hayat

Interview: Elke dag heeft een vaste planning

Hayat (33) is de moeder van Ayoub (8) met ASS (autismespectrumstoornis). Bij Ayoub werd destijds PDD-NOS geconstateerd.

Wanneer merkte je iets aan hem?

Ayoub was heel snel met praten en tellen. Hij kende de kleuren en kon goed zingen, dat zagen ze ook op het kinderdagverblijf. Hij was een grappenmaker en had clowntjesgedrag, maar toen hij met vier jaar naar school ging, hoorden we dat hij niet geconcentreerd aan het werk kon. Hij kreeg ook weer plas- en poepongelukjes. Dat hoor je wel vaker bij kinderen die net naar school gaan, maar het zat ons niet lekker. Wij dachten dat het aan de school lag. Hij zat op de grootste basisschool van Europa, met zestien kleuterklasjes, en meer dan dertig kinderen in de klas. In een halfjaar tijd had hij zes verschillende leerkrachten gehad, heel onrustig. We zochten een kleinere school omdat we wisten dat ons kind veel beter kon. Op de nieuwe school liet hij dat zien, maar sociaal ging hij er wel op achteruit. Op zijn vorige school had hij veel vriendjes, maar hier wilde niemand met hem spelen, hij was ook heel negatief over zichzelf. Maar hij scoorde wel steeds beter. Toch was hij heel erg angstig. Hij heeft EMDR gehad omdat hij wat bij Haloween had gezien waar hij bang voor was en dat bleef maar. In groep vier besloten we om hem te laten testen op hoogbegaafdheid, en hij had een IQ van 123. De orthopedagoog wilde hem verder onderzoeken en toen bleek dat hij PDD-NOS had. Dat was wel schrikken.

Hoe kwamen ze tot deze diagnose?

Ze zagen concentratieproblemen en sociale problemen. Hij werd ook in de klas geobserveerd. Hij was opdringerig en wilde dat andere kinderen met hem speelden, en als het niet op zijn manier ging, werd hij boos. Ook kon hij zich niet inleven in bepaalde plaatjes die ze lieten zien.

Herkent hij emoties bij een ander?

Op school zeggen ze dat dat minder is. Thuis zie ik het niet zo. Hij heeft een zusje en we zien wel verschil, maar dan nog heb ik niet het idee dat ik een autistisch kind heb. Ik denk dat het komt omdat er op school meer kinderen zijn.

Kon je de diagnose accepteren?

Zeker, maar ik heb er wel om moeten huilen. Ik ben heel veel gaan lezen. Hoe meer je leest, hoe meer je gaat begrijpen. Ik herkende er veel in. We hadden ons volgens de orthopedagoog eigenlijk onbewust al aan hem aangepast. Elke dag hadden we een vaste planning voor hem. Zodat hij zich niet hoefde te vervelen of onrustig zou worden van wat er zou gaan gebeuren. Maandag voetbal, dinsdag theater, woensdag zwemmen, donderdag kickboksen, elke dag na school had hij iets. Ik merkte dat hij daar behoefte aan had. Hij heeft heel veel energie en hoe meer hij beweegt hoe beter, hij is ook een beetje aan de stevige kant.

Hoe gaat het nu?

We zien een heel groot verschil nu hij op een andere school zit. Op zijn eerste school werd hij zo negatief benaderd. Hij kreeg ook niet de hulp en begeleiding die hij nodig had. We vonden het geen veilige en gezonde omgeving. Hij raakte gefrustreerd waardoor hij alles fout deed en weer poepongelukjes had, terwijl hij in al groep zes zat. Huilen thuis, nachtmerries. Op de therapie vonden ze hem ook gesloten en gestrest. Toen we hem thuishielden, bloeide hij weer helemaal op. Hij was open, rustig en toegankelijk, ook bij de therapie. Hij was eindelijk de Ayoub die ik kende. Hij smeekte me niet terug te hoeven naar school.

Jullie zijn toen naar een andere school gegaan?

Ja, naar een reguliere school met een IB'er die van aanpakken wist en een docent die hem beter in kon schatten. Van zijn oude school moest hij naar het speciaal onderwijs. Daar ben ik niet tegen, maar ik vond eerst dat hij begeleiding moest krijgen voordat je die stap maakt. De orthopedagoog was het daarmee eens, hij is niet zwaar autistisch, hij moet goed begeleid worden.

Wat voor begeleiding is dat in jouw ogen?

Hij moet leren om te gaan met zijn boosheid, en hij heeft hulp nodig met zijn concentratie, bij zijn werkjes en met taken. En ook bij de sociale contacten met andere kinderen. Andere ouders wilden niet dat hun kind met hem speelde. Er was een negatieve spanning tussen de kinderen. Ze voelden dat zij bij hem uit de buurt moesten blijven. Daar werd Ayoub ook weer bozer van. Er was wel iemand om hem te begeleiden met die boosheid. Omdat de school vond dat hij naar speciaal onderwijs moest, ben ik naar de Berg en Bosschool in Houten gegaan, voor kinderen met autisme, maar daar kwam hij niet voor in aanmerking. Toen zat ik wel met de handen in het haar. Ik heb vier afwijzingen gehad, maar ik heb elke instantie ingeschakeld die mij kon helpen om hem op de school te krijgen waar hij nu zit.

Hoe is de begeleiding nu?

Hij kreeg een uur individueel en een uur begeleiding in de klas. Na drie weken zijn ze gestopt met begeleiding in de klas, want het ging zo goed met hem. Hij heeft nog wel de individuele begeleiding en hulp met rekenen, daar is hij angstig voor. Met de directie, de leerkracht en de IB'er gaan we kijken hoe het komende halfjaar met hem gaat. Of hij niet toch naar het speciaal onderwijs moet. Deze school heeft besloten hem een kans te geven. Vorige week hadden we een gesprek en de juf vond hem niet anders dan andere kinderen. Toen ik dat hoorde, ging er iets in mij bloeien.

Het lijkt erop dat hij met wat hulp verder komt?

Niet alleen met hulp, maar ook door hem het gevoel geven dat je hem vertrouwt en dat je hem mag. Dat voelt hij heel goed aan. Hij had dat gevoel met de vorige juf helemaal niet. De nieuwe juf vindt hem heel leuk. De vorige school vond dat hij aan de medicatie moest, maar deze juf vindt dat niet nodig. Hij heeft een nieuwe kans gekregen.

Heb je zelf ook dingen moeten leren?

Ja, ik heb me heel erg ingelezen. Grapjes moet je uitleggen en sarcastische opmerkingen snapt hij ook niet. Hij wil precieze redenen waarom dingen zo zijn, waarom ik iets vind of waarom iets mag of niet. Je moet heel duidelijk zijn. De strakke planning moet doorgezet worden. Daar heeft hij baat bij.

Hoe reageert hij op verandering?

Dat is moeilijk. We waren met kerst in Disneyland en hij verheugde zich heel erg op een attractie, maar toen hij eindelijk aan de beurt was, was er een storing. Hij raakte volledig in de stress, in zijn hele lichaam zag je de boosheid en het verdriet. Hij had het er verder de hele dag over. Een ander voorbeeld is een spelletje dat hij besteld had, en dat niet op tijd kwam. Dan is hij heel boos.

Kun je hem met die boosheid helpen?

Het is geen blinde woede, hij is boos en verdrietig. Je kunt wel goed met hem praten en dan kan hij zich eroverheen zetten. Ik heb een pedagogische achtergrond, dat helpt. Ik heb een opleiding tot onderwijsassistente gedaan en twee jaar pabo, maar toen ik zwanger van Ayoub werd ben ik gestopt.

Hebben jullie ook psycho-educatie aangeboden gekregen?

Niet echt, we hebben wel gezinsbegeleiding gehad in de periode dat het zo heftig was op school.
Maar eigenlijk deden we het thuis al goed. Er was niet veel meer te leren. Ik kon wel mijn hart luchten en ze hielpen me met hoe ik het op school aan kon pakken.

Over twee jaar gaat hij naar het voortgezet onderwijs, maak je je daar zorgen over?

Ja, op de basisschool ben je als ouder veel meer betrokken bij je kind. In het voortgezet onderwijs verandert er veel, en de puberteit, daar ben ik ook bang voor. Ik heb veel vragen, wat betreft school, begeleiding, wat hij nodig heeft en hoe ik het moet aanpakken. Ik was er nachten lang mee bezig. Uiteindelijk ben ik in contact gekomen met een andere moeder die een beetje hetzelfde heeft meegemaakt, maar dan met ADHD. We zijn drie maanden geleden een Facebookpagina begonnen, 'Onderwijs, Ouders en Kinderen', waarbij ouders vragen kunnen voorleggen aan professionals die daar dan antwoord op geven. We zitten nu op de 10.000 bezoekers. Ik wilde mijn ervaringen, mijn zoektocht, delen met andere ouders. Ik wist niet dat er zo veel ouders zijn die hetzelfde meemaken. Daar leer ik nog iedere dag van.

Is er voldoende kennis bij docenten?

Ik zou heel graag willen dat docenten er meer vanaf weten. Vorig jaar had hij echt een super meester. Ik had hem een boek gegeven voor docenten, over omgaan met kinderen met PPD-NOS in de klas. Hij herkende dingen en stuurde mailtjes naar mij zodat ik Ayoub kon voorbereiden op wijzigingen, maar de meeste docenten missen echt de kennis.

Zou het geholpen hebben als je het eerder had geweten?

Voor mijzelf misschien wel, omdat ik vaak niet wist waarom dingen zo gingen. Voor school weet ik het niet. Volgens de orthopedagoog handelde ik al naar wat hij nodig had. Ik had het denk ik niet anders gedaan. Misschien wat minder onverwachtse dingen, maar hij is zelf van de vaste patronen, dus daar wijk ik ook niet van af.

Ga je niet te veel met hem mee?

Ja, eigenlijk wel. Tijdens een gezinssessie bij de therapeut moesten we bedenken wat we mee zouden nemen naar een eiland. Mijn man en ik zeiden wat en ons dochtertje ook, en vervolgens nam Ayoub het hele eiland in beslag en nam van alles mee. De therapeut vroeg toen aan mij of ik zag wat er gebeurde, ik had het niet in de gaten. Hij is ook constant aan het woord tijdens het eten en dan vergeet ik soms mijn dochter. Dat had ik misschien anders moeten doen, hem iets meer afremmen en mijn dochter meer aandacht geven.

Deed je dat onbewust om hem niet boos te krijgen?

Tja, mijn dochtertje praat minder graag en Ayoub juist heel graag. Nu laat ik haar meer het woord nemen en rem ik hem meer af. Dat leer ik hem nu wel.

Beseft hij wat hij heeft?

Hij beseft het heel goed. Ik vraag hem ook wel eens of hij doordramt of dat het autisme is. Je ziet gelijk aan zijn ogen of hij zijn zin niet krijgt of dat hij het echt niet snapt. Ik zeg ook vaak tegen hem dat je dingen kunt leren. Nu hij het weet kan hij er heel goed mee omgaan. Hij loopt er zelf soms een beetje mee te koop dat hij PDD-NOS heeft en dat hij er niks aan kan doen. Met Valentijnsdag hadden ze op school hartjes gemaakt waarop ze iets liefs over een ander kind mochten schrijven. Een kindje had gezegd: 'Je hebt autisme, maar ik zie dat niet aan jou.' Dat vond hij zelf het leukste compliment dat hij ooit had gekregen. Hij was er helemaal trots op.

Wat doet hij in zijn vrije tijd?

Hij zat op voetbal, op een vechtsport en op zwemmen, en hij zit op theaterles. Bij theaterles zit hij echt in zijn rol, dat kan hij heel goed en vindt hij ook echt leuk. De docent vindt dat hij ook echt talent heeft. Voetbal ging in het begin nog wel, maar hoe ouder hij werd, hoe lastiger het werd. Elke keer was er wel wat. Er werd niet overgespeeld, of hij had niet gescoord en vond zichzelf dan heel slecht. Dat frustreerde hem telkens weer. Toen hebben we het maar afgezegd. Zwemmen ging wel goed, dat was individueel.

Theater ligt hem wel?

Daar worden ook dingen van hem verwacht, maar dat doet hij zo goed. Hij neemt een rol en anderen laten het hem doen. Hij is echt een grappenmaker, iedereen moet om hem lachen. Verbaal is hij heel sterk. Daardoor vergissen mensen zich in hem. Het is een klein mannetje, maar als hij gaat praten vinden ze hem slim en grappig. Als je hem positief benadert, heb je een heel ander kind.

Je hebt veel geleerd. Welke raad heb je voor andere ouders?

Goed naar je kind kijken en in gesprek blijven met school. Het is heel lastig en dat zal het altijd zijn. Sommige dingen zou ik zelf nu anders doen. Ik vond altijd dat hij moest veranderen; hij moest zich aanpassen, hij moest lief zijn tegen een ander kind en hij moest sorry zeggen. Als er iets op school gebeurde, zocht ik heel vaak het probleem bij hem. Ik probeerde heel erg mijn kind te veranderen en daar ben ik mee gestopt. Hij is zoals hij is. Ik hoef niet het perfecte kind hebben. Hij is wie hij is en mensen hebben dat maar te accepteren.

Niet je kind veranderen maar hem helpen om ermee om te gaan?

Ja, precies.

Interviews