locatie en dat vonden we allebei heel jammer. De vriendschap verwaterde, ik probeerde wel maar ze liet steeds minder van zich horen. Ze reageerde niet meer op uitnodigingen en liet me in de steek. Dat was verdrietig.

Waar denk je dat dat door komt?

Ik denk omdat ik anders ben en me iets anders gedraag, volwassener. De heen en weer gesprekken die voor andere automatisch gaan kan ik alleen maar als ik me helemaal op mijn gemak voel bij de ander. De ander helemaal vertrouw. Anders kost het me ook enorm veel energie. Energie die ik niet ‘over’ heb zeg maar.

Hoe zie je jezelf nu?

Ik ben heel sociaal, eerlijk en sta positief in het leven. Sta open voor nieuwe dingen of mensen en ben bereid om hard te werken.

Hoe zie je jezelf over tien jaar?

Misschien woon ik nog wel thuis. Ik weet niet of ik mezelf dan al kan redden. Ik zie mezelf wel schrijven of een of andere opleiding doen. Uiteindelijk voel ik me het gelukkigst als ik iets kan leren. Ik doe nu de opleiding Bloem, Groen & Styling van Curio in Breda en loop een dag in de week stage bij een tuincentrum in de buurt. Mijn doel is ook om zo lang mogelijk naar school te gaan en zoveel mogelijk opleidingen of papiertjes te behalen voor mijn toekomst. Hopelijk vind ik uiteindelijk een leuke plek waar ik mag werken. Misschien dat ik ergens ooit op een stageplek mag blijven werken. Dat zou leuk zijn.

Selina: Tatum houdt van het ‘naar school gaan’. De verplichtingen, de opdrachten, het huiswerk, doen wat ze moet doen, laten zien wat ze kan, dat vindt ze heel fijn. Daar gedijt ze goed in. Nu op Curio wordt er wel meer van haar zelfstandigheid gevraagd maar daar wordt ze d.m.v. het rugzakje weer in ondersteund.

Je stem, komt dat ook door de vroeggeboorte?

Ja, mijn stem was nog niet ontwikkeld, ik kon ook nog niet huilen. Als het druk is ben ik moeilijk te verstaan omdat ik er vaak niet bovenuit kan komen.

Hoe denk jij over je vroeggeboorte?

Uit de verhalen, foto’s en filmpjes weet ik dat ik veel heb meegemaakt. Niet iedereen wordt zo geboren, maar het is wel iets wat positief kan zijn. Je wordt er wel weerbaar van en heb enorme wilskracht. Ondanks dat ik te vroeg geboren ben, kan ik wel iets betekenen voor iets of iemand.

Het neonatale follow-upprogramma, zou jij daarmee geholpen zijn geweest?

Ja, dat denk ik zeker. In deze belangrijke levensfase, vanaf puberteit tot je 25ste jaar ongeveer kan het heel behulpzaam zijn. Als door een afzonderlijke partij was bijgehouden waar ik tegenaan liep, hadden ze me erbij kunnen helpen of begeleiden. Als ze me gevraagd hadden hoe het nou echt met me ging, dan hadden ze er misschien kunnen helpen op school of op sociaal vlak. Nu was het vooral mijn moeder die overal achteraan moest om telkens uitleg te geven of gunsten te vragen.

Je mist een klankbord buiten je gezin, klopt dat?

Ja vaak wel. Natuurlijk is mijn grootste klankbord mijn familie. Maar ik mis een hechte groep vriendinnen. Dat vind ik wel jammer.

Selina: We hebben wel hulp gekregen van de gemeente via WegWijs. Een jongedame van tweeentwintig jaar die af en toe lekker met haar kwam ‘sparren’ dat vond ze fijn. Ze spreekt haar nu af en toe nog aan de telefoon want sinds corona is dit niet meer tot huisbezoek gekomen. Ook sinds haar achtiende verjaardag vervalt deze hulp weer van de gemeente en moet je weer op zoek naar andere dingen. Zo heeft ze ook Join Us gevonden waar jongeren vanaf achtien jaar op één avond in de week terecht kunnen. Dat vindt ze wel leuk om te doen. Als ze niet te moe is van haar stage die dag kan ze dus naar Join Us, maar dat is niet vanzelfsprekend en ligt aan het verloop van de dag. Verder hebben we een verzorgpaard waar ze erg van geniet. Het verzorgen, knuffelen en eventueel rijden geeft haar enorm veel voldoening. Het is ook heel goed om haar handelen terug te zien in de reactie van een paard – het spiegelen. Gelukkig hebben we een ontzettend braaf en lief verzorgpaard dat super goed is in spiegelen. Daar is Tatum op haar gelukkigst.

Had het geholpen als je dit soort gesprekken eerder had gehad?

Ja, de gesprekken die ik bij WegWijs en stichting Join us heb, had ik ook eerder kunnen doen. Ik denk dat dat heel erg had geholpen. Dan was ik minder eenzaam geweest en minder afhankelijk van mijn familie. Dan had ik ook buiten de familie iets gehad.

Ben je wel eens boos dat je dit is overkomen?

Nee dat niet. Soms denk ik wel eens; “Hoe zou ik geweest zijn als ik wel op tijd geboren was. Hoe zou het geweest zijn als ik helemaal niks had gehad?” Mijn broertje is niet te vroeg geboren en die zie ik dan vertrekken met zijn vriendjes zonder dat hij daar ook enige moeite voor hoeft te doen en ik blijf hier.

Helpt het besef dat dit komt door je vroeggeboorte?

Jawel. Het is de reden dat dingen zo zijn. Op mijn vijftiende was ik nog veel aan het nadenken over wat er anders is aan mij. Ik merkte dat ik anders was dan anderen. Dat anderen mij ook anders zagen.

Waardoor komt het dat je denkt dat je anders bent dan anderen?

Ik ben heel tenger en zag mensen vroeger daar naar kijken. Dat is nu minder gelukkig. Maar ik denk dat anderen merken dat ik anders ben of anders reageer. Anders dan andere pubers in ieder geval. Ook met mijn zachte stem. Dan vragen anderen daar naar. Dan leg ik uit dat ik te vroeg geboren ben, dat mijn stem nog niet ontwikkeld was.

Hoe vind je dat, als er steeds naar gevraagd wordt?

Bet irritant. Dit is wie ik ben en daar moet je het mee doen. En als ik merkte dat er raar gedaan werd, probeerde ik wel voor mezelf op te komen. Alleen vond ik het vaak makkelijker om voor anderen op te komen, zoals bijvoorbeeld voor een Chinees vriendinnetje dan voor mezelf. Mijn moeder heeft me wel geleerd om op mijn gevoel af te gaan en voor mezelf op te komen. Al lukt dat nog niet op alle momenten.

Selina: Je kunt ontzettend goed voor anderen opkomen. Voor jezelf lukt dat ook al aardig. Het gaat steeds beter. Ik probeer haar te leren om op haar instinct te vertrouwen

Als je ouder wordt krijg je zelf vaak meer vragen over wie je bent, heb jij dat ook?

Ik merk wel dat ik nu meer antwoorden heb op vragen dan toen ik veertien jaar was. Dat is fijn. Ik denk dat ik daar wel onzeker door werd, omdat ik toen nog niet wist wie ik was. Dat ik nu een beetje meer antwoorden heb, geeft me meer zekerheid. Maar ik ben nog hartstikke jong natuurlijk dus heb nog veel te leren. En onzekerheid zit in ieder mens.

Slik je nog medicijnen?

Ja, ik heb nog steeds Risperidon. Dat schept nog steeds orde in mijn hoofd en daar voel ik me heel prettig bij. Tijdens mijn groei had ik telkens een hogere dosis nodig. Maar nu ik ouder ben, kan ik steeds verder afbouwen. Ik zit nu op nog maar een derde van de hoeveelheid die ik vroeger nam. En als ik het altijd nodig zou hebben, dan is dat helemaal niet erg.

Selina: Dat is zeker niet erg. Dat we al een paar jaar aan het afbouwen zijn, is natuurlijk wel mooi. Risperidon is echt een wondermiddel. Ik kan het iedereen aanraden in soortgelijke situaties. Ik zou niet weten hoe haar en ons leven er anders nu had uitgezien. Ze had haar school zeker niet af kunnen maken en de thuissituatie was dan zeker niet makkelijk geweest. Dankzij Risperdion heeft Tatum fijne jeugdherinneringen kunnen maken en zal ze hopelijk later met een warm hart terug kunnen kijken.

Zou je er wat aan hebben als je andere te vroeg geboren jongeren ontmoet, bijvoorbeeld via Care4Neo?

Ja dat lijkt me zeker leuk. Dan zie je dat je niet de enige bent met problemen of die moeite heeft gehad met school en leren.

Wat zou je zelf nog willen zeggen?

Dat het belangrijk is om iets positiefs te zien in je vroeggeboorte. Het maakt me anders, maar ik ben ook gelijk aan de anderen, ook al moet ik dat laten zien aan de maatschappij en moet ik daarvoor knokken.

Selina: Tatum kan bijzonder trots zijn op zichzelf, zoals wij dat ook zijn op haar. Ik ken niemand die zo sociaal, lief en rechtvaardig maar ook veerkrachtiger en gemotiveerder is dan Tatum. Dat is een groot goed. Wij hopen dat deze eigenschappen haar verder gaan brengen in haar toekomst.

Is dat ook je advies aan andere te vroeg geborenen?

Ja, je zal ervoor moeten knokken, maar weet dat je er uiteindelijk wel komt. Dat het knokken je ook veel goeds kan opleveren in je volwassen leven.