hanneke

Interview: Als ouder moet je dan stevig in je schoenen staan

Hanneke is de moeder van Matthijs (18) met ASS.

Hoe waren de eerste jaren met Matthijs?

Vanaf dag drie huilde hij veel en sliep hij moeilijk. Achteraf had hij gebakerd moeten worden. Dat zou ik nu doen. Hij sliep op zijn buik, en fladderde letterlijk. Als kind was hij heel sociaal, maar als er te veel mensen in een ruimte waren, had hij daar last van. Dan zette ik letterlijk de deur open en werd hij rustig. Met tweeëneenhalf jaar liep hij letterlijk over de oppas heen. Als er geen structuur en duidelijkheid was, konden ze hem niet aan, zo klein als hij was.

Wist je wat hij had?

Ik kende niemand met autisme, maar we zeiden al heel snel tegen elkaar dat autisme hierbij leek te passen. Dat was gevoelsmatig. Voor ons was het heel snel duidelijk dat er iets was. Ik heb uren met hem voor de wasstraat gestaan omdat hij eindeloos naar die ronddraaiende wasmachine kon kijken. Achteraf weet je dat dat bij het beeld hoort. En als de prikkels te veel werden, dan kroop hij letterlijk onder het bed. We zagen het zich opbouwen. Hij rende ook weg als het te veel werd, maar we hoefden nooit bang te zijn dat hij wegliep, hij hield me altijd in de gaten. Hij moest alleen rust aan zijn hoofd hebben.

Wat deed je eraan?

De omgeving vond dat ik hem strakker moest aanpakken, ik moest dit en dat. Gelukkig hadden zijn vader en ik heel snel door dat het iets anders was. Met tweeëneenhalf ging hij naar een nieuw kinderdagverblijf. Ik vertelde meteen dat ik wist dat er overbezorgde ouders zijn, maar dat hij wel een gebruiksaanwijzing had. Als je die hanteert, dan gaat het goed. Ze waren daar heel serieus en zeiden dat ze geen diagnose mochten stellen, maar dat ze hem geobserveerd hadden en dat ze zich zorgen maakten. Bureau Vroegzorg werd ingeschakeld en binnen twee weken werd een eerste diagnose afgegeven. Dat was het begin van de begeleiding door Centrum Autisme bij de overgang naar de basisschool. Hij zou eerst twee juffen krijgen, maar toen we die ontmoetten dachten wij direct: daar loopt hij zo weer overheen. Een andere kleuterjuf zagen we wel zitten en de school is daarin meegegaan toen ze hoorden dat er een diagnose zou komen. Dat was een vliegende start voor hem. Fantastisch. Die juf die hij kreeg, kon met hem lezen en schrijven, een directe, consequente dame. Hij heeft er heel veel geleerd, vanaf heel jonge leeftijd, en wij ook.

Hoe ging het met eten?

Hij is altijd een heel goede eter geweest. Hij was net een prullenbak, alles ging erin. Kindermenu's hoefde ik niet te bestellen, hij at liever mosselen als die voorbijkwamen. Als ik vroeg of hij het lekker vond, was dat onduidelijk. Het ging gewoon naar binnen. Hij had nergens specifieke voorkeur voor. Pas bij Centrum Autisme, waar hij zichzelf een keer in kaart moest brengen, gaf hij voor het eerst aan dat hij iets helemaal niet lekker vond, pindakaas. Dat was een overwinning.

Praatte hij makkelijk?

Hij was verbaal, nog steeds, heel sterk. Met tweeëneenhalf maakte hij al zinnen met heel veel woorden achter elkaar. En hij gebruikte opvallend vroeg de juiste woorden op het juiste moment. In eerste instantie dachten ze aan asperger, op basis van zijn taalontwikkeling. Toen hij naar de basisschool ging, praatte hij al met volzinnen. Ik hoorde mijn eigen zinnen terug.

En zijn motoriek?

Die viel ook op. Motorisch is hij goed, maar zijn houding is anders. Een beetje stijf, ook al als klein kind. Als je achter hem liep kon je het goed zien. De beweging van zijn handen of hoe hij aan tafel zat, was ook opvallend anders.

Ben je er in het begin mee naar de huisarts gegaan?

We zaten in die tijd bij het consultatiebureau. Daar is het nooit echt opgepakt. Het werd altijd terugvertaald naar: je moet hem strakker aanpakken en regels stellen. Op een gegeven moment dacht ik laat maar, je neemt me niet serieus. Ik ken mijn kind heel goed en ik weet dat iedereen bezorgd is, maar dit is anders. Die boodschap kwam nergens aan, behalve bij het kinderdagverblijf.

Had het uitgemaakt als je het eerder had geweten?

Ik denk dat we onbewust heel goede stappen hebben gemaakt doordat we zelf uit een basisgevoel deden wat goed voor hem was. Structuur, ritme en duidelijkheid. Dat ging heel goed. Wat mogelijk wel had gescheeld, is dat er meer begrip was geweest van de omgeving, dat is het lastigste wat er is. Mensen hebben allemaal een mening over hoe je je kind moet opvoeden en wat je niet goed doet. Als ouder moet je dan stevig in je schoenen staan en bij je basisgevoel blijven.

Heb je de juiste hulp gekregen?

Ik denk in ons geval niet omdat we automatisch heel veel al voor Matthijs hebben gedaan. Het is vechten voor je kind, van jongs af aan. Dat je geen vervelend kind hebt, maar een kind dat op een andere manier benaderd moet worden, en dan is er niets aan de hand. Ogenschijnlijk.

Hoe doet Matthijs het in jouw ogen?

Geweldig. Ik ben heel trots op waar hij nu staat, zeker als ik zie waar we vandaan komen. Hoe hij omgaat met andere mensen, hoe hij zichzelf op veel momenten zo goed kent. Hoe goed hij weet wat er met zijn emoties gebeurt en dat aan kan geven, daar kan menigeen wat van leren. Nu moet de stap worden gemaakt naar de volwassen maatschappij en daar worden andere eisen gesteld. Hij zit nu op het mbo en daar is het veel rommeliger, hij wordt continu overvraagd en veel dingen zijn voor hem onduidelijk. Er zou minder gepraat moeten worden en meer gecheckt of het helder is. Je ziet op school dat dat niet gaat. Als ouder vind ik dat het lastigst. Zijn tijd op het vmbo was heel gestructureerd, dat ging heel goed. Hoe meer structuur hoe beter.

Als ouder moet je dan stevig in je schoenen staan

Interviews