dorinewolf

Interview: Van de angst is hij op zijn tenen gaan lopen

Dorine (51) is de moeder van Wolf (11) met ASS. Bij Wolf is de spraak nog niet goed op gang gekomen.

Wanneer merkte je dat er iets was met Wolf?

Al vrij snel na de geboorte, want hij reageerde slecht op licht, dat vond hij onprettig, en hij maakte ook geen oogcontact als baby. Op het consultatiebureau zeiden ze dat ik me geen zorgen hoefde te maken, en dat het wel goed zou komen. Na een halfjaar ben ik op eigen initiatief naar een fysiotherapeut gegaan omdat hij zich niet ontwikkelde zoals andere kinderen op die leeftijd. Hij rolde niet om op het juiste moment en zo, in dat soort motorische dingen zat een vertraging. Zijn grootouders zagen het ook. Ik had de ervaring niet, het was mijn eerste en enige kind en ik was al wat ouder.

Waren er nog andere prikkels waar hij moeite mee had?

Dat kwam pas later. Stukje bij beetje werd duidelijker dat hij ook gevoelig voor geluid was. Na verloop van tijd, toen hij een jaar of drie was, heb ik ook contact gezocht met een logopedist.

Hoe ging het met het praten?

Dat bleef ook achter. Na anderhalf, twee jaar zei hij pas mama. Het heeft heel lang geduurd voor hij zijn eerste woorden zei. Hij kon ook geen zinnetjes maken. Dat is nog steeds een probleem. Hij kon wel heel goed imiteren. Hij sprak de woorden foutloos na, maar zelf construeren lukte niet, en nog steeds niet. Hij kan wel zinnen uitspreken, maar hij kan ze niet zelf fabriceren.

Hoe gaat dat dan?

Toen hij jonger was, zei hij als hij wat wilde eten: 'Heb je honger?' Daar heeft hij nu wel de juist aangeleerde zinnen voor, maar ik moet nog steeds zijn billen afvegen na het poepen, dan zegt hij standaard: 'Wil je billen vegen?'

Wat vond de logopedist ervan?

Die ging ermee aan de slag. Een collega, een fysiotherapeut, had ervaring met kinderen met een leer- en een motorische achterstand. Die herkende van alles, toen is het balletje gaan rollen en kreeg ik tips waar ik verder kon aankloppen. Ik liep al bij Vroegtijdige Onderkenning van de GGD. Die kon je om ondersteuning vragen.

Wat kreeg je voor steun?

Op de peuterspeelzaal waar hij al zat, zagen ze wel dat hij anders was, maar ze wisten ook niet wat er was. Ik heb met hen extra begeleidingsuren aangevraagd bij de GGD en de Vroegtijdige Onderkenning. Hij kreeg vier uur in de week ondersteuning, extra aandacht zodat het allemaal wat beter liep. Dankzij de fysio werd ik doorverwezen naar de revalidatieafdeling van het AMC en daar is hij door een multidisciplinair team onderzocht. Hij kreeg een heleboel onderzoeken op het gebied van logopedie, ergotherapie en fysiotherapie, en ook ontwikkelingstesten. Ik kreeg een rapport en een advies Wolf aan te melden bij het Kabouterhuis, en hij moest van de kinderopvang af.

En toen?

Ik heb hem inderdaad bij het Kabouterhuis aangemeld. Daar hebben ze hem ook onderzocht en een psychiater heeft uiteindelijk de diagnose gesteld. In de DSM-IV was dat toen nog. Hij werd ingedeeld in het algemene autisme.

Wat deed dat met jou toen je het hoorde?

Ik had me al vastgeklampt aan het idee dat hij problemen had met zijn sensorische integratie. Autisme gaf daar een heel duidelijke naam aan. Ik moest er wel aan wennen, omdat het zo breed is. Ik kon me er niet veel bij voorstellen. Die sensorische integratiestoornis zei me eigenlijk veel meer dan de term algemeen autisme.

Waarom zei je dat meer?

Omdat dat meer ingaat op hoe alle prikkels van buitenaf binnenkomen en hoe de verwerking bij hem daarvan anders is. Die theorie is meer omschreven en dat gaf houvast. Autisme is zo breed en zegt zo weinig eigenlijk. De psychiater kon ook niet voorspellen hoe zijn ontwikkeling zou gaan. Het enige voordeel van de diagnose autisme was dat hij daarmee naar een bepaalde opvang/school of iets dergelijks kon. Daar liep ik al jaren tegenaan. Ik kon hem nergens plaatsen omdat hij geen diagnose had.

Hoe was zijn verstandelijke ontwikkeling?

Ze hebben het op het AMC geprobeerd, maar hij was niet testbaar. Ook intelligentietesten werkten niet. Dan gaf hij de week erop antwoord op de vraag van vorige week. Ze zagen wel dat hij dingen begreep, maar dat de verwerking heel langzaam was. Ze kregen niet genoeg inzicht om het te kunnen beoordelen.

Hoe sliep hij de eerste jaren?

Ik vond het wel een makkelijk kind. Wel bleef hij altijd heel lang wakker, maar hij bleef wel in zijn bed liggen. Ik hoorde hem geluiden maken of woorden produceren. Uiteindelijk heeft de kinderarts melatonine aangeraden en daar sliep hij van in. Dat krijgt hij nog steeds, zonder blijft hij wakker. Soms vergeet ik het, dan blijft hij wakker en dan word ik er weer aan herinnerd. Geef ik hem dan zijn melatonine, dan slaapt hij meestal binnen drie kwartier in.

En met eten?

Dat was ook prima, nog steeds.

Hij keek je als baby niet aan, hoe is dat nu?

Dat is hij op een gegeven moment wel gaan doen. Het is altijd een heel vrolijk kind geweest. Als ik foto's maakte dan keek hij me recht aan en lachend. Beter dan nu eigenlijk. Nu gaat hij meer zijn eigen gang en kan hij mij juist ontwijken met zijn blik.

Hoe is hij met andere kinderen?

Het is een verlegen jongen die doordat hij veel nare dingen heeft meegemaakt heel angstig is geworden.

Wat voor angsten heeft hij?

Vooral voor andere mensen. De speciale school voor autisme waar hij terechtkwam bestond net, en in vier jaar tijd heeft hij elf verschillende juffen gehad en werd er constant van klas gewisseld. Er waren ook grotere kinderen die het leuk vonden om hem bang te maken. Wolf is een zachtaardige jongen, die niet voor zichzelf opkomt. Een van die jongens heeft hem herhaaldelijk te grazen genomen; schreeuwen, slaan, dat soort werk. Van de ene op de andere dag is hij op zijn tenen gaan lopen uit angst. De fysiotherapeut noemt het een geluidstrauma. Hij kan niet tegen heel hard schreeuwen, dan probeert hij weg te rennen. Sindsdien loopt hij eenzijdig op zijn tenen en zijn we al een paar jaar met revalidatie bezig. Hij heeft nu twee benen in het gips, zo proberen ze dat tegen te gaan.

Dat is een behoorlijke fysieke handicap?

Ja, hij loopt scheef. Hij was altijd heel handig met klimmen en zo. Sinds hij eenzijdig op zijn tenen is gaan lopen, is het lastiger geworden.

Hoe gaat het nu met hem?

Ik ben heel erg gefrustreerd van de vier jaar dat hij op die speciale school heeft gezeten. Ik kon nergens anders terecht met hem, tenminste dat dacht ik. Toen ben ik zelf allerlei brieven gaan schrijven en heb ik gesprekken gevoerd, toen pas is er iemand van buitenaf, van Autisme Steunpunt Noord-Holland, komen kijken, en werd het duidelijk dat hij naar een bijzondere school kon. Daar zit hij nu en het is een heel fijne school.

Maar de problemen zijn nog niet voorbij?

Ik ben er sinds 2014 mee bezig. Twee jaar geleden kreeg hij zijn eerste gips, dat duurde zes weken. Toen heeft hij ook weer een trauma opgelopen, dat gips moest er iedere week afgezaagd worden en dan weer nieuw erop gezet, omdat de hoek van de voet ten opzichte van het been kleiner gemaakt moest worden. Hij kon niet meer platlopen. Hij had zo'n angst voor het zagen dat ik werd doorverwezen naar een kinderpsycholoog. Hij durfde niet meer naar openbare wc's en dat soort dingen. Dat had hij daarvoor nooit. Hij was heel onbevangen, liep met iedereen mee, dat is nu niet meer. Nu blijft hij op afstand. Hij is in een sociaal isolement gekomen.

Hoe gaat het met leren?

Hij staat al een tijdje stil. Ik ben op zijn vierde begonnen met lezen volgens de Doman-methode. Dan begin je met kaartjes met woorden en dan kunnen ze op een gegeven moment lezen. Dat ging heel goed en toen ben ik gaan uitbreiden naar letters. Daar was hij erg in geïnteresseerd, maar toen ging hij naar school en ging het mis. Het moest onderhouden worden, maar daar deden ze dat niet. Toen is de fysiotherapeut er nog mee aan de slag gegaan, wekelijks, jarenlang. Hij heeft verschillende methodes gehad. Op de school waar hij nu zit, is hij er wel weer mee bezig. Ik weet niet hoe zijn ontwikkeling zal lopen. Hij kon op z'n zesde jaar rekenen tot twintig; plus, min en vermenigvuldigen, maar daar is ook een paar jaar niks mee gedaan. Het is allemaal weggezakt. Geen idee hoe het verder zal gaan. Voorheen pikte hij vrij vlot dingen op en nu eigenlijk niet.

Heb je nu de hulp die je nodig hebt?

Ik heb er tot nu toe alleen maar last van gehad. Ik heb enorme spijt dat hij naar die speciale school is gegaan, dat is nu een autismecentrum. Daar heeft hij een heleboel problematiek erbij gekregen. Ik heb het idee dat hij zonder die opvang veel verder zou zijn geweest. Ook bij de revalidatie met verschillende partijen en een psycholoog vanwege het gipszagen, verloopt de communicatie vaak slecht. Zo had ik dinsdag een afspraak om het gips te verwisselen en toen hadden ze de afspraak veranderd maar waren ze vergeten mij in te lichten. Of dan overlegt de fysio van het revalidatiecentrum met de revalidatiearts van het academisch ziekenhuis dat hij twee benen in het gips krijgt en dan kom ik in de gipskamer en dan hebben zij weer van de revalidatiearts van het academisch ziekenhuis gehoord dat er gewoon een gipsschoen om moet. Dat soort dingen verloopt niet vlotjes zoals het moet. Ik had ook het idee dat ik niet serieus genomen werd. Waarom wordt er nou niet naar me geluisterd, denk ik dan. Het is een heel frustrerende wereld, de hulpverleners en de zorgwereld. Soms heb ik het idee dat ik het beter weet dan zij, en ik ben een leek.

Is er gezien de trauma's en angsten ooit gedacht aan EMDR als behandelplan?

Ja, de kinderpsycholoog wilde kijken of EMDR de oorzaak van het tenenlopen weg kon nemen. We hebben een sessie gedaan met een situatie die ik kon beschrijven, omdat ik hem kende. Als hij erbij was als we het voorval bespraken, dan ging hij het op de grond liggen naspelen. Hij hoort dus gewoon alles. Na de EMDR-sessie reageerde hij niet meer op dat verhaal en kon hij gewoon weer lachen, maar omdat ik de oorzaak van de angsten niet precies ken en niet weet wat, wanneer en hoe vaak er iets is gebeurd, kunnen we EMDR maar beperkt gebruiken.

Waar liggen zijn talenten?

Bij muziek, hij heeft een absoluut gehoor, als hij een noot hoort, kan hij die feilloos benoemen. Hij vindt muziek geweldig. Hij is ook charmant en innemend, daar zijn veel mensen door vertederd.

Maakt hij zelf ook muziek.
Ja, we hebben een piano, die heeft hij helemaal verbouwd vanbinnen. Hij is nogal onderzoekend. Dat is ook wel een talent. Hij kijkt hoe dingen werken en kan daar dan uren mee bezig zijn. Hij heeft allemaal muziekinstrumenten. Soms hoor je een stukje muziek terug van iets. Of dan stemt hij de gitaar ineens. Ik heb de snaren een keer benoemd en dat is dan genoeg.

Maak je je zorgen voor de toekomst?

Ja, door die habituele tenenloop.

Ben je nu al bezig met wat er gedaan moet worden voor later?

Nee, ik probeer eerst die angst minder te krijgen en nu ben ik gefocust op die tenen. Als dat eenmaal weer goed gaat, kan ik uitbouwen. Dan kan hij weer beter bewegen en gaat het leren ook makkelijker, dat hangt allemaal met elkaar samen. Dan is het makkelijker ook om contact te maken en mee te doen met de andere kinderen. Dan denk ik dat hij sneller zal leren.

Van de angst is hij op zijn tenen gaan lopen

Interviews