Hoe jonger je die signalen oppikt, hoe beter

Wat is de rol van de psychologie bij de late effecten van vroeggeboorte?

Als psycholoog wil ik weten hoe het kind zich ontwikkelt op cognitief en sociaal-emotioneel gebied. Verstandelijke ontwikkeling, gevoelens, temperament en karakter. En ook hoe het met de ouders gaat. Iedere vroeggeboorte geeft stress, helemaal als het kind veel te vroeg komt en behandeld wordt op de intensive care. Ouders worden vaak overvallen, zelfs moeders die al in het ziekenhuis lagen vanwege een dreigende vroeggeboorte. Veel ouders zijn bezorgd en hebben vragen. Allereerst natuurlijk of hun kind het gaat halen, overleeft het? Maar ook of hun kind dat weken te vroeggeboren is zich wel kan ontwikkelen buiten de baarmoeder? Gelukkig gaat het met veel kinderen goed. Dat is een belangrijke constatering. Dat weten we omdat we ze volgen. Dat houden we systematisch bij.

Hoe volgen jullie de kinderen?

In de jaren ’90 zijn we met alle ziekenhuizen die een ic voor pasgeborenen hadden, gestart met een follow-up programma. Daarvoor is een protocol ontwikkeld zodat we allen op dezelfde manier informatie verkrijgen. Dat zou met 6, 12 en 24 maanden en 5 en 8 jaar moeten gebeuren. In de praktijk zien de medisch psychologen de kinderen vooral met 24 maanden en 5 jaar, en heel recent in meerdere ziekenhuizen ook met 8 jaar. Bij de kleinste, jongste, meest risicovolle kinderen wordt gekeken naar de ontwikkeling op verstandelijk en motorisch gebied, naar taal, groei en gezondheid. Dus de groep extreem te vroeg geboren kinderen. Er worden in Nederland per jaar ongeveer elfduizend kinderen te vroeg geboren. Het grootste deel tussen de 32 en 37 weken zwangerschapsduur. Die kinderen komen overwegend niet op de neonatale ic. Die blijven in de regionale ziekenhuizen waar ze geboren worden of opgevangen worden na de geboorte.

Hoe doen deze kinderen het, die tussen 32 en 37 weken zwangerschapsduur geboren worden?

Zij overleven voor het grootste deel en het gaat met heel veel van deze kinderen ook echt goed. Maar het blijft een risicogroep. Bij 34 weken zwangerschapsduur hebben ze natuurlijk een kleiner hoofd dan kinderen die op tijd geboren worden, maar ze hebben dan nog maar 65 % van het hersenweefsel van een kind dat met 40 weken geboren is. Er moet dus nog 35 % ontwikkeld worden in deze laatste fase, buiten de baarmoeder, maar ze moeten wel al zelfstandig functioneren, zelf ademhalen, zelf voeding tot zich nemen en reageren op de omgeving. Ik was benieuwd hoe het met die groep kinderen ging. Bij het eerste onderzoek uit 2009 waar ik aan meedeed, zagen we dat ze het veel beter doen dan de extreem te vroeg geboren kinderen, maar op de leeftijd van acht jaar zaten toch bijna drie keer zo veel matig te vroeg geboren kinderen op het speciaal onderwijs in vergelijking met op tijd geboren kinderen: Bijna 9 %. Daarom wil ik meer aandacht vragen voor die groep kinderen.

Voor de matig te vroeg geboren kinderen dus?

Ja, ook om andere redenen. Je hoort soms dat gynaecologen kinderen bij 36 weken geboren willen laten worden. Soms is dat een terechte beslissing als de moeders in nood zijn, maar als het even kan, moet je proberen de hele zwangerschapsperiode (tot op de uitgerekende datum ofwel de à terme datum) vol te maken. Er is steeds meer onderzoek dat dat duidelijk maakt.

Wat voor soort cognitieve problemen zien jullie?

Wat je vaker ziet, vooral bij extreem te vroeg geboren kinderen, zijn problemen, kort samengevat, op het gebied van ruimtelijk inzicht en coördinatie, bijvoorbeeld puzzels maken. Ook hebben ze moeite met het oplossen van problemen: hoe zit iets in elkaar, rekenen, hoe moet je iets aanpakken en moeite met plannen en concentratie. Executieve functies, daar hebben ze vaker problemen mee. Als je dan een IQ-test afneemt, hebben ze een lagere score op performaal IQ dat aangeeft hoe groot het handelend en probleemoplossend vermogen is. Er zijn ook kinderen die verbaal wat meer problemen hebben, maar in iets minder mate dan het performaal IQ. Ook bij de matig te vroeg geboren kinderen zien we aandachtsproblemen. Ook die hebben meer moeite met concentratie en aandacht: goed nadenken, hoe moet je iets aanpakken en hoe kun je dan vervolgens verder werken?

En gedragsmatig, op sociaal-emotioneel niveau?

Als te vroeg geboren kinderen wat ouder worden, op lagereschoolleeftijd, maar ook in de puberteit en adolescentie, zien we vaak problemen met teruggetrokken, angstig of depressief gedrag. Op jonge leeftijd komen ze nog aardig mee, al moeten ze vaak behoorlijk op hun tenen lopen, maar als ze dan naar school moeten en prestaties moeten laten zien, is dat moeilijker vol te houden. Sommige kinderen trekken zich terug en willen niet meer meedoen. Als je dan niet heel slim bent, ga je buiten de boot vallen. Dat is iets waar wij als onderzoekers en zorgverleners iets aan willen doen. Hoe jonger je die signalen oppikt bij kinderen, hoe beter er iets aan te doen is. De follow-up op jonge leeftijd, dus met twee en vijf jaar, is om die reden extra belangrijk.

Je moet met de follow-up dus niet met acht jaar beginnen?

Dat gebeurt omdat dit de leeftijd is waarbij het op school of in sportclubjes gaat opvallen dat kinderen niet meer meekomen. Maar dan hebben ze al een hele periode achter de rug. Op de leeftijd van twee jaar zie je al de verschillen tussen te vroeg geboren kinderen en de op tijd geboren kinderen. De te vroeg geboren kinderen laten al een achterstand zien, en in vervolgonderzoek was te zien dat die achterstand bleef. Op groepsniveau lijkt die achterstand dan ongeveer hetzelfde te blijven over de tijd, maar op individueel niveau zie je wel verschillen: sommige kinderen gaan echt nog wel vooruit, maar andere kinderen kunnen ook langzaam toch meer achterblijven. Er is ook hoop. Het is zeker zo dat er ook genoeg kinderen zijn die leerden snappen hoe het zat, dingen oppakten en met stimulering verder konden komen. Dat is voor ouders belangrijk om te weten. Het is niet zo dat je met twee jaar al af bent en dat er nooit meer wat van kan komen, zo is het ook niet.

Wat onderzoek je bij een tweejarig kind met een achtergrond van 28 weken zwangerschap?

Bij het standaard onderzoek worden de Bayley-ontwikkelingsschalen gebruikt. Je gaat dan met standaard speelgoed en spelletjes kijken wat het kind wel en niet kan. Je kijkt naar verstandelijke onderdelen als geheugen, je doet verstopspelletjes en laat ze puzzels maken, met ronde en vierkante schijven. Gaat dat snel of is het kind heel onhandig? Kan het kind een hoge toren bouwen, of een treintje maken? Je doet dus heel veel spelletjes, en dat vinden ze hartstikke leuk en de ouders ook. Je kijkt ook naar de taalontwikkeling en het taalbegrip, en je luistert naar de spraak van het kind. Bij twee jaar gaat dat een belangrijke rol spelen, kan het kind al woordjes combineren of tweewoordzinnen maken? Bijvoorbeeld ‘mamma weg’ of ‘mama eten’. Als de kinderen iets ouder zijn, breid je dat uit. Dan ga je kijken of ze hele zinnen kunnen maken van meer woorden, gebruiken ze voorzetsels, snappen ze wat ‘op’ en ‘onder’ is. Kunnen ze opdrachten uitvoeren, kun je de pop eten geven of veeg zijn neus af enzovoort, daar kijk je dan naar.

Kijken jullie ook naar de motoriek?

Dat is ook belangrijk. Met twee jaar kunnen kinderen loslopen, maar kunnen ze ook al op één been staan of springen met twee voeten tegelijk? Dat is trouwens heel schattig om te zien. We hebben ook een standaard trap om te kijken of ze die oplopen of opkruipen, en of ze los zonder steun van de muur de trap op kunnen. Of de trap afspringen. Dus daar zit een opbouw in naar steeds moeilijker opdrachten. Daarmee krijgen we een indruk op welk leeftijdsniveau ze zitten. Hoor je bij de 85 % die het allemaal kan op deze leeftijd of hoor je bij die 15 % die dat nog niet kan. Of hoor je van die laatste groep tot de 3 % die echt nog alles moet leren. Als een kind in die laatste groep zit, ga ik nadenken over advies aan ouders. Dus als het kind nog niet veel woordjes kent, ga dan samen lezen en boekjes kijken, en als je wandelt, gebruik dan veel taal zodat je taalbegrip stimuleert en het kind ook aanmoedigt zelf wat te zeggen. Ouders zeggen dan vaak dat het kind dat helemaal niet wil, dan moet je creatief zijn en samen verzinnen hoe het toch kan. Soms zie je dat kinderen het opeens oppikken. Andere kinderen hebben meer tijd nodig. En dit verwerken we allemaal in een verslag.

En bij de follow-up op vijfjarige leeftijd, wat test je dan?

Dan doen we een kleuterintelligentietest. Weer spelletjes, gericht op de verstandelijke ontwikkeling en het geheugen: kun je bijvoorbeeld een rijtje cijfers nazeggen. Eerst in de juiste volgorde, 1-3-5, en bij een moeilijkere vraag andersom. De gedragsproblemen en de emotionele kant observeer ik ook tijdens het onderzoek. Dat doe ik met twee jaar ook, maar niet zo systematisch. Als een kind op vijfjarige leeftijd niet in staat is aan tafel te blijven zitten en spelletjes te doen, terwijl dat op school wel gevraagd wordt, dan wordt het moeilijk. Soms gaan kinderen dan op de tafel zitten of op de trap, en dan volg ik hen om te zien of zij die testjes dan wel kunnen uitvoeren. Op die leeftijd zijn dat juist vaak afleidingsmanoeuvres. Als de kinderen het moeilijk krijgen, gaan ze wat anders doen of zeggen ze dat zij naar de wc moeten. Er zijn ook kinderen van vijf jaar die willen dat hun moeder erbij blijft, terwijl de meeste kinderen het geen probleem vinden om alleen met mij te zijn. Dat zegt iets over zo’n individueel kind, dat vraagt om een andere aanpak. De resultaten van het testonderzoek, zowel de objectieve gegevens als je subjectieve waarnemingen, schrijf je op met een advies hoe je er mee kunt omgaan. We ondervragen ook de ouders: is het kind heel druk, heeft het concentratiemoeilijkheden enz. Ze krijgen een hele lijst met vragen die uiteindelijk een score opleveren. Een kind dat de moeder niet los wil laten of teruggetrokken gedrag laat zien, kun je ook uit zo’n vragenlijst halen.

Wat kun je bieden qua hulpverlening?

Eigenlijk altijd te weinig. Op basis van het onderzoek geef je adviezen, bijvoorbeeld een stimuleringsadvies. Soms verwijzen we naar een kinderpsycholoog of een opvoedprogramma, zoals Incredible Years voor ouders, als kinderen heel lastig of snel agressief zijn. Soms moet een kind verder onderzocht worden en dan verwijzen we naar een kliniek of een instelling die verdere diagnostiek kan doen als er mogelijk sprake is van ADHD of een andere psychiatrische diagnose. Zij beslissen of het kind verdere behandeling nodig heeft, zoals medicijnen bij ADHD. Dat wordt dan weer gecombineerd met adviezen voor ouders en sociale vaardigheidstrainingen voor kinderen.

Waarom is de leeftijd vijf jaar gekozen?

Als kinderen zes jaar zijn, zitten ze meestal in groep drie, en moeten ze echt gaan leren en volgende stappen gaan zetten. Bij vijf jaar kun je nog advies geven dat kan bijdragen in het verdere vervolg. Of het echt zo werkt in de praktijk is punt twee. Er valt voor heel veel leeftijdsmomenten wat te zeggen. Ik heb zelf veel kinderen van 4,5 en 5,5 jaar getest, voor mijn eigen wetenschappelijk onderzoek. Tussendoor zagen we ook kinderen van 5 jaar voor een ander onderzoek. We gebruikten dezelfde IQ-test op die leeftijden. De kinderen van 5,5 jaar gingen klaar zitten, vooral de meisjes, die waren klaar voor het leren op de basisschool. Met 4,5 jaar waren ze nog veel speelser. Minder geneigd om te proberen iets goed te doen. Een jaar later hadden ze dat wel, je zag daar veel onderscheid in. De kinderen die klaar zijn voor het leren en het leuk vinden om te doen, sluiten gemakkelijk bij het schoolsysteem aan. Maar is het wijsheid om een kind dat nog geen aandacht heeft voor leren schrijven, rekenen en lezen aan te laten sluiten op school? Tegenwoordig wordt daar op scholen en door ouders gelukkig meer over nagedacht.

Kinderen zijn soms vier maanden te vroeg geboren. Moeten scholen hier rekening mee houden?

Op scholen wordt meer naar de chronologische leeftijd gekeken. Ik vind dat je altijd rekening moet houden met een kind dat te vroeg geboren is omdat het ook om rijping gaat. Dat zijn vier maanden rijpingstijd die je mist. Als je zes jaar bent kan dat nog effect hebben. Maar hoe dit in de praktijk op een school op te vangen blijft voor een school helaas wel lastig.

En waarom is gekozen voor de follow-up op de leeftijd van acht jaar?

Omdat je dan op school echt mee moet komen. Ook met de gedachte, hoe goed kunnen we met onze meetinstrumenten voorspellen voor later. Als je een IQ-bepaling doet met acht jaar, dan hangt die al veel sterker samen met je latere verstandelijke ontwikkeling dan met twee jaar. Die van vijf jaar bleek al behoorlijk samen te hangen met de herhaalde meting die we met tien jaar deden. Eerst dacht ik dat dat te vroeg was, met vijf jaar moet je nog heel veel leren op school, maar er was al heel veel samenhang te zien. Maar als je meet bij acht tot tien jaar, heb je een goede indruk waar het kind staat.

Waar let je specifiek op bij te vroeg geboren kinderen, op die achtjarige leeftijd?

Op die aspecten van het functioneren waarvan we op basis van wetenschappelijk onderzoek weten dat de kinderen daar extra kwetsbaar in kunnen zijn, namelijk aandachtsproblemen en de executieve functies, plannen en organiseren. Daarvoor moet je eigenlijk uitgebreide testen en onderzoeken doen, maar daar hebben we bij de follow-up te weinig tijd en mogelijkheden voor. Ik probeer nu als hoogleraar nieuwe of andere instrumenten te ontwikkelen of andere methodes in te zetten bijvoorbeeld om aandachtsproblemen vast te stellen. Wellicht kun je op die manier ook een steentje bijdragen om die follow-upzorg te verbeteren.

Hoe reageren ouders als je zegt dat extra hulp nodig is?

Sommige ouders vinden dat al dat gedoe nou wel eens over mag zijn. Al bij de follow-up op twee jaar zeggen zij bijvoorbeeld: ‘We zijn ontslagen uit die follow-up, heerlijk!’ Bij hen komt de boodschap niet aan. Andere ouders zijn blij met extra aandacht voor hun kind. Er zijn ook ouders die zich al afvroegen of het wel goed gaat, en dan de bevestiging krijgen dat er extra aandacht nodig is. Of de geruststelling dat wat het kind nu laat zien, past bij de leeftijd. Sommige ouders moeten ook wennen aan het idee. Zo was er een kind van twee jaar dat autistiform gedrag liet zien, en die ouders wilde ik doorverwijzen. Die ouders vonden het onzin, ze wilden het niet. Toen het kind vijf jaar was kwamen ze terug. De problemen waren veel ernstiger geworden en via school waren ze in een zorgcircuit terechtgekomen. Ouders moeten er klaar voor zijn. Dat moet je als onderzoeker accepteren.

Kun je een ander voorbeeld geven?

Ik heb ook wel eens een druk kind gehad dat voldeed aan alle kenmerken van ADHD en de ouders geadviseerd uit te laten zoeken of het kind gebaat is bij medicatie. Maar die ouders wilden dat pertinent niet. Ze moesten niets hebben van medicijnen. Ik vind het haast zonde voor dit kind dat de ouders het niet uitproberen, want het kind zit ermee. Maar meer druk op de ketel zetten heeft ook geen zin. In die situaties moet je het weer loslaten, het is hun kind, hun beslissing. Je kunt hooguit een zo goed mogelijk advies proberen te geven, met begrip voor hun standpunt.

Zie je dat het follow-upprogramma effect heeft?

Zeker. Allereerst meer kennis. We weten inmiddels veel beter hoe het later gaat als je te vroeg geboren bent. Ook steeds meer per subgroep, zoals de extreem te vroeg geboren en matig te vroeg geboren. Die kennis verkrijgen we door de follow-up systematisch uit te voeren. Daarnaast lees je de literatuur, maar je ziet de kinderen ook langskomen in de zorgverlening, dat versterkt elkaar en daardoor worden de adviezen beter onderbouwd. Er is ook sprake van een wisselwerking, omdat je als wetenschapper door de follow-up beter snapt hoe het met de kinderen gaat. Wat wil ik nog meer weten, of preciezer. Dan zet je nieuw wetenschappelijk onderzoek op en ga je heel systematisch een groep kinderen op één onderdeel bekijken, bijvoorbeeld aandachtsproblemen. De uitkomsten van die test kunnen dan weer ingezet worden in de standaard follow-up en zo meer kinderen ten goede komen. Al dit soort dingen kunnen we zien als impact. Of het echt helpt om levens te verbeteren, ik hoop van wel.

Kun je dan zeggen dat we met deze aanpak structurele verbeteringen krijgen?

Ik vind wel dat de zorg verbeterd is. Als we de gegevens op een rijtje zetten, zien we dat daar vooruitgang in zit. Maar ondertussen overleven er steeds jongere en steeds ziekere kinderen. Dat verschuift dus. Metingen die je bij een groep extreem te vroeg geboren kinderen doet die 10 jaar geleden behandeld zijn op de NICU, zullen anders zijn dan bij groepen kinderen die nu behandeld worden en over tien jaar in de follow-up worden onderzocht. Je kunt dus niet zomaar zeggen dat de kinderen die op de NICU gelegen hebben het nu beter doen. Die nuancering moet je in gedachten houden.

Er zijn steeds meer oudere kinderen die destijds met 24 weken geboren zijn. Hoe doen ze het eigenlijk?

Ik werd laatst opgebeld door een vrouw van twintig die als een van een tweeling is geboren bij 24 weken. Zij had het overleefd, maar haar broertje niet. Ze heeft ontzettend veel problemen om zelfstandig te functioneren, en krijgt dingen niet voor elkaar. Ze vroeg of dat kwam door de vroeggeboorte. Ik denk dat dat ongetwijfeld een rol speelt. Net als de stress thuis van een broertje dat is overleden, dat is zo’n andere start.

Hoe kun je haar helpen?

Het gaat erom dat ze verder kan. We moeten haar helpen met de verwerking van dat ze hiermee te maken heeft. Je ziet niet aan de buitenkant dat mensen te vroeg geboren zijn, maar ze hebben wel grote problemen. Ze moeten zich toch zien te handhaven. Dat is soms moeilijker met dit soort problemen dan met een gebroken been in het gips, dan snapt iedereen dat je niet goed kunt lopen. Dus we helpen mensen ook bij de verwerking van en het omgaan met hun problemen.